Freitag, 25. September 2026

Hyperbare Sauerstofftherapie (HBOT) bei ME/CFS

 



In einer Studie der Charité wurde die hyperbare Sauerstofftherapie (HBOT) als potenzielle Behandlungsmethode für ME/CFS untersucht.

Die Teilnehmenden erhielten dabei drei- bis fünfmal wöchentlich eine HBOT-Behandlung; jede Sitzung dauerte 90 Minuten.

Die beiden Behandlungsgruppen (40 vs. 20 Sitzungen) waren zu Studienbeginn vergleichbar, abgesehen von einer etwas kürzeren durchschnittlichen Krankheitsdauer in der Gruppe mit 40 Sitzungen (27 Monate gegenüber 31 Monaten).

Das klinische Ansprechen variierte jedoch erheblich. Nur ein Teil der Teilnehmenden zeigte eine deutliche Verbesserung (11 von 30 Personen in der Gruppe mit 40 Sitzungen; in der anderen Gruppe scheint es auch Abbrüche gegeben zu haben), die jedoch nach bereits elf Monaten nicht mehr festzustellen waren. 
 
Insgesamt ergab die Studie, dass die HBOT bei Patient*innen mit ME/CFS durchführbar und gut verträglich ist, wenngleich nur eine Untergruppe klinisch relevante und anhaltende Vorteile erzielte. Die Ergebnisse legen nahe, dass ein Behandlungsschema mit 40 Sitzungen wirksamer sein könnte als eines mit 20 Sitzungen.

Einschränkungen
Es handelt sich nicht um eine randomisiert-kontrollierte Studie mit Placebo-Arm. Die Fallzahl ist begrenzt, die Gruppen unterschieden sich leicht in Größe und Krankheitsdauer. Nicht alle beobachteten Verbesserungen erwiesen sich über den gesamten Nachbeobachtungszeitraum von 11 Monaten als stabil. Ein Vergleich mit unbehandelten ME/CFS-Patientinnen und -Patienten fehlt, sodass ein Anteil spontaner Verbesserung nicht ausgeschlossen werden kann.

Die im Vortrag erwähnten Biomarker-Analysen sind Arbeit in Progress und bislang nicht abschließend peer-reviewed veröffentlicht. Klar ist auch nicht, warum eine Untergruppe auf die HBOT angesprochen hat - und die andere nicht.

Fazit
Für eine belastbare Bewertung von HBOT bei ME/CFS reicht der Studienaufbau nicht aus. Größere, kontrolliert angelegte Folgestudien sind bisher nicht geplant. Damit sind wir von einer möglichen Kostenübernahme für HBOT durch die Krankenkassen noch weit entfernt.

Gutachten bei EM-Rente, Reha-Unfähigkeit, Schwerbehinderung und Pflege


Es wird Zeit, dieses Thema wieder aus der Versenkung zu holen, nachdem klar wird, dass so viele Betroffene ihre eigenen Rechte garnicht kennen. 
 

Welche Rechte solltest Du bereits im Vorfeld zu beachten?
Wie kannst Du Dich am besten vorbereiten?

a. Auswahl von drei GutachterInnen
Die Rentenversicherung muss Dir drei GutachterInnen vorschlagen. Wenn Du nur eine GutachterIn genannt bekommst, bestehst Du auf eine Auswahl von drei GutachterInnen (juristisch beziehst Du Dich bitte auf 14 SGB IX, Absatz 5, nach dem der Leistungsträger drei möglichst wohnortnahe, geeignete Sachverständige vorschlagen muss).[i] Lass Dir bei der Forderung notfalls von einer Beratungsstelle oder einem Sozialverband helfen. Wenn Du eine Auswahl von drei GutachterInnen erhalten hast, fragst Du am besten Deine ÄrztInnen und TherapeutIn, inwieweit sie diese bereits kennen bzw. welche Erfahrungen sie mit ihnen gemacht haben. Wähle dann eine davon aus und melde deren Namen an die Rentenversicherung zurück.

b. GutachterIn mit fundierten Kenntnissen über Ihre Erkrankungen
Inzwischen sieht die Rechtslage vor, dass Betroffene eine andere GutachterIn beantragen können, wenn klar ist, dass die vorgeschlagenen GutachterInnen keine spezifischen Kenntnisse oder Erfahrungen besitzen und somit auch keine Entscheidung über eine notwendige Therapie in Bezug auf ME/ CFS, MCAS und Co. fällen können.

c. Weibliche GutachterIn
Frauen können eine weibliche GutachterIn beantragen bzw. vorschlagen (§§ 1, 9 SGB IX), wenn die Auswahl nur aus männlichen Gutachtern besteht.[ii]

d. Begleitperson möglich
Da Gutachter-Termine oft sehr anstrengend sind, solltest Du eine Vertrauensperson bitten, Dich zu begleiten. Lasse Dir sich diesbezüglich ein Schreiben von Deiner Ärztin oder TherapeutIn ausstellen, in dem die medizinische bzw. therapeutische Notwendigkeit der Begleitung betont wird. Kläre die GutachterIn telefonisch noch vor dem Termin darüber auf.
Sofern die GutachterIn die Anwesenheit der BegleiterIn während der Begutachtung verweigert, lasse Dir sich ruhig die Gründe nennen. Weise zudem auf den §13 IV SGB X hin. Erläutere Deine Bedürfnisse. Vielleicht lässt sich eine – für alle Beteiligten akzeptable – Lösung finden.
Grundsätzlich lehnen es jedoch viele GutachterInnen ab, dass die Begleitperson der Untersuchung beiwohnt. Begründet wird dies mit der Aussage, dass die Anwesenheit einer dritten Person die Begutachtung störe. Deine Begleitperson kann jedoch im Wartezimmer auf Dich warten, was Dir schon ein wenig Sicherheit geben kann. Solltest Du während der Untersuchung das Gefühl haben, zu destabilisieren, kannst Du dann immer noch um die Anwesenheit Deiner Vertrauensperson bitten. Manchmal lenkt ein/e GutachterIn dann ein. Deine Vertrauensperson kann darüber hinaus als ZeugIn dienen und Dich später nach Hause begleiten.

e. Schreibe vorher ein Pflegetagebuch 
(siehe Wie führe ich ein Pflege-Tagebuch?) 
Liste Deine Einschränkungen auf, sammel Deine Befunde und Atteste.

g. Erinnerungsprotokoll
Schreibe später zuhause ein Erinnerungsprotokoll. Wenn die Vertrauensperson während der Begutachtung dabei war, bitte diese um ihre Unterschrift. Sollte die Begutachtung sehr negativ verlaufen sein, schick' das Erinnerungsprotokoll so bald wie möglich an die Rentenversicherung mit der Bitte um Kenntnisnahme. Es kann später noch sehr entscheidend sein.

[i] Zechert, Christian (2015): Eine Begutachtung steht an – welche Rechte habe ich?, in: Psychosoziale Umschau 012015 auf: https://psychiatrie-verlag.de/.../Begutachtung_Welche..., zuletzt aufgerufen am 13.09.21

Donnerstag, 24. September 2026

Merscher gegen Merz: Eine Kinderärztin wittert Krieg...

 


... so lautet der Titel eines Berichts der riff-Reporter über Frau Dr. Merscher. 


Vor einigen Tagen legte ich ja das Geschäftsmodell von Frau Dr. Merscher offen (Die "Wut-Ärztin: Ein Geschäftsmodell"?)

Die riff-Reporter, zu denen ja auch der mehrfach preisgekrönte Martin Rücker gehört, haben nun ein wenig tiefer gegraben. Sie wollten wissen, ob die Ärztin noch Politik machen oder Geld verdienen möchte. Dabei wurden einige sehr fragwürdige Thesen offengelegt:https://www.riffreporter.de/.../bea-merscher...,

"Inzwischen, berichtet Merscher am Telefon, sei sie nämlich zu der Erkenntnis gekommen, dass die Gesundheitspolitik nur ein „Symptom“ sei für eine „Agenda“, die in Deutschland verfolgt werde.

Was für eine Agenda meint sie? 
„Die Agenda ist im Prinzip eine Schwächung der Bevölkerung, um sie willfährig zu machen. ... 

Denn:„Im Prinzip läuft alles meiner Meinung nach auf eine Militarisierung, Aufrüstung Deutschlands und ein Hineinziehen in einen Krieg [hinaus]. Ob dieser Krieg Deutschland-Russland ist oder ein dritter Weltkrieg, das kann ich nicht sagen, ich bin keine Geopolitikerin.“


Es ist - ohne Wertung - erst einmal interessant, welche Botschaften jemand aus einer misslungenen Gesundheitsreform im Rahmen klammer Krankenkassen mitnimmt. 

Deutlich wird in dem Artikel auf jeden Fall, dass nicht nur das Abo-Modell von Dr. Merscher schwierig werden dürfte.

Auf jeden Fall: Lesenswert!

Die ERASE Long Covid-Machbarkeits-Studie


 

Die Ergebnisse der ERASE Long Covid-Machbarkeitsstudie zu Remdesivir wurden am 16.09. bei  Oxford Open Immunology veröffentlicht (An Open-Label Feasibility Study of Remdesivir in Long COVID: Results from the ERASE LC Trial). 

Remdesivr (Veklury®) ist aktuell zugelassen zur Behandlung von erwachsenen Covid-Erkrankten, die keine zusätzliche Sauerstoffzufuhr benötigen und ein erhöhtes Risiko für einen schweren COVID-19-Verlauf haben.

In dieser Studie wurde untersucht, ob Remdesivir sicher ist und grundsätzlich an Personen mit Long COVID verabreicht werden kann. Es ging daher nicht um die Wirksamkeit des Präparats. 

Dabei wurden von 106 untersuchten Patienten 73 Teilnehmer an zwei britischen Standorten rekrutiert.
97 % dieser Teilnehmer haben an fün Tagen Remdesivir intravenös erhalten. 
96 % haben die Nachuntersuchungen abgeschlossen. 
Insgesamt wurden keine schwerwiegenden Nebenwirkungen gemeldet, dafür jedoch ermutigende Signale beobachtet. 

Damit wurde eine wichtige Grundlage für zukünftige randomisierte kontrollierte Studien gelegt.  

An diesem Beispiel wird deutlich, wie sich Studien aufbauen - und warum vor der Medikamentenentscheidung viele Hürden genommen werden müssen. 


Wie hängen ME/CFS und MCAS zusammen?


Eine Studie macht es deutlich. Ca. 25 Prozent aller ME/CFSler leiden auch unter einer Mastzellaktivierung - unabhängig, ob diese primär oder sekundär ist: 

The Clinical Relevance of Mast Cell Activation in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome

Immer wieder wird nach den Zusammenhängen zwischen ME/CFS und MCAS gefragt. Während Patienteninitiativen die beiden Erkrankungen immer noch getrennt voneinander betrachten, wird zunehmend klar, dass diese beiden Erkrankungen eng zusammenhängen - und für viele Betroffene eine Einheit bilden.

Fakt ist auf jeden Fall, dass eine nicht unerhebliche ME/CFS-Subgruppe, nämlich ca. 25 Prozent aller ME/CFSler, auch an MCAS leidet. Diese Subgruppe leidet auch öfters unter POTS und orthostatischer Intoleranz (OI). Ihr helfen im Vergleich zu ME/CFSlern ohne MCAS auch andere Medikamente bei POTS und OI.

Nicht umsonst beinhaltet daher die ME/CFS Offlabel Medikation auch die MCAS Basismedikation, selbst wenn keine offizielle MCAS Diagnose besteht. In Österreich wird sie inzwischen sogar bezahlt von den Krankenkassen.

Welche Rolle die Mastzellstabilisatoren in der ME/CFS-Behandlung spielen können, erfährst Du in dem Fasynation-Interview, in dem Dr. Kacik seinen 5-Stufen-Plan erläutert. In diesem beginnt er in der Regel mit der Mastzellstabilisierung, bevor er die weiteren Baustellen behandelt:

Buprionon: Unverträglich bei MCAS und HIT







Vor einigen Wochen informierte ich über die Rapid Elapse Studie bei Post Covid. 
Dort wird Bupropion über 56 Tage getestet - in der Hoffnung, die Erschöpfung zu lindern: 
Post Covid: Die Rapid Elapse-Studie mit Bupropion

Ich selbst sehe die Studie sehr skeptisch. Aber ich bin nach all den Jahren der Psychiatrisierung überzeugt, dass ME/CFS und Post Covid nicht mit Antidepressiva geheilt werden können. Da ich selbst unter einer sehr hohen Krampfanfälligkeit leide und zudem früher unter Anorexie litt, wäre Bupronion für mich auch absolut kontraindiziert. 

Aufgrund der wachsenden Verzweiflung eines Probanden habe ich mich trotzdem tiefergehend mit dem Thema beschäftigt - und einen Grund gefunden, warum dieses Medikament für manche Menschen absolut nicht geeignet sein kann. 

Bupronion gilt bei MCAS und Histaminintoleranz als unverträglich - und steht auf der Liste der zu vermeidenden Medikamente: 
https://www.histamined.com/post/medications-to-avoid-with-mcas

Angesichts der Tatsache, dass ein sehr hoher Anteil von Post Covidlern gleichzeitig ein (sekundäres) Mastzellproblem haben dürfte, wächst meine Skepsis hinsichtlich der Studie zunehmend. 

Bitte achtet gut auf Euch! 


MCAS und Medikamente



Aus gegebenem Anlass möchte ich dieses Thema nochmals aus der Versenkung holen und auf ein großes Problem bei einer bestehenden Mastzellerkrankung aufmerksam machen: 

Bei MCAS sind viele Medikamente schwierig bzw. unverträglich und können im Zweifelsfall anaphylaktische, also lebensgefährliche, Schocks auslösen.

Daher muss jedes Medikament vor der Einnahme unter die Lupe genommen werden, wobei
- man den Wirkstoff genau überprüfen muss.
- man unbedingt auch die Hilfs- bzw. Trägerstoffe anschauen sollte, mit denen ein Medikament hergestellt wird.

Denn gerade diese sind für etliche unerwünschte Nebenwirkungen bei einer Histaminintoleranz und MCAS verantwortlich. Und auch für andere Allergiker kann dies gefährlich sein. Forscher aus den USA haben herausgefunden, dass mehr als 90 Prozent aller Medikamente allergene Stoffe enthalten.

Ich z.B. benötige Pankreasenzyme aufgrund einer exokrinen Pankreasinsuffizienz. Das einzige verträgliche Produkt ist hier für mich Kreon, während die Krankenkassen andere Produkte zur Verfügung stellen. Daher brauche ich von meinem Arzt hier immer ein "AUT IDEM"-Kreuz.

Des Weiteren steht mir außer Paracetamol kein einziges verträgliches Schmerzmittel mehr zur Verfügung. Gespräche mit einer Schmerzmedizinerin über dieses Dilemma führten zu keinem befriedigenden Ergebnis - außer dass ich weiß, welches Opiat ich nach einer OP erhalten könnte.Und so halte ich mich v.a. mit Physiotherapie sowie Akupunktur über Wasser. 

Viele Ärzte haben dieses Problem leider nicht auf dem Schirm. Selbst wenn man das Thema von sich auf anspricht, reagieren einige sehr unwirsch und haben kein Verständnis, dafür, dass z.B. ein Aut Idem-Rezept ausgestellt werden muss, um das Präparat ohne unverträgliche Zusatzstoffe zu erhalten. Im Zweifelsfall schicken sie die betreffenden Patienten mit einem Rezept zur Apotheke ("Klären Sie das mit der Apothekerin"). Apotheker sind in der Regel jedoch mit diesen Fragen meist überfordert.

Lassen Sie sich daher nicht mit einem 08/15-Rezept abspeisen. Bleiben Sie klar und fordern Sie Ihren Arzt auf, gemeinsam vor Ort zu klären, welche Medikamente sinnvoll sein könnten. Das Argument, dass der Ärger und der Zeitaufwand bei einem falsch ausgestellten Rezept sehr viel höher sein wird, hat schon manchen ungeduldigen Arzt überzeugt.

Wertvolle Unterstützung bot mir hier hier früher die App "Whatsin", die leider aus finanziellen und rechtlichen Gründen eingestellt wurde. Mit Hilfe dieser App konnte man herausfinden, welche Medikamente mit welchen Wirk- und Zusatzstoffenstoffen für Sie in Ordnung sind.

Heute bleibt mir nur der Kontakt zur Münchner Klösterl-Apotheke sowie zu einer Selbsthilfegruppe.

Darüber hinaus hilft jedoch auch die SIGHI-Medikamentenliste, wo auch eine Liste vieler unverträglichen Medikamente zu finden ist: https://www.histaminintoleranz.ch/.../therapie...

Bei einer gleichzeitig bestehenden Salicylatintoleranz wiederum ist es etwas schwieriger. Pflanzlich basierte Medikamente sind genauso wie Aspirin, ASS und Co. meist tabu. Auch bei äußerlichen Anwendungen ist in der Regel eine individuelle Herstellung notwendig.

Im Ernstfall kann es daher sinnvoll sein, manche Medikamente als Reinstoffe z.B. von der Klösterl Apotheke in München über ein spezielles Rezept zu beziehen. Dies ist in vielen Fällen möglich, auch wenn die meisten Ärzte dies nur auf Privatrezept veranlassen, obwohl die Diagnose MCAS die Notwendigkeit rechtfertigt. 
 
So habe ich z.B. bereits einige Cremes sowie bestimmte Medikamente von entsprechenden Apotheken erhalten. 

Fragen Sie bei Interesse direkt bei der Klösterl Apotheke in München nach, deren Personal sehr hilfsbereit ist.[1]

[1] Die Kontaktdaten der Klösterl Apotheke finden Sie auf deren Webseite www.kloesterl-apotheke.de

Vortrag/ Diskussion Rapamycin

 



Vor einigen Wochen berichtete ich schon einmal über das Medikament Rapamycin sowie über seine bisher bekannten Vor- und Nachteile: Low Dose Rapamycin

Inzwischen gibt es auch einen frei verfügbaren Vortrag inkl. Diskussion zu der letzten Studie, den ich Euch nicht vorenthalten möchte.https://www.youtube.com/watch?v=oJnUW-B089I

Wer sich eingehender für die Studie interessiert, findet hier die Veröffentlichung:

Hopepunk: Interview mit Martin Rücker



 
Vielen von Euch dürfte Martin Rücker als Wissenschaftsjournalist von den Riff Reportern bekannt sein. DER Journalist, der sich das Thema ME/CFS zu eigen gemacht hat und mit tiefgehenden Recherchen besticht.

Über sein Buch "Anna und das Biest" habe ich ja bereits geschrieben (https://www.lebenmitmecfs.de/.../martin-rucker-anna-und...)

Wer mehr über die Person Martin Rücker erfahren möchte, dem empfehle ich folgendes Podcast:

Ligthning Process-Studie bei Long Covid; Proteste in Kanada


Vor einigen Tagen schrieb ich über die kritisch zu sehende Studie zu Lightning Process: 

Interessanterweise wird dieses Vorgehen auch in anderen Ländern kritisiert:
Über 1.700 Menschen haben daher in Kanada eine Petition unterzeichnet, in der sie eine Pause für eine Long-COVID-Studie zum Lightning Process von Forschern an der kanadischen McMaster University gefordert haben. U.a. werfen sie den Behörden vor, dass zu wenig Fördermittel für Studien zur Pathobiologie von Post Covid verwendet werden, während für Pseudostudien von Lightning Process und Co geforscht wird. 

Quelle und weitere Informationen: 
People with Long COVID demand pause of McMaster University clinical trial

Hyperbare Sauerstofftherapie (HBOT) bei ME/CFS

  In einer Studie der Charité wurde die hyperbare Sauerstofftherapie (HBOT) als potenzielle Behandlungsmethode für ME/CFS untersucht. Die Te...