Crash nach Aciclovir

Seit einigen Tagen weiß ich, dass Aciclovir mit den heftigen Nebenwirkungen bei mir einen heftigen Crash ausgelöst hat. Mein autonomes Nervensystem war tagelang außer Rand und Band, meine Nieren arbeiteten nicht mehr richtig und das Wasser lagerte sich im Körper ein, was bei mir immer zur Taubheit meines rechten Fußes und der Zuspitzung meines S1-Syndroms führt. Starke körperliche Schwäche, Schmerzen und Erkältungssymptome kamen hinzu.

Im umgangssprachlichen Bereich würde man wahrscheinlich von einer Herxheimer Reaktion sprechen - auch wenn diese eigentlich nur auf Bakterien zutrifft.

Dr. Kacik informiert übrigens in einem neuen Podcast-Interview (https://www.fasynation.de/der-podcast-zum-chronischen-erschoepfungssyndrom-me-cfs/) darüber, dass er inzwischen die Virostatika nur noch in sehr niedrigen Dosierungen bei mehreren Gürtelrosen-Schüben verschreibt und bei EBV darauf verzichtet. Das war vor einigen Jahren noch anders (damals verordnete er mir Valaciclovir in hohen Dosen, worauf ich dann jedoch aus einem Bauchgefühl heraus verzichtete).  

Noch bin ich nicht über den Berg, auch wenn sich mein Nervensystem langsam beruhigt - und eine leichte Lymphdrainage heute etwas Besserung brachte. Daher ist weitere Schonung angesagt - bis auf Weiteres.

Wie immer macht ein solcher Crash Angst - und es braucht einmal wieder unfassbar viel Mut, Zweckoptimismus und Zuversicht, um diese Situation auszuhalten - und fest daran zu glauben, dass es auch dieses Mal einigermaßen gut ausgehen wird.

Und wie immer frage ich mich nach über 24 Jahren mit dieser Erkrankung, woher ich die Kraft noch hernehme. Es ist erstaunlich, was ein Mensch aushalten kann.

Long Covid did not come of nowhere

 

Wer sich mit der Geschichte der postinfektiösen Erkrankungen näher beschäftigen möchte, findet in dem Artikel Long Covid did not come out of nowhere von Manuel Ruis-Pablos tiefergehende Informationen.

Beim Lesen wird schnell klar, dass ME/CFS und Post Covid wahrscheinlich eine sehr viel längere Geschichte - und mehr ähnliche Geschwistererkrankungen - haben, als viele denken. 

Allergie- und Endoskopietagung am 9. und 10. Oktober des VAEM e.V.

 

Interessierte können sich auch in diesem Jahr kostenlos zur jährlichen Allergie- und Endoskopietagung am 9. und 10. Oktober anmelden. Organisiert und durchgeführt wird diese am Malteser Waldkrankenhaus Erlangen mit dem Verein für Allergie- und Endoskopieforschung am Menschen (VAEM e. V.). MCAS nimmt dabei einen großen Stellenwert ein. 

Beim Patiententag am Freitag, 9. Oktober 2026 referieren ab 13 Uhr renommierte ÄrztInnen. Neben Vorträgen und Diskussionsrunden haben Sie bei „Meet the Expert“ die Möglichkeit, persönliche Fragen direkt mit Spezialistinnen und Spezialisten zu besprechen.

Am 10. Oktober findet der Ärztetag statt. Auch hier können in Round Tables individuelle Fragestellungen und komplexe Patientenfälle direkt mit ausgewiesenen Expertinnen und Experten diskutiert werden.

Mehr Informationen und die Anmeldemöglichkeit findet Ihr hier: https://allergietagung.de/

Prusty: Voraussetzungen für die internationale ME/CFS- und Post Covid-Forschung

Prusty, einer der anerkanntesten Forscher zu ME/CFS und Post Covid, hat sich einmal wieder gemeldet.

Er nennt in einem neuen Aufsatz entscheidende Voraussetzungen für die weitere internationale Forschung, die aktuell noch nicht gegeben sind.

- PEM muss als zentrales Krankheitsmerkmal anerkannt und bewertet werden, anstatt diese Erkrankungen auf „Müdigkeit“ zu reduzieren.

- Bei der Patientenbeurteilung müssen subjektive Erfahrungen, wo immer angemessen, mit messbaren funktionellen und physiologischen Untersuchungen kombiniert werden.

- Die Untersuchungen müssen patientenzentriert bleiben und der Sicherheit Vorrang einräumen. Anspruchsvollere Verfahren sollten nur dann eingeführt werden, wenn dies klinisch oder wissenschaftlich gerechtfertigt ist, insbesondere wenn die Anstrengung selbst die Symptome verschlimmern könnte.

- Standardisierung ist unerlässlich. Ein gemeinsamer Rahmen wird den Vergleich von Kohorten über Länder und Studien hinweg erleichtern, die Reproduzierbarkeit verbessern und letztlich dazu beitragen, klinische Phänotypen mit neuen molekularen und mechanistischen Erkenntnissen zu verknüpfen.

 

Zitiert aus:
Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and overlapping post-acute infection syndromes: international expert consensus framework for diagnostic standardization


Ein Außenstehender würde hier verwundert mit den Achseln zucken und sich fragen: 
"Warum wird das nicht schon längst gemacht?"

 

Die Betroffenen - und v.a. die Erfahrenen - wissen, dass bei einem Großteil der psychosomatischen Forschung sowie der Brain Retraining-Umfragen diese Voraussetzungen nicht gegeben sind. 

Und auch in der aktuellen Studie zu Buprionon haben sich die Forschenden für "Müdigkeit" in den Einschlusskriterien entschieden. PEM/ PENE wird mit keinem Wort genannt.

Gleichzeitig wird z.B. bei den Studien um Immunadsorption, BC007 etc. deutlich, dass selbst die deutschen Institute bisher noch nicht in der Lage zu sein scheinen, sich über gemeinsame Standards (wie z.B. Einschlusskriterien) zu einigen.

 

Es wird höchste Zeit, dass Prustys Forderungen erfüllt werden.

Low Dose Rapamycin

Das Medikament Rapamycin (Sirolismus)
wird in Longevity-Kreisen intensiv diskutiert und gewinnt auch bei ME/CFS- und Post Covid-Studien zunehmend an Bedeutung. 

Aber für wen ist es wirklich geeignet?

Und wer kann sich einen Versuch leisten?

Ich habe mir die Mühe gemacht, und einige Quellen dazu zusammengesucht:

1. Ein Podcast-Interview von fasynation mit Dr. Kacik, der mit low dose Rapamycin bereits arbeitet:
fasynation: Low Dose Rapamycin: Erfahrungen, Dosierung und das Arztgespräch

2. Umfassende Informationen von Dr. Karina Schultheiß:

Low-Dose-Rapamycin als Therapieoption bei ME/CFS und Long-COVID: Ein vielversprechender Ansatz zur Regulation von Immunsystem und Autophagie?

3. Eine Pilotstudie zur Behandlung von ME/CFS mit Rapamycin: 

Low-dose rapamycin alleviates clinical symptoms of fatigue and PEM in ME/CFS patients via improvement of autophagy: a pilot study

4. Ein Vortrag von Prof. Dr. Putrino zu einer Studie "Low-Dose-Rapamycin für Long COVID": 

Low-dose Rapamycin for Long COVID: A rundown of our newest clinical trial

Nach all diesen Erkenntnissen plädiere ich sehr dafür, dass vor einer Gabe von Low Dose Rapamycin umfassende Werte hinsichtlich des Immunsystems und chronischer bzw. reaktivierter Infektionen abgenommen werden. Denn die ME/CFS Erkrankten bilden eine sehr heterogene Gruppe. 

V.a. sprechen auffällige Autophagie-Marker (z. B. erhöhtes ATG13) für eine erfolgreiche Therapie.

Frau Dr. Schultheiss wiederum empfiehlt das Medikament zurzeit nur bei schwerer ME/CFS und warnt gleichzeitig klar vor einem Versuch bei akuten, chronischen bzw. reaktivierten Infektionen, während Dr. Kacik da wesentlich offener damit umgeht.

Ich mit meinem IGG Subklassenmangel wäre dafür zumindest aktuell wohl keine gute Kandidatin.

ME/CFS Summary und Blog - auf deutsch, englisch und französisch

Heute möchte ich eine umfassende, sehr detaillierte sowie frei zugängliche medizinische Dokumentation zu ME/CFS vorstellen. Sie ist sowohl online als auch pdf in drei Sprachen (deutsch, englisch, französisch) verfügbar: A Comprehensive Medical Documentation

Die Bedeutung dieses Werks ist nicht nur qualitativ bemerkenswert, sondern besticht auch durch die Menge an Informationen. Das gesamte Dokument enthält über 6000 Seiten, was natürlich v.a. bei vorhandenem Brainfog leicht erschlagen kann. 

Sinnvoller dürfte es daher sein, mit der Suchfunktion zu arbeiten - und nach Interessensgebieten bzw. aktuellen Problemen zu suchen. 

Ergänzt wird die Dokumentation durch einen regelmäßig aktualisierten Blog 

Yannik Loth leistet damit bemerkenswerte Arbeit, die man nicht genug wertschätzen kann. 

Ich werde mich wie wahrscheinlich einige von Euch durch sein Werk Schritt für Schritt durcharbeiten. 

LDN versus Metformin

 

- LDN unter der Lupe

- LDN versus Metformin

Manuel Ruiz nimmt verschiedenen Studien unter die Lupe und zieht Schlüsse daraus. U.a. versucht er zu erklären, zu welchem Zeitpunkt und für welche Subgruppe LDN oder Metformin besser geeignet ist: 

Low-Dose Naltrexone in Long COVID and ME/CFS: Neuroinflammation, TRPM3 and the Search for the Right Patient

Dossier "ME/CFS" in der Wochenzeitschrift "Der Sonntag"

 

Dieses Dossier zu ME/CFS erschien in der Wochenzeitung "Der Sonntag" der Erzdiözese Wien/ Österreich.

Welches Signal würde es wohl geben, wenn die evangelischen und katholischen Kirchen in Deutschland ähnlich handeln würden?

Grippeschutzimpfung bei ME/CFS: Basisinformationen für das Jahr 26/27

Wer über eine Grippeschutzimpfung bei ME/CFS nachdenkt, sollte sich vor einer Entscheidung folgende Informationen gut durchlesen und gegebenfalls mit seinem Arzt vorher darüber sprechen: 
FLU VACCINATION AND ME/CFS 2026/27 VACCINATION INFORMATION

Gebt diese Informationen auch gern an Eure behandelnden Ärzte weiter! 

ME/CFS und Gürtelrose: Wie ging es weiter?

Ich habe das Aciclovir fünf Tage lang durchgehalten. Dann musste ich die Behandlung abbrechen, da ich eindeutige Vergiftungserscheinungen (starke Unruhe, Krämpfe, Ataxien, extreme Nackenschmerzen, Flankenschmerzen, extreme körperliche Schwäche, tauber Fuß) bekam, die sich zu Beginn der Einnahme steigerten, um dann schrittweise wieder abzuflachen. Gestern konnte ich einfach nicht mehr und lag schreiend auf dem Boden. 

Heute morgen ging es mir wieder besser, da ich die letzte Tablette abends nahm.Um ganz sicher zu sein, wollte ich das mit meinem Hausarzt absprechen, der jedoch leider im Urlaub war. 

Und die Vertretung war keine große Hilfe, da dieser Arzt 
- zum einen überzeugt war, dass ich sowieso viel zu niedrig dosiert war und dass es daher völlig egal sei, was ich tue (mein Hausarzt weiß bei mir, dass bereits geringe Mengen heftige Auswirkungen haben können) 
- der Meinung war, dass IgM bei Gürtelrose immer hoch ist (obwohl ich das ja gerade vom Labor gelernt habe, dass dies nicht der Fall ist) 
- zum anderen der Meinung war, dass mit Aciclovir nur der Ausschlag behandelt wird, den ich ja nicht habe. 

Des Weiteren war er stinksauer, dass ich anderweitig Testungen durchführen ließ. Der scharfe Ton "Wer hat das abnehmen lassen?" klingelt mir heute Abend noch im Ohr. 

Daher ließ mich der gute Mann nun auch im Regen stehen. Aber er bestand darauf, nochmals die Werte abnehmen zu lassen in seinem Labor. Immerhin konnte ich ihn davon überzeugen, dass IgA mitbestimmt wird. 

Zufällig heute erhielt ich dann von Johannes den neuesten Podcast, in dem Dr. Kacik über Virostatika spricht und betont, dass auch er diese nur niedrig dosiert bei ME/CFS gibt. Mein Hausarzt und ich haben damit richtig gehandelt: 
Dr. Kacik über Immunglobuline, Memantin und Virustatika bei ME/CFS: wann was dran ist

Kurz: 
Ich sehne mich nach meinem Hausarzt, der pragmatisch ist und es zu schätzen weiß, wenn Patienten mitdenken und Bescheid wissen. Und ich bräuchte dringend einen sachkundigen Gesprächspartner, mit dem ich darüber nachdenken und reden kann, wie bei einer chronifizierten, reaktiven Gürtelrose vorgegangen wird... 

Am Mittwoch habe ich nun den Termin bei meinem ganzheitlichen Arzt. Drückt mir die Daumen!