Wie sollte ein Rettungsdienst mit ME/CFS-Erkrankten umgehen?

 

Christoph Trockel ist ärztlicher Leiter des Rettungsdienstes der Stadt Neumünster bei der Berufsfeuerwehr Neumünster. Gemeinsam mit seinem Team entwickelt er derzeit die ersten Einsatz-Algorithmen und Schulungen für Rettungskräfte im Umgang mit ME/CFS-Betroffenen – etwas, das es in Deutschland bisher nicht gab.

In der Youtube-Folge "Notfall ME/CFS: Dieser Arzt verändert den Rettungsdienst" 
wird darüber u.a. gesprochen, 

– warum das Thema ME/CFS so lange übersehen wurde

– wie Rettungsdienste künftig besser helfen können

– und was es braucht, damit Verständnis zu Veränderung wird. 

Reinhören lohnt sich auf jeden Fall 

Vorstellung der Studie MARK-ME mit dem Ziel der objektiven Biomarker

Die ME/CFS Research Organisation stellte heute ihr aktuell siebtes und letztes von sieben neu geförderten ME/CFS-Forschungsprojekten vor:

MARK-ME am Berlin Institute of Health Charité - Universitätsmedizin Berlin​.

Bei dieser Studie geht es um objektive diagnostische Biomarker, welche die bisher rein klinische Diagnostik ergänzen sollen. Dabei geht es v.a. auch darum, Unsicherheiten und Verzögerungen zu verringern. Die Biomarker sollen zudemals Messgrößen für klinische Studien dienen.

MARK-ME entwickelt minimale Biomarker-Panels für Diagnose und biologische Stratifizierung. Aufbauend auf bestehenden hochdimensionalen Immun- und Proteomikdaten identifiziert das Projekt per Machine Learning jene Biomarker-Kombinationen mit der höchsten diagnostischen Leistungsfähigkeit. Komplexe biologische Signaturen werden so auf wenige aussagekräftige Marker reduziert.

Projektverantwortliche: Prof. Dr. Birgit Sawitzki

Organisation: Berlin Institute of Health (BIH) Charité

Förderzeitraum: September 2026–August 2028

Mehr Informationen findest Du hier

Fazit: 
Ein entscheidender Schritt, auf den viele schon längst warten (wobei ich überzeugt bin, dass es durch die vielen Untergruppen auch hier wiederum unterschiedliche Biomarker geben wird, was hoffentlich die Studie auch im Blick hat)

Stellungnahme aus Versorgung und Wissenschaft für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber ME/CFS-Betroffenen

 

In einer gemeinsamen Stellungnahme aus Versorgung und Wissenschaft haben sich über 30 UnterzeichnerInnen aus Psychotherapie und Wissenschaft für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber ME/CFS-Betroffenen ausgesprochen.

Damit stellen sie sich klar gegen die veröffentlichen Schriften von Köllner und Co, die einige Patientenverbände bereits zu Recht kritisert haben (siehe dazu auch: Psychiatrisierung von ME/CFS). 

"Vor diesem Hintergrund befremden uns insbesondere Darstellungen, die Menschen mit ME/CFS eine „kämpferisch-vorwürfliche Note“ zuschreiben, „Aggressivität“ von Betroffenen als charakteristisches Problem hervorheben oder diese Patientengruppe anderweitig als insgesamt „schwierig“ rahmen. Durch solche pauschalisierenden Aussagen werden einzelne negative Erfahrungen zu einer vermeintlichen Besonderheit dieser Patientengruppe verdichtet, während unsere Erfahrungen in Praxis und Forschung dafür keinerlei Grundlage bieten. Solche Darstellungen können unbegründetes Misstrauen gegenüber den Erkrankten fördern, eine vorschnelle Psychologisierung körperlicher Beschwerden begünstigen und dazu beitragen, dass medizinische Anliegen nicht unvoreingenommen geprüft werden. Damit

erschweren sie die ohnehin unzureichende Versorgung von Menschen mit ME/CFS."

Die Stellungnahme finden Sie hier

Crash nach Aciclovir

Seit einigen Tagen weiß ich, dass Aciclovir mit den heftigen Nebenwirkungen bei mir einen heftigen Crash ausgelöst hat. Mein autonomes Nervensystem war tagelang außer Rand und Band, meine Nieren arbeiteten nicht mehr richtig und das Wasser lagerte sich im Körper ein, was bei mir immer zur Taubheit meines rechten Fußes und der Zuspitzung meines S1-Syndroms führt. Starke körperliche Schwäche, Schmerzen und Erkältungssymptome kamen hinzu.

Im umgangssprachlichen Bereich würde man wahrscheinlich von einer Herxheimer Reaktion sprechen - auch wenn diese eigentlich nur auf Bakterien zutrifft.

Dr. Kacik informiert übrigens in einem neuen Podcast-Interview (https://www.fasynation.de/der-podcast-zum-chronischen-erschoepfungssyndrom-me-cfs/) darüber, dass er inzwischen die Virostatika nur noch in sehr niedrigen Dosierungen bei mehreren Gürtelrosen-Schüben verschreibt und bei EBV darauf verzichtet. Das war vor einigen Jahren noch anders (damals verordnete er mir Valaciclovir in hohen Dosen, worauf ich dann jedoch aus einem Bauchgefühl heraus verzichtete).  

Noch bin ich nicht über den Berg, auch wenn sich mein Nervensystem langsam beruhigt - und eine leichte Lymphdrainage heute etwas Besserung brachte. Daher ist weitere Schonung angesagt - bis auf Weiteres.

Wie immer macht ein solcher Crash Angst - und es braucht einmal wieder unfassbar viel Mut, Zweckoptimismus und Zuversicht, um diese Situation auszuhalten - und fest daran zu glauben, dass es auch dieses Mal einigermaßen gut ausgehen wird.

Und wie immer frage ich mich nach über 24 Jahren mit dieser Erkrankung, woher ich die Kraft noch hernehme. Es ist erstaunlich, was ein Mensch aushalten kann.

Long Covid did not come of nowhere

 

Wer sich mit der Geschichte der postinfektiösen Erkrankungen näher beschäftigen möchte, findet in dem Artikel Long Covid did not come out of nowhere von Manuel Ruis-Pablos tiefergehende Informationen.

Beim Lesen wird schnell klar, dass ME/CFS und Post Covid wahrscheinlich eine sehr viel längere Geschichte - und mehr ähnliche Geschwistererkrankungen - haben, als viele denken. 

Allergie- und Endoskopietagung am 9. und 10. Oktober des VAEM e.V.

 

Interessierte können sich auch in diesem Jahr kostenlos zur jährlichen Allergie- und Endoskopietagung am 9. und 10. Oktober anmelden. Organisiert und durchgeführt wird diese am Malteser Waldkrankenhaus Erlangen mit dem Verein für Allergie- und Endoskopieforschung am Menschen (VAEM e. V.). MCAS nimmt dabei einen großen Stellenwert ein. 

Beim Patiententag am Freitag, 9. Oktober 2026 referieren ab 13 Uhr renommierte ÄrztInnen. Neben Vorträgen und Diskussionsrunden haben Sie bei „Meet the Expert“ die Möglichkeit, persönliche Fragen direkt mit Spezialistinnen und Spezialisten zu besprechen.

Am 10. Oktober findet der Ärztetag statt. Auch hier können in Round Tables individuelle Fragestellungen und komplexe Patientenfälle direkt mit ausgewiesenen Expertinnen und Experten diskutiert werden.

Mehr Informationen und die Anmeldemöglichkeit findet Ihr hier: https://allergietagung.de/

Prusty: Voraussetzungen für die internationale ME/CFS- und Post Covid-Forschung

Prusty, einer der anerkanntesten Forscher zu ME/CFS und Post Covid, hat sich einmal wieder gemeldet.

Er nennt in einem neuen Aufsatz entscheidende Voraussetzungen für die weitere internationale Forschung, die aktuell noch nicht gegeben sind.

- PEM muss als zentrales Krankheitsmerkmal anerkannt und bewertet werden, anstatt diese Erkrankungen auf „Müdigkeit“ zu reduzieren.

- Bei der Patientenbeurteilung müssen subjektive Erfahrungen, wo immer angemessen, mit messbaren funktionellen und physiologischen Untersuchungen kombiniert werden.

- Die Untersuchungen müssen patientenzentriert bleiben und der Sicherheit Vorrang einräumen. Anspruchsvollere Verfahren sollten nur dann eingeführt werden, wenn dies klinisch oder wissenschaftlich gerechtfertigt ist, insbesondere wenn die Anstrengung selbst die Symptome verschlimmern könnte.

- Standardisierung ist unerlässlich. Ein gemeinsamer Rahmen wird den Vergleich von Kohorten über Länder und Studien hinweg erleichtern, die Reproduzierbarkeit verbessern und letztlich dazu beitragen, klinische Phänotypen mit neuen molekularen und mechanistischen Erkenntnissen zu verknüpfen.

 

Zitiert aus:
Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and overlapping post-acute infection syndromes: international expert consensus framework for diagnostic standardization


Ein Außenstehender würde hier verwundert mit den Achseln zucken und sich fragen: 
"Warum wird das nicht schon längst gemacht?"

 

Die Betroffenen - und v.a. die Erfahrenen - wissen, dass bei einem Großteil der psychosomatischen Forschung sowie der Brain Retraining-Umfragen diese Voraussetzungen nicht gegeben sind. 

Und auch in der aktuellen Studie zu Buprionon haben sich die Forschenden für "Müdigkeit" in den Einschlusskriterien entschieden. PEM/ PENE wird mit keinem Wort genannt.

Gleichzeitig wird z.B. bei den Studien um Immunadsorption, BC007 etc. deutlich, dass selbst die deutschen Institute bisher noch nicht in der Lage zu sein scheinen, sich über gemeinsame Standards (wie z.B. Einschlusskriterien) zu einigen.

 

Es wird höchste Zeit, dass Prustys Forderungen erfüllt werden.

Low Dose Rapamycin

Das Medikament Rapamycin (Sirolismus)
wird in Longevity-Kreisen intensiv diskutiert und gewinnt auch bei ME/CFS- und Post Covid-Studien zunehmend an Bedeutung. 

Aber für wen ist es wirklich geeignet?

Und wer kann sich einen Versuch leisten?

Ich habe mir die Mühe gemacht, und einige Quellen dazu zusammengesucht:

1. Ein Podcast-Interview von fasynation mit Dr. Kacik, der mit low dose Rapamycin bereits arbeitet:
fasynation: Low Dose Rapamycin: Erfahrungen, Dosierung und das Arztgespräch

2. Umfassende Informationen von Dr. Karina Schultheiß:

Low-Dose-Rapamycin als Therapieoption bei ME/CFS und Long-COVID: Ein vielversprechender Ansatz zur Regulation von Immunsystem und Autophagie?

3. Eine Pilotstudie zur Behandlung von ME/CFS mit Rapamycin: 

Low-dose rapamycin alleviates clinical symptoms of fatigue and PEM in ME/CFS patients via improvement of autophagy: a pilot study

4. Ein Vortrag von Prof. Dr. Putrino zu einer Studie "Low-Dose-Rapamycin für Long COVID": 

Low-dose Rapamycin for Long COVID: A rundown of our newest clinical trial

Nach all diesen Erkenntnissen plädiere ich sehr dafür, dass vor einer Gabe von Low Dose Rapamycin umfassende Werte hinsichtlich des Immunsystems und chronischer bzw. reaktivierter Infektionen abgenommen werden. Denn die ME/CFS Erkrankten bilden eine sehr heterogene Gruppe. 

V.a. sprechen auffällige Autophagie-Marker (z. B. erhöhtes ATG13) für eine erfolgreiche Therapie.

Frau Dr. Schultheiss wiederum empfiehlt das Medikament zurzeit nur bei schwerer ME/CFS und warnt gleichzeitig klar vor einem Versuch bei akuten, chronischen bzw. reaktivierten Infektionen, während Dr. Kacik da wesentlich offener damit umgeht.

Ich mit meinem IGG Subklassenmangel wäre dafür zumindest aktuell wohl keine gute Kandidatin.

ME/CFS Summary und Blog - auf deutsch, englisch und französisch

Heute möchte ich eine umfassende, sehr detaillierte sowie frei zugängliche medizinische Dokumentation zu ME/CFS vorstellen. Sie ist sowohl online als auch pdf in drei Sprachen (deutsch, englisch, französisch) verfügbar: A Comprehensive Medical Documentation

Die Bedeutung dieses Werks ist nicht nur qualitativ bemerkenswert, sondern besticht auch durch die Menge an Informationen. Das gesamte Dokument enthält über 6000 Seiten, was natürlich v.a. bei vorhandenem Brainfog leicht erschlagen kann. 

Sinnvoller dürfte es daher sein, mit der Suchfunktion zu arbeiten - und nach Interessensgebieten bzw. aktuellen Problemen zu suchen. 

Ergänzt wird die Dokumentation durch einen regelmäßig aktualisierten Blog 

Yannik Loth leistet damit bemerkenswerte Arbeit, die man nicht genug wertschätzen kann. 

Ich werde mich wie wahrscheinlich einige von Euch durch sein Werk Schritt für Schritt durcharbeiten. 

LDN versus Metformin

 

- LDN unter der Lupe

- LDN versus Metformin

Manuel Ruiz nimmt verschiedenen Studien unter die Lupe und zieht Schlüsse daraus. U.a. versucht er zu erklären, zu welchem Zeitpunkt und für welche Subgruppe LDN oder Metformin besser geeignet ist: 

Low-Dose Naltrexone in Long COVID and ME/CFS: Neuroinflammation, TRPM3 and the Search for the Right Patient