Eingeschränkte Lebensqualität bei ME/CFS

Anbei eine Grafik, die deutlich macht, wie stark die Lebensqualität in den unterschiedlichen Stufen von ME/CFS eingeschränkt ist.

Wie bindet man schwerkranke Erkrankte in Studien ein?

Viele Studien zu Post Covid und ME/CFS tragen einen eklatanten Widerspruch in sich: Eine klinische Studie kann nicht patientenzentriert sein, wenn die am stärksten betroffenen Menschen nicht daran teilnehmen können.

Ein neuer Artikel in „Frontiers in Public Health“ untersucht daher sowohl das Potenzial als auch die praktischen Herausforderungen dezentraler Long-COVID-Plattformstudien zu Offlabel-Medikamenten (u.a. LDN, Cetirizin, Famotidin): https://www.frontiersin.org/.../fpubh.2026.1822376/full

Im deutschsprachigen Umfeld geht man einen Schritt weiter:

Das neue Studienregister für die biomedizinische ME-Forschung im häuslichen Umfeld für Deutschland, Österreich und der Schweiz ist von enormer Bedeutung für viele Schwer- und Schwerstbetroffene. Ein Lichtblick am Horizont. 

Diagnostik bei Kindern mit MCAS

Anbei eine Veröffentlichung

„Merkmale bei pädiatrischen Patienten mit klinisch diagnostiziertem Mastzellaktivierungssyndrom“.

Ziel dieser retrospektiven Studie war es, die Merkmale eines klinisch diagnostizierten Mastzellenaktivierungssyndroms (MCAS) bei Kindern zu beschreiben.

Dieses Thema ist bei Kindern bislang nur unzureichend erforscht, und die Diagnosekriterien basieren auf Studien an Erwachsenen.

Ergebnis:

Viele Kinder mit einer klinischen Diagnose von MCAS erfüllten den derzeitigen Grenzwert für erhöhte Tryptasewerte von 11,2 ng/ml nicht, zeigten jedoch multisystemische Symptome, die mit einer Histaminfreisetzung vereinbar waren. Haut- und gastrointestinale Symptome traten am häufigsten auf (>70 %).

Viele Patienten wiesen zudem trotz Tryptase-Werten unter 11,2 ng/ml eine erhöhte Anzahl von Mastzellen in der Darmschleimhaut bei CD117-Färbung auf.

Darüber hinaus sprachen sie klinisch auf die MCAS-Basismedikation an. Zu den gängigen Therapien gehörten H1-/H2-Antihistaminika, Cromolyn und Ketotifen, wobei in 95 % der Fälle ein Nutzen berichtet wurde.

Schlussfolgerung:

Der derzeitige Tryptase-Grenzwert für die MCAS-Diagnose ist für Kinder möglicherweise nicht optimal. Eine CD117-Färbung von Biopsien der Darmschleimhaut kann die Diagnose erleichtern. Die klinischen Manifestationen und Behandlungsmuster bei pädiatrischem MCAS scheinen denen zu ähneln, die bei Erwachsenen beschrieben wurden.

Und damit wären wir wieder bei der Fragestellung, ob ein auffälliger Tryptase-Wert für eine MCAS-Diagnose notwendig ist - was ja auch Afrin, Moldrings und Co. verneinen.

Übersetzt mit DeepL.com (kostenlose Version)

Behauptung des Zentralinstituts der Kassenärztlichen Vereinigung: Abrechnungsdaten als Basis für Prävalenz für ME/CFS und Post Covid

Die Absurditäten nehmen kein Ende.

Nach der Stellungnahme der Leopoldina, die deutlich macht, dass in Deutschland über 1,5 Mio. an ME/CFS und Post Covid erkrankt sind, meldet sich nun das Zentralinstitut der Kassenärztlichen Vereinigung bei linkedin und widerspricht diesen Zahlen.

"Die vom Zi dazu aktuell ausgewerteten bundesweiten vertragsärztlichen Abrechnungsdaten weisen hingegen deutlich geringere Erkrankungszahlen aus: 2024 sind unter gesetzlich Versicherten lediglich 604.098 Post-COVID- und/oder ME/CFS-Diagnosen dokumentiert. Wenn man den geschätzten Anteil an Privatversicherten noch hinzurechnet (+10 Prozent) kommt man auf einen Gesamtanteil von nicht mehr als rund 660.000 betroffenen Patientinnen und Patienten in Deutschland.

Die meisten Menschen mit chronischem Behandlungsbedarf haben Kontakt zu mindestens einer behandelnden Praxis. Selbst wenn man annimmt, dass eine kleine Anzahl von Patientinnen und Patienten wegen längerer stationärer Behandlung oder Rehabilitation nicht erfasst sein sollte, bleibt die Gesamtzahl unter 50 Prozent der in der Leopoldina-Stellungnahme angenommenen Betroffenenzahl von über 1,5 Millionen.

Zudem sind die Erkrankungszahlen weiter rückläufig: 2025 sind nur noch 552.317 gesetzlich Versicherte mit Post-COVID- und/oder ME/CFS-Diagnosen dokumentiert. Das ist ein Rückgang von fast 9 Prozent gegenüber 2024."

Zum Glück hagelt es sowohl bei linked in als auch bei Instagram Widerspruch:

Hier werden epidemiologische Schätzungen mit Abrechnungsdiagnosen verglichen und daraus eine vermeintliche Obergrenze der Erkrankten abgeleitet – obwohl beide Datengrundlagen Unterschiedliches abbilden. Abrechnungsdaten erfassen nicht alle Erkrankten.

Ein Kommentator wies darauf hin, dass beim M1Q-Kriterium nur zählt, wer jährlich mindestens einmal entsprechend kodiert wurde. Fehlt die Kodierung im Folgejahr, verschwindet die Person aus der Statistik. Das heißt aber nicht, dass die Erkrankung nicht mehr besteht. Genau vor diesem Fehlschluss hat das Zi selbst bei Endometriose gewarnt (Unterdiagnostizierung).

Nicht- und Fehldiagnostizierte, Menschen ohne regelmäßige Arztkontakte (weil abgelehnt) oder Betroffene in anderen Versorgungsstrukturen können zudem fehlen.

Post-Covid und ME/CFS lassen sich darüber hinaus bekanntlich bisher schlecht abrechnen. Psychische und psychosomatische Erkrankungen und die damit verbundenen Leistungen hingegen viel einfacher und effizienter (EBM 35100).

Sinkende Kodierungszahlen bedeuten daher nur:

Es wurde seltener kodiert – nicht automatisch, dass es weniger Erkrankte gibt.

Auch Martin Rücker lässt das bei Facebook nicht unkommentiert:

https://www.facebook.com/reel/1879546093362743/

Ich selbst lasse mich z.B. hinsichtlich der ME/CFS von Privatärzten behandeln, weil mich Kassenärzte inzwischen wegen der Komplexität ("die Vielzahl Ihrer Befunde sind eine Zumutung") ablehnen. Daher finden man mich wahrscheinlich auch nicht in den Datensätzen. Denn keiner meiner Kassenärzte rechnet über ME/CFS ab. Da bin ich mir ziemlich sicher. Die Fachärzte rechnen über die akute Erkrankung ab, meine Schmerzmedizinerin über meine orthopädischen Erkrankungen und mein Hausarzt wahrscheinlich über mehrere meiner über 20 Begleiterkrankungen. Er hat da eine große Auswahl inzwischen.

Genauso bin ich überzeugt, dass ich in keinem kassenärztlichen System z.B. jemals mit meiner EBV-Erkrankung, meinem Immunsubklassenmangel, meiner SFN oder, oder aufgetaucht bin. Alles wurde privat diagnostiziert, alles behandle ich selbst. 

Daher wundert mich die Diskrepanz der kassenärztlichen System und der Leopoldina-Daten kein bißchen.

Es stellt sich eher die Frage:

Warum um Gottes Willen reagiert das Zentralinstitut der Kassenärztlichen Vereinigung so verschnupft? 

Die erschreckende Unwissenheit der Ärzteschaft, Ignoranz und Versorgungslücken im kassenärztlichen System dürften doch inzwischen hinlänglich bekannt sein.

Alles sehr unschön zurzeit!

 

https://ostdeutscheallgemeine.com/.../post-vac-im...

Nachtrag zur Stellungnahme der Leopoldina: 

Zitat aus der ostdeutschen Allgemeinen: 
"Widersprüche: Post-Vac versteckt im Kleingedruckten: 
Auf Seite 16 rechnet die Leopoldina Impfschäden zu Long Covid. 
Zu Post-Vac gebe es wenig Evidenz, hieß es auf dem Podium der BPK von der Leopoldina. 
Doch wo der Impfbezug aus Akten und Daten verschwindet, bleibt die Evidenz zwangsläufig dünn."

Warum kann man die Post Vacc-Fälle nicht angemessen berücksichtigen? 
Warum wird man diesen nicht gerecht?

So viele Menschen ließen sich im Sinne der Gemeinschaft und für die Gesellschaft impfen. Einige von ihnen wurden danach schwerkrank.

Es ist die Aufgabe eines Staates, diesen Menschen gerecht zu werden - und sie nicht totzuschweigen. Es ist die Aufgabe, die Schäden anzuerkennen und diesbezüglich zu forschen.

Denn nur so kann ein Thema adäquat aufgearbeitet werden, was nach wie vor die Menschen spaltet.

Dieses gestrige Signal ist in der aktuellen Gesellschaft, in der die Covid-Pandemie nach wie vor nicht aufgearbeitet wurde und in der die Lager zwischen "Impfung ja und nein" nach wie vor gespalten sind, mehr als schwach, wenn nicht gar potentiell stark schädigend.

Ein wenig mehr Sensibilität und ein wenig mehr Differenzierung - auch angesichts des umstrittenen Themas Covid-Impfung - wäre angebracht gewesen.

Nun wieder zu groß angelegten Impfaktionen aufzurufen zur Prävention - ohne darauf einzugehen, dass viele drei- bis viermal Geimpfte heute schwerkrank sind, zeugt von massiver Ohmacht und Undifferenziertheit. 

Gerade bei ME/CFS und Post Covid haben viele Betroffene chronische und reaktivierte Infektionen. Oft unentdeckt, weil in der Kassenmedizin die umfassende Diagnostik nicht bezahlt wird (oder falsch durchgeführt wird wie bei mir bei Gürtelrose).In einer solchen Situation zu impfen ist fahrlässig.

Genausowenig ergibt es Sinn zu impfen, wenn der Impfschutz noch gegeben ist - was sich durch Titeruntersuchungen ergeben würde.

Bisher dachte ich immer:

Der Wissenschaft ist ein differenziertes Vorgehen ein Anliegen.

Ein "Einerseits...andererseits" ist angebracht.

Stellungnahme der Leopoldina

 

Anbei die Stellungnahme der Leopoldina Universität zur Lage der postinfektiösen Erkrankungen.

https://www.leopoldina.org/.../2026_Leopoldina...

Ich bin tief enttäuscht. 

Vier Kritikpunkte möchte ich nennen:

Die Forschenden fordern u.a.:

a)

"Um die Datengrundlage für eine erfolgversprechende Forschung zu schaffen, sollten Patientinnen und Patienten grundsätzlich eingeladen werden, ihre Daten in der elektronischen Patientenakte für Forschungszwecke mit Opt-out-Option zur Verfügung zu stellen, sobald sie das Gesundheitssystem in Anspruch nehmen. Die Nutzbarkeit individueller elektronischer Patientenakten (ePA) und die Verknüpfbarkeit mit weiteren Datenquellen wären eine wertvolle Ergänzung der bestehenden Forschungsdateninfrastruktur"

Ist den Forschenden eigentlich klar, dass sehr viele Erkrankte nur von Privatärzten und -behandlern geholfen wird und dass viele Offlabel-Medikamente etc. nicht von den Krankenkassen bzw. von den Kassenärzten getragen werden? Ist ihnen klar dass all diese Behandlungen, Medikamente damit keinen Einzug in die E-Akte halten werden?

Sie konstatieren selbst, dass "nicht selten wichtige Informationen beim Übergang komplex erkrankter Patientinnen und Patienten an interdisziplinären Schnittstellen und zwischen Leistungsanbietenden verloren gehen".

Aber ihnen ist garnicht bewusst, dass diese nicht vorhandenen Schnittstellen v.a. auch zwischen Kassen- und Privatbehandlung bestehen? 

Das ist z.B. der Grund, warum ich u.a. die E-Akte abgelehnt habe. Denn bei mir würde nur ein Teil meiner Medikamente und Behandlungen abgespeichert werden.

b)  

"Unkritischer Off-Label-Einsatz von Medikamenten ist nicht zu befürworten. Er kommt jedoch vor."

Der Satz steht für sich allein da, wird nicht begründet. Was meinen sie damit? Wird der Versuch, sich selbst zu helfen, verurteilt? Die Offlabel-Liste in Deutschland umfasst gerade mal vier Medikamente, während in Österreich bereits sehr viel mehr in einem viel geringeren Zeitrahmen fast 20 Medikamente aufgenommen wurden.

c) 
Was ist mit Post-Vacc?

Wird dies nun allen Ernstes unter Long Covid-Erkrankungen subsumiert, weil es ja "so selten" vorkommt (was u.a. daran liegen mag, dass bisher nur 6 Prozent aller angezeigten Post Vacc-Fälle anerkannt wurden)?

d) 
Empfiehlt die Leopoldina allen Ernstes trotz der vielen Impfschädigungen weiterhin völlig undifferenziert die Covid-Impfung - ohne Rücksicht auf Kontraindikationen, Nebenwirkungen, wichtigen Voraussetzungen etc.? Und weicht sie in der Tat von der notwendigen adäquaten Versorgungsforschung auf weitere Impfforschung aus? 

Ich selbst wurde nach einer Grippe-Schutzimpfung schwerkrank und verschlechterte meine Situation nach der dritten Covid-Impfung. Heute kenne ich den Grund - und weiß, dass Impfungen für mich ohne Voruntersuchungen hochriskant sind. 

e) 
Das erste Jahr der nationalen Dekade für postinfektiöse Erkrankungen ist vorbei. Aber mit keinem Wort wird erwähnt, wofür die 50 Mio. in diesem Jahr ausgegeben wurden - und welche Erkenntnisse man daraus gewonnen hat.

Ich glaube, es wird so bleiben wie bisher:

Die, die genügend finanzielle Mittel haben, wenden sich an Privatärzte, während die Kassenmedizin sich allenfalls darauf beschränkt, die Krankheit zu beobachten.

Einziger Lichtblick:

Die Erkenntnis, dass Reha-Maßnahmen vielen Erkrankten eher schaden, wurde in die Stellungnahme aufgenommen. Es ist damit offiziell!

Mal wieder tiefe Enttäuschung, obwohl ich bereits jegliche Hoffnung vor Jahren aufgegeben habe.

CONFIDENCE-Studie: Neue Versorgungswege für Betroffene in Baden-Württemberg

 

In Baden-Württemberg ist die CONFIDENCE-Studie gestartet. Sie untersucht ein gestuftes Versorgungskonzept für Menschen mit postakuten Infektionssyndromen (PAIS), darunter ME/CFS und Long COVID.

Im Mittelpunkt steht eine koordinierte Versorgung, bei der die Hausarztpraxis dabei unterstützt werden soll, Betroffene sicher zu begleiten. Je nach individuellem Bedarf können weitere medizinische und therapeutische Angebote hinzukommen. Ergänzend gibt es ein digitales Lernangebot für die Teilnehmenden.

Wer in Baden-Württemberg lebt und nach einer Infektion länger anhaltende Beschwerden hat, kann die eigene Hausarztpraxis auf die Studie ansprechen. Eine Teilnahme ist über teilnehmende Hausarztpraxen möglich.

Mehr Informationen zur Studie, zur Teilnahme und zum Projekt sowie die Links zum Flyer und zur Projektwebsite findet ihr hier: CONFIDENCE-Studie: Neues Versorgungskonzept für Menschen mit postakuten Infektionssyndromen

 

Dekonditionierung ist keine Ursache für die Schwäche bei ME/CFS und Post Covid

 

Eine kürzlich in „Nature Communications“ veröffentlichte Studie verglich Patienten mit Long COVID und ME/CFS mit einer passenden Kontrollgruppe sowie einer separaten Kohorte von 24 gesunden Teilnehmern, die 60 Tage lang strikter Bettruhe ausgesetzt waren.

Die Studie wurde am 28. Juli 2026 in „Nature Communications“ veröffentlicht. Die Autoren kommen ausdrücklich zu dem Schluss, dass körperliche Inaktivität allein die verminderte körperliche Leistungsfähigkeit und die Anpassungen der Skelettmuskulatur nicht erklären kann.

Der Skelettmuskel-Phänotyp war nicht derselbe.

Bettruhe führte zwar zu Muskelschwund, doch die bei Long COVID und ME/CFS beobachteten Muskelfasereigenschaften und Reaktionen auf körperliche Belastung waren unterschiedlich.

Beide Patientengruppen wiesen mehr glykolytische Fasern auf, während bei ME/CFS zusätzlich eine Atrophie der Typ-I-Fasern festzustellen war.

Mit anderen Worten:

Inaktivität mag zwar zu einer verminderten körperlichen Leistungsfähigkeit beitragen, kann jedoch für sich genommen nicht die bei diesen Patienten beobachteten Skelettmuskelanomalien erklären.

Der Vorwurf der Dekonditionierung ist daher völlig unangebracht. Keiner der Erkrankten legt sich freiwillig hin, weil er nicht spazierengehen und sich mit Freunden treffen möchte.

Er legt sich hin, weil sein Körper streikt!

Trimetazidin bei ME/CFS: Studie in Australien

An der Deakin University in Australien soll die Wirksamkeit von Trimetazidin bei ME/CFS einer hochwertigen klinischen Studie bewertet werden: https://impact-trials.deakin.edu.au/trial/tri-me-trial-a-new-treatment-trial-for-myalgic-encephalomyelitis-chronic-fatigue-syndrome-me-cfs/

Das Medikament wird bei Erwachsenen als Zusatztherapie zur symptomatischen Behandlung der stabilen Angina pectoris eingesetzt, wenn Patienten mit antianginöser First-Line-Therapie nicht ausreichend eingestellt sind oder diese nicht vertragen.

In einem kürzlich durchgeführten Wirkstoff-Screening-Programm zeigte das Medikament vielversprechendes Potenzial, die Kernsymptome von ME/CFS zu bekämpfen, indem es die mitochondriale Dysfunktion – den wahrscheinlichen Pathomechanismus bei ME/CFS – umkehrt.

Das Medikament verbessert die Effizienz der Energiegewinnung im Körper, indem es einen bestimmten Energieproduktionsweg fördert. Dabei unterstützt es den Körper, Glukose als Kraftstoff anstatt der Fettsäuren zu nutzen. Betroffene, die es auf eigene Faust einnehmen, berichten von einer Schmerzreduzierung. 

Umfangreicher Notfallpass für ME/CFS und Post Covid

 

Anbei eine Vorlage für einen Notfallpass für ME/CFS und Post Covid (hier ist die erste Seite sichtbar), der in der Praxis erprobt werden muss und sollte.

Ich würde hier aufgrund über 20 Komorbiditäten, der zahlreichen Unverträglichkeiten und der vielen Medikamente den Rahmen sprengen und benötige daher ein individuelles Schreiben, das mir mein Internist anfertigte.

Aber für andere von Euch mit weniger Begleiterkrankungen ist die Vorlage sicherlich hilfreich, v.a. auch im fremdsprachigen Ausland.