Die Problematik vieler ME/CFS-Online-Genesungsprogramme: Ihre Versprechen

 

Dr. Karin Kelle-Herfurth verwies bei linkedin auf einen Beitrag von David Tuller in seinem Blog „Trial By Error“, der einen aktuellen Recovery Report“ zu ME/CFS analysiert und auf die vielen Unstimmigkeiten und Qualitätsmängel hinweist. 

Es geht in dem Report um den Erfolg von Online-Genesungsprogrammen und damit um die oft diskutierten und zunehmend kritisierten Brain Retraining-Programme, von denen inzwischen auch die deutsche ME/CFS Gesellschaft abrät: (https://www.mecfs.de/therapie-von-me-cfs/).

Bei diesen Programmen wird – direkt oder indirekt – eine Genesung durch Selbstheilung propagiert. Dadurch werden die Erkrankten für ihre eigene Gesundung verantwortlich gemacht. Am gefährlichsten sind in diesem Rahmen die Übungen, in denen gelernt wird, die eigenen körperlichen Warnsymptome zu ignorieren. Dies wiederum kann bei bestehender PEM/ PENE schwerwiegende Schädigungen und Verschlechterungen hervorrufen.

Perfide ist dabei, dass den Geschädigten von den Coaches der Programme meist die Schuld für die Verschlechterung selbst gegeben wird: „Du hast es falsch gemacht“, „Du musst Deine Haltung ändern“, „Du hast es zu sehr gewollt“.

Oder wie Tuller schreibt:

“They just didn’t get better. In many cases, they got worse. They do not need to be told again that they would get better if only they did x, y and z.”

Ich selbst bin auf diese Thematik bereits vor einigen Jahren gestoßen. Obwohl ich bereits vorher große Zweifel hatte, habe ich mir damals das Gupta Programm besorgt. Und ich war entsetzt angesichts einiger Inhalte. Gupta ist weder Mediziner noch Neurobiologe, aber ein großartiger Kommunikator, der v.a. im NLP ein Meister ist.

Dies trifft auch auf andere Anbieter wie Joe Dispenza zu, die sich auf dem Gebiet tummeln und die inzwischen mit anderen Schlagworten werben. So wirbt eine Ärztin, die sich nach Post Covid und ME/CFS als geheilt bezeichnet, dass ihr Genesungsprogramm für ME/CFS und MCAS auf der „Cell Danger Response-Theorie basiert. Ihr Ehemann, ein Mind-Body-Coach und Heilpraktiker für Psychotherapie, zieht aus dieser Theorie folgende Schlussfolgerung: „Die Veränderungen bei Long COVID und ME/CFS sind dynamische biologische Prozesse – keine zwangsläufig dauerhaften Schäden. Genau deshalb beschäftigen wir uns bei unserem Programm damit, wie der Körper schrittweise wieder mehr Sicherheit und Regulation finden kann.“ Und wieder einmal kommen die allbekannten Schlagworte ins Spiel: „Sicherheit und Regulation“.

Für mich als Laiin eine völlig unzulässige Schlussfolgerung – v.a. wenn man Interviews mit Forschern verfolgt, die zum einen die Cell Danger Theorie in der Praxis überprüfen und zum anderen seit Jahren nach einem Medikament oder Weg suchen, um die Cell Danger Response zu stoppen (siehe u.a.: https://www.mecfs.de/deutsche-uebersetzung-qa-mit-ron-davis/). Wer selbst zudem Kenntnis darüber hat, wie viele bereits degranulierte Mastzellen in körpereigenen Biopsien gefunden werden, der weiß auch, dass es hier nicht mit einem Reset-Knopf getan ist – da die Degranulation bisher nicht rückgängig gemacht werden kann.

Da die Cell Danger Response darüber hinaus bereits als Theorie für Krebserkrankungen, Parkinson, Herz-, Leber- und Nierenerkrankungen, Multiple Sklerose etc. gehandelt wird (https://www.sciencedirect.com/.../pii/S1567724913002390), ist der Schluss, dass mit Sicherheit und Regulation „…alles wieder gut wird“, doch sehr wagemutig.

Ungeachtet dessen verweigerte mir die genannte Ärztin noch schon mehrmals einen Einblick in ein Inhaltsverzeichnis bzw. die Modul-Überschriften, obwohl sie ihr Pacing-Programm mit zwei Gesprächen für über 300 EUR verkauft. Ein Verhalten von Anbietern, das ich schon öfters beobachtet habe.

Schwierig finde ich, dass viele dieser ME/CFS-Programme in der Tat hilfreiche Entspannungsübungen sowie gute Ansätze und Erläuterungen enthalten. Sieht man einmal von der angeleiteten Ignoranz der eigenen körperlichen Symptome ab, so sind Meditationen und Atemübungen, Körperreisen und Nervus Vagus-Übungen nur für sich gesehen erst einmal für die meisten Menschen ungefährlich und können als Entspannungsübungen sowie für den Umgang mit der Erkrankung sehr hilfreich sein. Daher kann ich z.B. dem Angebot von Prof. Dr. Stark und dem reactive-Programm in Abstrichen etwas abgewinnen – sofern man die gefährlichen Übungen und Aussagen außer Acht lässt. Dies wiederum ist wahrscheinlich jedoch nur erfahrenen Erkrankten möglich.

Die Problematik liegt also in den Botschaften, die mit den Genesungsprogrammen verbunden sind. Kein Anbieter würde sich erdreisten, die Behauptung aufzustellen, dass Krebs durch diese Übungen heilbar ist bzw. stark zurückgehen kann.

Bei ME/CFS und Co. wiederum findet man diese Aussagen zuhauf – womit wiederum der enorme Preis der Programme gerechtfertigt wird. Für eine herkömmliche Meditations- oder Entspannungs-App kann man nun mal nicht über 300 EUR verlangen. Hier muss die Hoffnung mit auf die Preisliste.

Einer der größten Fehler der Online-Programme liegt m.E. zudem in dem Glauben, dass bei ME/CFS keine auffälligen Befunde vorliegen. Der zunehmende Irrtum lautet: „In der Diagnostik wird nichts gefunden. Also ist da auch nichts“. Diese Annahme wird auch von anderen Behandlern in Bezug auf MCAS oder MCS bemüht und war in den 60er Jahren bei Multipler Sklerose gängig.

Und hier lautet mein klares Veto:

Wenn die Betroffenen wirklich gründlich untersucht werden (was leider in unserem Kassensystem nicht mehr bezahlt wird), dann wird man etliche klar zu diagnostizierbaren Auffälligkeiten sowie teilweise unumkehrbare Begleiterkrankungen finden, die zumindest einen Teil der schwerwiegenden Symptome erklären. Je länger jemand erkrankt ist, desto mehr Schäden werden feststellbar sein. Small Fiber Neuropathien, Pankreasinsuffizienz, beschädigte Kapillare, degranulierte Mastzellen, Nebenniereninsuffizienz und Co. sind keine Seltenheit. Das ist nicht „Nichts“ – da wurde nur nicht genau hingeschaut. Dies erlebte ich selbst – und dies erlebten auch viele Mit-Betroffenen.

Sobald jedoch klare medizinische Befunde vorliegen, kann nicht mehr mit der Hoffnung argumentiert werden „Das ist alles nur Dein Nervensystem“.

Und so wären wir wieder beim springenden Punkt:

1. Wir brauchen Biomarker.

2. Wir brauchen mehr Diagnostik für alle.

3. Wir brauchen mehr Forschung.

Aufruf zum Teilen

Liebe Menschen da draußen,

ME/CFS betrifft in Deutschland inzwischen über Hunderttausende von Menschen (ca. 680 000). Mit Post Covid zusammen wurde die Million schon überschritten.

Demgegenüber stehen ca. 280 000 MS- sowie knapp 100 000 HIV-Erkrankte. Beide Erkranktengruppen erhalten medizinische Unterstützung im Kassensystem. Beide Erkranktengruppen haben medizinische Anlaufstellen in ihrem Bundesland (u.a. gibt es über 185 medizinische Anlaufstellen für MS). Für beide Erkrankungen werden Forschungsmittel im hohen Maße generiert.

ME/CFS bleibt im Gegensatz trotz der hohen Zahlen vergessen - obwohl die Erkrankung seit 1969 von der WHO als neuroimmunologische Erkrankung registriert ist.

In Österreich bezahlt die Krankenkasse wesentlich mehr hilfreiche Medikamente als hier, wo die Betroffenen das Meiste selbst tragen müssen (sofern sie überhaupt einen Arzt finden, der bereit ist, die Medikamente zu verschreiben).

Viele Ärzte bilden sich nach wie vor nicht fort, obwohl die Online-Fortbildungen auf der Website der Charité jederzeit abrufbar sind. Die meisten Kassenärzte wollen damit nichts zu tun haben und wehren betroffene Patienten ab.

Andere versuchen ihr Möglichstes, erkennen jedoch, dass sie bei den aktuellen Budgetbegrenzungen sowohl auf eine grundlegende Diagnostik als auch auf die Verschreibung von Offlabel-Medikamenten verzichten müssen.

Dies führt dazu, dass Betroffene mit Ersparnissen oder in der privaten Krankenkasse zu Privatärzten gehen, um sich angemessen behandeln und beraten zu lassen. Die wirklich guten Ärzte lassen sich jedoch in Deutschland nach wie vor an einer Hand abzählen. Die Menschen mit weniger finanziellen Mitteln bleiben auf der Strecke. 

 

Die Betroffenen sind verzweifelt - was eine Pressekonferenz des Verbandes für Humanes Sterben im letzten Jahr sehr deutlich gemacht:

https://www.youtube.com/watch?v=NOdKAAlZbMM

Ich weiß, dass man sich als Gesunder aus unterschiedlichen Gründen mit solchen Themen nicht beschäftigen möchte. Das kann ich auch gut verstehen. 

 

Aber genau wie zu Beginn der deutschen Krebshilfe oder der Aidswelle ist hier nun jedermann gefragt: ME/CFS und Post Covid geht uns alle an - v.a. weil es jeden treffen kann. Niemand ist davor gefeit, auch nicht die 80 000 betroffenen Kinder.

Der Staat wird es nicht richten. Das wissen wir nach den vollmundigen Versprechungen in der letzten Legislaturperiode, die leider im Leeren verlaufen sind.

Die ME/CFS research Foundation leistet hier großartige Arbeit.

Lesen Sie sich ein: https://mecfs-research.org/

Und unterstützen Sie diese Stiftung:

Ein Spendenabo der ME/CFS Research Foundation kostet nur 5 EUR im Monat.

Interview mit Fasynation: Adrenalin bei ME/CFS

Im Sommer hatte ich mein erstes Interview mit Johannes von fasynation zum Thema "Adrenalin - Fake Energie bei ME/CFS" 

Fasynation.de: Adrenalin bei ME/CFS

Hört gern rein! 


Blogbeiträge, die sich mit dem Thema beschäftigen, findet Ihr u.a. hier: 

Adrenalin ist gefährlich

Die Pomodoro-Technik

Pacing: Halten Sie Pausen ein

Pressekonferenz der Deutschen Gesellschaft für Humanes Sterben zu ME/CFS

Die Anfrage für assistierten Suizid steigt unter ME/CFS-Betroffenen. Denn irgendwann ist die Kraft erloschen, v.a. wenn das System in keinerlei Weise hilft. Erschrocken informierte die Deutsche Gesellschaft für Humanes Sterben am 27.11.2025 auf einer Pressekonferenz über die schwere Erkrankung ME/CFS und die Folgen. 

"Die Krankheit hat mich gebrochen. Das System hat mich zerstört". 

Pressekonferenz der DGHS und PIER e.V.: 
"Die im Dunkeln sieht man nicht Warum junge Menschen keinen Ausweg mehr wissen (ME/CFS)"

Pressematerialien wurden u.a. hier zur Verfügung gestellt: 

Die Reaktion der Öffentlichkeit und der Politik? Zero... 

 

NDR: 50 Betroffene erzähen von ihrem Leben mit ME/CFS - und Frau Bär leistet einen Bärendienst

In der Sendung "Das rote Sofa" berichten 50 ME/CFS-Erkrankte über ihren Alltag, ihre Sorgen und ihre Enttäuschungen. Die Interviews finden Sie hier. 

Diese Menschen leiden. Sie sehen inzwischen kaum mehr Licht am Horizont, nachdem die deutsche Regierung gerade einmal ein Antidepressivum zur Behandlung einer schweren neuroimmunologischen Erkrankung zugelassen hat (siehe mein vorheriger Beitrag). 

Viele Forschungen wurden erst einmal gestrichen (mehr dazu hier), um vollmundig für später eine Forschungsdekade für 10 Jahre anzukündigen, die völlig solitär zu sehen ist und in keinerlei medizinische Maßnahmen eingebettet ist. 

So gibt es nach wie vor keine Anlaufstellen in den meisten Bundesländern, nach wie vor keine Anerkennung bei Pflege-, Renten- und Schwerbehindertenbegutachtungen.Und noch schlimmer: Sie sind auch nicht geplant! 

Gleichzeitig erklärt die Forschungsministerin Frau Bär vor einigen Tagen, sie sei "pissed off" - angesichts des Vorwurfes, dass sie die unterschiedlichen Ursachen für ME/CFS bei den Forschungsvorhaben nicht berücksichtigt. Dazu fällt mir, die seit über 23 Jahren an ME/CFS erkrankt ist und inzwischen mit über 20 körperliche Folgeerkrankungen leben muss, wirklich nicht mehr viel dazu ein. 

Wer das Gespräch anschauen will, hier die Daten: 
https://www.bundestag.de/ausschuesse/forschung/sitzungen/1157862-1157862
Ausschuss Zeit: Mittwoch, 25. März 2026, 12 bis 13 Uhr Ort: Berlin, Paul-Löbe-Haus, Sitzungssaal 4.300). 

Die Dame hat leider nicht viel begriffen. Sie scheint in der Tat, das große Leid nicht zu begreifen - und auch nicht zu begreifen, was ihre Partei mit dem Streichungen im letzten Jahr angerichtet hat. 

Wenn junge Menschen den assistierten Sui** wählen müssen und wenn selbst die Deutsche Gesellschaft für humanes Sterben zu einer separaten Pressekonferenz einlädt, um über das extreme Leid von ME/CFS und Post Covid-Betroffenen zu sprechen ("Die im Dunkeln sieht man nicht"), dann sollte normalerweise ein Ruck durch die Gesellschaft und die Politik gehen. 

Es ist ein Armutszeugnis - und viele von uns sind leider aktive Zeitzeugen. 

Frau Bär, Sie leisten einen Bärendienst! 

Ent-Täuschung...

Die deutsche Regierung lässt sich gerade feiern, dass sie es innerhalb von 30 Monaten geschafft hat, 1 (!) Medikament für ME/CFS für die Kassenmedizin vorzuschlagen - wohlgemerkt ein antriebssteigerndes Antidepressivum Agomelatin, das für die meisten Patienten kontraindiziert ist. 

Vorgesehen war von der letzten Regierung ein Therapiekompass von über 20 Medikamenten. 

Im Gegensatz dazu hat unser kleines Nachbarland Österreich innerhalb von 3 Monaten geschafft, die gängigsten 21 (!) ME/CFS-Medikamente über die Kassenmedizin erstatten zu lassen. U.a. sind dort wichtige Antihistaminika, Mastzellstabilisatoren, LDN, LDA, Herzmedikamente etc. enthalten.

Die meisten ME/CFSler nehmen all diese Medikamente bereits seit Jahren. Sie bezahlen sie jedoch wie viele andere Therapien selbst, da das deutsche Gesundheitssystem sie im Stich lässt.

Wie ent-täuschend das für die vielen Betroffenen ist, muss ich sicherlich nicht erklären. 

"Alles hat seine Zeit": Warum Abstand von Selbsthilfegruppen auch gut tun kann

Im letzten Jahr habe ich mich aus einem sehr starken Bauchgefühl heraus aus fast allen Selbsthilfegruppen abgemeldet, die mich über Jahre begleitet haben. Es war keine Kurzschlussentscheidung, sondern ein Denk- und Fühlprozess über viele Monate - in dem ich schrittweise "ausstieg". 

In dieser Zeit wurde mir klar, dass ich an einem Punkt angelangt bin, an dem ich meist "zuviel" weiß. Wenn man sich wie ich schon seit Jahren intensiv mit allen möglichen Themen aus der Psycho- bzw. Traumatherapie sowie der ganzheitlichen und funktionellen Medizin beschäftigt sowie über einen recht hohen Kenntnisstand bezüglich ME/CFS, MCAS und all den Begleiterkrankungen verfügt, dann ist man irgendwann "drüber". So erging es nicht nur mir, sondern auch anderen Betroffenen, die ich gut kenne. 

Viele Fragen berührten mich nicht mehr, da ich sie in meinem Kopf sowie in den Foren schon zig mal durchgekaut hatte. Im Gegenteil: Ich ärgerte mich eher darüber, dass viele die Suchfunktion nicht nutzen, die so wertvolle Hinweise gibt und verhindert, dass Themen zum x. Mal durchgekaut werden. 

Andere Diskussionen, die z.T. mit einer sehr starken Schwarz-Weiß-Sicht geführt wurden und kaum differenzierte Meinungen zuließen, belasteteten mich zutiefst. Ich bin ein sehr kritischer Mensch, der jede Frage mit allen Pro und Contras beleuchtet - musste jedoch feststellen, dass das teilweise eher als Angriff gesehen wird. Da ich helfen wollte, hielt ich das lange Zeit aus. Aber irgendwann fragte ich mich zurecht, warum ich das noch akzeptieren soll. 

Und nicht zuletzt merkte ich, wie sehr ich mich von den sozialen Medien abhängig machte - obwohl viele Gruppen mir kaum mehr Mehrwert brachten. 

Die sozialen Medien bieten Vorteile, die ich nicht missen möchte - aber sie haben auch ein gewisses Suchtpotential, das nicht zu leugnen ist. PC und Smartphone sind zudem nicht wirklich geeignete Werkzeuge, um ein konsequentes Pacing zu gestalten. Und auch wenn ich täglich immer viele Pausen einlegte, so reichten mir diese irgendwann nicht mehr aus. Meine Seele und mein autonomes Nervensystem verlangten nach noch mehr Ruhe, noch mehr Abstand. Sie verlangte nach Puzzeln, Büchern, Ruhe, frischer Luft, langsamen Bewegungen und Abstand. Und sie brauchte nach den Jahren der intensiven Beschäftigung mit all den Themen eine Pause. 

Da ich im realen Alltag zudem mit vielerlei Problemen und Belastungen zu tun hatte (u.a. ein Tod einer sehr nahen Familienangehörigen mit allen Konsequenzen), war dies umso wichtiger. 

Diesen Abstand gönne ich mir bis heute. Und mir wird gerade in den letzten Tagen, in denen mir bei FB wieder mehr Long Covid- und ME/CFS-Themen und -Beiträge in die Timeline gespült werden, bewusst, wie wichtig er ist. Vieles, was ich früher täglich mehrmals las und so mittrug, zieht mich heute sehr schnell runter. 

Kurz: 
Ich brauche aktuell nach wie vor den Abstand, um mich wieder mehr auf mein Leben außerhalb meiner vielen Erkrankungen konzentrieren zu können. 

Eventuell wird sich das irgendwann wieder ändern. Aber noch nicht jetzt! 

Daher mein Tipp: 
Schaut gut auf Euch und achtet auf die Warnsignale. 
Legt das Smartphone oft und lang genug beiseit, auch wenn es das einzige Kontaktmittel zu Eurer Umwelt ist.Ihr braucht auch die Zeit für Euch! 

Amifampridin (Firdapse)

 

Eine Studie über die Behandlung von Post-COVID-Syndrom (PCS) mit Amifampridin macht Hoffnung:

Bei fünf PatientInnen führte die Einnahme von Amifampridin zur Normalisierung des gesteigerten Schlafbedürfnisses und zu einer Erhöhung des Bell-Scores.

Dies wurde durch eine doppelblinde Absetzstudie bestätigt. Die Ergebnisse liefern starke Hinweise auf die Wirksamkeit von Amifampridin bei Post Covid. 

Leider ist das Medikament jedoch sehr teuer, sodass der Offlabel-Use für die meisten Betroffenen unmöglich sein dürfte. Daher ist es umso wichtiger, dass zu diesem Medikament in Zusammenhang zu Lost Covid und ME/CFS mehr geforscht wird.

Eine weitere randomisierte Doppelblindstudie ist zumindest bereits geplant, um die Ergebnisse zu bestätigen.


Siehe auch:

Reduced Fatigue Symptoms in the Post-COVID Syndrome With Amifampridine: A Collective Casuistry With Double-Blind Discontinuation Trials

Kleine Studie, große Hoffnung: Amifampridin könnte Post-COVID-Erschöpfung lindern

ME/CFS Awareness: Pressberichte

Anlässlich des alljährlichen ME/CFS-Awareness-Tages sind wieder einige Berichte über ME/CFS in den Medien erschienen. Einige davon finden Sie unter den genannten Links.

Die Medien sind nicht schuld daran, dass nach wie vor für ME/CFS- und Long Covid-Erkrankte keine adäquate Versorgung, keine Medikamente sowie keine Leistungen (Pflege-, EM-Rente etc.) vorliegt.

Kranken- und Pflegekassen sowie Sozialämter erkennen jedoch die Erkrankung nach wie vor sehr selten an. Der Therapie-Kompass, der unter der Leitung des früheren Gesundheitsministers Lauterbach entwickelt wurde, wartet nach wie vor auf die offizielle Freigabe.

Und auch wenn beide Erkrankungen wieder im Koalitionsvertrag genannt werden, so hakt es an der medinizinischen und politischen Front doch nach wie vor gewaltig.

Forschung zu ME/CFS: 40 Jahre Rückstand aufholen

Leben mit der Krankheit ME/CFS: "Es waren Höllenqualen"

Erschöpfungssyndrom: Was ist ME/CFS und was bedeutet es für Erkrankte?

ME/CFS: Sterben bei lebendigem Leib

Long Covid und ME/CFS kosten die Gesellschaft jährlich 60 Milliarden Euro

Neurologische Erkrankung ME/CFS: Betroffene fordern mehr Hilfe

Umfrage zur Versorgungssituation von Long/ Post Covid-, Post Vacc- und ME/CFS-Erkrankten

Das Landeszentrum Gesundheit Nordrhein-Westfalen organisiert zurzeit eine anonymisierte Umfrage zur Versorgung von Erkrankten.

Der Fragebogen dauert etwa 10 min., sodass auch schwerer Erkrankte die Möglichkeit haben, an der Befragung teilzunehmen.

Hier finden Sie den Link zur Befragung!

Machen Sie mit!!!