Pflege im Fokus - Körper und Krankheit verstehen

 

In einer Gruppe wurde darauf aufmerksam gemacht, dass in einem neuen Sachbuch zur Pflege ME/CFS erwähnt wurde - und zwar unter Autoimmunerkrankungen.

https://book2look.com/book/9783582091109

Ein kleiner Lichtblick an einem dunklen Novembertag!

hEDS tritt bei ME/CFS vermehrt auf

Ein Artikel in der New York Times zeigt auf, warum sich ME/CFS-Erkrankte mit hEDS (hypermobiles Ehlers-Danlos-Syndrom) beschäftigen sollten.

(https://www.nytimes.com/.../heds-eds-hypermobile.html...)

Der Autor schildert darin die Schwierigkeiten von Menschen mit hEDS - Schwierigkeiten, die mit denen von Menschen mit ME sehr vergleichbar sind.

Hypermobilität tritt laut Ilene Ruhoy bei etwa 20 % der (gesunden) Menschen auf, während der Anteil bei Menschen mit ME/CFS bei etwa 60 % liegt.

Weitere Zitate aus dem Artikel:

"Dennoch vergehen bei vielen Menschen mit hEDS oder einer verwandten Erkrankung Jahre oder sogar Jahrzehnte, bis sie eine Diagnose erhalten – unter anderem, weil vielen Ärzten nicht bewusst ist, auf wie vielfältige Weise vererbte Bindegewebserkrankungen den Körper beeinträchtigen können, so die Experten."

"Sie sind oft mit Gaslighting und Unglauben konfrontiert worden, was dazu führen kann, dass sie sogar ihre eigenen Erfahrungen in Frage stellen“

"Forscher versuchen noch immer zu entschlüsseln, warum das so ist, aber bei hEDS und H.S.D. scheinen viele Körperfunktionen auf eine Weise aus dem Ruder zu laufen, die verschiedene Organsysteme betrifft"

"Oftmals, wenn Patienten wie Frau Ivey eine ganze Reihe scheinbar zusammenhangloser Symptome aufzählen, behandeln Fachärzte nur ihren jeweiligen Bereich, ohne das Gesamtbild zu betrachten. Andere stufen ihre Patienten eher als „hysterisch“ denn als krank ein"

"Da es für hEDS oder H.S.D. keine Heilung gibt, gehen viele Ärzte fälschlicherweise davon aus, dass nichts getan werden kann, sagte Dr. Knight, aber „die Wahrheit ist, dass es wirksame Behandlungsmethoden gibt.“"

Mein Tipp:

Lasst Euch bei geringstem Verdacht einmal von einem Humangenetiker beraten!

Neue Skandalaussage auf dem Kongress des Deutschen Neurologen-Verbandes

 

Die o.a. Aussage ist ein Faustschlag in das Gesicht vieler Schwersterkrankter, die nur noch im Dunkeln liegen, wegen einer Gastroparese künstlich ernährt werden und kaum mehr sprechen können. 

Der Vorwurf, dass sich Erkrankte keine psychiatrische oder psychosomatische Hilfe suchen, ist zudem völlig aus der Luft gegriffen. 

Viele der Erkrankten wurden anfangs auf die Psyche reduziert und glaubten das wie ich auch gern. Denn Ihnen wurde ja mehr oder weniger versprochen, dass sie gesünder werden, wenn sie nur an sich arbeiten. 

Viele haben wie ich intensive Psychotherapie-Erfahrungen. Es müssen nicht gleich fast 20 Jahre sein wie bei mir. Aber de facto stimmt es nicht, dass die Menschen das Thema meiden wie die Pest. 

Im Gegenteil: 
Sie werden zu Versuchskaninchen, weil sie u.a. Antidepressiva verordnet bekommen, ohne depressiv zu sein. Wenn diese dann aufgrund der Nebenwirkungen (bei mir tägliche Krampfanfälle) unerträglich werden, wird gesagt: "Das kann nicht sein". 

Ihnen wird von Neurologen verboten, weitere Ärzte wegen ihrer körperlichen Beschwerden aufzusuchen. Das sei alles somatoform. Man würde die Krankenkassen nur belasten durch das Ärzte-Hopping.  

Ich selbst wurde körperlich immer kränker, obwohl ich mich notgedrungen an die Psychosomatik und Psychiatrie wandte. Erst als ein neuer Psychiater (dem Wechsel sei dank) mir erklärte "Sie sind nicht psychisch krank. Wahrscheinlich ist es ME/CFS." und mit mir das so schädliche Antidepressivum über ein Jahr ausschlich, wachte ich auf und machte mich auf die Suche nach Experten. 

Und siehe da: Innerhalb von zwei Jahren hatte ich 20 glasklare körperliche Diagnosen, die teilweise als Folge der andauernden Fehldiagnostik und Fehlbehandlung zu werten sind. Endlich wusste ich, wo man ansetzen kann. 

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Liebe Neurologen, liebe Psychosomatiker, 

die Erde ist rund. Die Wissenschaft entwickelt sich weiter. 
Die Deutung eines Krankheitsbildes entsteht nicht durch "Glauben", sondern durch "Wissen". 
Und Wissen generiert man durch eine angemessene Diagnostik sowie Forschung. 

Wer davor die Augen verschließt und Erkrankten als Neurologe selbst die SFN-Diagnostik verwehrt, 
der sollte sich wirklich fragen, warum er den hippokratischen Eid geschworen hat. 

Es ist ein Jammerspiel - und es ist nicht auszuhalten, wie ganze Fachärzteverbände gegen den Status Quo kämpfen. Wofür eigentlich? 

Bullyshit

Ein Kommentar von Dr. Karin Kelle-Herfurth bei linked in, die ich sehr schätze

„Evidenzklasse DGN“ für einen konstruierten Sonderfall.

Auf dem Kongress der Deutsche Gesellschaft für Neurologie e.V. (DGN) diskutierte ein Arbeitskreis diese Woche den aktuellen Forschungsstand zu ME/CFS. Zur Einordnung der Aussagen haben hier u. a. Dr. med. Maja Strasser, Fachärztin Neurologie, Dr. Betje Schwarz, Klemens Baumgarten, Sibylle Dahrendorf und Nicht Genesen geschrieben.

Der veröffentlichte Kongressbericht lässt auch tief blicken, wie unterschiedlich die Anforderungen an eine fachliche Begründung von Interventionen ausfallen – und diese Form wiederholt sich über die Zeit und wechselnde Personen hinweg.

Bei den Therapiestudien erfahren die Lesenden, wie randomisiert wurde, mit welcher Fallzahl und wie lange nachbeobachtet wurde. Zur Hypothese, #MECFS könne eine funktionelle neurologische Störung sein, wird gegenübergestellt, dass viele im Saal sie plausibel fanden. Aha. Welche Befunde dafür überzeugen? Das bleibt offen. Die Zustimmung bekommt den Schlusssatz.

Wie Widerspruch gerahmt wird, zeigt der Rückblick auf die Debatte seit 2025. Kritik an der DGN-Stellungnahme wurde in einem Interview zum „Shitstorm sondergleichen“, die Community der Erkrankten zur „Hardcore-Bubble“, ihre Diagnostik zu „Diagnostikorgien“. Wer einen Einwand so einordnet, kann sich die Antwort darauf sparen: Die Zugehörigkeit zur „Bubble“ soll erklären, warum jemand widerspricht, und dem Einwand zugleich die Glaubwürdigkeit entziehen.

Wie weit das reicht, zeigt eine Aussage im diesjährigen DGN-Forum. Die Suche junger schwer Erkrankter nach Suizidassistenz sei auch damit erklärt worden, dass sie psychiatrische oder psychosomatische Hilfe ablehnten. Ob die Erkrankten überhaupt erreichbare, krankheitsgerechte Hilfe fanden und welche Rolle soziale Ausgrenzung und #MedicalGaslighting spielen, wird gar nicht hinterfragt.

Fortlaufend wird das Bild einer Pendelbewegung zwischen einer „reduktionistischen rein biomedizinischen“ Sicht und einem „ganzheitlichen“ biopsychosozialen Modell beansprucht, ohne das Machtgefälle und die eigenen Maßstäbe kritisch zu reflektieren. Was auf einem Fachkongress als Deutung vertreten wird, geht in Arztbriefe und Gutachten ein, in Entscheidungen über Erwerbsminderung, und wirkt dort weiter, auch wenn im Saal niemand sie beschlossen hat.

 

Für diese wiederkehrende kommunikative Macht- und Anschlussform verwende ich den Begriff #Bullyshit. Die Matrix macht auf drei Ebenen sichtbar, wie Abwertung und Abschirmung geschieht: im Gespräch, in der Fachgesellschaft und dort, wo medizinische Einschätzungen in Versorgung und Teilhabe eingehen.

Jede weitere Studie kann einen Einwand stützen. Nach welchem Maßstab sie zählt, dafür muss jemand einstehen – auf dem Podium, in der Fachgesellschaft. Wer trägt diese Verantwortung, wenn die Folgen die Erkrankten tragen?

Die Anwendung der Matrix Bullyshit am Beispiel der DGN findet Ihr unter folgendem link

Psychisch Erkrankte und körperliche Erkrankungen: Zu oft fehldiagnostiziert?

Heute bin ich durch einen Beitrag von Dr. Julia Maria Nonn, ärztliche Direktorin und Fachärztin für Psychiatrie und Psychotherapie aufmerksam geworden. 

Diese weist auf Studien hin, die die diagnostischen Ungleichheiten im Zusammenhang mit der körperlichen Gesundheitsversorgung bei Menschen mit psychischen Erkrankungen überprüften: 

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39877262/

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S027795362600002X

Durch die Studien wird überdeutlich, dass das Risiko, somatische Beschwerden ohne gründliche Diagnostik der bekannten psychischen Diagnose zuzuschreiben, sehr hoch ist. Dieses Verhalten wird auch als diagnostisches Überschatten (diagnostic overshadowing) bezeichnet.

In der ersten Übersichtsarbeit von Liberati et al. (2025) wurde aufgezeigt, dass in 29 von 37 Studien mit geeigneter Vergleichsgruppe für Menschen mit psychischen Erkrankungen ein signifikant erhöhtes Risiko bestand, dass körperliche Erkrankungen nicht oder verspätet diagnostiziert wurden. 

In der zweiten, aktuellen ethnografischen, Studie von Liberati et al. (2026) wurden in drei drei englischen Notaufnahmen 284 Beobachtungsstunden und 43 Interviews ausgewertet. Zeitdruck, mangelhafte Strukturen fördern dieses Risiko enorm. 

Eine bekannte psychiatrische Diagnose darf jedoch nie dazu führen, dass ein neues körperliches Symptom nicht angemessen untersucht wird und als "psychisch bedingt" dargestellt wird. 

NAKO-PAIS

Das erste Forschungsprojekt im Rahmen der Forschungsdekade zu postinfektiösen Erkrankungen (PE) wurde bewilligt! Es hat den Namen NAKO-PAIS  erhalten. 

Ziel des vorliegenden Vorhabens ist die Erweiterung der Datenbasis auf drei Ebenen:

1. Bei 25.000 NAKO-Teilnehmenden ohne Erkrankungen sollen Informationen zum Erbgut (Ganzgenom) und zu einer breiten Palette an Antikörpern gegen relevante Erreger von Infektionskrankheiten erhoben werden.

2. Erbgut und Antikörper für etwa 20.000 NAKO‑Teilnehmende mit gesicherter PE bzw. ME/CFS sollen bestimmt werden, um die medizinische Datengrundlage über Erkrankte zu verbessern.

3. 4.250 PE‑Erkrankte und 4.250 Nicht-Erkrankte sollen für eine Fall-Kontroll-Studie umfassend molekular charakterisiert werden: Geplant sind Erbgut- und Antikörperanalysen auch Autoantikörperbestimmungen sowie weitere Laboranalysen auf verschiedenen molekularen Ebenen.

Die im Projekt erzeugten Daten sollen der Forschung zu postinfektiösen Erkrankungen über eine sichere Datenverarbeitungsumgebung zur Verfügung gestellt werden.

Das Projekt läuft über drei Jahre und wird knapp 28 Mio. EUR kosten.

Mehr Informationen findet Ihr hier

GKV-Beitragsstabilisierungsgesetz

Das "GKV-Beitragssatzstabilisierungsgesetz" schafft hohe Kosten - für uns alle.

Ab 2027 gilt ein fester Budgetdeckel für alle Arztpraxen: Die Terminnot wird daher zunehmen.

Die Gründe liegen auf der Hand: 

a) 2,7 Milliarden Euro werden im ambulanten Sektor gestrichen, was mit mehr als 50 Millionen Terminen gleichzusetzen ist. Die Terminnot wird weiter zunehmen.

b) Die Praxen erhalten zudem ein jährliches Limit für ihre Leistungen. Behandeln sie mehr Patientinnen und Patienten als im Budget vorgesehen, wird diese Mehrarbeit nicht zusätzlich vergütet. Wer mit Medizinern redet, weiß, dass die meisten jetzt schon im 3. Monat des Quartals für umsonst arbeiten und aufgrund der Grundkosten (Personal, Miete, Ausrüstung, Energie) ein Minusgeschäft machen. Kompensiert werden kann das nur durch Privatpatienten.

c) Dazu kommt eine "erweiterte "Terminmeldepflicht" von Arztterminen an die Terminservicestelle: unabhängig (!) davon, ob diese überhaupt frei sind.

Die direkten zusätzlichen Kosten für die Patienten werden steigen durch steigende Zuzahlungen:

a) für viele Medikamente statt meist 5 Euro künftig 7,50 Euro pro Packung

b) für Hilfsmittel wie Rollatoren, Krücken oder medizinische Kompressionsstrümpfe: statt 10 Euro künftig 15 Euro Zuzahlung

c) für Krankenhausaufenthalte: statt 10 Euro künftig 15 Euro pro Tag"

d) Zahnersatz:

- "ohne Bonusheft: statt 60 % Zuschuss künftig nur noch 50 Prozent

- mit mindestens 5 Jahren Vorsorge: Zuschuss sinkt von 70 auf 60 %

- mit mindestens 10 Jahren Vorsorge: Zuschuss geht von 75 auf 65 % zurück"

e) Das "Pflegeneuordnungsgesetz§ wird ab morgen im Bundestag beraten. 

Geplant sind Wegfall

- Entlastungsbeitrag Pflegestufe 1

- Verhinderungspflege als eigenständige Leistung sowie

Erhöhung der Beiträge zur Pflegeversicherung.

Ich verstehe, dass wir mehr sparen müssen - und ich kann die höheren Zuzahlungen wie die höheren Kosten für den Zahnersatz z.B. klar nachvollziehen und mittragen.

Aber die weitere Deckelung der Praxen ist für mich ein Rätsel. Sie wird für Chaos sowie unbehandelte Patienten führen, was wiederum die Notaufnahmen sprengen wird.

F-Diagnosen bei ME/CFS und MCAS : Was kann man dagegen tun?

Sie haben F-Diagnosen, obwohl Sie körperlich erkrankt sind und wollen wissen, was Sie dagegen tun können? 

Der Leitfaden F-Diagnosen  ist gedacht für:

- Betroffene und Angehörige, die eine F-Diagnose in ihren Unterlagen gefunden haben und wissen wollen, ob sie Bestand hat und was sie tun können.

- Für Ärztinnen, Ärzte, Psychotherapeutinnen, Psychotherapeuten und Sachverständige, die ME/CFS sauber von psychischen Störungen abgrenzen und lege artis kodieren wollen.

- Für Rechtsanwältinnen und Rechtsanwälte, die Gutachten im Sozial-, Entschädigungs-, Renten- und Versicherungsrecht prüfen.

SIFO

 

Kennt Ihr die SIFO (Small Intestinal Fungal Overgrowth)?

Bei bis zu 34 % der SIBO-Patienten liegt gleichzeitig eine SIFO vor. Werden bei chronischen Magen-Darm-Beschwerden nur Bakterien behandelt, wird das Problem oft nur zur Hälfte gelöst. Denn SIFO wird meist verursacht durch Candida spp..

Typische Leitsymptome:

- Blähungen kurz nach zuckerreichen Mahlzeiten,

- Heißhunger auf Kohlenhydrate und Übelkeit.

Der Teufelskreis ist perfekt:

- Erhöhter Blutzucker dient Candida als direktes Wachstumssubstrat.

- Die resultierende Pilzüberwucherung aktiviert wiederum eine Th17-vermittelte Immunreaktion, welche systemische Entzündungen fördert und die Insulinresistenz weiter verschärfen kann.

Gleichzeitig hemmen Candida-Metaboliten gezielt die Diaminoxidase (DAO).

Candida albicans triggert zudem Mastzellen zur direkten Ausschüttung von Histamin und proinflammatorischen Zytokinen. Bei therapieresistenter HIT sollte daher immer an SIFO gedacht werden.

Und zum Schluss kommt noch "Brain Fog" und das Auto-Brewery Syndrome hinzu:

Hierbei fermentieren Hefepilze im Darm Kohlenhydrate zu Ethanol und zelltoxischem Acetaldehyd. Betroffene erleben Symptome einer Alkoholvergiftung, völlig ohne Alkoholkonsum.

Risikofaktoren:

a) Antibiotika

b) Magensäureblockade durch Protonenpumpenhemmer (PPI)

c) GLP-1-Agonisten (wie Semaglutid/Ozempic®)

d) Kortison und Immunsuppresiva

Funktionelle, strukturelle und systemische Risikofaktoren

a) Gastroparese, Kurzdarmsyndrom, Zustand nach Kolektomie und andere Motilitätsstörungen

b) Schlecht eingestellter Diabetes mellitus,

c) HIV-Infektion,

d) hämatologische Malignome

e) Organtransplantationen

f) Mangelernährung und schwere Grunderkrankungen

Bei Ozempic und Co. wird die Magenentleerung und intestinale Motilität stark verzögert, was sich auf die Verdauung auswirkt.

Mehr Informationen findet Ihr in diesem Artikel: 
Pilze im Dünndarm: SIFO – ein unterschätztes klinisches Phänomen

ME/CFS: Antwort von Dr. Maja Strasser auf die vorläufigen Ergebnisse der deutschen Neurologie-Gesellschaft

 

Die Antwort-Mail von Dr. Maja Strasser, Fachärztin Neurologie und Mitautorin des DACH-Konsensus auf den Arbeitskreis (AK) der deutschen Neurologie-Gesellschaft zu ME/CFS (DGN), heute veröffentlicht bei linkedin.

Hinweis:

Die vorläufigen Ergebnisse des sind mir nicht bekannt. Aber bereits 2025 sorgten die Ergebnisse dieses AKs der DGN für Entsetzen. Der Begriff "Belastungsphobie" ist ein Faustschlag ins Gesicht eines jeden Erkrankten. 

Rückmeldung zum DGN-Arbeitskreis ME/CFS

Sehr geehrte Mitglieder des DGN-Arbeitskreises ME/CFS

Die Vorstellung Ihrer vorläufigen Ergebnisse und insbesondere Teile der anschliessenden Diskussion haben mich fachlich erheblich irritiert. Eine kritische Bewertung der Studienqualität ist notwendig. Die geäusserte Infragestellung des biologischen Krankheitscharakters von ME/CFS ist durch die dargestellten Ergebnisse jedoch nicht gerechtfertigt.

Aus fehlenden diagnostischen Biomarkern, einem unvollständig geklärten Pathomechanismus oder fehlenden krankheitsmodifizierenden Therapien lässt sich keine funktionelle beziehungsweise somatoforme Genese ableiten. Dafür wäre eigenständige positive Evidenz erforderlich. Die durch jahrzehntelange Vernachlässigung der biomedizinischen Forschung entstandenen Wissenslücken dürfen nicht erneut gegen die somatische Einordnung verwendet werden.

Im Artikel von Gina Shaw in Neurology Today. erklärt Avindra Nath, klinischer Direktor des NINDS: «It reveals that there is an absolute biological basis for this disease, involving clear immune system abnormalities» [1]. Auch die CDC bezeichnet ME/CFS ausdrücklich als biologische Multisystemerkrankung [2]. Wenn der DGN-Arbeitskreis davon abweicht, muss er darlegen, welche Befunde er anders gewichtet und welche Evidenz seine alternative Einordnung stützt. Heterogene Kohorten und fehlende Biomarker genügen dafür nicht.

Die Deutung von PEM als «Belastungsphobie» ignoriert objektivierbare pathophysiologische Befunde.

Keller et al. dokumentierten bei 84 ME/CFS-Erkrankten gegenüber 71 bewegungsarmen Kontrollen eine Verschlechterung spiroergometrischer Leistungsparameter nach 24 Stunden, auch bei vergleichbarer aerober Ausgangsleistungsfähigkeit [3].

Appelman et al. zeigten bei Long COVID mit PEM metabolische Störungen und Histopathologien der Skelettmuskulatur mit zunehmenden nekrotischen Muskelfasern und fokalen Immunzellinfiltraten nach Belastung [4].

Eine Übersicht unter Mitautorenschaft von Carmen Scheibenbogen erläutert die mikrovaskulären und immunmetabolischen Mechanismen [5].

Die Vermeidung einer real krankheitsverschlechternden Belastung darf nicht ohne belastbare Belege psychopathologisiert werden.

NICE NG206 und das D-A-CH-Konsensus-Statement ordnen CBT beziehungsweise Psychotherapie ausdrücklich als unterstützend und ohne kurative Zielsetzung ein [6,7].

Ein krankheitsmodifizierender Nutzen ist nicht belegt. Die Behandlung psychischer Komorbiditäten ist davon zu unterscheiden.

Keine gesicherte Heilbehandlung bedeutet keineswegs keine Behandlungsmöglichkeiten. Internationale Empfehlungen beschreiben Pacing sowie individuell angepasste symptomatische Therapien insbesondere bei orthostatischer Intoleranz/POTS, Schmerzen und Schlafstörungen [6–10]. Evidenzgrad, Risiken und ein allfälliger Off-label-Einsatz sind transparent darzustellen.

Von einer Stellungnahme der DGN zu einer seit 1969 neurologisch klassifizierten Erkrankung erwarte ich die angemessene Wiedergabe des internationalen Expertenkonsenses und eine wissenschaftliche Begründung abweichender Bewertungen.

Vor allem erwarte ich konkrete Empfehlungen, damit frühe korrekte Diagnostik, zuverlässige PEM-Erkennung und symptomatische Behandlung zum Versorgungsstandard werden.

Forschungslücken dürfen nicht dazu führen, überholte psychogene Zuschreibungen fortzuschreiben und die Versorgung erneut aufzuschieben.

Freundliche Grüsse

Dr. med. Maja Strasser

Fachärztin für Neurologie

Mitautorin des D-A-CH-Konsensus-Statements zu ME/CFS

Literatur

1. Shaw G. Are ME/CFS and Long COVID Part of the Same Disorder? _Neurology Today_. 18.04.2024. [DOI](https://lnkd.in/eKQjTzqM)

2. CDC. [Clinical Overview of ME/CFS](https://lnkd.in/ehic-Tri).

3. Keller B, et al. Cardiopulmonary and metabolic responses during a 2-day CPET in ME/CFS. _J Transl Med_. 2024;22:627. [DOI](https://lnkd.in/eV87Brab)

4. Appelman B, et al. Muscle abnormalities worsen after post-exertional malaise in long COVID. _Nat Commun_. 2024;15:17. [DOI](https://lnkd.in/eKTFgrwy)

5. Haunhorst S, et al. Towards an understanding of physical activity-induced post-exertional malaise: Insights into microvascular alterations and immunometabolic interactions in post-COVID condition and ME/CFS. _Infection_. 2025;53:1–13. [DOI](https://lnkd.in/ejZjP-BK)

6. NICE. [ME/CFS: diagnosis and management. NG206](https://lnkd.in/dY5PQ42K). 2021; insbesondere 1.12.28–1.12.34.

7. Hoffmann K, et al. Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von ME/CFS. _Wien Klin Wochenschr_. 2024;136(Suppl 5)–S123. [DOI](https://lnkd.in/eBRQxjHR)

8. Bateman L, et al. ME/CFS: Essentials of Diagnosis and Management. _Mayo Clin Proc_. 2021;96:2861–2878. [DOI](https://lnkd.in/e4MM8G36)

9. Grach SL, et al. Diagnosis and Management of ME/CFS. _Mayo Clin Proc_. 2023;98:1544–1551. [DOI](https://lnkd.in/eiWCPDS5)

10. US ME/CFS Clinician Coalition. [ME/CFS Treatment Recommendations](https://lnkd.in/ePVtydty). 2021.