Wer hat diese Zeilen geschrieben?

 

Ich habe nun ja schon zweimal über den kritischen Artikel von Köllner und Co. im Springer Verlag berichtet.

Wohlgemerkt handelt es sich um diese Zeilen:

" "Ein auffälliges Kennzeichen mancher Fatiguepatienten ist die kämpferisch-vorwürfliche Note gegenüber Behandlern, die nicht den eigenen Diagnosevorstllungen (sic!) folgen oder auch ein dysfunktionales Krankheitsverhalten mit selbstschädigendem Schon- und Vermeidungsverhalten, erhöhter Selbstbeobachtung und Einbeziehung des Umfelds, so was unabhängig von der primären Ätiologie die Kriterien einer hypochondrischen Erkrankung erfüllt."

Nachdem über 100 BehandlerInnen sich gegen die Stigmatisierung und ganz konkret die entsprechenden Äußerungen aussprachen (https://www.psychotherapie-mecfs.de/stellungnahme/), erschien das Erratum des Springer Nature Verlags: https://link.springer.com/.../10.1007/978-3-662-72268-8_114

Nun recherchieren einige Journalisten zu dem Thema, u.a. auch Martin Rücker, der von Patientenbeschimpfung spricht. Er machte in seinem Newsletter, der inzwischen stark gekürzt wurde, am 15.10. deutlich, dass sich aktuell die gesamte Fachwelt fragt, wer denn nun diese Patientenbeschimpfungen (wie Martin Rücker es nennt) verfasst hat. Denn alle Beteiligten - Herausgeber, Autoren und Verlag - weisen das weit von sich. Niemand will es gewesen sein.

Ein Krimi oder eine Geschichte zum Fremdschämen, weil niemand mehr den Mut hat zuzugeben, im Jahr 2026 eine solche Aussage über schwer Erkrankte getroffen zu haben?

Inzwischen ist die Frage, wer nun die bösen Worte über ME/CFS-Patienten verfasst hat, sogar in den USA angekommen: https://virology.ws/.../trial-by-error-springer.../...

Da sich in dem Buch von Köllner und Co. gleichzeitig noch Sätze finden wie "..."...irrelevante(n) Themen wie die Klage über das Klinikessen oder den zur Bewegung zu sehr aufmunternden Bewegungstherapeuten..." (Zitat aus dem Buch Post-COVID erfolgreich therapieren), bin ich selbst nach wie vor immer noch überzeugt, dass die Autoren nicht ganz unschuldig sind.

Denn wer sich einmal mit MCAS und den vielfachen Nahrungsmittelunverträglichkeiten bei ME/CFS beschäftigt hat, weiß, dass viele Betroffene kaum noch Lebensmittel zur Verfügung haben - und würde es nie im Leben als irrelevant bezeichnen, wenn jemand vor vollen Tellern verhungert, weil er das Essen nicht mehr verträgt.

Einem solchen Menschen traue ich auch zu, ME/CFSler als Hypochonder zu bezeichnen.

ME/CFS und Uhrzeiten

 

Wie ergeht es Euch mit Uhrzeiten?

Habt Ihr auch das Gefühl, dass diese Euer Leben seit der ME/CFS-Erkrankung mehr beherrschen als früher?

Gerade heute wurde mir das wieder bewusst.

Wir mussten heute unsere Ferienwohnung um 10 h räumen und vorher noch grob durchputzen.

Daher standen wir um 8 h auf. Für meinen Körper zu früh, was ich mit jeder Pore - und v.a. beim Staubsaugen spürte. Auch wenn Puls und Sauerstoffsättigung stimmten, fühlte mich entsetzlich zerschlagen, als hätte ich die Nacht durchgemacht.

Und wieder einmal wurde mir klar, dass Aufstehen vor 9 h für meinen Körper puren Stress bedeutet. Und das mir, die früher als Frühaufsteher galt und immer wieder gern den Sonnenaufgang bewunderte.

Ähnlich ist es mit der Mittagsruhe. Wenn ich mich nicht spätestens um 14 h wieder für zwei Stunden hinlege, ist der restliche Tag eine Tortur.

Abends gilt um 20 bis 20.30 h Rückzug. Eine Stunde Dehnungs- und Nervus Vagus-Übungen, um mich aufs Schlafengehen vorzubereiten.

Und spätestens gegen 23 h muss ich im Bett liegen, damit ich nicht riskiere, "drüber zu sein".

Die Uhr diktiert nach wie vor mein Leben. Anders als früher sind einzelne Uhrzeiten unendlich wichtig, weniger die Zeit an sich.

Aber meine stählerne Disziplin, die früher anderen Zielen diente, hilft nun der Krankheitsbewältigung. Die Uhr bleibt mein täglicher Begleiter. Denn mein Körper, der auf bestimmte Uhrzeiten geeicht zu sein scheint, regiert mein Leben.

Und ich weiß, dass ich morgen nicht vor 9.30 h aufstehen werde.

In Österreich ist dicke Luft in der ME/CFS Community

Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS (ÖG ME/CFS) hat scharfe Kritik am Umgang des Gesundheitsministeriums mit ME/CFS und postakuten Infektionssyndromen (PAIS) geübt.

Trotz dringenden Handlungsbedarfs wurden Gespräche mit Betroffenenvertretungen in diesem Jahr nicht fortgesetzt, deren ausgewiesene Expertise nicht ausreichend eingebunden und notwendige strukturelle Reformen nicht konsequent verfolgt.

Kritisch sieht die ÖG ME/CFS auch aktuelle Fortbildungsaktivitäten des Gesundheitsministeriums, wo das eigens eingerichtete Nationale Referenzzentrum für postvirale Syndrome nicht vertreten ist. Stattdessen werden Referenten eingeladen, deren bisherige Positionierungen zu ME/CFS erhebliche fachliche Kritik hervorgerufen haben.

Daher fordert die ÖG ME/CFS eine klare Kurskorrektur. Ob diese erfolgen wird, nachdem die letzten Anfragen noch nicht einmal beantwortet wurden, ist fraglich.

Fortsetzung des leidigen Themas folgt...

Herr Köllner, der Springer Wissenschafts-Verlag und der umstrittener Fachartikel... Akt 2

 

Anlässlich eines Fachartikels und Buches ging ja vor einigen Wochen eine Empörungswelle durch die ME/CFS-Community - und zu Recht meldeten sich einige Fachleute sowie Patienteninitiativen und baten um Stellungnahme: 
https://www.lebenmitmecfs.de/.../psychiatrisierung-von...

Nun geht das Theaterstück weiter: 

Herr Köllmer schreibt bei linkedin folgendes:

"Korrekte Version unseres Buchkapitels:

In den letzten Wochen haben wir viele kritische Reaktionen zu unserem Buchkapitel zum Chronischen Fatigue-Syndrom in der 10. Auflage des Verhaltenstherapie-Manuals im Springer - Verlag erhalten. Wir teilen diese Kritik in mehreren Punkten und distanzieren uns von den u. g. Aussagen. Sie stammen nämlich nicht von uns.

Initial wurde eine verfälschte Version unseres Kapitels veröffentlicht. Diese enthielt Aussagen, die nicht von uns stammen, die nicht von uns autorisiert waren und die unserer therapeutischen Haltung ausdrücklich widersprechen. Dort wurde u. a. behauptet, Patienten mit Post Covid seinen nörglerisch-aggressiv, man würde bei längerer Immobilität alleine deshalb ein myalgisches Fatiguesyndrom entwickeln und es wurde ein Bezug zur hypochondrischen Störung hergestellt.

Von diesen Äußerungen distanzieren wir uns klar.

Wir haben uns in all unseren Publikationen für ein b

io-psycho-soziales Konzept von Post COVID eingesetzt und lehnen daher die hier betriebene einseitige Psychologisieren ab.

Die intensiven emotionalen Reaktionen der Betroffenen halten wir als Reaktion auf eine stark einschränkende Erkrankung mit unklarer Prognose für gut nachvollziehbar und würden sie nie in dieser aus unserer Sicht (und wie die bisherigen Reaktionen zeigen, auch aus der Sicht vieler Betroffenen) abwertend klingenden Weise beschreiben.

CFS und Post Covid sind nach wie vor kontrovers diskutierte Themen, da die Evidenz hierzu in vielen Punkten noch unklar ist. Wir halten es für wichtig und produktiv im Sinne der Betroffenen, sowohl biomedizinische als auch psychosoziale Erklärungsmodelle und Behandlungsansätze zu erforschen - nicht als Konkurrenz, sondern als Ergänzung - so wie wir es aus der Psychokardiologie und der Psychoonkologie kennen. Gerne stellen wir uns der damit verbundenen Diskussion, wenn sie sachlich und ohne persönliche Anfeindungen geführt wird. Wir arbeiten seit 5 jähren mit Post-COVID-Betroffenen, haben in dieser Zeit viel von ihnen gelernt und halten Respekt und Augenhöhe für eine Grundlage der therapeutischen Beziehung. Gerade deshalb hat es uns sehr betroffen gemacht, dass die o. g. Äußerungen fälschlich unter unserem Namen veröffentlicht wurden.

Inzwischen wurde klar, dass die strittigen Textpassagen von Prof. Linden als zuständigem Herausgeber nachträglich und ohne Rücksprache in unseren Text eingefügt wurden. Der Springer-Verlag hat hierzu ein Erratum veröffentlicht: https://lnkd.in/dRiMnZuU. Inzwischen wurde das korrekte Kapitel von Springer online gestellt und auch die Druckauflage wird mit dem korrekten Kapitel erscheinen. Wir danken dem Springer-Verlag an dieser Stelle ausdrücklich für seine Unterstützung und Transparenz."

Siehe dazu auch das Erratum des Springer Verlags:

https://link.springer.com/.../10.1007/978-3-662-72268-8_114

Was nun wirklich stimmt - und was hinter den Kulissen gesprochen wurde, werden wir wohl nie erfahren.

ABER! 

Wer einen Artikel für ein Buch verfasst, erhält eine Endkorrektur - und überliest solch strittige Textpassagen nicht. Kein Herausgeber wird einfach zusätzliche Sätze einbauen ohne Absprache. 
Da Herr Köllner zudem den Artikel mit den kritischen Passagen selbst online gestellt hat, stellt sich zudem die Frage, warum der Sorgfaltspflicht nicht Genüge getan wurde. 

Darüber hinaus weiß ich, dass heute noch das Buch mit den kritischen Äußerungen über amazon geliefert wird - was von Herrn Köllner wiederum bestritten wird. 

Das ich zudem in der 24er Ausgabe des Buches "Post Covid erfolgreich behandeln" diese Äußerungen wiederfand, gehe ich eher davon aus, dass der Herausgeber aus Versehen eine veraltete Version freigab - die jedoch sehr wohl von den beiden AutorInnen geschrieben wurde. 

Genauso dürfte klar sein, dass in dem besagten Buch weiterhin mehrere kritische und veraltete Passagen zu finden sind, die den ME/CFS- und Post Covid-Betroffenen nicht gerecht werden.

Ehrlich gesagt finde ich für dieses Kasperl-Theater keine Worte mehr! 
Wissenschaftswürdig ist es auf jeden Fall nicht. 

Wer sich den Originalbeitrag bei linkedin inkl. der Kommentare anschauen möchte, dem sei folgender link empfohlen:

https://www.linkedin.com/.../urn:li:activity.../

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POTS = orthostatische Intoleranz? Nein!!

Im folgenden Podcast/ Beitrag informiert das Bateman Horne Center (BHC) über den Unterschied von POTS und orthostatischer Intoleranz, der sicherlich für viele von uns wichtig sein dürfte:

https://batemanhornecenter.org/when_its_not_pots/

Vorneweg:

- POTS ist eine spezifische Art von Dysautonomie und nur eine Ursache für orthostatische Intoleranz.

- Dysautonomie ist ein Überbegriff für Funktionsstörungen des autonomen Nervensystems. Dazu gehört POTS

- Orthostatische Intoleranz (OI) ist ein Symptommuster:

sich schlechter fühlen, wenn sie aufrecht steht (stehen, sitzen, gehen) und sich beim Liegen besser fühlen. Es kann Benommenheit, kognitive Verlangsamung, Schwäche, Zittern, Herzklopfen, Kopfschmerzen, Übelkeit, Sehveränderungen und tiefgreifende Müdigkeit umfassen. Es ist mehr als POTS.

- OI kann schwerwiegend und messbar sein, auch wenn Standardkriterien für POTS oder Hypotonie nicht erfüllt sind.

 

Daher ist die Aussage:"Sie haben kein POTS, also auch keine orthostatische Intoleranz" 
schlichtweg falsch.

ME/CFS- und Long-COVID-Patienten benötigen klinische Wege, die das gesamte Spektrum der orthostatischen Intoleranz erkennen - auch wenn die POTS-Kriterien nicht erfüllt sind.

Das Problem zeigt sich - wie so oft bei ME/CFS und Post Covid - in einer Diagnoselücke:

Die meisten klinischen Einstellungen messen nur Herzfrequenz und Blutdruck während der orthostatischen Tests. Spezielle Messungen des zerebralen Blutflusses sind selten in einem klinischen Umfeld verfügbar, so dass viele Patienten keine Erklärung für ihre Symptome haben.

Die Forschung (2024-Studie, die von einem Johns Hopkins-Arzt mitverfasst wurde) fand jedoch heraus, dass ME/CFS-Patienten mit normaler Herzfrequenz und Blutdruckreaktionen während der Neigungstabellentests immer noch eine abnormale Verringerung des zerebralen Blutflusses und der Herzleistung zeigten - eine wahrscheinliche Erklärung dafür, warum OI-Symptome auch dann vorhanden sein können, wenn Standardschwellen für POTS oder OH nicht erreicht werden.

- BHC empfiehlt daher allen Patienten, auf eine breitere Diagnostik zu bestehen (wobei es in Deutschland zzt noch schwierig sein dürfte, das durchzusetzen). 

- Denn OI ist eine klinische Diagnose, die auf Symptomen und Funktionen basiert, nicht nur auf numerischen Schwellen

- Der 10-minütige NASA Lean Test (auch bekannt als Passiver Standtest) ist ein zugängliches, validiertes Werkzeug, mit dem Kliniker OI über die POTS-Kriterien hinaus bewerten könn(t)en

(siehe auch https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7429890/)

Small Fiber Neuropathie: Was ziehe ich an?

 

Ich weiß nicht, wie es anderen ergeht. Aber zu Beginn meiner Small Fiber Neuropathie musste ich 2/3 des Inhalts meines Kleiderschrankes austauschen. Wolle sowie übliche Hosenstoffe waren plötzlich unerträglich und verursachten massive Schmerzen. Selbst wenn ich unter einer Wolljacke Blusen oder bei Hosen Leggings trug, hatte ich keine Chance.

Ich war damals extrem verzweifelt. Einige Irrläufer und Fehlkäufe gingen ins Land, bevor ich verstand, was los war. Und ein Jahr lang lief ich fast nur in Viscose- und Sporthosen durch die Gegend.

Langsam wurde mir jedoch klar, dass die für mich verträglichen Stoffe nicht weich, sondern v.a. glatt (!) sein müssen.

Inzwischen habe ich eine Lösung gefunden, u.a.

- in Hightechfasern der üblichen Outdoormarken sowie

- bei estomo.de, eine Modemarke aus Hamburg.

Hautverträgliche Fleece-Mützen, also ohne Wollanteil, gibt es wiederum bei trigema.de

Vielleicht helfen diese Tipps ja auch der/dem einen oder anderen weiter.

PS:

Ich verdiene mit dem Post kein Geld, sondern gebe nur meine Erfahrungen wieder.

Königliche Auszeichnung für ME/CFS-Erkrankten

 

Anil van der Zee leidet seit Jahren an ME/CFS und ist bettlägerig.

Er wurde nun in den Niederlanden für seinen unermüdlichen Einsatz für seine Mitpatienten mit einer königlichen Auszeichnung geehrt wurde.

Die Auszeichnung – Ritter im Orden von Oranien-Nassau – wurde ihm am Freitag, dem 29. August, in seiner Wohnung von der Amsterdamer Bürgermeisterin Femke Halsema überreicht. Ebenfalls anwesend war Frans Huppert, Anils Pflegekraft und ehemaliger Lebenspartner.

Über das Ereignis berichteten führende niederländische Medien. NOS, ein großer öffentlich-rechtlicher Sender, veröffentlichte einen Artikel des Gesundheitsredakteurs Sander Zurhake. Die große Tageszeitung „de Volkskrant“ brachte einen Beitrag mit der Überschrift „Eine kritische Stimme für ME- und Post-COVID-Patienten, ans Bett gefesselt“. Eine weitere Tageszeitung, „Het Parool“, berichtete ebenfalls über das Ereignis und merkte Folgendes an: „Die Zeremonie am Freitag war vollständig auf Anil van der Zees Gesundheitszustand abgestimmt, um ihn so wenig Reizen wie möglich auszusetzen. So trug Bürgermeisterin Femke Halsema beispielsweise Turnschuhe und dunkle Kleidung, verzichtete auf Parfüm und sprach leise. Der Ritterorden wurde ihm nicht angesteckt, sondern in dem abgedunkelten Raum seiner Wohnung in IJburg überreicht.“

Können wir uns in Deutschland vorstellen, dass ein ME/CFS-Erkrankter das Bundesverdienstkreuz für sein Engagement erhält?

Quelle: The sick times 

Eine sehr persönliche Sichtweise auf ME/CFS im Alter

 

Man lebt mit ME/CFS, MCAS und so vielen anderen Begleiterkrankungen zusammen, hat sich schon fast "eingegroovt" und eine gewisse Routine sowie ein - zugegeben sehr wackeliges, aber immerhin vorhandenes - Gleichgewicht entwickelt.

Und dann kommt das Alter...

... und damit die Wechseljahre bei einer Frau.

Spätestens bei der Postmenopause ist klar, dass frau gegensteuern muss. Das Hormonungleichgewicht verschlechtert eine bestehende Mastzellerkrankung. Die Homonersatztherapie ist ein Tropfen auf den heißen Stein, die Mastzellbasismedikation erhöht das Gewicht. Gleichzeitig wird man/Frau mit der Brüchigkeit der eigenen Knochen sowie Alterserkrankungen wie Arthrose und Co konfrontiert. Eigentlich bräuchte es Muskelaufbautraining, was mit ME/CFS nur ein schwacher Traum aus.

Die Ästhetik leidet auch:

Durch die SFN musste man bereits die Jeans und Baumwollhosen weggeben. Aufgrund der Erkältungsanfälligkeit muss ich ab Mitte September bis Ende August Mütze tragen, während andere bereits im T-Shirt draußen sitzen. Und nun kommen Einlagen sowie Gesundheitsschuhe, obwohl man all die Jahre trotz Krankheit zumindest die äußere Fassade gern beibehielt und sich zu gern mit schönen Schuhen und Kleidern umgab. Mit Meindl, Lunge und Co. sieht frau schon anders aus. Man mutiert zur praktisch-quadratischen Funktionskleiderpuppe.

Dann folgt die Pflegerin in Dir:

Mit dem Alter folgen dann auch die Gesundheits- und Pflegethemen der Eltern und Schwiegereltern. Plötzlich mutiert man zur Pflegeverantwortlichen, obwohl man selbst ein Pflegefall ist. Man begleitet Menschen beim Sterben und in den Tod - und wird selbst Mitglied im Verband für humanes Sterben.

Und zum Schluss die eine Hiobsbotschaft zuviel:

Wenn dann noch die eigenen Geschwister, die immer "die Gesunden" waren, sich plötzlich mit der Botschaft "Ich habe Krebs" melden, wird es brenzlig. Humangenetik, Genmutationen... und plötzlich die Fragen:

- Was ist, wenn ich als ME/CFSlerin nun auch vom Lynch Syndrom betroffen bin?

- Kann ich mir eine Radikal-OP überhaupt gesundheitlich leisten, nachdem ich bei einer Eileiter OP schon gecrasht bin? Was ist in meinem Fall überhaupt realistisch?

- Wie soll ich all die notwendigen Vorsorgeuntersuchungen kräftemässig schaffen?

- Was würde ich tun, wenn ich nun auch nach meinem Vater und meiner Schwester an Krebs erkranken würde?

Ganz schnell wird klar, dass dieses brüchige Gleichgewicht ganz schnell kippen würde... und wie fragil das Leben ist. Dabei dann auch nich auf sein autonomes Nervensystem zu schauen, ist eine Herkulesaufgabe - und wirkt fast schon zynisch.

Im November habe ich einen Termin bei der Humangenetik.

Bis dahin gilt: Warten und meiner Schwester weiterhin für die Chemotherapie die Daumen drücken.

Die Rolle vom Histamin bei MCAS: Bei Anaphylaxie die Rettung, bei lokalen Betäubungen ein Risiko

Vielen MCAS-Betroffenen ist oft nicht klar,

dass Adrenalin bei operativen Eingriffen und v.a. bei lokalen Betäubungen (Zahnarzt, Hautarzt) riskant ist, während es bei einer Anaphylaxie als Notfallmedikament dient.

Daher bin ich Bodychem sehr dankbar, dass sie diesen Widerspruch aufgreift und erklärt: 
Facebook: Adrenalin bei MCAS

Ich selbst hatte leider 2019 einen massiven Mastzellschub durch Procain (PRT-Spritzen aufgrund einer LWS-Problematik).

Daher bestehe ich seither selbst bei tiefergehenden Kiefern-OPs auf adrenalinfreie Betäubungen und habe mit diesen in den letzten Jahren bereits sieben gut überstanden (Zähne ziehen, NICO-Entfernung, Implantatsetzung). In der Regel wird Mepivacain gespritzt, in heiklen Fällen auch Bupivacain.

Auch beim Hautarzt wird bei Biopsien akzeptiert, dass ich nur Mepivacain toleriere. 

Die unterschiedlichen Stufen von ME/CFS: Eine plastische Darstellung

 

Für heute eine Illustration, die Außenstehenden sehr gut zeigen dürfte, wie unterschiedlich sich ME/CFS zeigen kann:

https://www.reddit.com/.../1n3.../updated_new_mecfs_graphic/

Ich befinde mich nach einer schweren Episode 2019 inzwischen wieder an der Grenze von moderatem zu mildem ME/CFS (von 2002 bis 2019 war ich meist im milden Stadium, wobei ich damals noch sehr oft crashte mit regelmäßigen Krampfanfällen etc, da ich kein Pacing kannte aufgrund der Psychiatrisierung meiner Erkrankung).

In den wärmeren Jahreszeiten - und wenn ich nicht gerade von akuten Infektionen betroffen bin - schramme ich inzwischen wieder die milde Phase, während ich im Winter regelmäßig in die moderate Phase zurückfalle. Die Kälte kostet mich einfach sehr viel Energie - und die Notwendigkeit, sich mit Menschen in geschlossenen Räumen zu verbringen, macht mich aufgrund meines Immundefektes, meiner Duftstoffunverträglichkeit sowie Reizempfindlichkeit anfälliger.