Die Antwort-Mail von Dr. Maja Strasser, Fachärztin Neurologie und Mitautorin des DACH-Konsensus auf den Arbeitskreis (AK) der deutschen Neurologie-Gesellschaft zu ME/CFS (DGN), heute veröffentlicht bei linkedin.
An alle, die während seiner ME/CFS-Erkrankung bereits operative oder diagnostische Eingriffe (auch Magen-/ Darmspiegelungen etc.) unter Narkose/ Betäubung etc. hinter sich bringen mussten, die große Bitte:
Macht mit bei der Umfrage und Studie
"ME-ANE-PROTECT - Studie zu Auswirkungen von Operationen und Anästhesie bei ME/CFS"
Denn nur durch unsere Erfahrungen und unseren Berichten kann die Forschung lernen.
Die Umfrage finden Erwachsene unter folgendem link.
Kinder und Jugendliche werden unter diesem link befragt.
Zurzeit wird v.a. immer wieder medienstarke Forschungsdekade der postinfektiösen Erkrankungen wie ME/CFS und Post Covid geschrieben und gesprochen - auch wenn bisher kaum konkrete Daten zur Verfügung stehen.
Die Versorgungsforschung, die m.E. für viele Erkrankte ähnlich wichtig ist - und v.a. akut viel dringender ist, wird dabei oft aus den Augen verloren.
Daher bin ich einem Linken-Politiker Sascha (MdB) Wagner sehr dankbar, der Anfang 2025 eine Umfrage an die Bundesregierung gestellt hat.
Der Wortlaut der Anfrage lautet:
"Wie viele finanzielle Mittel stellt die Bundesregierung 2025 und 2026 zur Verfügung um die medizinische Versorgung der – Schätzungen von Experten zufolge – mindestens 1,5 Millionen Bundesbürgerinnen und Bundesbürger zu gewährleisten , die unter Post/Long-COVID oder ME/CF leiden (bitte einzeln und detailliert nach Zahlungsempfänger auflisten), und welche konkrete Strategie verfolgt die Bundesregierung, um die Betroffenen zu unterstützen und nach wirksamen Medikamenten forschen zu lassen?"
Die Antwort inkl. einer Auflistung aller Forschungsprojekte, die sich rund um die Versorgung von ME/CFS- und Post Covid-Erkrankten drehen, findet Ihr unter folgendem Link. Das sind m.E. v.a. die Projekte, die v.a. noch von der letzten Regierung angestossen wurden.
https://www.sascha-h-wagner.de/politik/anfragen-an-die-bundesregierung/detail/news/forschungsfoerderung-zu-post-long-covid-und-me-cfs/
Ich werde in den nächsten Wochen und Monaten zu diesem Thema mehr schreiben und mich mit dem einen oder anderen Projekt auch noch eingehender beschäftigen.
Die Ergebnisse einer Studie zu niedrig dosiertem Naltrexon (LDN) wurden veröffentlicht.
Leider zeigen sie, dass LDN die Erschöpfung, die Schmerzen und andere Symptome bei Patienten, die nach einer COVID-19-Erkrankung an ME/CFS erkrankten, nicht lindern konnte.
Hier eine kurze Zusammenfassung der wichtigsten Ergebnisse, die ich von ME/CFS science übernommen und übersetzt habe:
1) An der Studie nahmen 160 Teilnehmer teil, die an dem sogenannten „Post-COVID-19-Fatigue-Syndrom (PCFS)“ litten.
Die Patienten erfüllten die ME/CFS-Kriterien des Institute of Medicine aus dem Jahr 2015, mit der Ausnahme, dass die Symptome im Anschluss an eine COVID-19-Erkrankung auftreten und mindestens 3 statt 6 Monate andauern mussten.
2) Die Teilnehmer erhielten 16 Wochen lang entweder ein Placebo oder LDN. LDN wurde oral verabreicht, beginnend mit 1 mg täglich und, sofern vertragen, auf 4,5 mg erhöht. Das Medikament war relativ sicher, jedoch traten unter LDN mehr unerwünschte Ereignisse des Grades 3 oder höher auf, und ca. 25 % konnten die Dosis nicht auf 4,5 mg steigern.
3) Die Studie umfasst mehrere Themen wie Fatigue (FSS). Schmerzen (VAS), PEM
(PQSymp-12), Lebensqualität (EQ-5D-5L) sowie das Aktivitätsniveau (Schritte pro
Tag, gemessen über 7 Tage mit einem Schrittzähler).
4) Außerdem wurden mehrere körperliche Untersuchungen durchgeführt, darunter
Tests auf POTS, orthostatische Hypotonie, Handgriffkraft sowie ein
Sit-to-Stand-Test zur Beurteilung der körperlichen Fitness. Auch hier zeigten
sich keine signifikanten Unterschiede.
5) Insgesamt scheint es sich hier um ein eindeutiges Nullergebnis zu
handeln.
Fazit:
Damit belegt die Studie in keinster Weise die bisherigen offenen, unkontrollierten
Studien zu Long COVID oder ME/CFS und steht im Gegensatz zu der breiten Unterstützung für den Einsatz von LDN durch Ärzte und Patienten weltweit - was natürlich ein großer Widerspruch ist, und auch für viele sehr enttäuschend sein dürfte, v.a. für diejenigen, die das Medikament nach wie vor im Offlabel-Gebrauch selbst bezahlen.
Gleichzeitig sollte man sich jedoch bewusst sein, dass es sich in der Studie
a) um eine kürzere Erkrankungszeit (3 Monate statt 6 Monate) sowie
b) nur um ME/CFS, das durch eine Covid-Erkrankung ausgelöst wird,
handelt.
Auch gingen die Autoren der Studie sehr forsch in der Medikamentisierung vor, indem sie bereits mit 1 mg begannen, während vielen Erkrankten sehr viel niedrigere Einstiegsdosen empfohlen werden. Der Beobachtungszeitraum von 16 Wochen ist m.E. auch viel zu kurz.
Zudem wurden die Einschlusskriterien wie bei vielen Post Covid- und ME/CFS-Studien s sehr breit gefasst und nicht weiter eingegrenzt.
M.E. geht es daher um weitere Differenzierung - und um eine stärkere Individualisierung.
Ich selbst nehme seit ca. fünf Jahren täglich LDN in Höhe von 4,5 mg und befinde mich damit schmerztechnisch auf einem ganz anderen Niveau. Während ich früher von "Todesschmerzen" sprach, benötige ich heute keine herkömmlichen Schmerzmittel mehr. Aber ich hatte auch zusätzlich zu ME/CFS und MCAS auch eine diagnostizierte Fibromyalgie.
Da ich das Medikament anfangs zur Immunmodulierung sowie als Prokinetium (ab 4 mg wirkt es gegen Verstopfung) verschrieben bekam, hatte ich keinerlei Erwartungen an die schmerzlindernde Wirkung. Auch wusste ich zu dem Zeitpunkt noch nichts von meiner ME/CFS-- und MCAS-Erkrankung, da ich über 19 Jahre lang fehldiagnostiziert wurde. Daher kann bei mir auch ein Placebo-Effekt ausgeschlossen werden.
Quellen zur Studie findet Ihr hier:
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=pfbid0UrRUgZx3AMrtuaj6ngGi3WXAyjvDgCPnFtaf8RYvDWccXzszsadCWmTj8YXMZficl&id=100063821632681
Die Antwort-Mail von Dr. Maja Strasser, Fachärztin Neurologie und Mitautorin des DACH-Konsensus auf den Arbeitskreis (AK) der deutschen Ne...