https://ostdeutscheallgemeine.com/.../post-vac-im...

Nachtrag zur Stellungnahme der Leopoldina: 

Zitat aus der ostdeutschen Allgemeinen: 
"Widersprüche: Post-Vac versteckt im Kleingedruckten: 
Auf Seite 16 rechnet die Leopoldina Impfschäden zu Long Covid. 
Zu Post-Vac gebe es wenig Evidenz, hieß es auf dem Podium der BPK von der Leopoldina. 
Doch wo der Impfbezug aus Akten und Daten verschwindet, bleibt die Evidenz zwangsläufig dünn."

Warum kann man die Post Vacc-Fälle nicht angemessen berücksichtigen? 
Warum wird man diesen nicht gerecht?

So viele Menschen ließen sich im Sinne der Gemeinschaft und für die Gesellschaft impfen. Einige von ihnen wurden danach schwerkrank.

Es ist die Aufgabe eines Staates, diesen Menschen gerecht zu werden - und sie nicht totzuschweigen. Es ist die Aufgabe, die Schäden anzuerkennen und diesbezüglich zu forschen.

Denn nur so kann ein Thema adäquat aufgearbeitet werden, was nach wie vor die Menschen spaltet.

Dieses gestrige Signal ist in der aktuellen Gesellschaft, in der die Covid-Pandemie nach wie vor nicht aufgearbeitet wurde und in der die Lager zwischen "Impfung ja und nein" nach wie vor gespalten sind, mehr als schwach, wenn nicht gar potentiell stark schädigend.

Ein wenig mehr Sensibilität und ein wenig mehr Differenzierung - auch angesichts des umstrittenen Themas Covid-Impfung - wäre angebracht gewesen.

Nun wieder zu groß angelegten Impfaktionen aufzurufen zur Prävention - ohne darauf einzugehen, dass viele drei- bis viermal Geimpfte heute schwerkrank sind, zeugt von massiver Ohmacht und Undifferenziertheit. 

Gerade bei ME/CFS und Post Covid haben viele Betroffene chronische und reaktivierte Infektionen. Oft unentdeckt, weil in der Kassenmedizin die umfassende Diagnostik nicht bezahlt wird (oder falsch durchgeführt wird wie bei mir bei Gürtelrose).In einer solchen Situation zu impfen ist fahrlässig.

Genausowenig ergibt es Sinn zu impfen, wenn der Impfschutz noch gegeben ist - was sich durch Titeruntersuchungen ergeben würde.

Bisher dachte ich immer:

Der Wissenschaft ist ein differenziertes Vorgehen ein Anliegen.

Ein "Einerseits...andererseits" ist angebracht.

Stellungnahme der Leopoldina

 

Anbei die Stellungnahme der Leopoldina Universität zur Lage der postinfektiösen Erkrankungen.

https://www.leopoldina.org/.../2026_Leopoldina...

Ich bin tief enttäuscht. 

Vier Kritikpunkte möchte ich nennen:

Die Forschenden fordern u.a.:

a)

"Um die Datengrundlage für eine erfolgversprechende Forschung zu schaffen, sollten Patientinnen und Patienten grundsätzlich eingeladen werden, ihre Daten in der elektronischen Patientenakte für Forschungszwecke mit Opt-out-Option zur Verfügung zu stellen, sobald sie das Gesundheitssystem in Anspruch nehmen. Die Nutzbarkeit individueller elektronischer Patientenakten (ePA) und die Verknüpfbarkeit mit weiteren Datenquellen wären eine wertvolle Ergänzung der bestehenden Forschungsdateninfrastruktur"

Ist den Forschenden eigentlich klar, dass sehr viele Erkrankte nur von Privatärzten und -behandlern geholfen wird und dass viele Offlabel-Medikamente etc. nicht von den Krankenkassen bzw. von den Kassenärzten getragen werden? Ist ihnen klar dass all diese Behandlungen, Medikamente damit keinen Einzug in die E-Akte halten werden?

Sie konstatieren selbst, dass "nicht selten wichtige Informationen beim Übergang komplex erkrankter Patientinnen und Patienten an interdisziplinären Schnittstellen und zwischen Leistungsanbietenden verloren gehen".

Aber ihnen ist garnicht bewusst, dass diese nicht vorhandenen Schnittstellen v.a. auch zwischen Kassen- und Privatbehandlung bestehen? 

Das ist z.B. der Grund, warum ich u.a. die E-Akte abgelehnt habe. Denn bei mir würde nur ein Teil meiner Medikamente und Behandlungen abgespeichert werden.

b)  

"Unkritischer Off-Label-Einsatz von Medikamenten ist nicht zu befürworten. Er kommt jedoch vor."

Der Satz steht für sich allein da, wird nicht begründet. Was meinen sie damit? Wird der Versuch, sich selbst zu helfen, verurteilt? Die Offlabel-Liste in Deutschland umfasst gerade mal vier Medikamente, während in Österreich bereits sehr viel mehr in einem viel geringeren Zeitrahmen fast 20 Medikamente aufgenommen wurden.

c) 
Was ist mit Post-Vacc?

Wird dies nun allen Ernstes unter Long Covid-Erkrankungen subsumiert, weil es ja "so selten" vorkommt (was u.a. daran liegen mag, dass bisher nur 6 Prozent aller angezeigten Post Vacc-Fälle anerkannt wurden)?

d) 
Empfiehlt die Leopoldina allen Ernstes trotz der vielen Impfschädigungen weiterhin völlig undifferenziert die Covid-Impfung - ohne Rücksicht auf Kontraindikationen, Nebenwirkungen, wichtigen Voraussetzungen etc.? Und weicht sie in der Tat von der notwendigen adäquaten Versorgungsforschung auf weitere Impfforschung aus? 

Ich selbst wurde nach einer Grippe-Schutzimpfung schwerkrank und verschlechterte meine Situation nach der dritten Covid-Impfung. Heute kenne ich den Grund - und weiß, dass Impfungen für mich ohne Voruntersuchungen hochriskant sind. 

e) 
Das erste Jahr der nationalen Dekade für postinfektiöse Erkrankungen ist vorbei. Aber mit keinem Wort wird erwähnt, wofür die 50 Mio. in diesem Jahr ausgegeben wurden - und welche Erkenntnisse man daraus gewonnen hat.

Ich glaube, es wird so bleiben wie bisher:

Die, die genügend finanzielle Mittel haben, wenden sich an Privatärzte, während die Kassenmedizin sich allenfalls darauf beschränkt, die Krankheit zu beobachten.

Einziger Lichtblick:

Die Erkenntnis, dass Reha-Maßnahmen vielen Erkrankten eher schaden, wurde in die Stellungnahme aufgenommen. Es ist damit offiziell!

Mal wieder tiefe Enttäuschung, obwohl ich bereits jegliche Hoffnung vor Jahren aufgegeben habe.

CONFIDENCE-Studie: Neue Versorgungswege für Betroffene in Baden-Württemberg

 

In Baden-Württemberg ist die CONFIDENCE-Studie gestartet. Sie untersucht ein gestuftes Versorgungskonzept für Menschen mit postakuten Infektionssyndromen (PAIS), darunter ME/CFS und Long COVID.

Im Mittelpunkt steht eine koordinierte Versorgung, bei der die Hausarztpraxis dabei unterstützt werden soll, Betroffene sicher zu begleiten. Je nach individuellem Bedarf können weitere medizinische und therapeutische Angebote hinzukommen. Ergänzend gibt es ein digitales Lernangebot für die Teilnehmenden.

Wer in Baden-Württemberg lebt und nach einer Infektion länger anhaltende Beschwerden hat, kann die eigene Hausarztpraxis auf die Studie ansprechen. Eine Teilnahme ist über teilnehmende Hausarztpraxen möglich.

Mehr Informationen zur Studie, zur Teilnahme und zum Projekt sowie die Links zum Flyer und zur Projektwebsite findet ihr hier: CONFIDENCE-Studie: Neues Versorgungskonzept für Menschen mit postakuten Infektionssyndromen

 

Dekonditionierung ist keine Ursache für die Schwäche bei ME/CFS und Post Covid

 

Eine kürzlich in „Nature Communications“ veröffentlichte Studie verglich Patienten mit Long COVID und ME/CFS mit einer passenden Kontrollgruppe sowie einer separaten Kohorte von 24 gesunden Teilnehmern, die 60 Tage lang strikter Bettruhe ausgesetzt waren.

Die Studie wurde am 28. Juli 2026 in „Nature Communications“ veröffentlicht. Die Autoren kommen ausdrücklich zu dem Schluss, dass körperliche Inaktivität allein die verminderte körperliche Leistungsfähigkeit und die Anpassungen der Skelettmuskulatur nicht erklären kann.

Der Skelettmuskel-Phänotyp war nicht derselbe.

Bettruhe führte zwar zu Muskelschwund, doch die bei Long COVID und ME/CFS beobachteten Muskelfasereigenschaften und Reaktionen auf körperliche Belastung waren unterschiedlich.

Beide Patientengruppen wiesen mehr glykolytische Fasern auf, während bei ME/CFS zusätzlich eine Atrophie der Typ-I-Fasern festzustellen war.

Mit anderen Worten:

Inaktivität mag zwar zu einer verminderten körperlichen Leistungsfähigkeit beitragen, kann jedoch für sich genommen nicht die bei diesen Patienten beobachteten Skelettmuskelanomalien erklären.

Der Vorwurf der Dekonditionierung ist daher völlig unangebracht. Keiner der Erkrankten legt sich freiwillig hin, weil er nicht spazierengehen und sich mit Freunden treffen möchte.

Er legt sich hin, weil sein Körper streikt!

Trimetazidin bei ME/CFS: Studie in Australien

An der Deakin University in Australien soll die Wirksamkeit von Trimetazidin bei ME/CFS einer hochwertigen klinischen Studie bewertet werden: https://impact-trials.deakin.edu.au/trial/tri-me-trial-a-new-treatment-trial-for-myalgic-encephalomyelitis-chronic-fatigue-syndrome-me-cfs/

Das Medikament wird bei Erwachsenen als Zusatztherapie zur symptomatischen Behandlung der stabilen Angina pectoris eingesetzt, wenn Patienten mit antianginöser First-Line-Therapie nicht ausreichend eingestellt sind oder diese nicht vertragen.

In einem kürzlich durchgeführten Wirkstoff-Screening-Programm zeigte das Medikament vielversprechendes Potenzial, die Kernsymptome von ME/CFS zu bekämpfen, indem es die mitochondriale Dysfunktion – den wahrscheinlichen Pathomechanismus bei ME/CFS – umkehrt.

Das Medikament verbessert die Effizienz der Energiegewinnung im Körper, indem es einen bestimmten Energieproduktionsweg fördert. Dabei unterstützt es den Körper, Glukose als Kraftstoff anstatt der Fettsäuren zu nutzen. Betroffene, die es auf eigene Faust einnehmen, berichten von einer Schmerzreduzierung. 

Umfangreicher Notfallpass für ME/CFS und Post Covid

 

Anbei eine Vorlage für einen Notfallpass für ME/CFS und Post Covid (hier ist die erste Seite sichtbar), der in der Praxis erprobt werden muss und sollte.

Ich würde hier aufgrund über 20 Komorbiditäten, der zahlreichen Unverträglichkeiten und der vielen Medikamente den Rahmen sprengen und benötige daher ein individuelles Schreiben, das mir mein Internist anfertigte.

Aber für andere von Euch mit weniger Begleiterkrankungen ist die Vorlage sicherlich hilfreich, v.a. auch im fremdsprachigen Ausland.

Sollen ME/CFS-ler Blut spenden? Sollten sie sich als Organspender eintragen lassen?

 
Ganz klares Nein!

In Deutschland wurde ME/CFS-Patienten durch den Leiter des Robert-Koch-Instituts von Blut- und Organspenden abgeraten, solange man die Ursachen des ME/CFS noch nicht geklärt hat.

Der belgische Forscher Kenny De Meirleir berichtet zudem von Fällen, die infolge einer Bluttransfusion oder Organtransplantation aufgetreten sind.

Drei Studien in den USA – drei verschiedene Medikamentenkombinationen und Herangehensweisen bei Long Covid

In den USA sind aktuell drei Studien rund um Long Covid im Fokus: 

a) Die Studie REVERSE-LC:
Hier wird Baricitinib an 550 Teilnehmern getestet. Es handelt sich um eine große randomisierte, doppelblinde Phase-3-Studie.

Baricitinib unterdrückt Teile der Entzündungssignale des Immunsystems, und die Forscher untersuchen unter anderem die Auswirkungen auf Fatigue-Symptome, PEM, kognitive Funktionen, körperliche Leistungsfähigkeit und Atemnot.

b) Die SHIELD-Studie: 
(SARS-CoV-2 und Herpesvirus Inhibition for Ending Long COVID Dysfunction):
Hier kombinieren die Forscher bei rund 150 Teilnehmer Valacyclovir und Celecoxib mit Paxlovid während einer 25-tägigen Behandlung. Dahinter steht die Annahme, dass sowohl eine anhaltende SARS-CoV-2-Aktivität als auch eine Reaktivierung von Herpesviren bei manchen Menschen mit Long COVID eine Rolle spielen könnten. Eine frühere kleine Studie lieferte interessante Ergebnisse, umfasste jedoch nur 24 Personen und hatte keine Placebo-Gruppe. Die Behandlung wird nun gründlicher getestet.

c) Die Studie Anktiva: 
Das Medikament Antikca wird in winer kleineren Phase-2-Studie mit 40 Teilnehmern getestet. Anktiva ist ein Arzneimittel zur Behandlung von Erwachsenen mit nicht-muskelinvasivem Blasenkrebs und soll die Aktivität der NK- und T-Zellen beeinflussen. 

Quelle: 
Die FB-Gruppe COVID-19: Scientific Sources and Reputable News, 
Übersetzt mit DeepL.com (kostenlose Version)

Podcast zur Gesundheitsreform von fasynation

 

Viele ME/CFS- und MCAS-Betroffene haben - wie auch Otto Normalverbraucher - Angst vor der kommenden Gesundheitsreform. Andere sind wiederum eher fatalistisch, da sie sowieso schon sehr viel selbst bezahlen müssen und zu einem Großteil von Privatärzten behandelt werden, weil die Kassenmediziner sie gebührend abwimmeln.

Johannes von fasynation hat einen ziemlich guten und sachlichen Podcast dazu veröffentlicht, der auch verschriftlich ist. Dort führt er auf, worauf sich ME/CFSler und Post Covidler konzentrieren sollten und wie sie vorsorgen können. 

Denn Angst ist kein guter Ratgeber. Das wissen wir alle.

Der Podcast ist hier zu finden:

https://www.fasynation.de/gkv-spargesetz-me-cfs-long.../...

Danke, lieber Johannes

Lupus und ME/CFS

 

Lupus und ME/CFS können mehr Gemeinsamkeiten haben als viele denken!

In dem Artikel von Bio engineer Lupus Patients With Stubborn Symptoms May Resemble ME/CFS, New Framework Suggests wird bereits überlegt, ob der SLE-ME/CFS-Forschungsphänotyp eine echte biologische Untergruppe sein könnte.

Lesenswert!