Samstag, 11. Mai 2024

Die "Blaue Rose" und ihre Bedeutung


Die blaue Rose in den sozialen Netzwerken ist ein Zeichen dafür, dass jemand mit ME/CFS verstorben ist. Mit-Betroffene und Angehörige zeigen diese in ihren Whatsapp-, Facebook- oder Instagram-Profilen, um die Verstorbenen zu ehren und vor allem das Bewusstsein für ME/CFS zu schärfen.

Leider ist der Tod von ME/CFS-Betroffenen nicht ungewöhnlich, wobei die drei häufigsten Ursachen Herzversagen, Selbstmord und Krebs sind.

Vor allem der Selbstmord wird nicht selten gewählt. Die Erkrankung nimmt so viel und kostet immens Kraft. Kraft, die irgendwann zur Neige geht.
Ich kenne kaum eine/n Betroffene/n, die/ der sich nicht schon mit dem Thema Freitod beschäftigt und entsprechende Schritte in Patientenverfügungen vorbereitet hat. Einige setzen diese Gedanken auch irgendwann um.

Wenn sie diesen Schritt gehen, sind sie nicht depressiv.
Aber angesichts der desolaten Versorgungssituation in Deutschland sowie der eigenen Lage wissen sie nicht mehr weiter. Diese Menschen sind realistisch und sehen keinen Ausweg mehr aus einer unmenschlichen Situation ohne Lebensqualität. Sie haben keine Kraft mehr und halten die unerträglichen Schmerzen nicht mehr aus. Daher ist für viele der Schritt in den Freitod die einzige Möglichkeit, in Selbstbestimmtheit und Würde zu gehen.

Die gesamte Studie zu den Todesursachen bei ME/CFS finden Sie hier:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16844674/

Der Schwergrad-Rechner für ME/CFS und Long/ Post Covid aus der Schweiz: FUNCAP

In der Schweiz wurde von Forschern ein Fragebogen inkl. Rechner entwickelt, um die funktionelle Leistungsfähigkeit bei ME und Long Covid fes...