Der Schweregrad der ME/CFS kann nach der britischen NICE-Leitlinie festgestellt werden. Diese nimmt eine Einteilung in mild, mittel, schwer und sehr schwer betroffen vor. Entscheidend dabei ist, dass Betroffene im Laufe der Zeit unterschiedliche Schweregrade der Erkrankung erfahren können.
Nice-Leitlinie[i]
Mildes ME/CFS:
Mild Erkrankte sind im
Vergleich zu früher deutlich eingeschränkt. Sie sind jedoch noch weitestgehend
selbstständig, benötigen aber eventuell Unterstützung bei Haushaltstätigkeiten.
Oft sind sie in ihrer Mobilität eingeschränkt, arbeiten jedoch noch. Dafür
bezahlen sie aber teilweise einen hohen Preis, da sie meist auf
Freizeitaktivitäten verzichten müssen. Darüber hinaus ist es in der Regel unabdingbar,
die Arbeitszeiten zu reduzieren und auf Erholungsphasen zu achten.
Moderates ME/CFS:
Personen mit mittelschwerem ME/CFS sind in Mobilität und Alltag stark eingeschränkt. Beruf oder Ausbildung sind normalerweise nicht mehr möglich. Typisch sind Schwankungen im Symptomverlauf. Außerhaustermine führen in der Regel zu PEM/ PENE. Daher ist Pacing das A und O.
Schweres ME/CFS:
Rund 25 Prozent der ME/CFS-Patienten sind schwer oder sehr schwer betroffen. Für sie sind nur noch minimale Tätigkeiten wie die tägliche Hygiene oder Zähneputzen möglich. Viele alltägliche Aktivitäten (wie zum Beispiel Kochen, Duschen, Haare waschen, Putzen) können nicht mehr selbständig durchgeführt werden, ohne PEM/ PENE auszulösen. Aufgrund der starken orthostatischen Intoleranz und Schwäche benötigen sie in der Regel einen Rollstuhl. Sie sind ans Haus bzw. an das Bett gebunden. Darüber hinaus besteht eine hohe Intoleranz gegenüber äußeren Reizen.
Sehr schweres ME/CFS:
Betroffene sind ans Bett gebunden und benötigen Unterstützung bei der persönlichen Hygiene und der Nahrungsaufnahme. Eine extreme Empfindlichkeit gegenüber Reizen (Licht, Geräusche, Gerüche, Berührungen) ist typisch. Viele Betroffene können kaum noch sprechen und werden teilweise über die Sonde ernährt.
