Heute ist internationaler ME/CFS Awareness Day!
An diesem Tag wird bereits seit Jahren darauf aufmerksam gemacht, dass ME/CFS-Betroffene immer noch gar nicht oder kaum medizinisch versorgt sind.
Dies ist ein Skandal, wenn man bedenkt, dass ME/CFS schon seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung anerkannt wurde – und noch viel länger in der medizinischen Literatur bekannt war.
Trotzdem wurde diese Erkrankung in Deutschland lange Zeit negiert und verharmlost. Im Vergleich zu anderen chronischen Krankheiten wurde zu ME/ CFS in den letzten zig Jahren viel zu wenig geforscht, sodass es nach wie vor kein für die Erkrankung zugelassenes Medikament gibt. Offlabel Medikamente müssen von den Betroffenen nach wie vor selbst bezahlt werden.
Erst seit der Corona-Epidemie ist ein langsames Erwachen bemerkbar. Aber alles geschieht viel zu langsam. Den Schwerkranken läuft die Zeit davon.
Betroffene machen daher seit Jahrzehnten auf diesen Missstand aufmerksam. Denn Medizin, Politik und Gesellschaft müssen unbedingt handeln! Es ist nicht 5 vor 12, es ist bereits 5 nach 12. Gerade heute kam wieder die Botschaft, dass ein 22jähriges Mädchen an ME/CFS verstarb.
Daher fanden gestern #LiegendDemoFürMECFS in zwölf Städten und online statt. Heute Abend werden im Rahmen der Initiative #LightUpTheNight4ME zudem mehr als 200 Gebäude in Deutschland blau angeleuchtet, um auf die Erkrankung und die Versorgungskrise aufmerksam zu machen. Achten Sie darauf!
Dies ist ein Skandal, wenn man bedenkt, dass ME/CFS schon seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung anerkannt wurde – und noch viel länger in der medizinischen Literatur bekannt war.
Trotzdem wurde diese Erkrankung in Deutschland lange Zeit negiert und verharmlost. Im Vergleich zu anderen chronischen Krankheiten wurde zu ME/ CFS in den letzten zig Jahren viel zu wenig geforscht, sodass es nach wie vor kein für die Erkrankung zugelassenes Medikament gibt. Offlabel Medikamente müssen von den Betroffenen nach wie vor selbst bezahlt werden.
Erst seit der Corona-Epidemie ist ein langsames Erwachen bemerkbar. Aber alles geschieht viel zu langsam. Den Schwerkranken läuft die Zeit davon.
Betroffene machen daher seit Jahrzehnten auf diesen Missstand aufmerksam. Denn Medizin, Politik und Gesellschaft müssen unbedingt handeln! Es ist nicht 5 vor 12, es ist bereits 5 nach 12. Gerade heute kam wieder die Botschaft, dass ein 22jähriges Mädchen an ME/CFS verstarb.
Daher fanden gestern #LiegendDemoFürMECFS in zwölf Städten und online statt. Heute Abend werden im Rahmen der Initiative #LightUpTheNight4ME zudem mehr als 200 Gebäude in Deutschland blau angeleuchtet, um auf die Erkrankung und die Versorgungskrise aufmerksam zu machen. Achten Sie darauf!
Mehr rund um den internationalen ME/CFS-Tag 2024 findet sich auch im Beitrag auf der Webseite: mecfs.de/internationaler-me-cfs-tag-2024
