2022 wurde eine Stiftung mit dem Namen ME/CFS Research gegründet, die sich ein einziges Ziel gesetzt hat: Die Spendengenerierung für Forschungsprojekte bei ME/CFS.
Ich hatte damals noch Kontakt zu einem der Mitgründer, da ich ehrenamtlich mithelfen wollte. Aber leider verlief die Zusammenarbeit im Sand, nachdem ich ein Konzept zur Generierung von Privatspenden abgegeben hatte - und es unterschiedliche Meinungen dazu gab. Danach verlor ich die Stiftung aus den Augen.
Heute habe ich mir die Website der Stiftung wieder angeschaut und festgestellt, dass dieser Gründer nicht mehr an Bord ist. Einige meiner Gedanken wurden umgesetzt. Aber wie ich damals bereits vorausgesagt hatte, wird es länger dauern, bis das Schiff Fahrt aufnimmt. Denn die Fragen, die sich wahrscheinlich jeder stellt, liegen auf der Hand: "Warum soll ich dieser Stiftung Geld spenden, wenn es möglich ist, konkrete Projekte direkt zu unterstützen?" und "Warum bündelt man nicht lieber die Kraft in den bereits bestehenden ME/CFS-Verbänden?"
Daher ist die Transparenz so wichtig, die die Stiftung nun jedoch auch bietet. Auch die Pressearbeit hat sich enorm verbessert. Schade ist jedoch, dass der fachliche Beirat bisher nur mit - zum großen Teil unbekannten - Vertretern aus dem europäischen Ausland besetzt ist. Ein Widerspruch, wenn man bedenkt, dass die Stiftung sich erst einmal nur auf Projekte in Deutschland konzentrieren möchte.
Zumindest bietet die Stiftung einen Rückblick auf die letzten 24 Monate, in dem die Spendeneinnahmen und Spendenausgaben genau beziffert werden: https://mecfs-research.org/2year-review/
Nun bleibt der Stiftung zu wünschen, dass sie an Fahrt aufnimmt - und v.a. genügend Spenden einnimmt, um die Forschungen wirklich voranzutreiben. Ein gutes Händchen wünsche ich allen Beteiligten!
Viel Glück!
