Nach wie vor sind Spezialisten und Anlaufstellen für ME/CFS und MCAS rar. Für Long bzw. Post Covid sieht es schon wieder anders aus: https://www.bmg-longcovid.de/service/buergertelefon-und-regionale-kliniksuche. Teilweise dürfen die Ärzte in den dortigen Ambulanzen jedoch keine ME/CFS-Patienten behandeln, was eine reine Farce ist.
Vor Ort gibt es wiederum immer wieder Haus- und Fachärzte, die zwar durch das Kassensystem nicht über viel Zeit verfügen, aber zumindest offen sind für die Belange der Betroffenen, notwendige Medikamente verschreiben und die Erkrankten bei sozialrechtlichen Fragen wie Arbeitsunfähigkeit, Rentenbegehren sowie Beantragung der Pflegestufe etc. unterstützen. Und zum Glück gibt es auch nach wie vor noch Hausärzte, die Hausbesuche machen. Das ist für viele Betroffene bereits sehr viel wert. Aber die Suche nach diesen Ärzten ist manchmal sehr schwierig und kräftezehrend.
Des Weiteren sind v.a. Behandler mit einem ganzheitlichen, funktionellen oder integrativen Ansatz gefragt, um mit den Betroffenen gemeinsam die vielen Fragen und Themen schrittweise abzuarbeiten und eine ideale Lösung zu finden. Auch die Unterstützung von Physiotherapeuten, Cranio-Sacral-Therapeuten, Osteopathen, Ergothera-peuten oder auch Psychotherapeuten sind immer eine Option, wenn es um Krankheitsbewältigung, Linderung von Schmerzen und Co. geht. Teilweise arbeiten diese mit Videokonferenzsystemen wie z.B. Zoom, teilweise machen diese auch Hausbesuche.
Pflegekräfte, Nachbarschaftshilfen etc. spielen wiederum eine große Rolle, wenn es um tatkräftige Unterstützung im Alltag geht. Insgesamt reicht die fachliche Hilfestellung vor Ort jedoch nicht aus, da zu wenig über die einzelnen Erkrankungen bekannt ist – und viele Behandler noch keine Fortbildungen zu ME/CFS und MCAS besucht haben. In vielen Fragen bleiben die Betroffenen damit auf sich allein gestellt.
Ich selbst habe sehr viel Geld ausgegeben, um überhaupt meine Diagnosen nach der langen Zeit zu erhalten. In Norddeutschland existieren nach wie vor kaum Anlaufstellen für ME/CFS und MCAS. Daher blieb mir nur der Weg über Privatärzte, deren Namen ich über die einschlägigen Selbsthilfeforen erhielt. Selbst die Diagnostik der Small Fiber Neuropathie über die Hautklinik Münster habe ich selbst bezahlt, da sich hier in Hamburg kein Facharzt fand, der bereit war, diese mit mir durchzuführen bzw. diese zu veranlassen.
Seitdem ich jedoch die Diagnosen habe, sind einige Kassenmediziner sehr viel offener und fragen vermehrt nach. Auch wenn sich die wenigsten mit den Erkrankungen auskennen, so hat keiner bisher die Diagnosen in Frage gestellt. Mein Hausarzt unterstützt mich in seinem Rahmen und stellt mir auch die Medikamente aus, die ich wegen meiner MCAS benötige.
Negative Ausnahmen finde ich jedoch nach wie vor bei den Neurologen vor, die ich deswegen schon nicht mehr aufsuche. Meine ehemaligen Gastroenterologen, die mich über 15 Jahre lang behandelten, lehnten mich wiederum seit der MCAS-Diagnose als Patientin konsequent ab. Daher konsultiere ich in diesen Belangen eine private Gastroenterologie-Praxis, die bestimmte Untersuchungen zumindest über die Krankenkasse durchführen kann.
Wirklich weitergebracht haben mich jedoch vor allem meine ganzheitlichen Behandler, die die ursächlichen Probleme erkannt haben und diese mit mir gemeinsam behandeln.
Eine umfassende Begleitung durch ganzheitliche BehandlerInnen hat
einen großen Haken: Sie kostet Geld. Dabei sind es nicht unbedingt die
Behandlungskosten, die so viel Geld verschlingen, sondern eher die sehr
kostenintensiven Laborkosten. Manche Betroffene umgehen daher den Schritt der
Diagnostik und beginnen z.B. sofort mit der Therapie, ohne zu wissen, wo sie
überhaupt stehen. Dies spart zwar anfangs Geld und Zeit, aber mittel- bis
langfristig kann es schwierig und problematisch werden. Bitte berücksichtigen
Sie, dass es grundsätzlich – v.a., wenn es z.B. um die Darmgesundheit, NICOS,
chronische Erreger oder die Nährstoffversorgung geht – zuallererst einer
Analyse des Ist-Zustandes bedarf, um die richtigen Therapien wählen zu können.
Ohne Analyse ist eine zielgerichtete Therapie fast unmöglich.
