Der Begriff "Millions Missing" ist doppeldeutig: Gemeint sind damit
a) all die Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind
b) die Millionen fehlender Forschungsgelder.
Eine der bekanntesten Aktionen ist die "Schuh-Aktion": Am internationalen ME/CFS-Tag (12. Mai) gehen Vertreter und Angehörige auf die Straße, um für die Erkrankten zu demonstrieren. Für jeden Erkrankten werden leere Schuhe aufgestellt, um so deutlich zu machen, dass diese werden durch die Krankheit kaum oder gar nicht am öffentlichen Leben teilhaben können und infolgedessen aus dem Blickfeld der Gesellschaft verschwinden.
#MillionsMissing Deutschland ist das Netzwerk von Betroffenen und
Unterstützern, das die weltweite Kampagne nach Deutschland geholt hat. U.a. kämpfen die Verbündeten, zu denen auch die deutsche
Gesellschaft für ME/CFS gehört, für Aufklärung, medizinische und soziale Versorgung und für biomedizinische Forschung.
Wer bei #MillionsMissing Deutschland mitmachen möchte, kann sich per E-Mail kontakt@millionsmissing.de an das Netzwerk wenden.