Gerade bei ME/CFS und MCAS sind v.a. bei notwendigen Operationen Vorsichtsmaßnahmen notwendig. Viele herkömmliche Medikamente sind nicht verträglich und können genauso wie Duftstoffe oder eine ungeschützte Umgebung Anaphylaxien und Crashes verursachen. Daher ist ein Notfallausweis bei beiden Erkrankungen unabdingbar.
Eine Vorlage für den Notfallausweis für ME/CFS ist unter folgendem link als Download verfügbar: https://cdn.sgme.ch/pdf/Notfall-Anaesthesiepass.pdf, während der Notfallpass für MCAS bei mcas-hope.de erhältlich ist (https://mcas-hope.de/mcas/unterstuetzungsmaterialien/). Für Mitglieder ist er kostenlos, gegen eine kleine Spende wird er jedoch auch an Nicht-Mitglieder verschickt.
Des Weiteren bietet es sich an, ein Notfallarmband zu tragen mit dem Hinweis auf die Erkrankungen. Da die meisten Ärzten jedoch weder ME/CFS noch MCAS kennen, ist es sinnvoll, einen Notfallordner mit den notwendigsten Informationen zu den Erkrankungen, Unverträglichkeiten, zur aktuellen Medikation und behandelnden Ärzten anzulegen. Dieser sollte an einem gut auffindbaren Platz präsent aufbewahrt werden, so dass Verwandte und Bekannte ihn sofort finden können. Kerstin Taux informiert auf ihrer Website und App https://systemisches-mastzellaktivierungssyndrom-mcas.de/Petition-und-Tipps/Notfallordner/ darüber, wie sie ihren Notfallordner für MCAS angelegt hat.
Der Bundesverband ME/CFS bietet zudem auf seiner Website fatigatio.de hilfreiche Schriften zur Behandlung von ME/CFS an, die in dem Ordner Platz finden sollten. U.a. wurde auch eine Broschüre zu dem Thema „Anästhesie bei Patienten mit CFS/ME und überlappenden Erkankungen“ veröffentlicht. Das Informationsmaterial ist über den link https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/infomaterial-shop bestellbar.
Ich selbst trage ein SOS-Armband, das ich mir über amazon.de bestellt habe. Darüber hinaus habe ich die Wortlaute aus den beiden Notfallpässen für ME/CFS und MCAS aufgeschrieben, sie um weitere Informationen ergänzt und von meinem Internisten unterschreiben lassen. Das Schriftstück trage ich grundsätzlich bei mir – in der Hoffnung, dass es im Notfall auch gefunden wird. Ich wäre beruhigt, wenn meine Ärzte diese Informationen endlich auf der Gesundheitskarte abspeichern könnten. Da ich selbst durch eine unangebrachte und unverträgliche Vollnarkose 2019 in einen schweren Crash rutschte, habe ich große Angst, dass mir das nochmals passiert. Die Krankenkassen behaupten zwar, dass dies theoretisch möglich ist, aber in der Praxis habe ich noch keinen Arzt kennengelernt, der die dafür notwendige Software besitzt.
Darüber hinaus steht ein knallroter Ordner in meinem Regal, in dem ich alle Informationen zu ME/CFS, MCAS, Salicylatintoleranz und Co. zusammengetragen habe. Mein Mann weiß Bescheid.
