Bereits in vorherigen Beiträgen habe ich von den Anfängen meiner ME/CFS sowie den ersten Rentenjahren erzählt:
1. Wie bei mir die ME/CFS anfing
2. Vor den Trümmern meiner Existenz
Der zweite Beitrag endet mit einem Crash und einer stationären Schmerztherapie, in der die Ärzte wieder einmal alle Symptome auf die Psyche schoben. Damals wurde mir verboten, zu weiteren Ärzten zu gehen - was mich selbstverständlich stark verunsicherte.
Zum Glück hatte ich jedoch
bereits vor dem Aufenthalt noch einen Termin bei einem Neurochirurgen
vereinbart, den ich noch einhalten wollte. Dieser stellte eine eindeutige
starke Reizung der inguinalen Nerven an, die darauf zurückzuführen war, dass in
der Lendenwirbelsäule gewisse Nerven eingeengt waren. Daher schlug er mir eine
PRT-Therapie vor und riet mir gleichzeitig zu einer längeren Physiotherapie.
physiotherapie und pacing
Diese Physiotherapie war meine
Rettung. Meine Physiotherapeutin zeigte mir Übungen, um die neuropathische
Reizung zu lindern. Gleichzeitig wurde u.a. festgestellt, dass meine Muskeln
auf der rechten Seite in hohem Maße verspannt waren. Während diese Verspannungen
schrittweise behandelt wurden, vereinbarten wir klare Grenzen beim Sitzen,
Stehen und Gehen, die ich nicht überschreiten durfte. Zum ersten Mal in meinem
Leben arbeitete ich mit einem Schrittzähler. Es fiel mir sehr schwer, die
Grenzen einzuhalten, da ich mich mit meiner alten Hündin und Gehstützen maximal
bis zum nächsten Kiosk schleppen konnte. Dort trank ich einen Kaffee, um dann
langsam wieder nach Hause zu gehen, wo ich vor allen Dingen viel lag. Nur in
kleinen Schritten konnte ich meine Beweglichkeit verbessern, was für mich v.a.
emotional sehr schwierig war. Auch für das Sitzen hatten wir zeitliche Grenzen
ausgehandelt. Im Nachhinein rutschte ich in eine handfeste Depression, da ich
kaum mehr rauskam und zu Hause die Wände anstarrte.
ein neuer psychiater
Genau zu der Zeit musste ich mir
dann auch noch einen neuen Psychiater suchen, da meine frühere Psychiaterin in
Rente gegangen war. Ich hatte jedoch Glück im Unglück. Im Gegensatz zu der
früheren Behandlerin, die mir bei jedem Besuch dieselben Fragen stellte, in
Hinblick auf Traumafolgestörungen jedoch wenig Ahnung hatte, fand ich einen
Psychiater, der zuhörte und sich v.a. merkte, was man erzählte. So entstand
sehr schnell eine vertrauensvolle Patienten-Arzt-Beziehung. Er war in der Tat
der erste Arzt, der von sich aus die Möglichkeit ansprach, dass ich an ME/CFS
erkrankt bin. Darüber hinaus zeigte er mir später deutlich auf, dass die
Antidepressiva, die ich schon seit 18 Jahren verschrieben bekam, in seinen
Augen für mich eher hinderlich waren. Sie haben meinen Antrieb, der
grundsätzlich hoch ist, noch gesteigert und mich so bei den Pacing-Versuchen,
die mir sowieso schon schwerfielen, gehindert. Für mich war das eine völlig
neue Erkenntnis. Ich entschied dann mich mit ihm zusammen, das Antidepressivum
langsam auszuschleichen. Wer sich einmal mit dem Thema beschäftigt hat, weiß,
wie schwierig das nach so langem Gebrauch werden kann. Letztlich brauchte ich dafür
ein ganzes Jahr, wobei die letzten 5 mg am schwersten waren. Aber ich habe es
geschafft. Bemerkenswert ist, dass ich nach dem Ausschleichen der
Antidepressiva nie mehr einen Krampfanfall hatte. Damit war im Nachhinein klar,
dass die Krampfanfälle u.a. auf eine Nebenwirkung der Antidepressiva
zurückzuführen waren. Mich machte diese Erkenntnis fassungslos. 18 Jahre lang litt
ich fast täglich unter diesen zermürbenden, schmerzhaften und behinderten
Krampfanfällen – nur weil ich das falsche Medikament verschrieben bekam, dessen
Dosierung aufgrund der Krampfanfälle auch noch verdoppelt wurde. Diese
Erfahrung zeigte mir jedoch auch auf, dass ich in der Vergangenheit den Ärzten
zu viel vertraut hatte. Ich nahm mir vor, ab sofort jegliche Medikation
kritisch zu hinterfragen und mich selbst eingehender damit zu beschäftigen.
ergo- und körpertherapie
Parallel machte ich weiterhin
Verhaltenstherapie. Aber die Verhaltenstherapeutin war mir keine große Hilfe.
Sie konnte auch absolut nicht verstehen, warum mich der Aufenthalt während der
stationären Schmerztherapie traumatisiert hatte. Im Gegenteil vertrat sie die
Meinung der dortigen Ärzte und wies mich immer wieder darauf hin, dass alles
psychosomatisch sein müsse. Ich selbst kannte mich jedoch gut genug, um zu
wissen, dass dies nicht stimmte. Bei aller Selbstkritik war ich überzeugt, dass
meine Probleme körperlicher Natur waren. Auch meine frühere Traumatherapeutin
war dieser Meinung. Sie hatte sich inzwischen jedoch beruflich anderweitig
orientiert. Eine neue Traumatherapeutin war auf die Schnelle schwer zu finden.
Aber ich bekam einen Platz in einer traumatherapeutisch orientierten
Ergotherapie, in der ich um einiges besser klarkam. Ich malte viel, um mit
meinen Gefühlen klarzukommen und wehrte mich. U.a. schrieb ich an die
Patientenbeschwerdestelle im Krankenhaus, was jedoch nur eine lapidare,
beschönigende Antwort nach sich zog. Aber für meinen Gefühlshaushalt war es
enorm wichtig gewesen, nochmals klarzustellen, was alles schiefgelaufen war. Da
ungefähr zu selben Zeit unsere zweite Hündin nach schwerer Erkrankung starb,
hatte ich einen großen Verlust zu beklagen. Gleichzeitig konnte ich mich nun
jedoch voll auf meine Gesundheit konzentrieren. Meine Physiotherapeutin stellte
in dem Zuge fest, wie stark mein autonomes Nervensystem angegriffen ist. Sie
brachte mir Nervus Vagus-Übungen bei und vermittelte mich an einen Osteopathen,
der wiederum meine instabile Halswirbelsäule achtsam und sanft bearbeitete.
Ungefähr zur selben Zeit entschied ich mich dann auch, die Verhaltenstherapie
abzubrechen. Durch die Ergotherapeutin, die sehr viel zugewandter und
verständnisvoller war, wurde mir klar, dass ich mich auch in der Psychotherapie
umorientieren muss. Daher ging ich auf die Suche, machte einige probatorische
Sitzungen und entschied mich letztlich für eine Körper- und Traumatherapeutin,
um an meiner Krankheitsbewältigung und an meinem autonomen Nervensystem zu
arbeiten. Dieser Schritt war enorm wichtig für die weitere Genesung. Dank der
neuen Therapeutin kam ich endlich weiter. Vor allem lernte ich, mir noch mehr
zu vertrauen, meine Körpersignale noch ernster zu nehmen und klare Grenzen zu
setzen.
schmerzlinderung
In kleinen Schritten ging es
voran. Langsam baute ich auch einzelne Dehnungsübungen ein, die ich im Liegen
durchführte. Dank einer PRT-Therapie wurden die Leistenschmerzen geringer. In
dem Zuge konnte ich das Gabapentin verringern. Darüber hinaus entdeckte ich,
dass v.a. grobe Hosenstoffe die Nervenschmerzen verschlimmerten. Ich besorgte
mir einige Viskose-Hosen, die eine Wohltat waren. Von Jeans und Baumwollhosen
musste ich mich jedoch auf Dauer trennen.
Darüber konnte ich mich nach
langer Wartezeit an eine Schmerzmedizinerin wenden, die durch Akupunktur
weitere Schmerzlinderung erzielte. Sie war auch die erste Person, die mir
anhand eines Unverträglichkeitstests aufzeigte, dass mein Verdauungssystem
völlig kaputt ist. Die Probiotika, die sie mir empfahl, führten bei mir jedoch
zu heftigen Symptomen. Mir ging es wieder schlechter. Dabei fiel mir auf, dass
viele Lebensmittel und Gerichte, die ich früher gern aß, plötzlich alle wie
Seife schmeckten. Obwohl ich wegen meiner schon länger diagnostizierten
Laktose- und Fructose-Intoleranz bereits eine gewisse Karenz einhielt, vertrug
ich immer weniger. Darüber hinaus hatte ich nach dem Essen zunehmend starke
Hitzewallungen, die ich anfangs jedoch auf die Wechseljahre schob. Aber mir
wurde dadurch klar, dass ich weitere körperliche Probleme habe, die ich angehen
muss.
Eine TCM-Therapeutin, die mit
Lifewave-Pflaster therapierte, half mir diesbezüglich nur bedingt weiter. Aber
mit Hilfe der Lifewave-Pflaster erkannte ich, wie gut ich gehen konnte, wenn
ich nur genügend Energie hatte. Es war für mich ein großes Aha-Erlebnis, als
ich mit den Energy-Pflastern die Gehstöcke quasi wegwerfen konnte. Plötzlich
wurde mir klar, was mit mir los ist: Mir fehlte einfach „nur“ die körperliche
Energie, um mich aufrecht zu halten. Daher wandte ich mich an eine Privatärztin
für Stoffwechselstörungen, die mir empfohlen wurde. Diese legte mir erschütternde
Resultate ihrer Messungen vor, versicherte mir jedoch gleichzeitig, dass meinen
Mitochondrien nur Fett fehlt – und dass es mir dann bald besser gehen würde.
Wie gern hätte ich das geglaubt. Aber ich stellte sehr schnell fest, dass dies
nicht der Wahrheit entsprach.
erste schritte in der
integrativen medizin
Daher suchte ich weiter und wandte mich Anfang 2020 an einen Privatarzt für integrative Medizin, der mich heute noch unterstützt. Als ich endlich einen Termin bei ihm bekam, ging ich immerhin schon an Nordic Walking-Stöcken und konnte wieder 8000 Schritte am Tag gehen. Auch die täglichen Dehnungsübungen hatte ich etwas ausgebaut. Die Gehstützen waren Vergangenheit.
Gemeinsam mit diesem Arzt machte ich mich dann auf die Suche nach den Ursachen für meine körperliche Schwäche. Dafür musste ich einige Tests machen. Der HPU-Test war genauso positiv wie ein Atemtest auf Dünndarmfehlbesiedlung. Die Blutwerte zeigten u.a. erschreckende Nährstoffmängel, eine Mitochondriopathie, hohe Histaminpegel, eine Nebennierenerschöpfung und ein Leaky Gut.
Der erste Behandlungsplan sah dann folgendermaßen aus:
1. Auffüllung der Mikronährstoffe, wobei ich diese langsam einzeln einschleichen musste,
2. Verzicht auf Gluten, Zucker sowie Milchprodukte und viele andere unverträgliche Lebensmittel sowie Fructose und Histamin,
3. Verbesserung der Verdauung durch Betain HCL,
4. Rifaximin-Therapie wegen der Dünndarmfehlbesiedlung,
5. Vitamin D-Hochdosis-Protokoll,
6. Natürliche Schilddrüsenhormone statt L-Thyroxin,
7. Verschreibung von LDN (anfangs wegen der Fibromyalgie und als Prokinetikum),
8. Atemübungen, Wechselduschen, Bewegung etc.
Zu diesem Zeitpunkt fing ich an, in bestimmten Facebook-Gruppen Unterstützung zu suchen, da ich mit all den Gesundheitsthemen überfordert war. Die Therapien beanspruchten meinen Alltag zusehends. Alles war Neuland für mich. Leider schwächten mich die Rifaximin-Therapie und der Kohlenhydratverzicht zudem stark. Ich nahm einige Kilogramm ab, obwohl ich sowieso schon sehr schlank war. Aber ich hielt es durch. Danach hatte ich die Dünndarmfehlbesiedlung besiegt. Mein Mikrobiom glich jedoch einem Schlachtfeld, und meine exokrine Pankreaselastase hatte den Geist aufgegeben. Ab sofort musste ich zu jeder Mahlzeit zusätzlich zu dem Betain HCL Pankreasenzyme einnehmen, damit mein Körper die Nahrung überhaupt richtig verdauen konnte.
All das war eine Sache von Monaten, in denen ich meine Schrittzahl und meine Spaziergänge langsam ausbauen konnte. Ich ging zwar noch an Nordic Walking-Stöcken, aber es war befreiend, wieder in die Natur gehen und fotografieren zu können. Auch konnte ich wieder länger sitzen sowie mich besser konzentrieren. Gleichzeitig baute ich in meine täglichen Übungen einige leichte Muskelaufbauübungen ein, die ich vor allem im Liegen durchführte.
Diese Verbesserungen führten
dazu, dass wir uns ernsthaft über einen neuen Hund Gedanken machten. Ich hatte
zwar sehr viel Respekt vor einer neuen Herausforderung, da ich noch keine
weiten Strecken gehen konnte. Aber da mein Mann durch Corona von zuhause
arbeitete, hatte ich Unterstützung. Gesagt, getan. Im Herbst 2020 zog eine neue
Hündin ein, mit der ich langsam neue Wege ging.
hormongesundheit
Ungefähr zu dieser Zeit ließ ich nochmals
bei einer Endokrinologin meine Hormonwerte testen und die Schilddrüse schallen.
Zum Glück hatte ich trotz der langjährigen Schilddrüsenunterfunktion noch keine
Autoimmunerkrankung der Schilddrüse entwickelt, sodass ich hier beruhigt sein
konnte. In Hinblick auf meine Sexualhormone sah es jedoch trostlos aus:
Progesteron und Estradiol waren im absoluten Minus, was jedoch kein Wunder war.
Durch die Entfernung des rechten Eileiters Anfang 2019 blieb meine Regel
schlagartig aus. Ich rutschte von jetzt auf gleich in die Postmenopause. Aber
auch Testosteron war kaum mehr vorhanden, was auf meinen starken Muskelverlust
durch die Gehunfähigkeit zurückzuführen war. Kein Wunder, dass bei einer
Osteoporose-Messung alarmierende Werte zum Vorschein kamen. Daher versuchte ich
es mit einer Hormonersatztherapie. Aus dem Grund wurden von einer speziellen
Apotheke Hormoncremes zur äußerlichen Anwendung angefertigt. Leider stiegen
meine Werte dadurch nicht wirklich an. Daher probierte ich später zusammen mit
meinem ganzheitlichen Arzt die Rimkus-Therapie aus. Diese musste ich jedoch
nach einem halben Jahr aufgrund starker Hautekzeme abbrechen, um wieder auf die
äußerliche Anwendung umzusteigen.
mcas und salicylatintoleranz
Aufgrund meiner vielfachen Unverträglichkeiten brachte mein integrativer Arzt 2021 zum ersten Mal das Thema „MCAS“ ins Spiel. Er selbst kannte sich mit der Diagnostik zwar nicht gut aus, war jedoch überzeugt, dass alle Symptome darauf hindeuten. Da es in Norddeutschland kaum Anlaufstellen für MCAS-Erkrankte gab, wandte ich mich Ende 2021 an einen Ernährungsmediziner, der sich zumindest mit der MCAS-Diagnostik auskannte. Die Wartezeit betrug damals schon sechs Monate. Darüber hinaus musste ich allein für einen Honorarvertrag 300,- EUR bezahlen, obwohl ich den Arzt noch nie gesehen hatte. Aber mir blieb nichts anderes übrig. Blut- und Urinuntersuchungen zeigten einen ersten Hinweis auf MCAS, der sich dann durch eine Magen-/ Darmspiegelung mit Schichtbiopsie und Auszählung der Mastzellen erhärten sollte. Bingo! Leider war der Ernährungsmediziner jedoch nicht bereit, mir die Basismedikation zu verschreiben, sondern schwörte stattdessen auf Vitamin C-Infusionen. Diese verschafften mir keine Erleichterung, sondern verschlechterten meinen Zustand zusätzlich. Frei verkäufliche Antihistaminika vertrug ich nicht. Nach der ersten Corona-Schutzimpfung reagierte ich plötzlich auf Gemüse, Obst und Duftstoffe. Masken konnte ich keine mehr tragen, ohne Hautausschlag zu bekommen. Ich wusste nicht mehr, was ich überhaupt noch essen konnte.
An diesem Punkt wandte ich mich an eine bundesweit bekannte Praxis für Ernährungsmedizin, was sich als eine Riesenenttäuschung herausstellte. Ich hatte in der vorbereitenden Mail bereits dringend darum gebeten, dass das Anamnesegespräch, das man selbst bezahlen musste, von einem MCAS-kundigen Arzt geführt wird. Vor Ort musste ich dann jedoch erkennen, dass die Dame, die mir gegenübersaß, sich weder mit MCAS noch mit Salicylatintoleranz auskannte. Zudem waren meine umfangreichen Unterlagen, die ich vorab zugeschickt hatte, nicht mehr auffindbar. Der Termin, der über 100,- EUR kostete, war damit für die Katz‘. Die Ernährungsberaterin wiederum war sehr nett, konnte mich jedoch auch nur in meinem Vorgehen bestätigen, da ich Nahrungsmittel-Tabellen wie die SIGHI-Liste, Baliza-App oder samter-trias.de bereits auswendig kannte. Mein Wunsch, dass jemand mit mir einmal ausrechnet, wie ich auf meine Nährstoffe etc. pro Tag komme, wurde nicht erfüllt. Bei einem zweiten Arzttermin, den ich nochmals wagen wollte, geriet ich an eine junge Ärztin, die mir erst einmal eröffnete, dass die Anzahl meiner Befunde eine Frechheit sei. Ich selbst konterte damals nur mit „Willkommen in meiner Welt“. Sie hielt dann eine 35minütige Rede, die ich nicht unterbrechen durfte. U.a. ging sie davon aus, dass ich kein MCAS habe, interpretierte meinen Mikrobiom-Befund falsch und empfahl mir Darmpräparate, die bei Histaminintoleranz und MCAS völlig unverträglich sind. Als ich endlich reden durfte und ihr entgegnete, dass die MCAS-Diagnostik von einem anerkannten Arzt, der ihr auch bekannt war, hieb- und stichfest waren und dass die E-Colis im Mikrobiom bei mir nicht hoch, sondern eher zu niedrig seien, wurde sie still. Von einer Schwefelwasserstoff-SIBO hatte sie noch nie etwas gehört. Auf meine Bemerkung, dass ich die Präparate nicht vertragen würde, kam dann nur noch „Etwas anderes kenne ich nicht“. Wieder über 100,- EUR in den Sand gesetzt. An dem Punkt hatte ich genug und brach auch die Ernährungstherapie ab. Mir wurde klar, dass ich mich allein kümmern muss. Aufgrund dieser Erfahrungen kann ich den Hype um diese Praxis, die eine bemerkenswerte Öffentlichkeitsarbeit in Deutschland betreibt, nicht nachvollziehen. M.E. sind die dort angestellten Ärzte und Ernährungsmediziner ideal, wenn jemand wirklich nur eine Erkrankung hat – und selbst nicht in der Lage ist, Lebensmitteltabellen zu lesen und sich danach zu richten. Wenn jemand jedoch unter mehreren komplexen Erkrankungen und Unverträglichkeiten leidet, sind diese völlig überfordert. Sie geben dies dann jedoch nicht zu. In der Öffentlichkeitsarbeit und im TV werden nur die leichten Fälle gezeigt, die erfolgreich behandelt werden konnten. Darüber hinaus kamen zumindest die beiden Ärztinnen, mit denen ich es zu tun hatte, nicht damit klar, dass ihr Gegenüber schon sehr viel Wissen besitzt und auch mal Kontra gibt, wenn etwas Falsches behauptet wird. Das ist sehr schade. Aber aus Erfahrung wird man klug.
Zum Glück war mein Hausarzt bereit, mir die MCAS-Basismedikation zu verschreiben. Teilweise werden diese ohne Zusatzstoffe von der Klösterl Apotheke in München hergestellt. Das Einschleichen war mühsam. Aber schrittweise ging es mir besser. Mit einer strengen Diät und dank der Hilfe der Facebook-Selbsthilfegruppen fand ich dann langsam heraus, was ich noch essen und trinken konnte.
Parallel machte ich noch einen Test auf Salicylatintoleranz („Talking Cells-Test“). Dieser Bluttest wurde an der Uniklinik Erlangen über Prof. Dr. Bänkler ausgewertet. Leider gibt es diesen Test heute nicht mehr, da Prof. Dr. Bänkler in Ruhestand gegangen ist. Bei mir war er eindeutig positiv, was ich jedoch schon ahnte. Bereits im Vorfeld hatte ich alle Putz- und Waschmittel ausgetauscht sowie die Körperpflege auf salicylat- und benzoatfrei sowie duftstofffrei umgestellt. Auf Kosmetik verzichtete ich vorerst, da ich mir nicht sicher war, was ich überhaupt noch benutzen durfte. Da wir uns mitten in der Corona-Zeit befanden, fiel mir das jedoch auch nicht schwer.
genetik und zahngesundheit
Aufgrund der MCAS-Diagnose lag
nahe, sich auf Komorbiditäten und damit auch auf das Ehlers-Danlos-Syndrom(EDHS) testen zu lassen. Glücklicherweise gab es in meiner Heimatstadt eine
Praxis, die die Testung der wichtigsten Gene anbot. Dafür war ich sehr dankbar.
Der Verdacht bestätigte sich zum Glück nicht, wobei jedoch seltene
Genkonstellationen nicht ausgeschlossen werden konnten, die für eine EDHS
sprechen. Aber ich war erstmals beruhigt.
Natürlich machte ich mir aber auch über meine genetischen Entgiftungswege
Gedanken, seitdem ich wusste, dass ich eine HPU habe. Daher recherchierte ich
viel und wandte mich an ein Labor, in dem auch eine umweltmedizinische
Sprechstunde angeboten wird. Diese war jedoch so begehrt, dass ich über Monate täglich
mehrere Male im Online-Kalender nachschauen musste, ob ein Termin vergeben
wird. Irgendwann hatte ich Glück und konnte einen Termin buchen. Vorab hatte
ich mich in den Selbsthilfegruppen erkundigt, welche Gene bei einer MCAS und
Salicylatintoleranz unbedingt getestet werden sollten. Die Überweisung erhielt
ich von meinem Hausarzt.
Das Gespräch vor Ort war sehr nett und zugewandt. Danach wurde mir Blut
abgenommen. Der Arztbericht, der einige Monate später verschickt wurde, war
jedoch ernüchternd. Letztlich hatte der Arzt nur die Hälfte der Gene testen
lassen, die wichtig waren. Zudem hatte er scheinbar MCAS mit MCS verwechselt,
obwohl ich ihm schriftliche Infos vorlegte. Auch die Salicylatintoleranz wurde
nicht berücksichtigt, obwohl es für diese unterschiedliche genetische Ursachen
gibt. Der Arzt war daher der Meinung, dass alle Unverträglichkeiten, unter
denen ich litt, auf das Vitamin D-Hochdosis-Protokoll zurückzuführen sind. Da ich die Probleme bereits vorher hatte,
wusste ich jedoch, dass dies auf keinen Fall stimmte. Die Ergebnisse waren für
mich daher nur bedingt hilfreich und beschränkten sich auf einige wenige Werte.
Ich brauchte mehr Informationen. Daher entschied ich mich, einen umfangreichen Gentest
über selfdecode.com zu veranlassen, über den ich mir die notwendigen
Genkonstellationen dann selbst über die Rohdaten zusammensuchen musste. Dieser
war günstiger als sich die Einzelwerte über ein deutsches Labor zu beschaffen. In
diesem Zusammenhang wurde mir aber auch nochmals klar, wie schwierig es in
Deutschland noch ist, gewisse Erkrankungen genetisch abklären zu lassen. Hier
sind uns zumindest die angelsächsischen Länder weit voraus.
Zudem wandte ich mich nochmals an eine Heilpraktikerin, die sich auf HPU und Zahnmedizin spezialisiert hatte. In Hinblick auf die HPU war ich auf einem guten Weg, wie es schien. Da ich jedoch durch die MCAS keine großen Risiken eingehen konnte, war an eine Ausleitung von Schwermetallen und Co. nicht zu denken. Aufgrund der Salicylatintoleranz wiederum durfte ich keine pflanzlichen Mittel einnehmen, die normalerweise zur Unterstützung der Entgiftungsorgane eingesetzt werden. Daher wurde es recht kompliziert, bis ich auch für die Leber und Niere geeignete Unterstützung fand.
Aber mein Leaky Gut hatte sich
durch die Corona-Schutzimpfung eher noch verschlechtert. Daher wollte ich
wissen, inwieweit meine Zahngesundheit einen Einfluss hatte. Mein damaliger
Zahnarzt betonte seit Jahren, dass alles in bester Ordnung sei. Aber ich konnte
mir das aufgrund meiner Symptome nicht mehr vorstellen, auch wenn mein
Rantes-Wert völlig in Ordnung war. Ich wollte auf Nummer Sicher gehen und
führte bei der Heilpraktikerin einige Tests durch. Der Unverträglichkeitstest
auf Zahnmetalle war negativ, während der Speicheltest horrende Metallwerte
enthüllte: Ich hatte einen 1000-fachen Goldwert im Speichel und einen
300-fachen Palladium-Wert. Auch andere Metalle waren sehr viel höher als die
Referenzwerte. In einem anschließenden Dental-CT, auf das ich neun Monate
warten musste, wurden zudem sechs NICOs sowie eine gespaltene Wurzel entdeckt.
Damit war klar, dass ich meine Goldkronen sowie sechs NICOS entfernen lassen
muss. Zudem musste ich mir drei Zähne ziehen lassen, die nicht mehr zu retten
waren. Ein Mammutprojekt, für das ich einen neuen Zahnarzt suchen musste, der
Verständnis für MCAS und Co. hat. Dank meiner Heilpraktikerin fand ich diesen aber
recht schnell und plante mit ihm das weitere Vorgehen. Aufgrund der MCAS war
klar, dass ich diese Eingriffe nur einzeln durchführen konnte – und vor allem
in der Zwischenzeit Pausen einlegen musste, um meinem Körper die notwendige
Ruhe und Erholung zu gönnen. Letztlich sollten es 18 Monate werden, die ich für
alle sechs Operationen benötigte. Der Gebissaufbau steht noch aus. Nach der
letzten NICO-OP bekam ich jedoch eine Belohnung in Form von guten
Blutergebnissen: Zum ersten Mal seit Messung waren meine Leaky Gut-Werte
(I-FABP und Co) Mitte 2023 im grünen Bereich. Zudem hatte sich mein
Knochenstoffwechsel endlich erholt.
me/cfs- und erregerdiagnostik
Ende 2021 stieß ich u.a. nach einer Messung der Neurotransmitter-Autoantikörper nochmals auf ME/CFS. Die Werte waren durchweg sehr hoch, was mich nicht verwunderte. Mir war nach eingehender Beschäftigung mit dem Thema schon länger klar, dass ich wahrscheinlich an ME/CFS leide. Bisher hatte ich das Thema jedoch verdrängt. Aber nun wollte ich es wirklich wissen und vereinbarte einen Termin bei einem Privatarzt, der sich auf ME/CFS spezialisiert hatte. Im März 2022 bekam ich dann die klare Diagnose rückwirkend auf 2003 ausgestellt. Dieser Schritt bedeutete für mich sehr viel. U.a. empfand ich große Erleichterung, da ich nun endlich wusste, was mit mir seit Jahrzehnten falsch lief. Die Diagnose entlastete mich sehr, da nun klar war, dass ich keine Schuld an meinen Gesundheitszustand trug und dass ich mit meinem Gefühl richtig lag. Auch wurde damit deutlich, dass ich nicht mehr in meiner Seele nach noch versteckten Traumata suchen muss. Das, was in den letzten Jahren alles hochgekommen war, reichte auch für drei Leben.
Im Abschlussgespräch wurde mir zudem bestätigt, dass ich vieles aus dem
Bereich Pacing und Co. bereits umgesetzt hatte und eigentlich nur noch
Feinjustierungen vornehmen musste. Da ich inzwischen wieder in der Lage war,
einstündige Spaziergänge zu unternehmen, war ich guter Dinge und voller
Hoffnung. Dank meiner regelmäßigen Dehnungsübungen, die zu einem abendlichen
einstündigen Ritual wurden, hatte ich in der Zwischenzeit auch meine
Muskelrelaxantien abgesetzt, die ich fast 15 Jahre lang täglich hochdosiert
einnehmen musste. Meine Fibromyalgie-Schmerzen hatten sich durch die Einnahme
von LDN stark reduziert. Auch die Migräne trat nur noch vereinzelt auf. Vieles
stimmte mich optimistisch.
Gleichzeitig hatte ich jedoch mit sehr viel Wut zu kämpfen, die in Etappen in
mir ausbrach. Angesichts der vielen Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen, die ich
in all den Jahren abbekommen habe, entfachte ich einen regelrechten Zorn, mit
dem ich erst einmal klarkommen musste. Ich merkte, dass die Bitterkeit sich in
mir breit machte, der ich jedoch nicht nachgeben wollte. Zum Glück hatte ich
meine Körper- und meine Ergotherapeutin, mit denen ich diese Gefühle bearbeiten
konnte.
Letztlich nutzte ich die Wut konstruktiv. Eine befreundete Journalistin bot mir
an, ein Portrait von mir zu schreiben, um zumindest die Menschen in unserer
Gegend über ME/ FS aufzuklären. Dies war ein erster Schritt. Das Feedback, das
ich erhielt, tat dann auch gut. Dieses nahm ich wiederum zum Anlass und schrieb
alle Bürgerschaftsabgeordneten von Hamburg an, um über die schlechten
Bedingungen für ME/CFS- und Long Covid-Erkrankte im Bundesland Hamburg aufzuklären.
Das Feedback war jedoch eher spärlich und nicht besonders ermutigend, was
emotional wiederum erst einmal verkraftet werden musste. Anfangs dachte ich
noch, dass es an meiner Person und einer fehlerhaften Ansprache lag. Ich hörte
jedoch von einem Mitstreiter, der zu selben Zeit sein Buch an alle Abgeordneten
verschickte und der noch weniger Feedback erhielt.
Als ich dann von der einzigen CFS-Ambulanz in Norddeutschland abgelehnt wurde,
packte mich wieder einmal die Resignation. Die Ambulanz begründete die
Ablehnung mit der bereits gestellten Diagnose. Mein Einwand, dass bei mir laut
des ME/CFS-Experten umfassende immunologische Untersuchungen nachgeholt werden
müssen, wurde nicht berücksichtigt. Inzwischen gibt es Gerüchte, dass diese
Ambulanz wieder schließen musste aufgrund des hohen Andrangs. Ein Aberwitz
angesichts der vielen un- bzw. fehldiagnostizierten und unversorgten ME/CFS-
und Long Covid-Fälle.
Mir war es jedoch sehr wichtig, auch die letzten stichhaltigen Diagnosen zu erhalten. Denn ich hatte keine Lust mehr, mich zukünftig mit Ärzten auseinanderzusetzen, die unerklärliche Symptome auf die Psyche schieben. Daher blieb mir nichts anderes übrig als mich wieder an einen Privatmediziner zu wenden, was ich im Frühjahr 2023 umsetzte. Dafür musste ich jedoch eine Autofahrt von drei Stunden einplanen, da es in der Nähe meines Wohnortes keinen entsprechenden Mediziner gab, der noch Patienten aufnahm. In dem Zuge investierten wir einen Kurzurlaub, damit ich mich vor und nach den Arztbesuchen ausruhen konnte. Bei diesem Termin wurde die ME/CFS bestätigt sowie die Schwere der entholialen Dysfunktion festgestellt. Darüber hinaus wurden umfangreiche Bluttests in Hinblick auf verschiedenen Erreger und mein Immunsystem veranlasst. Dankenswerterweise wurden bei dem Termin auch die Hautbiopsien entnommen, die für die Diagnostik der Small Fiber Neuropathie (SFN) notwendig waren. Diese wurden dann später in der Hautklinik der Universitätsklinik Münster ausgewertet. Einige Monate hatte ich dann die letzten Beweise: Ich litt unter einem reaktivierten EBV-Virus und unter einem IGG-Subklassenmangel. Zudem wurde die Diagnose „Small Fiber Neuropathie“ bestätigt. Leider konnte ich die Therapiepläne des Arztes jedoch nicht umsetzen, da die verordneten Medikamente unverträglich waren. Auch eine Mikroimmuntherapie ist bei mir hinsichtlich des EBV laut eines Mikroimmuntherapeuten nicht zielführend, da ich seit der Impfung unter einer TH2-Dominanz leide, die ich bisher trotz aller Bemühungen nicht umkehren konnte. Daher konzentrierte ich mich erst einmal auf Nahrungsergänzungsmittel wie z.B. L-Lysin oder Serrapeptase.
Die Erregerdiagnostik sollte mich 2023 noch einige Monate beschäftigen, da mein ganzheitlicher Arzt nochmals alle möglichen Bakterien über ein anderes, nicht akkreditiertes Labor testen ließ, das dafür bekannt war, immer etwas zu finden. Die Resultate zeigten eine leicht erhöhte akute Rickettsiose sowie eine zurückliegende Borreliose. Darüber hinaus gab es positive Grenzwerte für zwei Geschlechtserkrankungen. Ich war anfangs erschüttert und recherchierte im Internet. Dort stieß ich auf einen Verein für Infektionserkrankungen, der versprach, bei Rickettsiose zu helfen. Letztlich hatte ich dort jedoch sehr ungute Gespräche und Erlebnisse, die aufzeigten, wie unseriös dieser Verein arbeitet. Die Beratungen sollten mit „freiwilligen“ Spendengeldern bezahlt werden, was letztlich Steuerbetrug und Honorarverschleierung ist. Selbst die Laborkosten in Höhe von 6800,- sollten ohne jeglichen Laborschein als Beleg über eine Spendenquittung bezahlt werden. Darüber hinaus wurde verlangt, dass unterschiedliche Untersuchungen und Behandlungen nur von Vereinsmitgliedern durchgeführt werden, obwohl diese teilweise Hunderte von km weit weg wohnten. Für mich wären es teilweise Doppeluntersuchungen gewesen, was jedoch nicht berücksichtigt wurde. Da die sehr riskante Therapie, die sich über Jahre hinzieht und mehrere Antibiotika beinhaltet, zudem in dem Verein nur von einer Journalistin und einem Zahnarzt begleitet wird, wurde ich sehr stutzig. In den beiden Gesprächen, die ich mit dieser Journalistin führte, wurden darüber hinaus alle bisherigen Bemühungen und Diagnosen meiner Ärzte ins Lächerliche gezogen, da laut dieses Vereins alle gesundheitlichen Probleme von ME/CFS-Erkrankten auf eine Rickettsiose zurückzuführen sind. Auf meine kritischen Fragen angesichts der hochriskanten Therapien bekam ich nur die Antwort „Sie müssen schon vertrauen“. Da die Dame, mit der ich sprach, den Begriff „Salicylatintoleranz“ jedoch noch nicht mal aussprechen konnte, fiel mir das doch schwer. Aber mein detektivischer Spürsinn war erweckt: Ich wollte den Verein genauer überprüfen. Bis jetzt habe ich jedoch noch nicht einmal die Satzung des Vereins zu Gesicht bekommen. Kurzzeitig war ich zutiefst verunsichert, aber auch erschrocken angesichts der Machenschaften, die ich in diesem Zusammenhang entdeckte. Zum ersten Mal erkannte ich am eigenen Leib, wie viel Geschäft mit der Not schwerkranker Menschen gemacht wird.
Zum Glück habe ich eine sehr liebe Freundin, die in der Tiermedizin als Labormitarbeiterin Tierärzte und Tierbesitzer in Bezug auf die Laborergebnisse und Behandlungen von schweren Infektionserkrankungen berät (darunter fallen auch Rickettsiose und Borreliose). Diese hat sich die Ergebnisse und auch das Labor nochmals genau angeschaut und mich beruhigt, da alle Werte im Grenzbereich lagen. Zudem hat sie mir aufgezeigt, welche Untersuchungen noch notwendig sind, um den Verdacht auf eine akute Infektion zu erhärten. Dankenswerterweise übernahm mein Hausarzt den Vorschlag und überprüfte wirklich alle möglichen Blutwerte, die zumindest bei einer akuten Rickettsiose auffällig sein müssten. Diese Untersuchungen waren alle ohne Befund. Darüber hinaus fand ich über Gruppen heraus, dass bei diesem Labor auch gesunde Menschen positive Befunde erhielten. Das Labor selbst verwies bei meinen Fragen auf die Notwendigkeit von auffälligen klinischen Befunden. Es machte selbst deutlich, dass ein Laborbefund bei diesen Erkrankungen nur eine Diagnostiksäule von vielen ist.
Um ganz sicher zu sein, ließ ich sowohl Rickettsien als auch Borrelien nochmals über zwei akkreditierte Labore auf unterschiedliche Weise testen, die aufgrund ihrer sensiblen Testmethoden bei Erregern bekannt sind. Beide Labore ergaben negative Werte. Da ich zudem im Frühjahr schon eine Testung bei einem weiteren Labor für Mikroimmuntherapie alle Erreger testen ließ, hatte ich nun das Ergebnis, mit dem ich mich auseinandersetzen musste: Drei unabhängige, aber akkreditierte Labore waren der Meinung, dass ich weder Borrelien noch Rickettsien habe. Ein Labor, das nicht akkreditiert ist, aber damit wirbt, immer etwas zu finden, zeigt leicht positive Grenzwerte. Das akute klinische Bild bzw. alle anderen Blutuntersuchungen ergaben keinen Hinweis auf eine Akutinfektion mit Bakterien. Zudem wusste ich durch einen meiner Privatmediziner, dass bei einem reaktivierten EBV oft falsch positive Borreliose-Werte im Blut zu finden sind, die nach einer erfolgreichen EBV-Behandlung verschwinden. Daher entschied ich mich für den gesunden Menschenverstand und für die drei Labore. Priorität war und ist für mich der reaktivierte EBV, mit dem ich zu kämpfen habe.
Auch die Geschlechtserkrankungen ließ ich über meine Frauenärztin noch einmal gegenchecken mit klinischer Untersuchung, Abstrich und Co. Kein einziger Hinweis auf eine Infektion!
Die Frage, ob ich nun an
Borreliose oder Rickettsiose erkrankt bin, hat mich im Nachhinein einige Monate
meines Lebens, viele Nerven, Tränen und letztlich auch sehr viel Geld gekostet.
Diese Unsicherheit möchte ich nicht noch einmal erleben. Genauso wenig möchte
ich mit unseriösen Vereinen zu tun haben, die mit dem Leid von Menschen große
Geschäfte machen und diese im Zweifelsfall schädigen. Die Untiefen, die ich in
diesem Zusammenhang entdecken musste, machten mich erst einmal fassungslos.
Ich bin überzeugt, dass Borreliose und Co. sehr schlimm sein kann – und dass
diese Infektionserkrankungen bei vielen Menschen von der Schulmedizin übersehen
werden, was großes Leid verursacht. Und ich weiß, dass bei einer solchen
Infektion auch etwas getan werden muss. Aber ich musste feststellen, dass es
rund um Borreliose und Co. auch sehr viel Missbrauch, Halbwissen, unnötige
Behandlungen, Geldmacherei und Co gibt - und dass es gut ist, kritisch zu
bleiben, Dingen auf den Grund zu gehen und bei sich zu bleiben.
Mehr zu dem Thema, wie es mir heute geht:
Mein heutiges Leben
Fortsetzung folgt!
