Urlaub bietet für die meisten Menschen Erholung, Freizeit und Abenteuer. Für schwerkranke Menschen sind Ferien wiederum mit vielen Hürden verbunden, die es erst einmal zu überwinden gilt.
Reisen
Für Erkrankte, die sich mit ME/CFS und MCAS beschäftigen müssen, sieht das ein wenig anders aus. Viele, die sich auf einem niedrigen Bell-Grad befinden, können sich kaum mehr bewegen geschweige denn aus dem Haus gehen. Für diese ist nur noch Kopf-Urlaub in Erinnerungen, Imaginationen, Visualisierungen und über Bildbände/ Dokumentationen machbar.
Andere haben das große Glück, PartnerInnen an Ihrer Seite zu haben, die mit dem Wohnmobil oder dem VW-Bus durchs Land fahren. In einem solchen Fall können sich die Erkrankten während der Fahrt hinlegen, was die Strapazen stark mildert.
Und dann gibt es noch diejenigen, die wie ich ihre Urlaubsorte in einem Radius von ca. 300 km rund um den Wohnort auswählen. Denn nur so kann gewährleistet werden, dass während der Fahrt kein Crash verursacht wird. Für MCAS-ler gibt es zudem den Tipp von Prof. Dr. Moldrings, sich alle 90 min von der Fahrbahn zu entfernen - und sich konsequent 20 bis 30 Minuten auf einer Decke still auf den Rücken zu legen, bevor es wieder weitergeht. Eine andere Möglichkeit wären die Reisen in Etappen - also öfters eine Übernachtung einplanen.
Flüge und Zugfahrten können wiederum stark strapazieren - v.a. aufgrund des Gewusels an Flughäfen und Bahnhöfen, den zu tragenden Koffern und den Reizen durch Duftstoffe, Geräusche und Co. Daher gilt für jeden immer wieder, genau zu überprüfen, was im Rahmen des Pacing zum aktuellen Zeitpunkt möglich ist.
Urlaubsorte
Aufgrund der Reizproblematik bieten sich natürlich reizarme Gegenden an. Also eher Land als Statt, eher besinnlich als Partyinsel.
Gepäck
Für viele Betroffene ist das Gepäck wesentlich schwerer geworden. Während früher ein kleiner Koffer ausreichte, nehmen heute zahlreiche Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel schon reichlich Platz ein. Im Inland ist das alles kein Problem. Im Ausland ist es gut möglich, dass man für einige Medikamente, die unter das Betäubungsgesetz fallen, vorher noch einige Bescheinigungen benötigt.
Siehe hierzu folgende Informationen:
Ich bin bei meiner Reise ins Ausland auf die Mitnahme von Medikamenten angewiesen. Muss ich besondere Zollvorschriften beachten?
Muster für eine mehrsprachige Bescheinigung für die Mitnahme von Betäubungsmitteln (für Reisen in Länder außerhalb der Vertragsstaaten des Schengener Abkommens)
Wenn dann noch aufgrund von MCAS und Salicylatintoleranz Lebensmittel eingepackt werden müssen, die nicht überall erhältlich sind, wird man zum Packesel. Denken Sie bei Zugfahrten und Co. daher daran, dass Sie das Gepäck auch vorschicken können, sodass Sie nur mit Handgepäck reisen müssen.
Wegen der Duftstoffe sind zudem einige Personen mit Salicylatintoleranz dazu übergegangen, ihre eigene Bettwäsche und Putzmittel mitzubringen. Idealerweise kann man jedoch auch vorab den Vermieter kontaktieren und diesem die duftstofffreien Putzmittel zusenden. Viele sind hier sehr hilfsbereit.
Notfallausweise und Co.
Sobald es ins Ausland geht, sollten diese natürlich auch zumindest ins Englische übersetzt und vom Arzt nochmals unterschrieben werden.
Pacing nicht vergessen
Bitte denken Sie daran, dass gerade an neuen Orten die Begeisterung unser Adrenalin anfachen und uns vorgaukeln kann, dass es uns besser geht. Es ist verständlich, so viel wie möglich erleben und den Urlaub genießen zu wollen. Gehen Sie jedoch nicht über Ihre Grenzen. Halten Sie Ihre Pacing-Regeln auch in den Ferien ein. Machen Sie weiterhin Ihre Übungen. Ansonsten wäre ein Crash nach dem Urlaub ein böses Mitbringsel, das niemand gebrauchen kann.
