In einem Beitrag habe ich über die Anfänge meiner ME/CFS-Erkrankung bereits berichtet:
Wie bei mir die ME/CFS anfing: Die Odyssee beginnt!
Hier folgt die Fortsetzung:
18 Monate nach unserer Hochzeit - und dem Gefühl, wieder geheilt zu sein - sollte ich vor einem Desaster stehen, da ich einige Monate nach der Hochzeit starke Muskelbeschwerden entwickelte, die als Fibromyalgie diagnostiziert wurden. Einige Monate später kamen die ersten heftigen Krampfanfälle hinzu, deren Häufigkeit und Dauer stark zunehmen sollten. Diese Anfälle bereiteten mir unfassbare Schmerzen, nahmen mir jegliche Kontrolle und ließen mich zutiefst beschämt zurück. Nicht nur einmal landete ich damit in der Notaufnahme, wurde jedoch am nächsten Morgen wieder entlassen. Diagnostiziert wurden diese Anfälle damals als dissoziative Krampfanfälle.[1] Trotzdem arbeitete ich weiter, auch wenn ich mich nach einem Jahr entschied, nur noch eine Halbtagsstelle wahrzunehmen. Mein neuer Arbeitgeber hatte diesbezüglich zum Glück sehr viel Verständnis. Ich hoffte, dass sich mein Gesundheitszustand dadurch wieder verbessern könnte. Aber es funktionierte nicht mehr. Ich war bereits zu geschwächt. Nach weiteren sechs Monaten musste ich mich wieder krankschreiben lassen. Damals war ich an einem Tiefpunkt angelangt und wusste einfach nicht mehr weiter. Es gab einige Momente, in denen ich darüber nachdachte, aufzugeben. Mein so unerschütterlicher Kampfgeist, der mich über Jahrzehnte aufrecht gehalten hatte, war erloschen. Ohne meinen Mann hätte ich meine Gedanken wahrscheinlich in die Tat umgesetzt.
Aber dank ihm und meiner Behandler bewarb ich mich bei einer Traumafachklinik,
die sich auch mit dissoziativen Krampfanfällen auskannte. Obwohl diese nach
einem Vorgespräch bereit war, mich aufzunehmen, stellte sich die Krankenkasse
quer. Nur mit viel Geduld und mit Hilfe meiner Behandler sowie einem Anwalt
schaffte ich es, die Genehmigung für einen Aufenthalt zu bekommen. Wie viel
Kraft mich das alles kostete und wie instabil ich seelisch und körperlich war,
merkte ich spätestens in der Klinik selbst. Aber diese Klinik hat mir im
Nachhinein das Leben gerettet. 2007 verbrachte ich dort zwölf Wochen. Zwölf
Wochen, in denen ich lernte, mit all meinen Symptomen umzugehen, mich selbst zu
stabilisieren und erste Selbstfürsorgemaßnahmen umzusetzen. Darüber hinaus
lernte ich neue Qi Gong-Übungen kennen und lieben. Vor allem aber wurde mir
klar, dass ich mein Leben grundlegend ändern muss, wenn ich weiterleben möchte.
Noch von der Klinik aus hatte ich einen Termin bei der Rentenversicherung, wo
ich meinen Rentenantrag einreichte. Begründet wurde dieser mit meinen schweren
Traumafolgestörungen. Die körperlichen Probleme wurden als rein psychosomatisch
gedeutet, was ich damals selbst glaubte. Mein Mann und ich entschieden uns
trotzdem, in eine ruhigere Wohngegend und v.a. in eine Erdgeschosswohnung
umzuziehen, damit ich keine Treppen mehr steigen musste. Die Diagnose "ME/CFS" war jedoch nach wie vor kein Thema!
Der Kampf um die Rente sollte sich jedoch nochmals zuspitzen, nachdem ein
Gutachter mich wieder eine stationäre Reha schicken wollte, obwohl alle meine
Behandler dafür plädierten, dass ich in meinem Zustand nicht mehr rehatauglich
sei. Auch die Krankenkasse bestand auf eine nochmalige Reha. Der
Gutachtertermin verlief daher katastrophal. U.a. wurde ich mit einem
Krampfanfall allein im Behandlungszimmer liegen gelassen. Zum Glück hatte ich
damals auf eine Begleiterin bestanden, so dass ich eine Zeugin hatte. Zusammen
erstellten wir ein Gedächtnisprotokoll und schickten sofort an die
Rentenversicherung. Der VdK war mir in diesem Fall jedoch keine große Hilfe. Wieder
musste ich von meiner Seite einen Anwalt einschalten. Dank ihm konnte diese
Angelegenheit zu meinen Gunsten entschieden werden. Die Rentenversicherung
übernahm damals sogar die Kosten für die anwaltliche Beratung, da sie den
Fehler einsah. Zudem bewilligte sie mir eine befristete EM-Rente für drei Jahre.
Einerseits begrüßte ich die Entscheidung mit Erleichterung. Andererseits
brauchte ich sehr lange, um mit diesem Schritt emotional klarzukommen und
diesen auch gutheißen zu können.
Mein Leben als EM-Renterin (2008 bis 2018)
mein umfeld
Seit Ende 2007 war ich nun
rückwirkend berentet und „vogelfrei“, wie ich es gern bezeichnete. Es war ein
sehr merkwürdiges Gefühl, plötzlich ohne jegliche Verpflichtungen in den Tag
hineinzuleben. Anfangs fiel mir das sehr schwer, da ich sehr gern gearbeitet
habe. Schwierig wurde es teilweise auch im Kontakt mit Bekannten, da ich auf
die Frage „Was machst Du gerade?“ eine Antwort gab, mit der Leute mit Mitte 30
in der Regel kaum umgehen konnten. Parties, auf denen ich mich nicht mehr
wohlfühlte, erinnerten mich an einen Spießrutenlauf. In dieser Zeit wurde auch
deutlich, auf wen ich in meinem Bekannten- und Freundeskreis wirklich zählen
konnte – und auf wen nicht. Hier sollte ich mich in einigen sowohl in die
positive als auch in die negative Richtung getäuscht haben. Emotional war diese
Phase allein dadurch schon eine Berg- und Talfahrt. Auch familiär wurde es sehr
schwierig, da ich aufgrund der Trauma-Erinnerungen zum Schwarzen Schaf wurde,
das nicht mehr bereit war, alte Geheimnisse zu verschweigen. Ich stieß damit
weniger auf Verständnis, als ich mir erhofft hatte. Die Familienmitglieder
reagierten zum Teil sehr ungläubig, zum Teil jedoch auch mit Vorwürfen. Mit
meiner Erkrankung konnten die wenigsten umgehen. Daher musste ich mich
schützen. Mir blieb bei einigen nur der Schritt zur Kontaktpause bzw. zum
endgültigen Kontaktabbruch. Dies alles war für mich emotional sehr belastend,
da ich meine Familie trotz allem über alles liebe. Professionelle Unterstützung
hatte ich in der Zeit von meinem Hausarzt, meiner Therapeutin sowie meinem
Seelsorger.
Durch unseren Umzug in einen anderen, sehr viel ruhigeren, Stadtteil konnte ich
jedoch neu anfangen. Wir erfüllten uns zudem einen großen Wunsch, indem wir
einen Hund aus dem Tierschutz übernahmen. Dieser gab mir sehr viel Halt und
Struktur, auch wenn er anfangs alles andere als leicht war und eine
Resozialisierung benötigte. Aber durch den Hund und die vielen langen Spaziergänge
baute ich mir auch einen neuen Bekanntenkreis auf, der mich in erster Linie als
„Frauchen von Coco“ sah – und nicht nachfragte, was ich beruflich mache. Dies
entlastete sehr. Darüber hinaus hatte ich weiterhin meine Freunde, die mir zur
Seite standen und mich auch nach dem Rentenbeginn nicht im Stich ließen. Das
war für mich enorm wichtig. Am allerwichtigsten war jedoch mein Mann, der mich
in all meinen Vorhaben unterstützte und mit darauf achtete, dass ich meine neuen
Grenzen einhielt. So vereinbarten wir z.B., dass wir bei Treffen mit Freunden
nach 2,5 Stunden langsam Schluss machen. Auch wenn mir damals das Adrenalin oft
noch vorgaukelte, dass ich längere Termine schaffen kann, machte mein Mann jedes
Mal die notwendige Ansage.
traumatherapie und selbstfürsorge
Parallel führte ich meine
intensive Traumatherapie fort. Anfangs ging es hauptsächlich um die
Selbstfürsorge und die weitere Stabilisierung. Manche Maßnahmen fielen mir
jedoch schwerer, als ich dachte. Denn in meinem Innersten gab es noch viele
Widerstände, mich mehr zu „verwöhnen“. Aber Schritt für Schritt schaffte ich
es, ein Gleichgewicht in den Alltag zu bekommen. Trotzdem hatte ich nach wie
vor Krampfanfälle, die vor allem dann auftraten, wenn ich mich überfordert oder
zu wenig gegessen hatte. Die Traumatherapeutinnen waren überzeugt, dass mein
„Inneres Kind“ durch die Krampfanfälle spricht. Daher suchte ich in der
Traumatherapie weiter nach den emotionalen Triggern, anstatt mir deutlich zu
machen, dass v.a. die körperliche Überforderung verantwortlich für meine
körperlichen Ausnahmezustände sind.
2009 war ich nochmals für neun
Wochen in der Traumafachklinik, in denen ich mich mit meinen inneren Anteilen
beschäftigt habe. U.a. schaffte ich es, auch die boykottierenden Anteile zu
einer Mithilfe bei meinen Selbstfürsorgemaßnahmen zu überzeugen. Gleichzeitig
wurde deutlich, dass ich einerseits emotional sehr viel stabiler war als noch
während des ersten Aufenthalts. Anderseits zeigte sich eine deutlich
gesteigerte körperliche Erschöpfung. Z.B. ertrug ich es nicht mehr lange, mit
den anderen Patienten im Gemeinschaftsraum zu sitzen. Sie waren mir viel zu
laut. Gleichzeitig musste ich mehr Therapien absagen, da die Schwäche und die
Krampfanfälle mir einen Strich durch die Rechnung machten. Daher zog ich mich
sehr zurück, was nicht ungesehen blieb. Aber auch hier wurde von keinem
einzigen Behandler daran gedacht, dass es eventuell auch eine körperliche
Ursache für die Erschöpfung geben könnte.
Wieder zuhause führte ich
weiterhin meinen kleinen, feinen Alltag fort. Ich lebte mit meinem Mann ein
ruhiges Leben und machte meine Spaziergänge mit dem Hund. Um etwas zu dieser
Gesellschaft beitragen und helfen zu können, gründete ich mit einem ehemaligen
Kollegen einen Blog, in dem ich zu Sozialthemen geschrieben und Menschen
beraten habe. Da ich meine Selbstfürsorgemaßnahmen weiter stark ausbaute, ging
es mir auch körperlich etwas besser. In dem Zuge verlor ich jedoch nochmals
zwei sehr gute Freunde, weil diese einfach nicht verstehen konnten, warum ich
nicht mehr stundenlang telefonieren konnte. Sie warfen mir Egoismus vor, obwohl
ich mehrfache Versuche machte, zu erläutern, was mich an Telefonaten so
anstrengt. Beide Vorfälle beschäftigten mich sehr. Dank meiner Therapie konnte
ich jedoch darüber reden und diese Enttäuschung verarbeiten.
Emotional ging es mir damit immer besser. Aber körperlich kamen immer mehr
unerklärliche Symptome. Vor allem ein inneres Vibrieren in meinem Kopf war für
mich teilweise unerträglich. Eine Erklärung wurde jedoch nicht gefunden. 2010
wurde meine EM-Rente um weitere drei Jahre verlängert, bis sie 2013 auf
Lebenszeit bewilligt wurde. Der letzte Gutachter attestierte mir eine
Neurasthenie[2].
überforderung rächt sich
Die Zeit verging. Ich hatte mich an das kleine, feine Leben und meine Erkrankungen gewöhnt. Da unser erster Hund älter wurde, wurden unsere Spaziergänge kürzer und gemütlicher. Dies führte dazu, dass ich wieder etwas mehr Kraft hatte und einen wöchentlichen Qi Gong-Kurs beginnen konnte, was ich sehr genoss. Darüber hinaus traute ich mich, vorerst mit der Traumatherapie aufzuhören und dafür ehrenamtlich in der Flüchtlingshilfe anzufangen. Anfangs tat mir das sehr gut. Ich freute mich vor allen Dingen darüber, neue Menschen kennenzulernen und ein wenig helfen zu können. Mit der Zeit nahm ich jedoch immer mehr Aufgaben an. Parallel pflegte ich unseren alten Hund, der nachts immer öfters rausmusste. Im Nachhinein hätte ich damals das Ehrenamt stoppen müssen, um mir tagsüber genügend Ruhe zu gönnen. Da ich jedoch kurz vorher einen Bürgerpreis für mein Engagement erhielt, traute ich mich nicht, damit aufzuhören. Es fühlte sich an wie Verrat gegenüber den Schutzbefohlenen, die ich sehr liebgewonnen hatte. Die Quittung bekam ich, nachdem unser erster Hund starb und wir uns eine neue Hündin aus dem Tierschutz holten, die jedoch sehr früh schwerkrank wurde. Wieder pflegte ich ein Tier, wieder schlief ich kaum. Die Anzahl meiner Migräne-Attacken nahm zu. Selbst eine Botox-Therapie, die von einer Neurologin angeboten wurden, half nicht mehr. Mir war klar, dass ich die Flüchtlingshilfe wieder aufgeben muss. Mein Pflichtbewusstsein war jedoch nach wie vor sehr stark. Daher entschied ich mich, wieder eine Verhaltenstherapie zu machen, um mit emotionaler Unterstützung den Absprung aus der Flüchtlingshilfe zu schaffen.
Krise und Verwirrung (2019)
Leider verselbständigte sich dann jedoch der Prozess. Ende 2018 hatte ich
starke Schmerzen in der rechten Leiste, die mich zweimal in die Notaufnahme führten.
Anfang 2019 wurde ich operiert, da die Ärzte der Meinung waren, dass ich eine
Eileiter-Zyste habe. Im Nachhinein war es eine Fehldiagnose, die mich einen
Eileiter kostete. Sie hatten den bevorstehenden Eisprung im CT mit einer Zyste
verwechselt.
Bereits nach der Narkose wachte
ich zitternd und zähneklappernd auf. Laut des Pflegepersonals im Aufwachraum
litt ich unter einem postoperativen Shivering Syndrom. Später entwickelte ich
noch eine starke Migräne-Attacke. Jedoch war kein Arzt zu sprechen. Die
Krankenpfleger durften mir nichts geben. Mein Gepäck, in dem sich meine
Bedarfsmedikation befand, war nicht mehr auffindbar. Das Zimmer, in dem ich
lag, war zudem verdreckt. Es war ein Fiasko – und ich war heilfroh, am nächsten
Tag entlassen zu werden.
Meine starken Leistenschmerzen blieben mir jedoch erhalten. Mit der Zeit
entwickelte ich Gehprobleme. Während ich anfangs zeitweise humpelte, brauchte
ich einige Wochen später Gehstützen. Gleichzeitig kamen ich große Schmerzen im
Sprunggelenk und in der Wade hinzu. Taubheitsgefühle im rechten Fuß traten
sporadisch auf. Zudem konnte ich aufgrund der starken Schmerzen in der Leiste
kaum mehr aufrecht auf einem Stuhl sitzen. Die veranlassten MRTs waren jedoch
mehr oder weniger ohne Befund. Ich selbst geriet zunehmend in Panik und bemühte
mich um Termine bei Fachärzten. Im Krankenhaus spritzte man mir örtliche
Betäubungsmittel in die Nervenbahnen der Leiste, was jedoch nur zeitweise half.
Eine Orthopädin gab mir Opiat-Infusionen. Bei einem Neurologen wurde ein
S1-Syndrom festgestellt. Zudem zeigte die Nervenleitmessung an der Wade kein
Signal auf. Aber keiner wusste, was wirklich los war. Bei einem Leistenexperten stellte sich dann heraus,
dass ich unter einer Reizung der inguinalen Nerven leide. Aber auch dieser konnte
mir nicht sagen, was dagegen zu tun ist. Ich wiederum war bettlägerig und am Ende meiner Kraft. Im Nachhinein hatte ich durch die OP einen Riesencrash erlitten.
desaströse stationäre schmerztherapie
Daher entschloss sich mein Hausarzt, mich ins Krankenhaus einzuweisen, wo ich dann auf der Neurologie-Station und in der stationären Schmerztherapie landete. Diese war im Nachhinein ein Desaster. Anfangs hoffe ich noch darauf, dass eine weiterführende Diagnostik betrieben wird, was jedoch Fehlanzeige war. Stattdessen stellten die dortigen Ärzte die Diagnosen der niedergelassenen Ärzte in Frage und führten die Schmerzen auf die OP und somit auf das Schmerzgedächtnis zurück. Damit vernachlässigten sie völlig, dass ich bereits vorher schon Leistenschmerzen hatte, wegen der ich ja operiert wurde. Sie warfen mir zudem vor, dass ich nicht mit Schmerzen umgehen könne und zu viele Schmerzmedikamente einnehme, was mich fassungslos machte. Denn ich kannte seit Jahrzehnten keinen Tag mehr ohne Schmerzen und hielt oft genug ohne Medikamente durch. Immerhin wurde mir Gabapentin verordnet, das ich während des Aufenthalts einschlich. Meine Gehunfähigkeit wurde wiederum als somatoforme Störung diagnostiziert, was dazu führte, dass ich angehalten wurde, trotz Gehstützen Treppen zu steigen, anstatt den Fahrstuhl zu nutzen. Zudem wurde mir erklärt, ich solle weiter Traumatherapie machen und von weiteren Arztbesuchen absehen. Meine Selbstfürsorgemaßnahmen, die ich mühsam über Jahre erlernte und eingeschlichen haben, wurden ad absurdum geführt. Auch wurde mein Körpergefühl in Frage gestellt. Leider war ich damals noch nicht stark genug, um Widerspruch zu leisten, sondern rutschte wieder in die nette Frau, die allen gefallen will. In der stationären Schmerztherapie überforderte ich mich daher ständig, was zu mehreren Crashs und Krampfanfällen an den Wochenenden führte. Dieser Umstand wurde im Entlassungsbericht jedoch noch nicht einmal erwähnt. Nach den zwei Wochen Aufenthalt war ich emotional und körperlich völlig am Boden.
Aber mir war eines klar:
Meine körperlichen Probleme hatten keine psychische Ursache!
Fortsetzung folgt: Die Suche nach Klarheit – eine Odyssee (2019 bis 2023)
[1] Heute weiß ich, dass die Krampfanfälle u.a. auf die regelmäßigen Crashs, die Mastzellaktivierung sowie auf die Nebenwirkung eines Antidepressivums zurückzuführen waren. Seitdem ich das Antidepressivum ausgeschlichen habe, hatte ich keinen einzigen Krampfanfall mehr.
[2] Als Neurasthenie bezeichnet man eine vermehrte geistige Ermüdbarkeit bzw. Erschöpfung nach geringer körperlicher Anstrengung. Heutzutage wird diese Diagnose kaum mehr gestellt.
