Der Schwergrad-Rechner für ME/CFS und Long/ Post Covid aus der Schweiz: FUNCAP

In der Schweiz wurde von Forschern ein Fragebogen inkl. Rechner entwickelt, um die funktionelle Leistungsfähigkeit bei ME und Long Covid feststellen zu können. Laut der schweizerischen Gesellschaft für ME/CFS eignet sich dieser Rechner damit u.a. für die klinische Diagnostik sowie zur Nachverfolgung des Krankheitsverlaufs. 

Sie finden den Fragebogen unter dem link https://sgme.ch/funcap.

Er enthält
- in der Langversion 55 und
- in der Kurzversion aus 27 Fragen.

Die lange Version dient zur erstmaligen Diagnose des Schweregrads. Die Kurzversion dient zur regelmässigen Verlaufskontrolle.

Ich selbst (in Deutschland moderat betroffen bei Bell 50 bis 60) habe diesen Fragebogen ausgefüllt und war sehr überrascht, da ich hier sehr viel höher eingeschätzt werden und als mild betroffen gelte.

Nachdem ich mir den Fragebogen nochmals genauer angeschaut habe, wurde mir aber auch klar, woran das liegt:

- Der Fragebogen ist unheimlich detailliert in den niedrigeren Bell-Graden. Je höher jedoch der Bell-Grad, desto größer die Referenzbereiche und desto weniger Fragen.

- Z.B. wird nach 2 h Schreibtischarbeit gefragt, dann sofort nach einem Tag. Es gibt keine Zwischenziele, also keine Fragen, ob man 3 h oder 4 h am Schreibtisch schafft. Auch wird danach gefragt, ob man 1 km gehen kann oder 15 min im Auto mitfahren. Aber es wird nicht danach gefragt, ob man länger gehen kann, längere Autofahrten schafft etc. etc.

- D.h. wer sich weiter unten befindet, erhält ein sehr klares Bild, weil dort noch sehr viele Fragen gestellt werden. Je weiter oben man sich befindet, desto schwieriger wird es. Damit wird er für Menschen, denen es etwas besser geht, unscharf und unklar.

- Darüber hinaus geht der Fragebogen bei ca. 50 Prozent der Leistungsfähigkeit von "mild betroffen" aus. Bei einem vergleichbaren Bell-Grad befindet man sich hier sehr viel weiter unten, nämlich bei Bell 30.

- Für Rentenanträge und Co. ist er m.E. auch nur bedingt geeignet. Denn da ist in der Tat eine noch bestehende Arbeitsfähigkeit von 3 h am Tag entscheidend, die noch nicht einmal abgefragt wird etc.

- Da zudem nicht nach Symptomen gefragt wird, was in den internationalen Klassifizierungen nach Bell oder der Nice-Leitlinie der Fall ist, hat der Fragebogen einige Schwächen. Trotzdem hilft er sicherlich vielen Betroffenen, die schwerst oder schwer betroffen sind.

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LIVE Expert Session am 28.10.2024 von Prof. Dr. Stark und Dr. Schnakenberg

Prof. Dr. Stark bietet in seinem nächsten kostenpflichtigen Vortrag einen Mehrwert, der den Preis rechtfertigt:

https://profstark.webinargeek.com/teil-2-entschluesselung-genetischer-ursachen-bei-me-cfs-longcovid-und-postvac?promotion=PROF15&mc_cid=6c1e9ce63c&mc_eid=f4d4e36749

In seinem nächsten Vortrag können die eigenen genetischen Befunde in Hinblick auf die Glutathion-S-Transferase (GST), Superoxid-Dismutase (SOD) und Cytochrom-P450-Enzyme (CYP) mit Dr. Schnakenberg und Prof. Dr. Schnakenberg besprochen werden.

Ich finde es gut, dass die Cyp-Genetik dazu genommen wurde, da diese
a) bei Medikamentenunverträglichkeiten (https://www.imd-berlin.de/fachinformationen/diagnostikinformationen/pharmakogenetik-genetik-der-medikamentenverstoffwechselung) und auch

b) bei Salicylatintoleranz (https://www.histameany.de/die-ursachen-der-salicylatintoleranz-teil-3-3-entgiftung-und-genetik/)

etc eine große Rolle spielt.

Das ist ein klares Plus für diejenigen, die noch nie bei einem Umweltmediziner waren und mit der Interpretation ihrer Ergebnisse in den Gengruppen bisher überfordert waren.


Den Einladungstext finden Sie hier: 

- Genetische Einflüsse auf die Gesundheit

Erfahren Sie, wie genetische Faktoren Entgiftungsprozesse, das Immunsystem und Entzündungsreaktionen beeinflussen – und welche Bedeutung das für Erkrankungen wie ME/CFS, LongCovid und PostVac hat.

- LIVE-Analyse

Lassen Sie Ihre anonymisierten genetischen Befunde von den Experten Prof. Dr. Michael Stark und Dr. Eckart Schnakenberg (Experte für Humangenetik) analysieren. Die ausgewählten Einsendungen werden LIVE besprochen, um Ihnen ein tieferes Verständnis für genetische Einflüsse zu ermöglichen.

- Untersuchung auf Enzymgene

Für diese Session ist interessant, ob bei Ihnen genetische Untersuchungen zu Enzymen durchgeführt wurden, die bei Entgiftung, antioxidativen Prozessen und der Immunregulation eine Rolle spielen. Besonders relevant sind Untersuchungen zu Enzymen wie Glutathion-S-Transferase (GST), Superoxid-Dismutase (SOD) und Cytochrom-P450-Enzyme (CYP). Diese Tests sind in der Regel Teil einer Genotypisierung auf spezifische Enzym-Polymorphismen, die Hinweise darauf geben, wie Ihr Körper mit Schadstoffen und oxidativem Stress umgeht.


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Wer keine Zeit hat, kann sich

a) den Artikel von Prof. Dr. Stark und Dr. Schnakenberg durchlesen, in dem ihre Theorie erklärt wird:
https://prof-stark-institut.de/wp-content/uploads/Neuroinflammation_ProfStark.pdf

b) hinsichtlich der Cyp Genetik diesen Artikel durchlesen, der einiges sehr gut erklärt:
https://www.aerzteblatt.de/archiv/30549/Pharmakogenetik-der-Zytochrom-P-450-Enzyme-Bedeutung-fuer-Wirkungen-und-Nebenwirkungen-von-Medikamenten

c) Wer nicht lesen will oder kann, kann den 1. Youtube-Vortrag von Prof. Dr. Stark und Dr. Schnakenberg nachträglich kaufen:
https://profstark.webinargeek.com/entschluesselung-genetischer-ursachen-bei-me-cfs-longcovid-und-postvac?mc_cid=6c1e9ce63c&mc_eid=f4d4e36749

Es gibt jedoch auch zusätzlich noch kostenlose Videos und Interviews im Netz

Interessant dürfte v.a. der Podcast von Johannes/ facynation mit Dr. Burzeler zu dem Thema sein:
https://www.podcast.de/episode/625063502/dr-manuel-burzler-ueber-mitochondrien-therapien-und-genetik-bei-me-cfs-und-lc-92

Darüber hinaus gibt es bei Facebook zwei Gengruppen für diejenigen, die sich über den Umgang mit einzelnen Genen austauschen wollen. Die Admins bieten auch umfassende Genanalysen kostenpflichtig an, die in der Regel die Befunde von MTHFR.com oder selfdecode.com etc. interpretieren, die meist über 100 Gene und Rohdaten enthalten.

a) Deine Gene und Du:
https://www.facebook.com/groups/692615935482066

b) MTHFR Genmutation Deutschland
https://www.facebook.com/groups/1538810502881895

Wichtig ist zu wissen, dass für die Entgiftung weitere Gene eine sehr wichtige Rolle spielen, die hier nicht erwähnt werden - und dass hinsichtlich ME/CFS und Genetik bereits weitere Analysen und Veröffentlichungen bestehen:

- https://www.dr-kuklinski.info/wp-content/uploads/2019/08/kuklinski-sod-2-polymorphismus-mitochondriale-zytopathie-nitrosativer-stress-2009.pdf

- https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12967-022-03815-8

- https://academic.oup.com/hmg/article/29/R1/R117/5879704?login=false

Hier wird klar, dass vieles zzt noch Vermutung ist - und die Zeit erst Klarheit zeigen wird.

Verilong-Studie an der Charité mit Vericiguat

Die Charité Berlin führt unter der Leitung von Prof. Dr. Scheibenbogen eine Placebo-kontrollierte, doppelblinde Studie durch, in der das Herzmedikament Vericiguat getestet wird. Dieses wird normalerwiese bei Herzschwäche eingesetzt.

Das bedeutet, dass die Hälfte der Patientinnen und Patienten das Medikament und die andere Hälfte der Patientinnen und Patienten ein Placebo erhalten, das sie zuhause einnehmen. Weder die Patientinnen und Patienten noch die Untersuchenden wissen, wer welches Präparat erhält (doppelblind). Die Entscheidung der Zuordnung erfolgt zufällig. Darüber hinaus soll eine schrittweise Erhöhung der Vericiguat-Dosierung (2,5 bis 10 mg) in der 10wöchigen Behandlungsphase die Verträglichkeit sicherstellen. Probanden, die an Long Covid-Symptomen leiden und in Berlin oder Brandenburg leben, werden noch gesucht.

Mehr Informationen dazu finden Sie unter:
https://cfc.charite.de/klinische_studien/nksg/studie_veri_long/

Prof. Dr. Scheibenbogen erläutert in einem aktuellen Artikel der Apotheken Umschau die Wirkungsweise des Medikaments: ME/CFS: Leben mit chronischer Erschöpfung

Vergessen wurde in dem Artikel, dass bereits eine Reihe von ME/CFS- und Long Covid-Betroffenen dieses Medikament von ihren Ärzten bereits testweise verschrieben bekommen - und wie so oft auf eigene Faust ausprobieren, ob es hilft. Im Austausch in den Selbsthilfegruppen wird jedoch klar, dass der Erfolg fraglich ist. Vor allem berichten viele Betroffene, die das Medikament getestet hatten, von starken Nebenwirkungen (schwere Kopfschmerzen etc.), was schließlich zum Absetzen des Medikaments führte.

Ähnliche Erfahrungen musste auch ich machen, die im Frühjahr 2023 einen Versuch mit Vericiguat machte. Nach zwei Tagen musste ich das Medikament absetzen, da heftigste Kopfschmerzen und Grippesymptome mich völlig lahmlegten.

 

1. Tag der nicht sichtbaren Behinderungen: 20. Oktober

 

Der Verein gemeinsam zusammen e.V., der sich deutschlandweit für die Stille Stunde in Geschäften und Freizeiteinrichtungen einsetzt, möchte am 20. Oktober ein Zeichen für die unsichtbar Behinderten setzen.

Dieser Tag soll zum 1. Tag der nicht sichtbaren Beeinträchtigungen werden.

Zu den nicht sichtbaren Behinderungen gehören u.a. ADHS, Autismus, Epilepsie, Schizophrenie, geistiger Behinderung oder Lernbehinderung, aber auch Erkrankungen wie MCS, ME/CFS, MCAS, PTBS etc. etc. 

In dem Aufruf des Vereins werden folgende Möglichkeiten aufgezeigt, am 20. Oktober sichtbar zu werden, um deutlich zu machen, dass Barrierefreiheit auch für ME/CFSler und MCASler gilt:

• Stellen Sie am 20. Oktober Kerzen in Form einer 28 auf und schicken Sie uns das Bild über die sozialen Netzwerke. 
• Starten Sie einen kleinen Stillen Marsch - eine kurze Strecke. Menschen, verbunden mit Seilen oder Schals. Wir wollen Verbundenheit zeigen, auch wenn man sich ggf. zurückziehen muss - Einsamkeit macht krank.
• Fragen Sie in Ihrem Kreis bei den Verantwortlichen für das Thema Inklusion nach, ob etwas geplant ist. Verteilen Sie die Info in Ihrem Netzwerk. 

• Folgen Sie unserem Live-Stream , motivieren Sie Menschen, ab 20. Oktober ein Zeichen zu setzen?
• Sagt den Betroffenen und Familien bescheid: Wer nicht auf die Straße gehen kann, kann online teilnehmen. 

Und erzählen Sie dem Verein von Ihrer Aktion - denn jedes kleine Zeichen ist wichtig, für jemanden da draußen, der bisher nicht gesehen wurde.

Jahreszeitenwechsel und MCAS

 

Mit dem eintretenden Jahreszeitenwechsel wird sich wahrscheinlich der/die eine oder andere noch schlechter fühlen. Herbststürme, Regenphasen, Kälte bringen bei manchen Symptome mit sich, die sie im Sommer garnicht kennen. Es ist - zumindest bei MCAS - erwiesen, dass gerade die Wechsel von Winter auf Frühjahr und von Sommer auf Herbst stark herausfordernd sind und oft Schübe verursachen können. Nasse Kälte kann bei Fibromyalgie wiederum ein starker Trigger sein.

Auch mich hat es seit vorgestern stark erwischt - wobei ein Mastzellschub kaum von einem Crash unterschieden werden kann.

Ich kenne das von den vielen Jahren zuvor schon... und auch wenn ich hoffe, dass der Schub im Herbst ausbleibt, so muss ich ihn doch immer wieder akzeptieren - und darf aber immer wieder auf das Frühjahr hoffen, wo es wieder bergauf geht.Aber ich weiß auch, dass ich in den nächsten Monaten kürzertreten und mich wappnen muss.

Passen Sie bitte auch gut auf sich auf und achten auf Ihr Pacing! 

Denken Sie daran, dass die Jahreszeit des Herbstes und des Winters auch für alle Gesunden die Zeit des Sich zurücknehmens ist. Tiere machen Winterschlaf oder halten Winterstarre oder -ruhe. Und auch wir Menschen tun gut daran, das zu berücksichtigen.

Nutzen Sie zudem im Zweifel wieder Masken, falls Sie es nicht sowieso schon tun. Grippe-und Erkältungswellen kommen wieder auf.

Ziehen Sie sich warm an, aktiviert Thermacare-Pflaster, Heizdecken und Co.

Trinken Sie viel Tee (wenn Sie ihn noch vertragen) und ruhen Sie sich aus.

Denken Sie an Ihre Entspannungsübungen.

Nehmen Sie Vitamin C und Zink zu sich und achten auf die sonstigen Nährstoffspiegel. 

Viel Kraft und Durchhaltevermögen wünsche ich von ganzem Herzen!

Die "stille Stunde"

Ich weiß nicht, ob Sie in Ihrem Alltag oder beim Internet-Surfen auch schon auf die Initiative "Stille Stunde" https://www.stille-stunde.com/ gestoßen sind?

Diese Initiative wird von einer Gruppe von Menschen vertreten, die sich für stille Zeiten in Einkaufsläden und -zentren, Freizeiteinrichtungen und Co. einsetzen. Bei dem Motto "Inklusion durch die Beseitigung sensorischer Barrieren" denken sie in erster Linie eher an neurodivergente Personen (Autismus und ADHS), aber sekundär auch an hochsensible Menschen, die u.a. an ME/CFS, MCAS, MS etc. erkrankt sind.

Die Bewegung hat ihren Ursprung in Neuseeland. Der Impuls kam von Theo Hogg, einem Angestellten im neuseeländischen Supermarkt "Countdown", da er selbst ein autistisches Kind hat. In Neuseeland wird  die Stille Stunde ("Quiet hour") bereits flächendeckend praktiziert. Aber auch bei uns nimmt die Iniative an Fahrt auf.

Teilnehmende Institutionen, Geschäfte und Co. finden Sie hier:
https://www.stille-stunde.com/teilnehmer/

Was bedeutet die Stille Stunde konkret?

An einem Wochentag werden für einen bestimmten Zeitraum (z. B. Dienstag 15:00 – 17:00 Uhr) unterschiedliche Maßnahmen durchgeführt:

Basis-Maßnahmen:

• Mindestens eine Stunde wöchentlich
• Licht, möglichst dimmen
• Keine Durchsagen oder Musik
• Keine lauten (Handy-) Gespräche
• Keine aktiven Displays

Zusatz-Maßnahmen:

• Geräusche an der Kasse reduziert
• Angestellte deutlich gekennzeichnet für Unterstützung
• Waren werden in dem Zeitraum nicht sortiert und eingeräumt
• Oder was immer Sie selbst noch bereit sind zu tun (bzw. nicht zu tun)
• Angestellte begleiten auf Wunsch den Einkauf"
  

Mehr Informationen finden Sie auf der Website https://www.stille-stunde.com/.

Es
macht Mut!