Neu! "Kopf über Wasser: Leben mit ME/CFS und MCAS" nun auch als E-Book erhältlich

 

Das Buch "Kopf über Wasser: Leben mit ME/CFS und MCAS" ist nun auch als E-Book-Ausgabe für 10,99 EUR erhältlich, u.a. bei amazon.de

Dort finden Sie inzwischen auch die ersten Reszensionen zu der Printausgabe.

Eigene Erfahrungen mit Stellatum-Blockade

Vor einiger Zeit habe ich einen Beitrag über die Stellatum-Blockade geschrieben, den Sie hier finden.

Aufgrund der vielversprechenden Wirkung bei Long Covid habe ich mich nach eingehenden Gesprächen als ME/CFSlerin getraut, diesen Eingriff wahrzunehmen.

Meine Ärztin und ich sind sehr vorsichtig vorgegangen. Das - vorab auf Verträglichkeit getestete - Betäubungsmittel wurde verdünnt. Auch hatte ich bereits sehr gute Erfahrungen mit diesem gesammelt. Darüber hinaus habe ich mich wie immer bei Eingriffen mit den Medikamenten Histakut, Hydrocortison sowie 0,5 mg Tavor abgeschirmt, damit meine Mastzellen nicht zu stark aktiviert werden.

Leider bin ich jedoch sehr stark gecrasht, d.h. mein Nervensytem sowie mein Körper waren in den Tagen danach in einem Dauer-Alarmzustand, was sich v.a. in heftigsten Muskelschmerzen und -verspannungen, Schwäche sowie starker Migräne zeigte. Auch heute - fünf Tage später - geht es mir noch nicht wirklich gut. Mein Mann hat zwar den Eindruck, dass meine Stimme etwas kräftiger ist. Aber der Preis ist extrem hoch.

Eigentlich war eine Reihe von vier Behandlungen vorgesehen, die ich nun jedoch abgesagt habe.

Es ist sehr, sehr schade, da wieder eine Hoffnung beerdigt werden muss. Aber das Risiko ist einfach zu hoch, wieder und noch stärker zu crashen.

Die liegende Acht

 

Die liegende Acht (oder die Lemniskate) ist ein Symbol, das den meisten von uns aus dem Mathematik-Unterricht geläufig sein dürfte – und sicherlich manche früher in den Wahnsinn getrieben hat.

Sie steht jedoch nicht nur im mathematischen Sinne für Unendlichkeit, sondern auch im philosophischen und spirituellen Bereich. Damit gilt sie als Symbol für das Zusammenspiel von Gegensätzen und die Unendlichkeit der Seele über den Tod hinaus. In vielen Kulturen steht sie zudem für Glück, Ewigkeit und Beständigkeit. Darüber hinaus wird sie gern von Künstlern in deren Werken als Symbol für die ewige Liebe genutzt - wie in Kunstwerken, Schmuckstücken zu sehen ist. Und auch im normalen Leben begegnet sie uns immer wieder wie z.B. bei einer Carrera-Bahn.

Für uns ME/CFSler kann sie – in Übungen eingesetzt –

eine wichtige Rolle spielen.

Als Übung aus der Kinesiologie und Physiotherapie hat sie enorme Vorteile und Effekte:

• .           Du kannst sie auf unterschiedliche Art und Weise durchführen.
•   Du kannst sie auch im schwersten Zustand durchführen.
•    Du kannst sie überall und völlig unauffällig durchführen.
•    Sie beruhigt Dich und senkt die Aktivität des Sympathicus.
•    Sie kann Augen und Gesicht sowie Halswirbelsäule entspannen.
•    Sie fördert die Konzentration und hilft bei Brainfog.
•    Sie macht das Lernen, Schreiben und Lesen leichter.
•    Sie unterstützt die Körperwahrnehmung
•    Sie stimuliert das Gleichgewichtssystem.
•    Sie unterstützt Fein- und Grobmotorik.
•    Sie fördert die Zusammenarbeit der linken und der rechten Gehirnhälften 
•   Sie unterstützt die Kommunikation zwischen den beiden Körperseiten.
•   Sie kann die Halswirbelsäule stabilisieren und stärken.
•  Sie kann das Energiesystem stabilisieren etc. etc.[1]
  
  
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Wie führst Du die Übung durch?

1. .         Ohne Bewegung im Liegen
   Du kannst still liegen und die Übung in Gedanken machen. Achte darauf, dass Dein Kopf flach liegt und guten Halt hat. Forme dann vor Deinem inneren Auge eine liegende Acht. Dafür kannst Du die Augen geöffnet oder geschlossen halten. Konzentriere Dich auf einen Punkt zwischen Deinen Augen oder vor der Nase, der den Mittelpunkt darstellen soll. Oft wirst Du merken, dass Du Deine Nase unbewusst dann ganz leicht bewegst. Führe die Übung in unterschiedlichen Richtungen durch. Und achte auf Dein ureigenes Deinem Tempo. Du hast alle Zeit der Welt.
    
2.       Leichte Bewegung im Liegen
   Wenn Du etwas mehr Kraft hast, kannst Du die Bewegung mit der Nase etwas größer ausfallen lassen. Male die Kreise mit der Nasenspitze in der Luft. Die Bewegung muss nach wie vor nicht groß sein. Aber Du wirst in Deiner Halswirbelsäule merken, wie sich die Muskeln entspannen.
   
   
3. Leichte Bewegung im Stehen
   Die zweite Übung kannst Du auch im Stehen durchführen. Lehne Dich mit gebeugten Knien an eine Wand, sodass Rücken und Kopf gut anliegen. Rolle ein Handtuch zusammen und lege Dir dieses in den Nacken, damit dieser gut gestützt ist. Mache dann die Übung, indem Du mit der Nase die liegende Acht in der Luft formst.
   
   
4.  Etwas mehr Kraftaufwand notwendig 
   Wenn Dir die Übung ohne Hilfsmittel schwerfällt, nutze einen Stift, den Du mittig vor Dein Gesicht hältst und nutze diesen als Anhaltspunkt. Dort, wo sich der Stift befindet, befindet sich die Achse Deiner liegenden Acht.
   
   
5. Training für die Arme
   Du kannst auch Deine Arme zur Hilfe nehmen. Lege beide Handflächen aufeinander, halte die Arme hoch und führe nun mit diesen die liegende Acht vor Deinem Gesicht – in Höhe der Augen – durch. Folge mit Deinen Augen der Bewegung Deiner Daumen. So werden Deine Augen automatisch die Bewegung mit durchführen.
   
   
6. Training für die Schultern
   Du kannst natürlich auch einen Stift in die Hand nehmen und mit einem Arm aus der Schulter heraus die liegende Acht malen. So trainierst Du Deine Arm- und Schultermuskeln. Wechsele Deine Arme ab. Achte dabei jedoch darauf, Dich nicht zu überfordern. Und denk immer daran, dass sich die gedachte Achse der Acht mittig vor Deinem Gesicht befinden sollte.
   
   
7. Beweglichkeit im ganzen Körper
   Auch im Qi Gong gibt es eine Übung zur liegenden Acht, um die beiden Körperhäften zu harmonisieren.
   https://de.video.search.yahoo.com/yhs/search?fr=yhs-trp-001&ei=UTF-8&hsimp=yhs-001&hspart=trp&p=liegende+acht+meditation&type=Y143_F163_201897_011323#id=2&vid=b297a9dd5d7ce95ec19e61462ff278ee&action=click.      
8. Male die liegende Acht
   Und nicht zuletzt kannst Du die liegende Acht auch malen: Mit unterschiedlichen Materialien, in unterschiedlichen Größen. Alles ist möglich. Je nach Schnelligkeit gerätst Du dann in einen meditativen Zustand.
   
   
9.  Nutze Hilfsmittel
   Z.B. wird von Montessori Lernwerten die liegende Acht in Form einer flachen Kugelbahn mit Kugeln angeboten, um die Übungen vertiefen zu können und v.a. Kindern die Übungen zu erleichtern. So kann spielerisch die Konzentrationsfähigkeit, innere Ruhe und Stille, Augen- und Handmotorik, Rechts-Links-Integration das periphere Sehen verbessert werden.
   

 

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Energetische Übungen mit der liegenden Acht

Darüber hinaus findest Du einige energetische Übungen, bei denen die liegende Acht eine entscheidende Rolle spielt:
 

1. Imaginär Schwierige Emotionen und Situationen loslassen[2]

·       Stelle dir in deinem Inneren die Emotion, die Person, die Situation oder das, was du abtrennen möchtest, vor. Verbinde damit die  Gefühle, die du in dem Zusammenhang loslassen möchtest.

·       Male mit deiner Hand in der Luft eine liegende Acht. Bitte achte darauf, dass Du dabei in dem einen Kreis stehst. In dem anderen Kreis steht das, was du ablösen möchtest. Fahre mit der Hand mehrmals die liegende Acht nach.

·       Trenne dann die beiden Kreise imaginär am Kreuzungspunkt bzw. an der Achse voneinander. Fahre mit deiner Hand mehrmals von oben nach unten durch den Mittelpunkt der Lemniskate. Schiebe die beiden Hälften mit deinen Händen auseinander. Lasse bewusst los.

·       Wenn Dir das Trennen der beiden Kreise sehr schwerfällt, kannst Du Dir imaginär einen inneren Helfer suchen, der für Dich diese Handlung übernimmt.

Diese Übung kannst Du natürlich auch mit Papier und Stiften, also gegenständlich ausführen:

·       Male eine liegende Acht.

·       Schreibe dabei deinen Namen in den linken Kreis. Die Belastung, die du loslassen möchtest, schreibst Du so konkret wie möglich in dem rechten Kreis. Fahre das Symbol im Uhrzeigersinn mehrere Male nach. Zum Abtrennen zeichne einen dicken Strich oder mehrere Striche von oben nach unten durch die Achse. Du kannst dazu Farben nach deiner Intuition verwenden. Lass in diesem Moment bewusst los.

2.     Grenzen setzen[3]

Imaginäre liegende Achten (in der Luft oder am Boden), wenn Dir Menschen zu nahe kommen. Wichtig dabei ist, dass du dich in der einen Hälfte befindest, während die andere Person in der anderen Hälfte steht.

Auch diese Übung kannst Du natürlich malerisch umsetzen.

3.     Meditationen zur liegenden Acht

findest Du u.a. hier:
https://www.youtube.com/watch?v=ooPmrH0TCKQ

Es gibt noch viel mehr mit der liegenden Acht zu entdecken!
Viel Spaß beim Ausprobieren, Üben und Aufspüren!

 

 

 

 

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[1] Siehe auch https://www.bhandelt.at/liegende-acht/, zuletzt aufgerufen am 08.11.2024

[2] https://www.dieenergieoase.de/post/liegende-acht-rituale, zuletzt aufgerufen am 08.11.2024

[3] S.o.

Schlafes Bruder

 
Manchmal ist man überfordert, obwohl man selbst schon so viel weiß. Das geht auch mir so.

Seitdem ich eine starke Erkältung hatte, haben sich meine - nun bereits seit Jahrzehnten bestehenden -  starken Einschlafschwierigkeiten sehr verschlechtert. Obwohl ich für meine Schlafhygiene bereits sehr viel tue, liege ich neben meinem schlafenden Mann stundenlang wach und führe eine Imagination sowie Ressourcenübung nach der anderen durch. Mein Amofit S blinkt vor sich hin. Aber es ändert sich nichts. Das Medikament Trazodon, das ich seit einigen Jahren offlabel verordnet bekomme, wirkt nicht mehr. Ähnlich ist es mit Atosil und Melatonin. Auch Muskelrelaxantien helfen kaum. Ich bin dann zwar noch etwas müder und entspannter - aber ich schlafe einfach nicht ein.

Die einzigen Mittel, die mir zurzeit helfen, sind
- Histakut und
- Low Dose Tavor oder Bromazepam.

Das ist ein bitterer Zwischenstand. Denn mir ist bewusst, wie wichtig guter Schlaf ist.

Aber so bleibt mir nur die Akzeptanz und die Klarheit, dass ich noch mehr Ruhe benötige als sonst - in der Hoffnung, dass sich dieser Zustand wieder legen wird.

Und es gibt mir die Chance, ein wenig mehr über die Medikamente zu berichten, die bei Schlafproblemen und ME/CFS gern verordnet werden:

- Melatonin:
Melatonin ist ein körpereigenes Hormon, das den Tag-Nacht-Rhythmus steuert. Wie viel Melatonin der Körper bildet und ausschüttet, hängt von der Lichtintensität der Umgebung sowie vom Alter ab. Aber auch übermäßiger Genuss koffeinhaltiger Getränke, Alkohol oder Nikotin sowie sportliche Aktivität am Abend, Serotoninmangel sowie dauerhafter Stress können für einen niedrigen Melatonin-Spiegel verantwortlich sein. Die Dunkelheit in der Nacht regt die Ausschüttung an. Und genau hier liegt die Krux in unserem modernen Leben: Durch die ständige Beleuchtung, Blaulicht (PC, TV und Co.) wird bei vielen Menschen inzwischen zuwenig Melatonin gebildet, was zu Schlafproblemen führt.

Aktuell wird Melatonin daher sehr gern verschrieben zur Behandlung von Schlafstörungen. Auch sind unzählige Nahrungsergänzungsmittel freiverkäuflich. Daher gehen viele Betroffene davon aus, dass das Präparat sehr gut verträglich und ungefährlich ist.

Wichtig ist in diesem Zusammenhang jedoch, dass sich Melatonin nicht als Dauermedikament eignet und die Langzeitfolgen einer Einnahme noch nicht erforscht sind.

- Trazodon:
Dieses Antidepressivum wird gern offlabel bei Schlafproblemen verordnet; siehe auch https://www.meinwegausderangst.de/trazodon-als-schlafmittel/. Mein Psychiater ist überzeugt, dass es "noch am wenigsten anrichtet". Mir hat es bisher sehr geholfen - und ich hoffe, es hilft mir bald wieder so wie früher.

Die Bedeutung des Histamins für den Schlaf-Wach-Regulation ist nicht zu unterschätzen. Daher eignen sich Medikamente wie

- Atosil/ Promethazin
Dieses Medikament blockiert verschiedene Andockstellen (Rezeptoren) im zentralen Nervensystem des Körpers, u.a. auch die Rezeptoren des körpereigenen Botenstoffs Histamin. Dadurch  hat es eine antiallergische, schlaffördernde sowie beruhigende Wirkung und lindert Übelkeit und Erbrechen.
Zudem hemmt es bei Dopamin-Überschuss die Rezeptoren.

- Diphrenhydramin, Fenistil, Histakut
Diphrenhydramin ist ein H₁-Antihistaminikum, das aufgrund der Blockade zentraler H₁-Rezeptoren einen  sedierenden und antiemetischen Effekt hat und daher hauptsächlich als  Sedativum (Schlaf- und Beruhigungsmittel) oder Antiemetikum (Mittel gegen Übelkeit und Erbrechen) eingesetzt wird. Laut der Sighi-Liste wirkt dieses jedoch leider als HNMT-Blocker, was gerade für Menschen mit einem eingeschränkten HNMT-Abbau von Nachteil sein kann. Daher bietet sich für diese Personen als Alternative Fenistil an. Bei einer gleichzeitigen Salicylatintoleranz muss jedoch auf Histakut ausgewichen werden, da Fenistil Benzoate enthält. Aber auch dieses Medikament ist eher für den Akutfall geeignet und sollte nicht länger als eine Woche am Stück eingenommen werden.

- Tavor, Bromazepam und Co.
Tavor und Co. sind Schlaf- und Beruhigungsmittel (Tranquilizer), die zu den Benzodiazepine gehören. Das Medikament senkt die Erregbarkeit der Nervenzellen und ist damit bei kurzfristigen Schlafproblemen sehr gut geeignet. Zudem ist inzwischen die mastzellstabilisierende Wirkung von Tavor und Co bekannt. Daher wird gerade bei einer stärkeren MCAS-Erkrankung eine niedrige Dosierung (1/4 bis 1/2 Dosis) 1 bis 2 x wöchentlich empfohlen, um die Mastzellen zu beruhigen.

Langfristig dauerhaft, also jeden Tag eingesetzt - und damit sind bereits schon zwei Wochen gemeint - schadet das Medikament jedoch der Schlafarchitektur und kann süchtig machen. Benzodiazepine haben ein hohes Risiko der Abhängigkeit. Neuere Weiterentwicklungen tragen den Namen Zolpidem und Co., haben eine etwas andere Wirkung, aber ein ähnlich hohes Abhängigkeitspotential. Daher sollten diese - egal, wie sie nun heißen - nur bei Bedarf und nicht täglich eingenommen werden.

Wer mehr darüber erfahren möchte, was man grundsätzlich für einen guten Schlaf alles tun kann, dem sei folgender Beitrag empfohlen: Schlafen

Buch "Kopf über Wasser: Leben mit ME/CFS und MCAS"

 

 

 

Es ist geschafft!

Das Buch"Kopf über Wasser: Leben mit ME/CFS und MCAS" ist seit dem 30.10. im Buchhandel erhältlich.

Eine Leseprobe inkl. Inhaltsangabe finden Sie hier:

https://www.bod.de/booksample?json=http%3A%2F%2Fwww.bod.de%2Fgetjson.php%3Fobjk_id%3D5171552%26hash%3Dce6c67a9c1369eddaac5b4a188b7ce7d

Bei amazon ist das Bild des Buches noch nicht eingepflegt, was jedoch noch nachgeholt wird:

https://www.amazon.de/Kopf-%C3%BCber-Wasser-Leben-MCAS/dp/3759784054/ref=sr_1_8?crid=2H1TR03QRR0HN&dib=eyJ2IjoiMSJ9.wJmz6_S6btXWTPxUNGUDJ2KOf5I2I4E6gw3gikmPTCmlHjTT17M-Cn5nOAUV8a42YA-9zUFvGGUvwFaGtYhAtpicmKd-PpqOmuyvIW2Fa7bIpEBzlTcj5wqfkeBBWaHXrP8eOi28WEvBmJGxdso_LGTPSPCvLBc0vkXhGJoLuNyLTEqCOJfB2zENVX5XxNN-tv2SQpcakweByYdoDjUQQL8yzIfU96pn5p1YPLVj7PI.9d6RlAQDNLhK5geSj54TQNBBI-mRUXFMycpKXvEVR44&dib_tag=se&keywords=kopf+%C3%BCber+wasser&qid=1730550982&sprefix=%2Caps%2C94&sr=8-8

Bei Buch.de wiederum findet man das Buch bereits mit Bild:

https://www.thalia.de/shop/home/artikeldetails/A1073422338

Aber es ist natürlich auch über jeden Buchladen bestellbar.

Hinweis:

Das E-Book wird aktuell erstellt und wird in wenigen Wochen zu einem niedrigeren Preis zur Verfügung stehen!

Der Schwergrad-Rechner für ME/CFS und Long/ Post Covid aus der Schweiz: FUNCAP

In der Schweiz wurde von Forschern ein Fragebogen inkl. Rechner entwickelt, um die funktionelle Leistungsfähigkeit bei ME und Long Covid feststellen zu können. Laut der schweizerischen Gesellschaft für ME/CFS eignet sich dieser Rechner damit u.a. für die klinische Diagnostik sowie zur Nachverfolgung des Krankheitsverlaufs. 

Sie finden den Fragebogen unter dem link https://sgme.ch/funcap.

Er enthält
- in der Langversion 55 und
- in der Kurzversion aus 27 Fragen.

Die lange Version dient zur erstmaligen Diagnose des Schweregrads. Die Kurzversion dient zur regelmässigen Verlaufskontrolle.

Ich selbst (in Deutschland moderat betroffen bei Bell 50 bis 60) habe diesen Fragebogen ausgefüllt und war sehr überrascht, da ich hier sehr viel höher eingeschätzt werden und als mild betroffen gelte.

Nachdem ich mir den Fragebogen nochmals genauer angeschaut habe, wurde mir aber auch klar, woran das liegt:

- Der Fragebogen ist unheimlich detailliert in den niedrigeren Bell-Graden. Je höher jedoch der Bell-Grad, desto größer die Referenzbereiche und desto weniger Fragen.

- Z.B. wird nach 2 h Schreibtischarbeit gefragt, dann sofort nach einem Tag. Es gibt keine Zwischenziele, also keine Fragen, ob man 3 h oder 4 h am Schreibtisch schafft. Auch wird danach gefragt, ob man 1 km gehen kann oder 15 min im Auto mitfahren. Aber es wird nicht danach gefragt, ob man länger gehen kann, längere Autofahrten schafft etc. etc.

- D.h. wer sich weiter unten befindet, erhält ein sehr klares Bild, weil dort noch sehr viele Fragen gestellt werden. Je weiter oben man sich befindet, desto schwieriger wird es. Damit wird er für Menschen, denen es etwas besser geht, unscharf und unklar.

- Darüber hinaus geht der Fragebogen bei ca. 50 Prozent der Leistungsfähigkeit von "mild betroffen" aus. Bei einem vergleichbaren Bell-Grad befindet man sich hier sehr viel weiter unten, nämlich bei Bell 30.

- Für Rentenanträge und Co. ist er m.E. auch nur bedingt geeignet. Denn da ist in der Tat eine noch bestehende Arbeitsfähigkeit von 3 h am Tag entscheidend, die noch nicht einmal abgefragt wird etc.

- Da zudem nicht nach Symptomen gefragt wird, was in den internationalen Klassifizierungen nach Bell oder der Nice-Leitlinie der Fall ist, hat der Fragebogen einige Schwächen. Trotzdem hilft er sicherlich vielen Betroffenen, die schwerst oder schwer betroffen sind.

Verilong-Studie an der Charité mit Vericiguat

Die Charité Berlin führt unter der Leitung von Prof. Dr. Scheibenbogen eine Placebo-kontrollierte, doppelblinde Studie durch, in der das Herzmedikament Vericiguat getestet wird. Dieses wird normalerwiese bei Herzschwäche eingesetzt.

Das bedeutet, dass die Hälfte der Patientinnen und Patienten das Medikament und die andere Hälfte der Patientinnen und Patienten ein Placebo erhalten, das sie zuhause einnehmen. Weder die Patientinnen und Patienten noch die Untersuchenden wissen, wer welches Präparat erhält (doppelblind). Die Entscheidung der Zuordnung erfolgt zufällig. Darüber hinaus soll eine schrittweise Erhöhung der Vericiguat-Dosierung (2,5 bis 10 mg) in der 10wöchigen Behandlungsphase die Verträglichkeit sicherstellen. Probanden, die an Long Covid-Symptomen leiden und in Berlin oder Brandenburg leben, werden noch gesucht.

Mehr Informationen dazu finden Sie unter:
https://cfc.charite.de/klinische_studien/nksg/studie_veri_long/

Prof. Dr. Scheibenbogen erläutert in einem aktuellen Artikel der Apotheken Umschau die Wirkungsweise des Medikaments: ME/CFS: Leben mit chronischer Erschöpfung

Vergessen wurde in dem Artikel, dass bereits eine Reihe von ME/CFS- und Long Covid-Betroffenen dieses Medikament von ihren Ärzten bereits testweise verschrieben bekommen - und wie so oft auf eigene Faust ausprobieren, ob es hilft. Im Austausch in den Selbsthilfegruppen wird jedoch klar, dass der Erfolg fraglich ist. Vor allem berichten viele Betroffene, die das Medikament getestet hatten, von starken Nebenwirkungen (schwere Kopfschmerzen etc.), was schließlich zum Absetzen des Medikaments führte.

Ähnliche Erfahrungen musste auch ich machen, die im Frühjahr 2023 einen Versuch mit Vericiguat machte. Nach zwei Tagen musste ich das Medikament absetzen, da heftigste Kopfschmerzen und Grippesymptome mich völlig lahmlegten.

 

Jahreszeitenwechsel und MCAS

 

Mit dem eintretenden Jahreszeitenwechsel wird sich wahrscheinlich der/die eine oder andere noch schlechter fühlen. Herbststürme, Regenphasen, Kälte bringen bei manchen Symptome mit sich, die sie im Sommer garnicht kennen. Es ist - zumindest bei MCAS - erwiesen, dass gerade die Wechsel von Winter auf Frühjahr und von Sommer auf Herbst stark herausfordernd sind und oft Schübe verursachen können. Nasse Kälte kann bei Fibromyalgie wiederum ein starker Trigger sein.

Auch mich hat es seit vorgestern stark erwischt - wobei ein Mastzellschub kaum von einem Crash unterschieden werden kann.

Ich kenne das von den vielen Jahren zuvor schon... und auch wenn ich hoffe, dass der Schub im Herbst ausbleibt, so muss ich ihn doch immer wieder akzeptieren - und darf aber immer wieder auf das Frühjahr hoffen, wo es wieder bergauf geht.Aber ich weiß auch, dass ich in den nächsten Monaten kürzertreten und mich wappnen muss.

Passen Sie bitte auch gut auf sich auf und achten auf Ihr Pacing! 

Denken Sie daran, dass die Jahreszeit des Herbstes und des Winters auch für alle Gesunden die Zeit des Sich zurücknehmens ist. Tiere machen Winterschlaf oder halten Winterstarre oder -ruhe. Und auch wir Menschen tun gut daran, das zu berücksichtigen.

Nutzen Sie zudem im Zweifel wieder Masken, falls Sie es nicht sowieso schon tun. Grippe-und Erkältungswellen kommen wieder auf.

Ziehen Sie sich warm an, aktiviert Thermacare-Pflaster, Heizdecken und Co.

Trinken Sie viel Tee (wenn Sie ihn noch vertragen) und ruhen Sie sich aus.

Denken Sie an Ihre Entspannungsübungen.

Nehmen Sie Vitamin C und Zink zu sich und achten auf die sonstigen Nährstoffspiegel. 

Viel Kraft und Durchhaltevermögen wünsche ich von ganzem Herzen!

Mein Notfallordner

In einem Beitrag habe ich über die Notwendigkeit von Notfallausweisen, -ordnern und Co. geschrieben. Aufgrund einiger Nachfragen möchte ich hier wiederum spezifizieren, welche Informationen ich in meinem persönlichen Notfallordner gesammelt habe. Selbstverständlich muss ich diese Daten regelmäßig aktualisieren. Dies kostet einige Zeit und Mühe. Aber es lohnt sich.

Hier die Informationen, die in meinem Notfallordner zu finden sind:

1.  Übersicht der diagnostizierten Erkrankungen

2.  Medikamenten- und NEM-Plan

3. Liste unverträglicher Medikamente bei HIT und MCAS sowie Salicylatintoleranz

4.  SIGHI-Medikamentenliste

5.  Kontaktdaten behandelnder Ärzte und Therapeuten

6. Notfalldaten (2 DIN A 4-Seiten mit allen Erkrankungen und Unverträglichkeiten sowie Sicherheitshinweisen)

7.  Attest über MCAS und Salicylatintoleranz

8.  Ärztliches Attest über orthostatische Intoleranz

9.  Wichtige Befundberichte, z.B. zu ME/CFS, MCAS und SFN

10. Übersicht der verträglichen Nahrungsmittel

11. Internationale Konsensleitlinie zu ME/CFS sowie Therapie-Empfehlungen der Charité

12. Kurzinformationen über die MCAS-Standardtherapie

13. Kurzinformationen zur Salicylatintoleranz

14. Ausführliche Informationen zu den Vorsichtsmaßnahmen bei operativen Eingriffen mit ME/CFS sowie MCAS

15. Liste der verträglichen Materialien/ Betäubungsmittel etc. für den Zahnarzt

16. Impfausweis

17. Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht etc.

     Überlegen Sie sich, welche Informationen in Ihrem Fall wichtig sind und suchen Sie diese zusammen. Die ME/CFS-Verbände MECFS.de sowie fatigatio stellen eine Vielzahl an Daten zur Verfügung. Lassen Sie sich dabei notfalls von Familienmitgliedern und Freunden helfen. Im Zweifel können Sie diese Informationen Leben retten bzw. Sie vor heftigen Crashs bewahren!