Donnerstag, 8. August 2024
FAZ berichtet über Studie der TK: Long Covid-Patienten werden mangelhaft versorgt
Der preisgekrönte Journalist Martin Rücker berichtet immer wieder über Mangelzustände in der Versorgung von ME/CFS- und Long Covid-Patienten.
Gestern erschien ein Artikel von ihm in der FAZ über eine Studie, die die Techniker Krankenkasse gemeinsam mit der deutschen Gesellschaft für Patientensicherheit (DGPS) durchgeführt hat. In der Studie wurden 1200 Meldungen von Long Covid-Patienten und ihren Angehörigen ausgewertet. Die Analyse stützte sich dann letztlich auf 264 „inhaltlich repräsentative“ Berichte.
Folgende Probleme wurden von einer Vielzahl der Personen genannt:
- Der Mangel an kompetenten Ärzten
- Unzureichende bzw. Fehlbehandlungen
- Stigmatisierung und Diskriminierung
In 87 Prozent der ausgewählten Fälle erzählten Patienten, dass sie im Rahmen der kassenärztlichen Behandlung nicht, ungenügend oder falsch behandelt wurden. Bezeichnenderweise hat daher bereits jeder Dritte (32 Prozent) die Unterstützung von Privatbehandlern gesucht.
85 Prozent wiederum beschwerten sich darüber, dass die Behandler im kassenärztlichen Gesundheitssystem die Erkrankung Long Covid nicht kennen bzw. missverstehen. Und 80 Prozent fühlten sich mit ihren Beschwerden nicht ernst genommen. Vor allem scheinen nach wie vor viele Ärzte Long Covid als psychische Erkrankung zu betrachten, was inzwischen erwiesenermaßen nicht der Fall ist.
71 Prozent der ausgewählten Betroffenen berichteten darüber hinaus von unmittelbare medizinischen Folgen der fehlerhaften sowie unzureichenden medizinischen Diagnostik. Viele erhielten entweder keine Therapieangebote und waren auf sich allein gestellt - oder wurden in Programme für psychisch Kranke eingeschleust, in denen sie sich maßlos überforderten.
Und auch wenn man davon ausgehen muss, dass sich für die Studie v.a. die unzufriedenen Patienten meldeten, so sind dies - angesichts der bereits existierenden Richtlinien und Konsensus-Papiere - erschreckende Zahlen, welche die aktuelle Misere deutlich machen.
Das Bundesgesundheitsministerium wollte sich zu den Befunden bisher noch nicht äußern. Laut einer Sprecherin befinde sich noch „in der Auswertung“. Die Techniker Krankenkasse wiederum weist auf den „hohen Leidensdruck“ der Betroffenen und den Verbesserungsbedarf hin.
Den ganzen Artikel finden Sie unter folgendem Link:
https://www.faz.net/aktuell/wissen/medizin-ernaehrung/long-covid-patienten-werden-mangelhaft-versorgt-und-stigmatisiert-19901761.html
Montag, 10. Juni 2024
Rechtsberatung bei ME/CFS, Long Covid und MCAS
Viele Betroffene müssen sich nach
einer gewissen Zeit der Erkrankung mit der Frage beschäftigen, ob sie überhaupt noch arbeiten
können. Für die meisten fällt die Antwort negativ aus.
Die Beantragung der EM-Rente
ist daher ein nachvollziehbarer Schritt. Da ME/CFS und MCAS jedoch noch
unbekannte Erkrankungen sind, ist es nach wie vor nicht leicht, mit diesen
Diagnosen die EM-Rente bewilligt zu bekommen. Hier besteht bei den
Krankenkassen und Rententrägern nach wie vor ein großer Nachholbedarf.
Ähnlich
schwierig sieht es bei Schwerbehindertenanträgen aus, da die meisten
Versorgungsämter weder ME/CFS noch MCAS kennen.
Daher ist es sinnvoll,
spätestens bei Widerspruchsverfahren rechtlichen Beistand in Anspruch zu
nehmen.
Bei der Suche nach einem geeigneten Anwalt spielt die Mundpropaganda
eine wichtige Rolle.
Fragen Sie in Selbsthilfeforen nach guten Erfahrungen mit
Rechtsanwälten.
Lesen Sie sich hier die Beiträge zum Thema "Recht" durch - und nehmen Sie Ihre Rechte z.B. bei der Gutachterwahl wahr. Informieren Sie sich regelmäßig mit Hilfe der Rechtsberatung des Me-cfs.net-Blogs
über bisherige Rechtsurteile und Ihre Rechte.[i]
In Hinblick auf die kostenlose Rechtsberatung und anwaltliche Vertretung über
die Sozialverbände Vdk und Sovd sind Erfahrungsberichte in den sozialen Medien
wiederum sehr ernüchternd und durchwachsen. Auch ich habe mit dem VdK eher schlechte Erfahrungen gemacht.
Daher bietet es sich an, im
Zweifelsfall über den Anwalt Beratungshilfe und Prozesskostenhilfe zu
beantragen.
Dienstag, 28. Mai 2024
E-Book von fasynation.de: Richtung Genesung - Dein Wegweiser bei ME/CFS, Long Covid und chronischer Fatigue
Johannes Schulte, der für ME/CFS- und Long Covid-Erkrankte den Podcast und Blog fasynation.de ins Leben gerufen hat, stellte heute seinen 26-seitigen Wegweiser "Richtung Genesung" vor. In diesem werden die bisherigen Inhalte von fasynation.de in fünf Kategorien unterteilt und in einem anderen Kontext zur Verfügung gestellt.
Der Wegweiser ist als eBook erhältlich. Sie erhalten ihn kostenlos als Download, wenn Sie die Impuls-Mails von fasynation.de (Fasy.Mails) abonnieren: https://www.fasynation.de/impulsmails-bestellen/
Sonntag, 26. Mai 2024
ME/CFS und Reha?
Grundsätzlich gilt in Deutschland "Reha vor Rente".
Daher war es bisher üblich, dass die deutschen Krankenkassen Erkrankten nach einer längeren Arbeitsunfähigkeit eine Aufforderung zuschickten, in der darum gebeten wurde, eine Reha zu beantragen. In diesem geschützten Rahmen sollte dann die Arbeitsfähigkeit beurteilt werden bzw. der Erkrankte auf den Wiedereinstieg ins Berufsleben vorbereitet werden.
Bei Long/ Post Covid und ME/CFS geraten diese Regelungen jedoch ins Wanken. Zu viele Betroffene kamen nach einer Reha in einem stark verschlechterten Zustand nach Hause, zu viele Betroffene waren und sind per se reha-unfähig.
Daher ist ein Umdenken in den Krankenkassen und Rentenkassen notwendig, um den Betroffenen von ME/CFS und Long-/ Post Covid gerecht zu werden. Aber nach wie vor werden die Erkrankten in ungeeignete Reha-Einrichtungen geschickt - obwohl bisher kaum Reha-Kliniken bekannt sind, die sich auf die spezielle Situation der Erkrankten eingestellt haben sowie die notwendige Ruhe und Reizarmut bereitstellen können. In der Versorgungsstudie
CFS-Care der Charité Berlin unter Federführung von Prof. Dr. Scheibenbogen soll erstmals ein entsprechendes Konzept entwickelt werden.
Seien Sie daher bitte vorsichtig, falls Sie aufgefordert werden sollten, einen Reha-Antrag zu stellen. Überprüfen Sie mit Ihren Behandlern, ob Sie überhaupt reisefähig und in der Lage sind, eine solche Reha-Maßnahme durchzuführen. Falls dies nicht der Fall ist, lassen Sie sich von Ihren Behandlern die Reha-Unfähigkeit bescheinigen. Das ist keine Niederlage, denn Pacing, Physiotherapie und Co. kann man auch zuhause erlernen. Alles ist besser als sich noch weiter zu verschlechtern im Rahmen eines bestenfalls gut gemeinten, aber unpassenden und schädigenden Umfeldes.
Bei einer noch bestehenden Rehafähigkeit ist es sinnvoll, in den entsprechenden Selbsthilfegruppen und in Vereinen nach geeigneten Reha-Einrichtungen zu fragen, in denen ME/CFS, Pacing, PEM/ PENE und Co. keine Fremdwörter sind - und die anderen Betroffenen vor allen Dingen geholfen haben. Dabei sollte klargestellt werden, dass in den betreffenden Reha-Einrichtungen bei ME/CFS und Co. keine Aktivierungstherapien (GET-Therapien) angeboten werden.
Achten Sie bei dieser Frage gut auf sich!
Samstag, 25. Mai 2024
ME/CFS und Co: Ist Heilung möglich?
Über obige Frage wird in manchen Foren und Gruppen teilweise auf heftigste Art und Weise diskutiert. Die Diskussionen haben bisweilen eine Schärfe, die mich sehr erschreckt. Nicht selten führen sie dazu, dass das eine oder andere Mitglied ein Forum oder eine Gruppe wieder verlässt. Beklagenswert ist dabei ein Schwarz-Weiß-Denken, das ich grundlegend ablehne.
Denn in den Chats wird oft gar nicht geklärt, worüber man genau streitet:
- Geht es um Long Covid, wo bewiesen wurde, dass ein Teil der Betroffenen wieder gesund werden kann?
- Geht es um eine reine Fatigue, die oft als Nachwirkung von anderen Erkrankungen auftritt?
- Oder ist es wirklich eine diagnostizierte ME/CFS?
Auch wird bei dieser Frage häufig außer Acht gelassen, dass jüngere Menschen sehr viel mehr Chancen haben zu genesen als ältere Betroffene – und dass selbstverständlich die Dauer der Erkrankung eine Rolle spielt. Ein weiterer Faktor, der oft vernachlässigt wird, sind die Begleit- und Folgeerkrankungen, die es zu beachten gilt, wenn man über die Frage der Heilungschancen spricht. Und schlussendlich gibt es die Erfahrung einiger langjährigen Erkrankten, die über einen wellenförmigen Verlauf der Erkrankung berichten können – und daher in ihrem Leben Phasen hatten, in denen sie als „geheilt“ galten, aber eben auch Rückfälle zu verzeichnen haben. Eine differenzierte Sichtweise tut daher dringend Not, für die ich an dieser Stelle nochmals plädieren möchte.
Auch ich hatte zu Beginn meiner Erkrankung nach einem Jahr der Erkrankung das Gefühl, wieder gesund zu sein. Damals ging ich noch von einer psychischen Ursache sowie einem Burnout aus. Ich erinnere mich noch gut daran, wie ich 2005 auf unserer Hochzeit das Gefühl hatte, wie „Phönix aus der Asche“ wiedergeboren zu sein. Wenn ich damals schon in Foren unterwegs gewesen wäre, dann hätte ich das auch genauso dargestellt.
Heute muss ich angesichts dessen, was mich später noch alles erwarten sollte, leise schmunzeln. Ich war ganz und gar nicht geheilt. Und die Entscheidung wieder ins Berufsleben zurückzukehren, war eine der dümmsten Entscheidungen angesichts der schweren Erkrankung. Ende 2006 war ich ein Wrack und kränker denn je. Aber leider wusste ich damals noch nicht, woran ich wirklich leide.
Völlig unangebracht finde ich zudem manche Kommentare
von Leuten, denen es dank einzelner Maßnahmen wie Gupta, Blutwäsche besser geht
wie z.B. „Du bist nur noch nicht gesund, weil Dein Mindsetting nicht stimmt.“
Es ist in Ordnung, wenn wieder Genesene stolz auf sich sind. Sie sollten sich
jedoch immer vor Augen führen, wie unterschiedlich sich diese Erkrankung zeigen
kann. Den wenigsten hilft nur eine Maßnahme, sondern eine Kombination vieler
unterschiedlicher Methoden. Viele haben gar nicht das notwendige Geld, um
manche Therapie zu bezahlen und sich dadurch bereits abgehängt. Und zu guter
Letzt sind für manche Menschen gewisse Methoden einfach kontraindiziert, z.B.
bei MCAS. Daher sollten wir Betroffenen bei allen Bemühungen demütig bleiben –
und in guten Phasen achtsam bleiben, um uns nicht zu überfordern. Menschen,
denen es wieder besser geht, sollten sich darüber im Klaren sein, dass es immer
wieder Rückfälle geben kann. Skeptiker, die an absolut keine Heilung glauben,
sollten sich wiederum daran erfreuen, dass es anderen gerade wieder gut geht –
und deren Erkrankung nicht in Frage stellen.
Lasst uns daher bei diesen Diskussionen
auf das Gemeinsame besinnen: Wir wollen, dass es uns besser geht! Wir wollen
wieder mehr Lebensqualität und wieder einen normaleren Alltag haben. Und wir wünschen
uns Linderung von unseren Schmerzen.
Hilfreich ist in diesem Sinne, Heilung nicht als Ziel, sondern als Weg
zu begreifen. Mit diesem Verständnis ist Heilung kein punktuelles, einmaliges
Ereignis, sondern ein Prozess. Betroffene beginnen diesen mit ihrer
Entscheidung, sich mit ihrer Heilung zu beschäftigen. Sie begeben sich damit
auf einen Weg, der aus vielen kleinen und großen Schritten besteht. Egal, ob am
Ende Genesung oder Linderung von Beschwerden steht: Der Weg sollte zumindest beschritten
werden.
Ich vergleiche meinen Heilungsweg gern mit einer Spirale oder einer Wendeltreppe. Oft begegnen mir alte Themen und Symptome wieder, aber meist auf einem höheren Bewusstseinsniveau und mit einem anderen Hintergrundwissen sowie einer gewachsenen Handlungsfähigkeit. Bei jeder Begegnung mit einem Thema habe ich mehr Boden unter den Füßen.[i] So wachse ich in Kreisen und werde mit jeder neuen Erkenntnis ein wenig ruhiger und körperlich sowie emotional gesünder. Auch wenn ich das Ende der Spirale nicht sehen kann, bleibe ich auf meinem Weg. Denn er lohnt sich. Die Symptome werden weniger und nehmen in ihrer Stärke ab. Da ich inzwischen genügend Basiswissen über die Entstehung und Wirkung der einzelnen Symptome habe, kann ich viele auch besser einschätzen und kontrollieren. Ich kann mich besser entspannen.
Zudem ist mein Körper zum festen Bestandteil meiner Selbst geworden. Er ist mein Frühwarnsystem und muss aufgrund meiner Erkrankungen vor vielen Einflüssen geschützt werden. Aber er bekommt nun auch meine volle Aufmerksamkeit. Ich spüre ihn inzwischen meistens und nehme ihn wahr. Darüber hinaus kann ihn inzwischen pflegen und gut für ihn sorgen. Jedoch ist mein Wohlergehen auf ein wohltuendes und liebevolles sowie freundliches Umfeld angewiesen. Darum muss ich mich nach wie vor sehr schützen. Ein „kleines, feines Leben“ ist unabdingbar. Viel Ruhe, Routine, Stille und Achtsamkeit begleiten mich in meinem Alltag. Daher ist mein Weg der „Heilung“ auch noch nicht zu Ende. Es ist gut möglich, dass er auch mein ganzes weiteres Leben bestimmen wird. Auch ich habe schlechte Zeiten, an denen ich verzweifle. Aber es ist meistens ein guter Weg, der mich mit Vielem beschenkt. Daher bin ich trotz allem in den meisten Zeiten dankbar und glücklich. Ich habe die starke Zuversicht, dass „Heilung“ zwar nicht im medizinischen, aber in einem übergreifenden Sinne möglich ist.
[i] Lee Cori, Jasmin (2015): Das große Trauma-Selbsthilfebuch: Symptome verstehen und zurück ins Leben finden. S. 137/ 138.
Mittwoch, 22. Mai 2024
Kampf um Palliativpflege: ME/CFS-Erkrankte sterben nicht. Aber viele leben wie Sterbende
Der Aufruf bei Facebook erregte vor einigen Wochen auch mein Aufsehen. Ein Mann sucht händeringend für seine schwer an ME/CFS erkrankte Frau einen Hausarzt in Ostholstein. Niemand war bereit, sie zu behandeln. Die Palliativpflege wurde zweimal abgelehnt - mit dem Argument, dass sie "ja nicht stirbt". Die Tatsache, dass die 41jährige Anna Krumpa im Dunkeln liegt, keinen Lärm mehr erträgt und nicht mehr essen und trinken kann, wird geleugnet. Sie war früher selbst als Krankenpflegerin auf einer Corona-Station tätig. Ihr Mann hat nun seinen Job gekündigt und pflegt seine Frau. Aber er schafft nicht alles. Erst als eine RTL-Reporterin sich einschaltet und hartnäckig bleibt, lenkt die Krankenkasse endlich ein.
So etwas darf in Deutschland nicht passieren! Daher sind alle Tätigen im Gesundheitssystem gefragt, um zumindest die Pflege für die Schwer Erkrankten zu ermöglichen.
Mehr zu dem Fall sowie ein Video von RTL finden Sie
„Kein Arzt glaubt einem!“Anna (41) kämpft alleine gegen Totalausfall ihres Körpers
Freitag, 17. Mai 2024
"„Erschießen Sie sich lieber, ist billiger“
... so ein Berliner Hausarzt zu dem ehemaligen Chefreporter im Berliner Parlamentsbüro, Tim Braune.
Dieser ist seit einer Corona-Infektion trotz dreimaliger Impfung schwer an ME/CFS bzw. Long Covid erkrankt und wird von seiner 86jährigen Mutter in Bielefeld gepflegt. Das Leben seiner Frau und seiner Kinder findet weit weg in Berlin statt, da er die Reize nicht mehr ertragen kann ohne in einen starken Crash zu rutschen.
Auch in Bielefeld lehnten ihn acht von zehn Ärzten ab. Der neunte besuchte ihn abends und erklärte ihm, dass es ME/CFS nicht gibt.
Unbeschönigt berichtet Tim Braune über seinen Zustand: "Ich verpasse alles. Ich werde immer unsichtbarer. Ich bin nur noch ein Gespenst, das lautlos weint."
Sein Appell zum Schluss bringt mich zum Weinen:
"Wir sind keine Gespenster. Wir wollen nicht mehr liegen bleiben. Wir
wollen wieder zurück ins Licht. Wir wollen leben. Wir wollen zu euch.
Wir gehören zusammen."
Den ganzen Artikel finden Sie hier
Der Schwergrad-Rechner für ME/CFS und Long/ Post Covid aus der Schweiz: FUNCAP
In der Schweiz wurde von Forschern ein Fragebogen inkl. Rechner entwickelt, um die funktionelle Leistungsfähigkeit bei ME und Long Covid fes...
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Bei einem Gutachtertermin haben Sie folgende Rechte, die Sie auch wahrnehmen sollten: a. Auswahl von drei GutachterInnen Die Rente...
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Die Charité Berlin sucht Studienteilnehmer für die Immunadsorption. Die Immunadsorption ist eine Blutwäsche, über die ich in diesem Blog ber...
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Bereits in vorherigen Beiträgen habe ich von den Anfängen meiner ME/CFS sowie den ersten Rentenjahren erzählt: 1. Wie bei mir die ME/CFS a...