Postinfektiöse Erkrankungen: Live-Webinar am 16. Oktober 2024

Die Charité Berlin und die Technische Universität München führen am 16. Oktober 2024 eine ärztliche Online-Fortbildung zum Thema ME/CFS, Post-COVID – postinfektiöse Erkrankungen durch. Die Veranstaltung findet in Form eines Webinars unter wissenschaftlicher Leitung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen (Charité Berlin) statt.

Die Teilnahme ist kostenlos.

Die Fortbildung ist bei der Ärztekammer Hamburg und bei der Österreichischen Akademie der Ärzte akkreditiert. Teilnehmende aus Deutschland können 4 und aus Österreich 3 Fortbildungspunkte erwerben. Neben der Live-Veranstaltung wird eine Lernerfolgskontrolle online angeboten.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS begleitet und unterstützt die Veranstaltung organisatorisch.

Die Fortbildung umfasst Vorträge von
- Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen (Charité Berlin),
- Prof. Dr. Uta Behrends (TU München/München Klinik),
- Dr. Kathrin Strom van’s Gravesande (Universität Freiburg),
- Dr. Kirsten Wittke (Charité Berlin) und
- Bettina Grande (Psychotherapeutin, Heidelberg).

Die Inhalte richten sich an Haus-, Kinder- und Fachärzt*innen.

Geben Sie den Link gerne an Ihre Ärzt*innen weiter,
damit möglichst viele von diesem Fortbildungsangebot über ME/CFS erfahren.

Und wie schon einige Male erwähnt gibt es die Fortbildungen auch on demand online von der Charité.

mecfs.de/onlinefortbildung

Fatigatio-Fachtagung am 14.September 2024

Die jährliche Fachtagung des Fatigatio e.V. findet am 14. September unter der Schirmherrschaft von Robert-Martin Montag (MdL) in Fulda statt. Sie kann online verfolgt werden (die Teilnahmegebühr für Mitglieder beträgt 30,00 Euro, für Nichtmitglieder 40,00 Euro).

Bei Interesse können Sie sich über folgenden link anmelden.
Anmeldeschluss für die Fachtagung ist der 05. September 2024.

Das Motto der Veranstaltung lautet
"Mechanismen im Fokus: Energiehaushalt, Stoffwechsel und Post-Exertional Malaise bei ME/CFS"

U.a. wird

Prof. Dr. Bhupesh Prusty einen Vortrag mit dem Titel "Mitochondria as key players in ME/CFS pathogenesis" halten, also zu der Krankheitsentstehung bei der schweren Multisystemerkrankung ME/CFS. 

Alle weiteren Inhalte entnehmen Sie bitte dem Flyer

ME/CFS: Notwendige Maßnahmen bei Krankenhaus-Aufenthalten und auswärtigen Terminen

Krankenhausaufenthalte sind für ME/CFS-Betroffene eine schwere Belastung, die im Zweifelsfall eine enorme Verringerung ihrer Lebensqualität für Monate auslösen können. Leider wird immer wieder über schlechte Erfahrungen in Krankenhäusern berichtet. Stigmatisierung und Missverständnisse, keine Rücksichtnahme auf die extreme Umweltsensibilität sowie eine unzureichende Pflege führen zu großen Problemen. Daher sollten sich alle Behandler darüber im Klaren sein, dass eine Krankenhauseinweisung ein großes Risiko darstellt - und alles tun, um diese zu vermeiden. 

Um ME/CFSlern gerecht zu werden, sollten zudem in den Krankenhäusern folgende Maßnahmen ergriffen werden, um keinen Schaden anzurichten und eine Verschlechterung der gesundheitlichen Situation zu verhindern:

1. Bilden Sie sich und Ihr Personal weiter!
   Bilden Sie professionelle Fachkräfte für ME/CFS, insbesondere die schwere Form der Erkrankung, und gemeinsame Begleiterkrankungen wie MCS und MCAS, SFN und Co. umfassend aus. Diskreditierte Behandlungen CBT und GET sind für schwere Patienten ungeeignet und können zu einer Verschlechterung führen.
   
   
2. Hören Sie zu!
   Hören Sie Menschen mit ME und ihren Betreuern mit gelebtem Erfahrung im Symptommanagement zu. Entwickeln Sie personalisierte Pflegepläne mit den Familienmitgliedern, die ihr Wissen über die individuellen Bedürfnisse des Patienten respektieren. Ignorieren Sie nicht die Bitten, den Patienten vor PEM/ PENE zu schützen. Sprechen sie mit den zur Verfügung stehenden ME-Spezialisten und lassen sich beraten.
   
   
3. Lassen Sie die private Betreuung! 
   Erlauben Sie einem Familienmitglied oder Betreuer, jederzeit zu bleiben, wenn er vom Patienten verlangt wird. Diese wissen aufgrund des Alltags sehr viel besser als Sie, was der Patient braucht.
   
   
4. Sorgen Sie für die notwendige Erholung: 
   Ein ungestörter Schlaf ist lebenswichtig, um einen Rückgang zu verhindern. Respektieren Sie das Bedürfnis des Patienten nach einem strengen Rhythmus seiner Aktivitäten, um die Krankenhauseinweisung zu überleben und Adrenalinstöße zu verhindern. Beseitigen Sie alle nicht-essentiellen Interaktionen, bewegen Sie sich langsam und leise um den Patienten.
   
   
5. Stellen Sie ein Umfeld mit geringem Stimulus:
   Geben Sie dem Patienten Einzelzimmer zuzuordnen, die schallisoliert und schwach beleuchtet sind. Minimieren Sie Duftstoffe, sensorische Überlastung und Körperkontakt. Achten Sie auf eine konstante Körpertemperatur und geregelte Pflegezeiten.
   
   
6. Unterstützen Sie die Ernährungsversorgung:
   Erkennen Sie an, dass Menschen mit ME/CFS, MCAS und MCS unzählige Lebensmittelunverträglichkeiten haben können und zudem möglicherweise nicht genug Energie zum Verdauen haben. Sonderernährung, flexible Essenszeiten und angepasste Portionen sind unabdingbar. Initiieren Sie IV-Hydration, orale Ernährungsunterstützung, enterale Tube-Fütterung oder parenterale Ernährung, wo dies angemessen ist.
   
   
7. Ermöglichen Sie das Medikamentenmanagement:
   Die meisten Menschen mit ME/CFS, MCAS und MCS leiden unter schweren Medikamentenunverträglichkeiten und -allergien. Achten Sie auf die Allergiepässe, Notfallverordnungen der Ärzte und sprechen Sie jegliche Medikation mit den Betroffenen bzw. ihren Angehörigen ab. Dies gilt v.a. für operative Eingriffe, für die besondere Vorsichtsmaßnahmen gelten. Meiden Sie Kontrastmittel beim Röntgen. Schleichen Sie die Medikamente einzeln und langsam auf niedrigster Dosierung ein, um Schäden zu vermeiden.
   
   
8. Respektieren Sie notwendige Hilfsmittel:
   Menschen mit ME/CFS brauchen oft eine dunkle Brille, Kopfhörer oder Ohrstöpsel sowie Augenmasken, um sich von den schädigenden Umweltreizen abzuschirmen. Sie leiden in der Regel unter einer orthostatischen Intoleranz und sollten möglichst flach liegen. Eine Betroffene sind hypermobil und überempfindlich auf Berührung. Und bitte denken Sie daran, dass gerade bei Schwerst Betroffenen eine einfache Bewegung wochenlang Schmerzen verursachen kann.
   
   
9. Sorgen Sie für gute Kommunikation:
   Es ist wichtig, eine klare und mitfühlende Kommunikation mit kognitiv beeinträchtigten Patienten und ihren Familien zu bieten und sie in Entscheidungsprozesse einzubeziehen. Wenn Patienten Gespräche vertragen, sprechen Sie langsam und leise; geben Sie ihnen zusätzliche Zeit, um Informationen zu verarbeiten.
   
   
10. Glauben Sie den Betroffenen und ihren Angehörigen:
    ME/CFS ist eine schwere neuro-immunologische und damit somatische Erkrankung.
    Schwere bzw. schwerste ME/CFS hat eine viel geringere Lebensqualität als Krebs, Schlaganfall, MS und chronischer Nierenversagen. Die Patienten sollten daher mit Respekt behandelt werden, ihre physiologischen Erkrankungen erkannt und ihre Symptome adressiert werden. Bitte verdreifachen Sie nicht die Not durch Verachtung oder Stigmatisierung bzw. Medical Gaslighting. Das haben die meisten Betroffenen schon allzu oft erlebt
    . 
    
    Diese Ratschläge stammen von der Website https://worldmealliance.org/2024/08/safer-hospital-care-for-severe-me-severemeday-2024/
    

Lichtblick: Uni Graz bildet Studierende zu ME/CFS-Spezialisten aus.

Die Medizinische Universität Graz hat eine bisher einzigartige Initiative gestartet und bildet ab sofort Studierende im Bereich ME/CFS aus. In der Lehrveranstaltungsreihe „KPJ-Skills“ werden u.a. theoretische sowie praxisorientierte Kenntnisse  über ME/CFS vermittelt. Das Wissen wird von dem Anästhesisten und Schmerzmediziner Thomas Weber als Experte vermittelt, der in der Steiermark PatientInnen mit ME/CFS behandelt.

Danke für diesen wichtigen Meilenstein!!!

Es wäre schön, wenn es in Deutschland und in der Schweiz Nachahmer gäbe.

Quelle:
https://www.gesundheitswirtschaft.at/med-uni-graz-startet-ausbildung-fuer-me-cfs-patienten/, https://www.me-cfs.net/aktuelles/med-uni-graz-startet-initiative-zur-me-cfs-ausbildung, zuletzt aufgerufen am 07.06.2024

Fortbildungen zu ME/CFS: Für Behandler online on Demand möglich!

Ein Tipp für den Fall, dass sich Ihr Arzt mal wieder beschweren sollte, weil er sich mit ME/CFS nicht auskennt und sich daher nicht in der Lage fühlt, Sie zu behandeln:

Schreiben Sie folgenden link auf ein Stück Papier und drücken Sie ihm den Zettel in die Hand: 
https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/literatur_und_weiterbildung/

Die Charité bietet seit Jahren umfassende Fortbildungen zu ME/CFS an, die jederzeit online abrufbar sind: Zielgerechter und mundgerechter kann man Weiterbildung nicht aufbauen.