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Mittwoch, 7. August 2024

Mein Notfallordner


In einem Beitrag habe ich über die Notwendigkeit von Notfallausweisen, -ordnern und Co. geschrieben. Aufgrund einiger Nachfragen möchte ich hier wiederum spezifizieren, welche Informationen ich in meinem persönlichen Notfallordner gesammelt habe. Selbstverständlich muss ich diese Daten regelmäßig aktualisieren. Dies kostet einige Zeit und Mühe. Aber es lohnt sich.

Hier die Informationen, die in meinem Notfallordner zu finden sind:

1.  Übersicht der diagnostizierten Erkrankungen

2.  Medikamenten- und NEM-Plan

3. Liste unverträglicher Medikamente bei HIT und MCAS sowie Salicylatintoleranz

4.  SIGHI-Medikamentenliste

5.  Kontaktdaten behandelnder Ärzte und Therapeuten

6. Notfalldaten (2 DIN A 4-Seiten mit allen Erkrankungen und Unverträglichkeiten sowie Sicherheitshinweisen)

7.  Attest über MCAS und Salicylatintoleranz

8.  Ärztliches Attest über orthostatische Intoleranz

9.  Wichtige Befundberichte, z.B. zu ME/CFS, MCAS und SFN

10. Übersicht der verträglichen Nahrungsmittel

11. Internationale Konsensleitlinie zu ME/CFS sowie Therapie-Empfehlungen der Charité

12. Kurzinformationen über die MCAS-Standardtherapie

13. Kurzinformationen zur Salicylatintoleranz

14. Ausführliche Informationen zu den Vorsichtsmaßnahmen bei operativen Eingriffen mit ME/CFS sowie MCAS

15. Liste der verträglichen Materialien/ Betäubungsmittel etc. für den Zahnarzt

16. Impfausweis

17. Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht etc.

     Überlegen Sie sich, welche Informationen in Ihrem Fall wichtig sind und suchen Sie diese zusammen. Die ME/CFS-Verbände MECFS.de sowie fatigatio stellen eine Vielzahl an Daten zur Verfügung. Lassen Sie sich dabei notfalls von Familienmitgliedern und Freunden helfen. Im Zweifel können Sie diese Informationen Leben retten bzw. Sie vor heftigen Crashs bewahren!



Dienstag, 6. August 2024

ME/CFS: Notwendige Maßnahmen bei Krankenhaus-Aufenthalten und auswärtigen Terminen


Krankenhausaufenthalte sind für ME/CFS-Betroffene eine schwere Belastung, die im Zweifelsfall eine enorme Verringerung ihrer Lebensqualität für Monate auslösen können. Leider wird immer wieder über schlechte Erfahrungen in Krankenhäusern berichtet. Stigmatisierung und Missverständnisse, keine Rücksichtnahme auf die extreme Umweltsensibilität sowie eine unzureichende Pflege führen zu großen Problemen. Daher sollten sich alle Behandler darüber im Klaren sein, dass eine Krankenhauseinweisung ein großes Risiko darstellt - und alles tun, um diese zu vermeiden. 

Um ME/CFSlern gerecht zu werden, sollten zudem in den Krankenhäusern folgende Maßnahmen ergriffen werden, um keinen Schaden anzurichten und eine Verschlechterung der gesundheitlichen Situation zu verhindern:

  1. Bilden Sie sich und Ihr Personal weiter!
    Bilden Sie professionelle Fachkräfte für ME/CFS, insbesondere die schwere Form der Erkrankung, und gemeinsame Begleiterkrankungen wie MCS und MCAS, SFN und Co. umfassend aus. Diskreditierte Behandlungen CBT und GET sind für schwere Patienten ungeeignet und können zu einer Verschlechterung führen.

  2. Hören Sie zu!
    Hören Sie Menschen mit ME und ihren Betreuern mit gelebtem Erfahrung im Symptommanagement zu. Entwickeln Sie personalisierte Pflegepläne mit den Familienmitgliedern, die ihr Wissen über die individuellen Bedürfnisse des Patienten respektieren. Ignorieren Sie nicht die Bitten, den Patienten vor PEM/ PENE zu schützen. Sprechen sie mit den zur Verfügung stehenden ME-Spezialisten und lassen sich beraten.

  3. Lassen Sie die private Betreuung! 
    Erlauben Sie einem Familienmitglied oder Betreuer, jederzeit zu bleiben, wenn er vom Patienten verlangt wird. Diese wissen aufgrund des Alltags sehr viel besser als Sie, was der Patient braucht.

  4. Sorgen Sie für die notwendige Erholung: 
    Ein ungestörter Schlaf ist lebenswichtig, um einen Rückgang zu verhindern. Respektieren Sie das Bedürfnis des Patienten nach einem strengen Rhythmus seiner Aktivitäten, um die Krankenhauseinweisung zu überleben und Adrenalinstöße zu verhindern. Beseitigen Sie alle nicht-essentiellen Interaktionen, bewegen Sie sich langsam und leise um den Patienten.

  5. Stellen Sie ein Umfeld mit geringem Stimulus:
    Geben Sie dem Patienten Einzelzimmer zuzuordnen, die schallisoliert und schwach beleuchtet sind. Minimieren Sie Duftstoffe, sensorische Überlastung und Körperkontakt. Achten Sie auf eine konstante Körpertemperatur und geregelte Pflegezeiten.

  6. Unterstützen Sie die Ernährungsversorgung:
    Erkennen Sie an, dass Menschen mit ME/CFS, MCAS und MCS unzählige Lebensmittelunverträglichkeiten haben können und zudem möglicherweise nicht genug Energie zum Verdauen haben. Sonderernährung, flexible Essenszeiten und angepasste Portionen sind unabdingbar. Initiieren Sie IV-Hydration, orale Ernährungsunterstützung, enterale Tube-Fütterung oder parenterale Ernährung, wo dies angemessen ist.

  7. Ermöglichen Sie das Medikamentenmanagement:
    Die meisten Menschen mit ME/CFS, MCAS und MCS leiden unter schweren Medikamentenunverträglichkeiten und -allergien. Achten Sie auf die Allergiepässe, Notfallverordnungen der Ärzte und sprechen Sie jegliche Medikation mit den Betroffenen bzw. ihren Angehörigen ab. Dies gilt v.a. für operative Eingriffe, für die besondere Vorsichtsmaßnahmen gelten. Meiden Sie Kontrastmittel beim Röntgen. Schleichen Sie die Medikamente einzeln und langsam auf niedrigster Dosierung ein, um Schäden zu vermeiden.

  8. Respektieren Sie notwendige Hilfsmittel:
    Menschen mit ME/CFS brauchen oft eine dunkle Brille, Kopfhörer oder Ohrstöpsel sowie Augenmasken, um sich von den schädigenden Umweltreizen abzuschirmen. Sie leiden in der Regel unter einer orthostatischen Intoleranz und sollten möglichst flach liegen. Eine Betroffene sind hypermobil und überempfindlich auf Berührung. Und bitte denken Sie daran, dass gerade bei Schwerst Betroffenen eine einfache Bewegung wochenlang Schmerzen verursachen kann.

  9. Sorgen Sie für gute Kommunikation:
    Es ist wichtig, eine klare und mitfühlende Kommunikation mit kognitiv beeinträchtigten Patienten und ihren Familien zu bieten und sie in Entscheidungsprozesse einzubeziehen. Wenn Patienten Gespräche vertragen, sprechen Sie langsam und leise; geben Sie ihnen zusätzliche Zeit, um Informationen zu verarbeiten.

  10. Glauben Sie den Betroffenen und ihren Angehörigen:
    ME/CFS ist eine schwere neuro-immunologische und damit somatische Erkrankung.
    Schwere bzw. schwerste ME/CFS hat eine viel geringere Lebensqualität als Krebs, Schlaganfall, MS und chronischer Nierenversagen. Die Patienten sollten daher mit Respekt behandelt werden, ihre physiologischen Erkrankungen erkannt und ihre Symptome adressiert werden. Bitte verdreifachen Sie nicht die Not durch Verachtung oder Stigmatisierung bzw. Medical Gaslighting. Das haben die meisten Betroffenen schon allzu oft erlebt


    Diese Ratschläge stammen von der Website https://worldmealliance.org/2024/08/safer-hospital-care-for-severe-me-severemeday-2024/


Sonntag, 4. August 2024

Neue Handouts von #Millions Missing für Angehörige, Behandler und Co.


Gerade weil ME/CFS nach wie vor viel zu unbekannt ist, existiert noch viel Unwissenheit. Fehlinformationen und Vorurteile sind häufig anzufinden.

Daher bietet auch der Verein #Millions Missing einige Handouts ein, um über die Erkrankung ME/CFS aufzuklären. Diese umfassen Basisinformationen zu ME/CFS sowie zu PEM/ PENE.

Die Handouts sind unter dem link http://bit.ly/handoutsMMD als Download erhältlich.



Dienstag, 2. Juli 2024

Schlafen





Gesunder Schlaf ist überlebenswichtig. Leider ist ausreichender und tiefer Schlaf in unserer Gesellschaft jedoch nicht mehr selbstverständlich. Viel zu viele Menschen leiden aufgrund von Stress unter Einschlaf- oder Durchschlafstörungen. Menschen mit ME/CFS und MCAS können wiederum aus unterschiedlichen Gründen, nicht ein- oder durchschlafen. Ursachen für Einschlaf- und Durchschlafstörungen liegen u.a. in zu hohen Histaminleveln durch Mastzellaktivierung, zu hohen Adrenalinspiegeln, einer zu schweren Erschöpfung oder Nebennierenproblemen. Nicht zuletzt ist auch das gestörte ANS für die Schlafstörungen verantwortlich. Daher ist guter Rat oft teuer.

Sie können Sie Ihren Schlaf jedoch zum Teil aktiv und positiv beeinflussen. Je nachdem wie schwer Ihre Schlafprobleme sind, gibt es unterschiedliche Strategien, um damit zurecht zu kommen.

Das Schlafzimmer: Ein Ort der Ruhe 

Fangen wir bei den Dingen an, die Sie selbst beeinflussen können. Schauen Sie sich einmal in Ihrem Schlafzimmer kritisch um. In vielen Familien wird dort alles Mögliche aufbewahrt, vom Koffer bis zum Bügelbrett. Oft steht ein Schreibtisch genau neben dem Bett, was es manchmal recht schwer macht, den Computer beizeiten auszuschalten. Versuchen Sie, dies zu ändern. Richten Sie Ihr Schlafzimmer stattdessen als Ort der Ruhe und Sicherheit ein. Alles, was die Ruhe stört, sollte in einem anderen Raum stehen. Das gilt vor allem für TV-Geräte oder PCs. Gönnen Sie sich und Ihrem Körper eine Auszeit von den elektrischen Geräten. Die einzige Ausnahme sollte Ihr Telefon oder Smartphone sein – aber auch nur, wenn Sie es benötigen, um sich dann sicherer zu fühlen. Was könnte Ihnen stattdessen guttun? Ein Kuscheltier im Bett? Ein Nachtlicht? Ein Bild an der Wand, das Ihren Lieblingsplatz zeigt? Geben Sie sich Zeit, ihr Schlafzimmer so einzurichten, wie Sie sich es wünschen. Ziel ist, Ihren Schlaf und den Ihres Partners zu fördern.

Bitte achten Sie daher auch auf ein gutes Bett, vor allem auf eine gute Matratze. Ihr Rücken soll es guthaben. Wenn Sie Nackenprobleme haben, kann ein Nackenkissen ein Segen sein. Manchen Leuten helfen auch Wärmeflaschen oder -decken. Anderen lieben sogenannte Gewichtsdecken, während wiederum Dritte nur leichte Decken ertragen können.

Wenn Sie noch fernsehen können, streichen Sie die Abend-Krimis aus Ihrem TV-Programm und gönnen sich stattdessen schöne, wohltuende Filme. Sollten Sie Musik genießen können, hören Sie Musik, die Sie entspannt. Vor allem aber sollten Sie spätestens eine Stunde vor dem Schlafengehen auf TV, Computer und Smartphone verzichten. Das künstliche blaue Licht, das diese Geräte ausstrahlen, verzögert Ihre innere Uhr und erschwert das Einschlafen.

Bewegung und Entspannung 

Auch Bewegung ist für den Schlaf wichtig. Selbst wenn es nur einfache Yoga- oder Qi Gong-Übungen im Liegen sind, versuchen Sie, täglich einige wenige Übungen zu machen. Das Bewegungspensum sollte jedoch tagsüber ausgeübt werden und einige Stunden vor dem Schlafengehen für den Tag beendet sein, damit der Körper zur Ruhe kommt. Stattdessen helfen Imaginationsübungen sowie sanfte Körper- oder Entspannungsübungen zum „Runterkommen“. Manche nutzen zudem Entspannungsmusik, andere benötigen die absolute Stille. Wenn Sie mit Meditationen zurechtkommen, können Sie diese auch vor dem Zu-Bett-gehen nutzen. Alles ist gut, wenn es Sie beruhigt und entspannt.

Keine anstrengenden Gespräche am Abend

Entspannung finden Sie jedoch nicht, wenn Sie abends noch anstrengende Telefonate oder Gespräche führen. Sie sollten diese daher ab einer gewissen Uhrzeit vermeiden. Gerade bei strittigen Themen regen Sie sich zu sehr auf. Der Stresspegel steigt dann automatisch an. In diesen Fällen wird es danach fast unmöglich sein, den Körper so weit zu beruhigen, um rechtzeitig einschlafen zu können. Auch führen solche Gespräche oft zu Grübeleien, die Sie dann völlig am Schlafen hindern. Wenn Sie vor lauter TO DOs den Schlaf nicht finden, helfen Ihnen vielleicht folgende Ideen, die ich für mich bereits seit langer Zeit umsetze.

Ich neige zum Grübeln. So haben mein Mann und ich besprochen, dass wir abends nach 20 Uhr nicht mehr über TO DOs und Probleme reden. Passiert es doch, gerate ich in einen Handlungszwang und gehe erst zu Bett, wenn das Problem erledigt ist. Oder ich fange an zu grübeln. Was mir ansonsten hilft: Ich schreibe alle Probleme, TO DOs etc. auf, die ich an dem Tag nicht mehr lösen oder erledigen kann. So gehen sie nicht verloren. Wichtig ist für mich auch, abends den Schreibtisch so aufzuräumen und meine Papiere zu ordnen, dass ich am nächsten Morgen keinen Schock bekomme – egal, wie viel zu tun ist. Oft mache ich auch vor dem Schlafengehen einige Imaginationsübungen (vorzugsweise die Gepäck-“ und die „Tresor-Übung“). Das alles gibt mir das Gefühl, mit gutem Gewissen schlafen gehen zu können. Früher, als ich noch arbeitete, hatte ich bei Stress immer einen Schreibblock am Bett liegen, sodass ich alles aufschreiben konnte, was mich nachts aufwachen ließ. Meist konnte ich dann getrost wieder einschlafen.

 

Rituale  

Eine sehr schöne Idee zum Einschlafen sind zudem die Sorgenpüppchen. Sie entstammen einer Legende, die in Guatemala oder Mexiko ihren Ursprung hat. In der Regel sind sie ca. 5 Zentimeter groß und werden dort an Kinder verschenkt. Diese erzählen diesen kleinen Puppen all ihre Sorgen und Ängste. Danach verstecken sie das Püppchen unter ihrem Kopfkissen mit dem Ziel, eine Nacht darüber zu schlafen. Sie glauben fest daran, dass am nächsten Morgen alle Sorgen und düstere Gedanken verschwunden sind. Inzwischen wurde dieser Brauch auch in Europa übernommen. Sie können Ihr Sorgenpüppchen auch selbst basteln (siehe hierzu Anleitungen).
Ich bin mir sicher, dass auch Erwachsene ein Sorgenpüppchen gebrauchen können, sei es in Form einer Puppe oder eines Tagebuchs. Denken Sie darüber nach. Gläubige beten vor dem Schlafengehen stattdessen zu ihrem Gott. Auch das Nachtgebet ist eine Routine, die über viele Jahrhunderte gepflegt wird.

Mahlzeiten und Getränke am Abend

Mahlzeiten und Getränke können den Schlaf stark beeinflussen. Sie werden sicherlich besser schlafen, wenn Sie schwere Mahlzeiten am Abend vermeiden. Den meisten Menschen hilft es, spätabends nichts mehr zu essen. Anderen wie z.B. mir wird aus gesundheitlichen Gründen geraten, abends noch ein kleines „Spätstück“, eine kleine Mahlzeit mit Kohlenhydraten, Eiweiß und Fett, zu mir zu nehmen. Schauen Sie, was Ihnen guttut. Und trinken Sie abends nicht zu viel. Sie werden sonst nachts des Öfteren aufstehen müssen, um auf die Toilette zu gehen.

Was Sie auf jeden Fall abends oder sogar schon nachmittags vermeiden sollten, sind koffeinhaltige Getränke wie Kaffee oder Cola. Gerade in Hinblick auf das Adrenalin ist grundsätzlich sinnvoll, diesen Konsum zumindest einzuschränken. Auch Schwarz- oder Grüntee kann zu Einschlafschwierigkeiten führen. Überprüfen Sie hier Ihre Gewohnheiten. Inzwischen gibt es wohlschmeckenden koffeinfreien Kaffee. Teesorten wie Baldrian, Melisse, Lavendel oder Johanniskraut beruhigen. Wenn möglich, verzichten Sie bitte auch auf den Alkohol. Es mag widersprüchlich klingen, da er bei vielen Menschen als Einschlafhelfer gilt. Gleichzeitig kann er jedoch für einen unruhigen Schlaf verantwortlich sein. Die Gefahr, nachts öfters aufzuwachen, ist daher groß. Darüber hinaus ist der Gewöhnungseffekt nicht ungefährlich.


Schlafen Sie tagsüber weniger  

Achten Sie zudem tagsüber auf eine gute Schlafroutine. Gerade bei ME/CFS muss man sich tagsüber immer wieder hinlegen. Aber ein Mittagsschlaf sollte – wenn möglich – mittags nach dem Mittagessen stattfinden und nicht um 17 Uhr.

Medikamente und NEMs sind oft notwendig

Trotz all dieser Maßnahmen kann es vorkommen, dass Betroffene nicht ein- oder durchschlafen können. Dies kann u.a. auf Überforderung bzw. einen Crash zurückzuführen sein. Dann ist der Körper meist zu erschöpft bzw. zu sehr in der Hochspannung verortet, um zu schlafen. Wenn dann noch das Histaminfass hoch ist, ist für viele an Schlafen nicht zu denken. Medikamentöse Hilfe ist dann unabdingbar, die jedoch immer mit dem Facharzt abgesprochen werden sollte. In den Empfehlungen der Charité werden einige Medikamente aufgeführt. Auch Nahrungsergänzungsmittel wie Melatonin sind empfehlenswert, die teilweise in einer recht hohen Dosierung eingenommen werden.


Ich persönlich profitiere z.B. sehr von Trazodon, einem Antidepressivum, das offlabel und niedrig dosiert auch als Einschlafhilfe verschrieben wird. Wenn ich jedoch einen Mastzellschub habe, leide ich oft unter einer interstitiellen Zystitis und komme nachts einfach nicht zur Ruhe. Obwohl ich hundemüde bin, kann ich nicht einschlafen. Meistens hilft mir dann eine Histakut-Ampulle, die ich trinke. Für Betroffene ohne Salicylatintoleranz könnte sich auch Fenistil eignen. Wenn dies jedoch nicht hilft, bleibt mir nur der Griff zu stärkeren Medikamenten, wobei ich Bromazepam in niedrigster Dosierung einnehme.

Andere MCAS-Betroffene schwören auf Tavor (Lorazepam) oder Oxazepam. Ich achte dabei darauf, dass ich diese in nur bei Bedarf einnehme. Wissenschaftliche Studien ergaben jedoch, dass das Suchtpotential bei MCAS geringer ist.[i]  Darüber hinaus gibt es auch einige Nahrungsergänzungsmittel, die ausprobiert werden können - angefangen mit dem guten alten Baldriantee bis hin zu Melatonin.

 
Machen Sie etwas Schönes

Wenn Sie einmal nicht einschlafen können oder zwischendurch wach werden, bleiben Sie – wenn möglich – bitte nicht in Ihrem Bett liegen. Ihr Bett und Ihr Schlafzimmer sollten Orte der Ruhe und Entspannung bleiben. Dies wird jedoch schwierig, wenn Sie sich nachts verzweifelt im Bett wälzen. Stehen Sie daher – wenn möglich - auf. Gehen Sie in einen anderen Raum. Machen Sie dort dann etwas Schönes, Beruhigendes. Ich selbst höre oft klassische Musik, schreibe oder male. Mandalas eignen sich z.B. sehr zur Beruhigung. Darüber hinaus helfen Imaginationsübungen wie die Tresorübung oder „Gepäck ablegen“, um Grübeleien zu beenden. Zum Wohlfühlen hilft der „Sichere Ort“ oder „Der innere Garten“.[2] Gehen Sie erst wieder zurück ins Schlafzimmer und ins Bett, wenn Sie müde genug sind. 

 

Wirf den Stein von heute weg.
Vergiss und schlafe.
Wenn er Licht ist,
wirst du ihn morgen wiederfinden,
zur Dämmerzeit, in Sonne verwandelt.

Juan Ramon Jiménez
[ii]

 


Samstag, 8. Juni 2024

Attestvorlage für die orthostatische Intoleranz


Für viele Betroffene gehören Arzt- und Therapietermine zu potentiellen Crash-Faktoren. Duftstoffe, emotional anstrengende Gespräche, viele Reize und v.a. lange Wartezeiten sorgen immer wieder dafür, dass ME/CFS-Erkrankte nach einem Arzttermin Verschlechterungen hinnehmen müssen. Daher sollten Sie hier vorbeugen und sich absichern. U.a. können Sie sich von Ihrem Hausarzt ein Attest über die orthostatische Intoleranz ausstellen lassen, aus dem hervorgeht, dass Sie sich v.a. bei längeren Wartezeiten hinlegen müssen.[1]



[1] Eine Vorlage für dieses Attest finden Sie unter folgendem link:
https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2022/05/Attest_OI.pdf

Sonntag, 2. Juni 2024

Die Pomodoro-Technik


Die Pomodoro-Technik ist eine Selbstmanagement-Methode, die in den 80er Jahren von dem italienischen Unternehmer Francesco Cirillo erfunden wurde. Dieser benannte diese Technik nach seiner Küchenuhr, die die Form einer Tomate (italienisch: Pomodoro) hatte. Sie selbst benötigen für diese Übung nur eine Küchenuhr, einen Wecker oder die Weckerfunktion Ihres Smartphones. Dann können Sie schon loslegen:

·        To-do-Liste erstellen

·        Küchenuhr auf eine bestimmte Zeit, max. auf 25 Minuten stellen

·        Die erste Aufgabe bis zum ersten Klingeln bearbeiten

·        Nach dem Klingeln von der Liste streichen, was man erledigt hat

·        Einige Minuten Pause einlegen, durchatmen

·        Die Punkte 2-5 wiederholen

·        Nach dem 4. Durchgang (4. Punkt auf der To-do-Liste) mind. 30 Minuten Pause


Für gesunde Menschen ist eine Einheit von 25 Minuten perfekt für die Konzentration. Dabei können viele kleinere Aufgaben in eine Einheit gepackt werden. Größere Aufgaben werden unterteilt, indem man immer nach einer Einheit eine Pause macht.

Für chronisch Kranke wiederum sollte die Zeitspanne für eine Einheit individuell bestimmt und um einiges kürzer sein. Der Sportwissenschaftler Prof. Dr. Simon von der Universität Köln empfiehlt z. B. Schwererkrankten bei körperlichen Aktivitäten eine maximale Belastungszeit von 30 Sekunden.[i] Das hört sich erst einmal illusorisch an. Aber auch mit 30 Sekunden-Slots können Aufgaben erledigt werden.

Ich nutze zusätzlich zur Küchenuhr Merk- und Notizzettel, um mich an die notwendigen Pausen zu erinnern. Meine Gymnastikmatte liegt direkt neben meinem Schreibtisch, so dass sie mich immer an meine Auszeiten erinnert. Darüber hinaus habe ich immer ein Getränk bei mir, damit ich die Trinkpausen nicht vergesse.

Sie haben sicherlich weitere Ideen, die Ihnen individuell zusagen. Überlegen Sie sich, was zu Ihnen passt. Denken Sie bitte auch an Pausen, wenn Sie z.B. von einem Termin nach Hause kommen. Gönnen Sie sich die Zeit, um erst einmal anzukommen und sich ein wenig zu entspannen.

Wenn Sie damit Schwierigkeiten haben sollten, können Sie sich einen Merkzettel schreiben, den Sie an die Wohnungstür oder die Zimmertür hängen, z.B. „Denk‘ an die Pause!“.

Sie können sich aber auch eine SMS oder Whatsapp-Nachricht schicken bzw. eine Memo-Funktion auf Ihrem Smartphone einrichten. Möglichkeiten gibt es inzwischen viele durch die technischen Neuerungen.

Nutzen Sie sie!



[i] Prof. Dr. Simon: „Post-Covid: Neue sportmedizinische Erkenntnisse. Interview mit Prof. Dr. Dr. Simon Teil 1“ unter youtube.com/watch?v=LdkSdAOsfWg sowie
„Post-Covid: Neue sportmedizinische Erkenntnisse. Interview mit Prof. Dr. Dr. Simon Teil 2“ unter https://www.youtube.com/watch?v=aro0lZD0nH4

 

Mittwoch, 29. Mai 2024

ME/CFS: Welche Hilfsmittel helfen gegen Reizüberflutung?

Viele ME/CFSler und auch MCASler leiden unter einer starken Reizüberflutung. Für einige ist es richtig schlimm: Sie können dann selbst die leise Stimme eines geliebten Menschen nicht mehr ertragen. Musik, die sie früher gern hörten, kann zur Folter werden. Kleinste Geräusche erinnern an eine Baustelle. Das Sonnenlicht ist unerträglich und bereitet Schmerzen, während Duftstoffe jeglicher Art zu allergischen Aktionen bis hin zu Anaphylaxien führen können.

Daher ist es angebracht, sich beizeiten über die passenden Hilfsmittel Gedanken zu machen:

In Hinblick auf Lichtunverträglichkeit helfen
a) Schlafmasken und
b) Sonnenbrillen

In Hinblick auf Lautstärke helfen
c) Isolationskopfhörer (Noice Cancelling)

In Hinblick auf Duftstoffe helfen
a) gute Atemmasken mit Filter
b) Duftstofffiltermaschinen für die Wohnungen

Leider leisten die Krankenkassen für all diese Maßnahmen keine Zuschüsse.
Sorgen Sie trotzdem gut für sich.

Dienstag, 28. Mai 2024

E-Book von fasynation.de: Richtung Genesung - Dein Wegweiser bei ME/CFS, Long Covid und chronischer Fatigue


Johannes Schulte, der für ME/CFS- und Long Covid-Erkrankte den Podcast und Blog fasynation.de ins Leben gerufen hat, stellte heute seinen 26-seitigen Wegweiser "Richtung Genesung" vor. In diesem werden die bisherigen Inhalte von fasynation.de in fünf Kategorien unterteilt und in einem anderen Kontext zur Verfügung gestellt. 


Der Wegweiser ist als eBook erhältlich. Sie erhalten ihn kostenlos als Download, wenn Sie die Impuls-Mails von fasynation.de (Fasy.Mails) abonnieren: https://www.fasynation.de/impulsmails-bestellen/

 


Freitag, 24. Mai 2024

MCAS: Achtung bei Vibration

In der Medizin, Physiotherapie und im Wellness-Bereich werden inzwischen immer öfter elektrische Stimulationsgeräte eingesetzt:

- TENS-Geräte (transkutane elektrische Nervenstimulation) werden in der Schmerztherapie zur Schmerzlinderung verwendet mit dem Vorteil, dass keine bzw. weniger Medikamente mit weitreichenden Nebenwirkungen geschluckt werden müssen.

- EMS-Geräte (elektrische Muskelstimulation) werden in der Physiotherapie und in der medizinischen Reha eingesetzt, um den Muskelaufbau zu fördern. Inzwischen haben diese Geräte auch im Wellness- und Freizeitsportbereich für Ganzkörpertrainings Einzug gehalten.

- Ähnlich wirken die Vibrationsplatten, die im Freizeitbereich einen Boom erleben.

- Nervus Vagus-Stimulatoren wie z.B. Sensate werden wiederum genutzt, um das autonome Nervensystem ins Gleichgewicht zu bringen bzw. den Parasympathicus zu aktivieren.

Da Vibration bei MCAS jedoch stark triggern kann, sollten Sie diese Geräten vorsichtig handhaben - und auch Ihre Behandler entsprechend anweisen. Nutzen Sie anfangs unbedingt die niedrigste Stufe, um sich an die Stimulation zu gewöhnen und die Verträglichkeit zu testen - und steigern Sie bitte nur langsam. Im Zweifelsfall belassen Sie es auf einer niedrigen Stufe.

Ich selbst arbeite mit TENS-, EMS- und Nervus Vagus-Geräten. Aber mir ist bewusst, dass ich diese nur auf niedriger Stufe nutzen darf, da ansonsten ein Crash oder heftigste Blockaden bzw. Taubheiten drohen. Entsprechende Erfahrungen musste ich leider machen. Auch kann ich  das TENS- und EMS-Gerät nicht an jeder Stelle meines Körpers ansetzen. Das EMS-Gerät ist z.B. gut einsetzbar, um meine Rückenmuskeln zu aktivieren und aufzubauen. Ein Versuch an meiner rechten Schulter endete jedoch mit heftigsten Schmerzen und Blockaden, die über Wochen andauerten. Auch beim Nervus Vagus-Stimulator nutze ich nur die niedrigste Stufe, da höhere Einstellungen in einer Überreizung enden. Auf Vibrationsplatten wiederum verzichte ich lieber.




Dienstag, 21. Mai 2024

Visualisierung: Schmerzen lindern, Bewegung erleichtern


Die Wirkung der Visualisierung wird inzwischen auf vielen Gebieten eingesetzt, u.a. im Mentaltraining bei Führungskräften. Aber auch im Leistungssport nutzen Sportler z.B. Visualisierungen vor einem Turnier oder vor einem Rennen, um sich psychisch auf die Wettkampfsituation einzustellen. Sie stellen sich dann z.B. die Strecke und den Wettkampf mit all ihren Sinnen vor. Dabei konzentrieren sie sich auf ihre Bewegungen, lassen aber keine Details aus. Zwischen den Trainings spulen sie einzelne Bewegungssequenzen immer wieder vor ihrem inneren Auge ab, um ihre sportlichen Leistungen zu optimieren. Darüber hinaus nutzen sie die Visualisierungstechnik in Verletzungspausen, um ihr Leistungsniveau zu erhalten und rufen im ruhigen Zustand die einzelnen Bewegungen ab. Dieses Prinzip wurde in der Physiotherapie und in der Ergotherapie aufgegriffen und kann v.a. für bettlägerige Betroffene von großem Wert sein.

Die NOI group hat z.B. eine App entwickelt, mit deren Hilfe Bewegungsabläufe einzelner Körperteile visualisiert werden können. Die App zielt u.a. darauf, Schmerzen zu lindern sowie die Regenerationszeit nach Verletzungen zu verkürzen. Entwickelt wurden u.a. eine App für Arme, für Schultern, für den Nacken, für den Rücken, für den Fuß etc. Dabei können Sie sich spielerisch mit einzelnen Bewegungseinheiten auseinandersetzen. Durch Memory, Rechts-Links-Unterscheidungen und Co. werden in ihrem Gehirn ähnliche Synapsen gebildet wie bei Bewegungen in der Realität. Indem Sie sich kognitiv mit den Bewegungen beschäftigen, verbessern Sie Ihre Beweglichkeit und können Schmerzen nachweislich lindern.

Bei Interesse finden Sie zu den Apps hier weitere Informationen:

https://www.noigroup.com/product/recogniseapp/

Assistenzhunde


Epilepsie, Diabetes I, PTBS, Blindheit oder Taubheit, ME/CFS... egal, um welche Krankheit es sich primär handelt: Assistenzhunde können ihre betroffenen Besitzer unterstützen, deren Alltag erleichtern bzw. lebenswerter machen und sogar ihr Leben (mehrmals) retten.

Aber leider bezahlen die deutschen Krankenkassen in der Regel nur den Einsatz von Blindenhunden. Und selbst hier gibt es manchmal Probleme, u.a. wenn die Krankenkasse der Meinung ist, dass ein Blindenstock ausreichen sollte (siehe hierzu www.aerztezeitung.de: Nicht nur Blindenstock - Krankenkasse muss auch Hund bezahlen).

M.E. wird hier am falschen Ende gespart. Denn inzwischen ist bewiesen, dass der Einsatz eines Assistenzhundes die Kosten bei Pflege, Betreuung, Notfalleinsätzen und ambulante bzw. stationäre Behandlungen senkt. Wenigstens ein Teil der Ausbildungskosten (ca. 20 000 bis 30 000 EURO) sollte von den Krankenkassen übernommen werden, denn es lohnt sich auch für diese nachhaltig. Da dies jedoch nicht der Fall ist, wird die Ausbildung zum Assistenzhund zurzeit häufig von Sponsoren und Vereinen durch Spenden finanziert.

Falls Sie oder einer Ihrer Angehörigen betroffen sind und sich einen Assistenzhund wünschen, sollten Sie sich daher entweder bei einer Ausbildungsstelle für Assistenzhunde (Suche über Google) oder bei myhandicap.de melden. Eventuell weiß auch das Reha-Zentrum oder ein Facharzt weiter. Und falls Sie bereits einen Familienhund haben, können Sie auch diesen eventuell bei entsprechender Eignung weiterbilden. Auch hier sind manche Ausbilder offen und helfen gern weiter.

Quellen: www.aerztezeitung.de: Nicht nur Blindenstock - Krankenkasse muss auch Hund bezahlen, www.vistadogs.de, www.assistenzhunde-zentrum.de, www.vita-assistenzhunde.de, VITAL 11/2013




Warum ich bei der aktuellen Zitronen-Challenge für ME/CFS nicht mitmache

Zurzeit geht eine Zitronen-Challenge von ME/CFS research viral. Damit will die Organisation zum einen ME/CFS bekannter machen, zum anderen S...