Informationsblatt für Physiotherapeuten auf der Homepage des deutschen ME/CFS-Verbandes erhältlich

In diesem Blog wurde bereits ein Beitrag zum Thema "Physiotherapie und ME/CFS" veröffentlicht.

In diesem werden die Besonderheiten der Erkrankung erläutert sowie die Notwendigkeit des Pacings betont. Basierend darauf wird auf einige Quellen des internationen Physiotherapie-Verbandes verlinkt.

Die deutsche Gesellschaft für ME/CFS bietet darüber hinaus seit Kurzem ein Informationsblatt als Download an, das problemlos ausgedruckt und an die behandelnden Therapeuten ausgehändigt werden kann.

Sie finden das Informationsblatt hier.

Prof. Dr. Stark Live Expert Session: Ein Patienten-Werkzeugkasten für stressige (Weihnachts)zeiten

Die Weihnachtszeit steht vor der Tür – und obwohl sie eine Zeit der Ruhe und Besinnung sein sollte, empfinden viele sie als besonders anstrengend und emotional belastend. Die festliche Hektik, die Erwartungen und der soziale Druck werden schnell zu viel. Für Menschen mit ME/CFS, LongCovid & PostVac ist diese Zeit oft eine doppelte Herausforderung – sowohl körperlich als auch mental.

Vielleicht kennen Sie das auch: Die Erschöpfung fühlt sich ohnehin schon erdrückend an, und doch möchten Sie genau wie jeder andere die festliche Zeit genießen – Momente der Ruhe finden, sich mit anderen verbinden und den Zauber dieser Jahreszeit spüren.

Aber es fällt schwer, sich diesen kleinen Freuden hinzugeben, wenn der Körper am Limit ist und der Geist nicht zur Ruhe kommt.

In der kommenden LIVE Expert Session am 09.Dezember um 18 h bietet Prof. Dr. Stark daher einen „Werkzeugkasten“ an bewährten Techniken, Methoden und Impulsen, die Sie in stressigen oder schwierigen Momenten stabilisieren und Ihnen helfen, in dieser Zeit das innere Gleichgewicht zu bewahren.

Neu! "Kopf über Wasser: Leben mit ME/CFS und MCAS" nun auch als E-Book erhältlich

 

Das Buch "Kopf über Wasser: Leben mit ME/CFS und MCAS" ist nun auch als E-Book-Ausgabe für 10,99 EUR erhältlich, u.a. bei amazon.de

Dort finden Sie inzwischen auch die ersten Reszensionen zu der Printausgabe.

Die liegende Acht

 

Die liegende Acht (oder die Lemniskate) ist ein Symbol, das den meisten von uns aus dem Mathematik-Unterricht geläufig sein dürfte – und sicherlich manche früher in den Wahnsinn getrieben hat.

Sie steht jedoch nicht nur im mathematischen Sinne für Unendlichkeit, sondern auch im philosophischen und spirituellen Bereich. Damit gilt sie als Symbol für das Zusammenspiel von Gegensätzen und die Unendlichkeit der Seele über den Tod hinaus. In vielen Kulturen steht sie zudem für Glück, Ewigkeit und Beständigkeit. Darüber hinaus wird sie gern von Künstlern in deren Werken als Symbol für die ewige Liebe genutzt - wie in Kunstwerken, Schmuckstücken zu sehen ist. Und auch im normalen Leben begegnet sie uns immer wieder wie z.B. bei einer Carrera-Bahn.

Für uns ME/CFSler kann sie – in Übungen eingesetzt –

eine wichtige Rolle spielen.

Als Übung aus der Kinesiologie und Physiotherapie hat sie enorme Vorteile und Effekte:

• .           Du kannst sie auf unterschiedliche Art und Weise durchführen.
•   Du kannst sie auch im schwersten Zustand durchführen.
•    Du kannst sie überall und völlig unauffällig durchführen.
•    Sie beruhigt Dich und senkt die Aktivität des Sympathicus.
•    Sie kann Augen und Gesicht sowie Halswirbelsäule entspannen.
•    Sie fördert die Konzentration und hilft bei Brainfog.
•    Sie macht das Lernen, Schreiben und Lesen leichter.
•    Sie unterstützt die Körperwahrnehmung
•    Sie stimuliert das Gleichgewichtssystem.
•    Sie unterstützt Fein- und Grobmotorik.
•    Sie fördert die Zusammenarbeit der linken und der rechten Gehirnhälften 
•   Sie unterstützt die Kommunikation zwischen den beiden Körperseiten.
•   Sie kann die Halswirbelsäule stabilisieren und stärken.
•  Sie kann das Energiesystem stabilisieren etc. etc.[1]
  
  
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Wie führst Du die Übung durch?

1. .         Ohne Bewegung im Liegen
   Du kannst still liegen und die Übung in Gedanken machen. Achte darauf, dass Dein Kopf flach liegt und guten Halt hat. Forme dann vor Deinem inneren Auge eine liegende Acht. Dafür kannst Du die Augen geöffnet oder geschlossen halten. Konzentriere Dich auf einen Punkt zwischen Deinen Augen oder vor der Nase, der den Mittelpunkt darstellen soll. Oft wirst Du merken, dass Du Deine Nase unbewusst dann ganz leicht bewegst. Führe die Übung in unterschiedlichen Richtungen durch. Und achte auf Dein ureigenes Deinem Tempo. Du hast alle Zeit der Welt.
    
2.       Leichte Bewegung im Liegen
   Wenn Du etwas mehr Kraft hast, kannst Du die Bewegung mit der Nase etwas größer ausfallen lassen. Male die Kreise mit der Nasenspitze in der Luft. Die Bewegung muss nach wie vor nicht groß sein. Aber Du wirst in Deiner Halswirbelsäule merken, wie sich die Muskeln entspannen.
   
   
3. Leichte Bewegung im Stehen
   Die zweite Übung kannst Du auch im Stehen durchführen. Lehne Dich mit gebeugten Knien an eine Wand, sodass Rücken und Kopf gut anliegen. Rolle ein Handtuch zusammen und lege Dir dieses in den Nacken, damit dieser gut gestützt ist. Mache dann die Übung, indem Du mit der Nase die liegende Acht in der Luft formst.
   
   
4.  Etwas mehr Kraftaufwand notwendig 
   Wenn Dir die Übung ohne Hilfsmittel schwerfällt, nutze einen Stift, den Du mittig vor Dein Gesicht hältst und nutze diesen als Anhaltspunkt. Dort, wo sich der Stift befindet, befindet sich die Achse Deiner liegenden Acht.
   
   
5. Training für die Arme
   Du kannst auch Deine Arme zur Hilfe nehmen. Lege beide Handflächen aufeinander, halte die Arme hoch und führe nun mit diesen die liegende Acht vor Deinem Gesicht – in Höhe der Augen – durch. Folge mit Deinen Augen der Bewegung Deiner Daumen. So werden Deine Augen automatisch die Bewegung mit durchführen.
   
   
6. Training für die Schultern
   Du kannst natürlich auch einen Stift in die Hand nehmen und mit einem Arm aus der Schulter heraus die liegende Acht malen. So trainierst Du Deine Arm- und Schultermuskeln. Wechsele Deine Arme ab. Achte dabei jedoch darauf, Dich nicht zu überfordern. Und denk immer daran, dass sich die gedachte Achse der Acht mittig vor Deinem Gesicht befinden sollte.
   
   
7. Beweglichkeit im ganzen Körper
   Auch im Qi Gong gibt es eine Übung zur liegenden Acht, um die beiden Körperhäften zu harmonisieren.
   https://de.video.search.yahoo.com/yhs/search?fr=yhs-trp-001&ei=UTF-8&hsimp=yhs-001&hspart=trp&p=liegende+acht+meditation&type=Y143_F163_201897_011323#id=2&vid=b297a9dd5d7ce95ec19e61462ff278ee&action=click.      
8. Male die liegende Acht
   Und nicht zuletzt kannst Du die liegende Acht auch malen: Mit unterschiedlichen Materialien, in unterschiedlichen Größen. Alles ist möglich. Je nach Schnelligkeit gerätst Du dann in einen meditativen Zustand.
   
   
9.  Nutze Hilfsmittel
   Z.B. wird von Montessori Lernwerten die liegende Acht in Form einer flachen Kugelbahn mit Kugeln angeboten, um die Übungen vertiefen zu können und v.a. Kindern die Übungen zu erleichtern. So kann spielerisch die Konzentrationsfähigkeit, innere Ruhe und Stille, Augen- und Handmotorik, Rechts-Links-Integration das periphere Sehen verbessert werden.
   

 

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Energetische Übungen mit der liegenden Acht

Darüber hinaus findest Du einige energetische Übungen, bei denen die liegende Acht eine entscheidende Rolle spielt:
 

1. Imaginär Schwierige Emotionen und Situationen loslassen[2]

·       Stelle dir in deinem Inneren die Emotion, die Person, die Situation oder das, was du abtrennen möchtest, vor. Verbinde damit die  Gefühle, die du in dem Zusammenhang loslassen möchtest.

·       Male mit deiner Hand in der Luft eine liegende Acht. Bitte achte darauf, dass Du dabei in dem einen Kreis stehst. In dem anderen Kreis steht das, was du ablösen möchtest. Fahre mit der Hand mehrmals die liegende Acht nach.

·       Trenne dann die beiden Kreise imaginär am Kreuzungspunkt bzw. an der Achse voneinander. Fahre mit deiner Hand mehrmals von oben nach unten durch den Mittelpunkt der Lemniskate. Schiebe die beiden Hälften mit deinen Händen auseinander. Lasse bewusst los.

·       Wenn Dir das Trennen der beiden Kreise sehr schwerfällt, kannst Du Dir imaginär einen inneren Helfer suchen, der für Dich diese Handlung übernimmt.

Diese Übung kannst Du natürlich auch mit Papier und Stiften, also gegenständlich ausführen:

·       Male eine liegende Acht.

·       Schreibe dabei deinen Namen in den linken Kreis. Die Belastung, die du loslassen möchtest, schreibst Du so konkret wie möglich in dem rechten Kreis. Fahre das Symbol im Uhrzeigersinn mehrere Male nach. Zum Abtrennen zeichne einen dicken Strich oder mehrere Striche von oben nach unten durch die Achse. Du kannst dazu Farben nach deiner Intuition verwenden. Lass in diesem Moment bewusst los.

2.     Grenzen setzen[3]

Imaginäre liegende Achten (in der Luft oder am Boden), wenn Dir Menschen zu nahe kommen. Wichtig dabei ist, dass du dich in der einen Hälfte befindest, während die andere Person in der anderen Hälfte steht.

Auch diese Übung kannst Du natürlich malerisch umsetzen.

3.     Meditationen zur liegenden Acht

findest Du u.a. hier:
https://www.youtube.com/watch?v=ooPmrH0TCKQ

Es gibt noch viel mehr mit der liegenden Acht zu entdecken!
Viel Spaß beim Ausprobieren, Üben und Aufspüren!

 

 

 

 

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[1] Siehe auch https://www.bhandelt.at/liegende-acht/, zuletzt aufgerufen am 08.11.2024

[2] https://www.dieenergieoase.de/post/liegende-acht-rituale, zuletzt aufgerufen am 08.11.2024

[3] S.o.

Buch "Kopf über Wasser: Leben mit ME/CFS und MCAS"

 

 

 

Es ist geschafft!

Das Buch"Kopf über Wasser: Leben mit ME/CFS und MCAS" ist seit dem 30.10. im Buchhandel erhältlich.

Eine Leseprobe inkl. Inhaltsangabe finden Sie hier:

https://www.bod.de/booksample?json=http%3A%2F%2Fwww.bod.de%2Fgetjson.php%3Fobjk_id%3D5171552%26hash%3Dce6c67a9c1369eddaac5b4a188b7ce7d

Bei amazon ist das Bild des Buches noch nicht eingepflegt, was jedoch noch nachgeholt wird:

https://www.amazon.de/Kopf-%C3%BCber-Wasser-Leben-MCAS/dp/3759784054/ref=sr_1_8?crid=2H1TR03QRR0HN&dib=eyJ2IjoiMSJ9.wJmz6_S6btXWTPxUNGUDJ2KOf5I2I4E6gw3gikmPTCmlHjTT17M-Cn5nOAUV8a42YA-9zUFvGGUvwFaGtYhAtpicmKd-PpqOmuyvIW2Fa7bIpEBzlTcj5wqfkeBBWaHXrP8eOi28WEvBmJGxdso_LGTPSPCvLBc0vkXhGJoLuNyLTEqCOJfB2zENVX5XxNN-tv2SQpcakweByYdoDjUQQL8yzIfU96pn5p1YPLVj7PI.9d6RlAQDNLhK5geSj54TQNBBI-mRUXFMycpKXvEVR44&dib_tag=se&keywords=kopf+%C3%BCber+wasser&qid=1730550982&sprefix=%2Caps%2C94&sr=8-8

Bei Buch.de wiederum findet man das Buch bereits mit Bild:

https://www.thalia.de/shop/home/artikeldetails/A1073422338

Aber es ist natürlich auch über jeden Buchladen bestellbar.

Hinweis:

Das E-Book wird aktuell erstellt und wird in wenigen Wochen zu einem niedrigeren Preis zur Verfügung stehen!

Die ME/CFS Community hat ihr Programm ausgeweitet

 

Fühlen Sie sich isoliert und vermissen Sie Ihre Hobbys?

Dann ist die ME/CFS Community mit ihren kostenlosen Angeboten einen Versuch wert!

Melden Sie sich bei Interesse einfach unter https://link.mecfs.space/kalender an.

1. Tag der nicht sichtbaren Behinderungen: 20. Oktober

 

Der Verein gemeinsam zusammen e.V., der sich deutschlandweit für die Stille Stunde in Geschäften und Freizeiteinrichtungen einsetzt, möchte am 20. Oktober ein Zeichen für die unsichtbar Behinderten setzen.

Dieser Tag soll zum 1. Tag der nicht sichtbaren Beeinträchtigungen werden.

Zu den nicht sichtbaren Behinderungen gehören u.a. ADHS, Autismus, Epilepsie, Schizophrenie, geistiger Behinderung oder Lernbehinderung, aber auch Erkrankungen wie MCS, ME/CFS, MCAS, PTBS etc. etc. 

In dem Aufruf des Vereins werden folgende Möglichkeiten aufgezeigt, am 20. Oktober sichtbar zu werden, um deutlich zu machen, dass Barrierefreiheit auch für ME/CFSler und MCASler gilt:

• Stellen Sie am 20. Oktober Kerzen in Form einer 28 auf und schicken Sie uns das Bild über die sozialen Netzwerke. 
• Starten Sie einen kleinen Stillen Marsch - eine kurze Strecke. Menschen, verbunden mit Seilen oder Schals. Wir wollen Verbundenheit zeigen, auch wenn man sich ggf. zurückziehen muss - Einsamkeit macht krank.
• Fragen Sie in Ihrem Kreis bei den Verantwortlichen für das Thema Inklusion nach, ob etwas geplant ist. Verteilen Sie die Info in Ihrem Netzwerk. 

• Folgen Sie unserem Live-Stream , motivieren Sie Menschen, ab 20. Oktober ein Zeichen zu setzen?
• Sagt den Betroffenen und Familien bescheid: Wer nicht auf die Straße gehen kann, kann online teilnehmen. 

Und erzählen Sie dem Verein von Ihrer Aktion - denn jedes kleine Zeichen ist wichtig, für jemanden da draußen, der bisher nicht gesehen wurde.

Jahreszeitenwechsel und MCAS

 

Mit dem eintretenden Jahreszeitenwechsel wird sich wahrscheinlich der/die eine oder andere noch schlechter fühlen. Herbststürme, Regenphasen, Kälte bringen bei manchen Symptome mit sich, die sie im Sommer garnicht kennen. Es ist - zumindest bei MCAS - erwiesen, dass gerade die Wechsel von Winter auf Frühjahr und von Sommer auf Herbst stark herausfordernd sind und oft Schübe verursachen können. Nasse Kälte kann bei Fibromyalgie wiederum ein starker Trigger sein.

Auch mich hat es seit vorgestern stark erwischt - wobei ein Mastzellschub kaum von einem Crash unterschieden werden kann.

Ich kenne das von den vielen Jahren zuvor schon... und auch wenn ich hoffe, dass der Schub im Herbst ausbleibt, so muss ich ihn doch immer wieder akzeptieren - und darf aber immer wieder auf das Frühjahr hoffen, wo es wieder bergauf geht.Aber ich weiß auch, dass ich in den nächsten Monaten kürzertreten und mich wappnen muss.

Passen Sie bitte auch gut auf sich auf und achten auf Ihr Pacing! 

Denken Sie daran, dass die Jahreszeit des Herbstes und des Winters auch für alle Gesunden die Zeit des Sich zurücknehmens ist. Tiere machen Winterschlaf oder halten Winterstarre oder -ruhe. Und auch wir Menschen tun gut daran, das zu berücksichtigen.

Nutzen Sie zudem im Zweifel wieder Masken, falls Sie es nicht sowieso schon tun. Grippe-und Erkältungswellen kommen wieder auf.

Ziehen Sie sich warm an, aktiviert Thermacare-Pflaster, Heizdecken und Co.

Trinken Sie viel Tee (wenn Sie ihn noch vertragen) und ruhen Sie sich aus.

Denken Sie an Ihre Entspannungsübungen.

Nehmen Sie Vitamin C und Zink zu sich und achten auf die sonstigen Nährstoffspiegel. 

Viel Kraft und Durchhaltevermögen wünsche ich von ganzem Herzen!

Die "stille Stunde"

Ich weiß nicht, ob Sie in Ihrem Alltag oder beim Internet-Surfen auch schon auf die Initiative "Stille Stunde" https://www.stille-stunde.com/ gestoßen sind?

Diese Initiative wird von einer Gruppe von Menschen vertreten, die sich für stille Zeiten in Einkaufsläden und -zentren, Freizeiteinrichtungen und Co. einsetzen. Bei dem Motto "Inklusion durch die Beseitigung sensorischer Barrieren" denken sie in erster Linie eher an neurodivergente Personen (Autismus und ADHS), aber sekundär auch an hochsensible Menschen, die u.a. an ME/CFS, MCAS, MS etc. erkrankt sind.

Die Bewegung hat ihren Ursprung in Neuseeland. Der Impuls kam von Theo Hogg, einem Angestellten im neuseeländischen Supermarkt "Countdown", da er selbst ein autistisches Kind hat. In Neuseeland wird  die Stille Stunde ("Quiet hour") bereits flächendeckend praktiziert. Aber auch bei uns nimmt die Iniative an Fahrt auf.

Teilnehmende Institutionen, Geschäfte und Co. finden Sie hier:
https://www.stille-stunde.com/teilnehmer/

Was bedeutet die Stille Stunde konkret?

An einem Wochentag werden für einen bestimmten Zeitraum (z. B. Dienstag 15:00 – 17:00 Uhr) unterschiedliche Maßnahmen durchgeführt:

Basis-Maßnahmen:

• Mindestens eine Stunde wöchentlich
• Licht, möglichst dimmen
• Keine Durchsagen oder Musik
• Keine lauten (Handy-) Gespräche
• Keine aktiven Displays

Zusatz-Maßnahmen:

• Geräusche an der Kasse reduziert
• Angestellte deutlich gekennzeichnet für Unterstützung
• Waren werden in dem Zeitraum nicht sortiert und eingeräumt
• Oder was immer Sie selbst noch bereit sind zu tun (bzw. nicht zu tun)
• Angestellte begleiten auf Wunsch den Einkauf"
  

Mehr Informationen finden Sie auf der Website https://www.stille-stunde.com/.

Es
macht Mut!

Kostenlose Online-Entspannungs-Gruppe für chronisch Erkrankte

Die Online-Community ME space bietet kostenlose Entspannungskurse unter dem Namen "Relax ME" online an.

Ideal sind diese Kurse für Menschen,
- die ihre Wohnung nicht mehr verlassen können
- die bettlägerig sind
- die keine finanziellen Mittel für kostenpflichtige Online-Kurse haben
- die mit einer Gruppe unter Anleitung üben wollen
- die keine Kraft mehr für auswärtige Präsenzkurse haben.

Die Kurse finden regelmäßig live statt:

⚬ jeden Montag um 17:00 Uhr

⚬ jeden Donnerstag um 20:00 Uhr

⚬ jeden Samstag um 18:00 Uhr

U.a. werden Übungen aus dem autogenen Training, Yoga Nidra gezeigt. Aber auch Nervus Vagus-Übungen sowie Meditationen sind Inhalte der einzelnen Sitzungen. Mehr Informationen finden Sie in den entsprechenden Einträgen im Community Kalender: https://link.mecfs.space/kalender.

Anmeldungen sind über den folgenden link möglich: https://link.mecfs.space/relaxme-anmeldung

Einstieg in Atemübungen

Atemübungen spielen für die Krankheitsbewältigung von ME/CFS und Long Covid eine wichtige Rolle. Auch in diesem Blog habe ich bereits zu dem Thema einige Beiträge veröffentlicht:

a) Atemübungen
b) Meine Erfahrungen mit Atemübungen

Für manche Betroffene ist es jedoch zu Beginn sehr schwer, einzusteigen.

Daher bin ich froh und dankbar, dass ich folgendes Video von der Charité gefunden habe:
Atemübungen: Ein Übungsprogramm im Rahmen einer Covid-Erkrankung

Es ist m.E. hervorragend für den Einstieg in die Thematik geeignet.

Schauen Sie es sich einfach einmal an!

Prof Dr. Stark: "So bekommen Sie die Hilfe, die Sie brauchen: Soziale Krankenversicherungsleistungen"

Der Weg durch den Sozialdschungel kann manchmal beschwerlich und unbegehbar wirken. Leistungen werden (erst einmal) nicht bewilligt, die Krankenkassen machen oft dicht.

Daher wird Prof. Stark mit Unterstützung der Sozialhilfe-Expertin Bettina Lauterbach eine weitere LIVE Expert Session am Montag, 02.09.24 um 18:00 Uhr anbieten:

Der Titel lautet:

„So bekommen Sie die Hilfe, die Sie brauchen: Soziale und Krankenversicherungsleistungen für ME/CFS-, LongCovid- und PostVac-Betroffene“

U.a. wird darüber berichtet:

• welche Hilfsleistungen und Unterstützungsangebote es gibt,

• welche davon für Sie geeignet sind und

• wie Sie Anträge richtig stellen sowie erfolgreich durchsetzen.
  
  Anmelden können Sie sich hier: https://profstark.webinargeek.com/so-bekommen-sie-die-hilfe-die-sie-brauchen-soziale-und-krankenversicherungsleistungen-fuer-me-cfs-longcovid-und-postvac-betroffene?promotion=PROF15&mc_cid=59be0b477b&mc_eid=f4d4e36749
  
  
  
  

ME/CFS: Notwendige Maßnahmen bei Krankenhaus-Aufenthalten und auswärtigen Terminen

Krankenhausaufenthalte sind für ME/CFS-Betroffene eine schwere Belastung, die im Zweifelsfall eine enorme Verringerung ihrer Lebensqualität für Monate auslösen können. Leider wird immer wieder über schlechte Erfahrungen in Krankenhäusern berichtet. Stigmatisierung und Missverständnisse, keine Rücksichtnahme auf die extreme Umweltsensibilität sowie eine unzureichende Pflege führen zu großen Problemen. Daher sollten sich alle Behandler darüber im Klaren sein, dass eine Krankenhauseinweisung ein großes Risiko darstellt - und alles tun, um diese zu vermeiden. 

Um ME/CFSlern gerecht zu werden, sollten zudem in den Krankenhäusern folgende Maßnahmen ergriffen werden, um keinen Schaden anzurichten und eine Verschlechterung der gesundheitlichen Situation zu verhindern:

1. Bilden Sie sich und Ihr Personal weiter!
   Bilden Sie professionelle Fachkräfte für ME/CFS, insbesondere die schwere Form der Erkrankung, und gemeinsame Begleiterkrankungen wie MCS und MCAS, SFN und Co. umfassend aus. Diskreditierte Behandlungen CBT und GET sind für schwere Patienten ungeeignet und können zu einer Verschlechterung führen.
   
   
2. Hören Sie zu!
   Hören Sie Menschen mit ME und ihren Betreuern mit gelebtem Erfahrung im Symptommanagement zu. Entwickeln Sie personalisierte Pflegepläne mit den Familienmitgliedern, die ihr Wissen über die individuellen Bedürfnisse des Patienten respektieren. Ignorieren Sie nicht die Bitten, den Patienten vor PEM/ PENE zu schützen. Sprechen sie mit den zur Verfügung stehenden ME-Spezialisten und lassen sich beraten.
   
   
3. Lassen Sie die private Betreuung! 
   Erlauben Sie einem Familienmitglied oder Betreuer, jederzeit zu bleiben, wenn er vom Patienten verlangt wird. Diese wissen aufgrund des Alltags sehr viel besser als Sie, was der Patient braucht.
   
   
4. Sorgen Sie für die notwendige Erholung: 
   Ein ungestörter Schlaf ist lebenswichtig, um einen Rückgang zu verhindern. Respektieren Sie das Bedürfnis des Patienten nach einem strengen Rhythmus seiner Aktivitäten, um die Krankenhauseinweisung zu überleben und Adrenalinstöße zu verhindern. Beseitigen Sie alle nicht-essentiellen Interaktionen, bewegen Sie sich langsam und leise um den Patienten.
   
   
5. Stellen Sie ein Umfeld mit geringem Stimulus:
   Geben Sie dem Patienten Einzelzimmer zuzuordnen, die schallisoliert und schwach beleuchtet sind. Minimieren Sie Duftstoffe, sensorische Überlastung und Körperkontakt. Achten Sie auf eine konstante Körpertemperatur und geregelte Pflegezeiten.
   
   
6. Unterstützen Sie die Ernährungsversorgung:
   Erkennen Sie an, dass Menschen mit ME/CFS, MCAS und MCS unzählige Lebensmittelunverträglichkeiten haben können und zudem möglicherweise nicht genug Energie zum Verdauen haben. Sonderernährung, flexible Essenszeiten und angepasste Portionen sind unabdingbar. Initiieren Sie IV-Hydration, orale Ernährungsunterstützung, enterale Tube-Fütterung oder parenterale Ernährung, wo dies angemessen ist.
   
   
7. Ermöglichen Sie das Medikamentenmanagement:
   Die meisten Menschen mit ME/CFS, MCAS und MCS leiden unter schweren Medikamentenunverträglichkeiten und -allergien. Achten Sie auf die Allergiepässe, Notfallverordnungen der Ärzte und sprechen Sie jegliche Medikation mit den Betroffenen bzw. ihren Angehörigen ab. Dies gilt v.a. für operative Eingriffe, für die besondere Vorsichtsmaßnahmen gelten. Meiden Sie Kontrastmittel beim Röntgen. Schleichen Sie die Medikamente einzeln und langsam auf niedrigster Dosierung ein, um Schäden zu vermeiden.
   
   
8. Respektieren Sie notwendige Hilfsmittel:
   Menschen mit ME/CFS brauchen oft eine dunkle Brille, Kopfhörer oder Ohrstöpsel sowie Augenmasken, um sich von den schädigenden Umweltreizen abzuschirmen. Sie leiden in der Regel unter einer orthostatischen Intoleranz und sollten möglichst flach liegen. Eine Betroffene sind hypermobil und überempfindlich auf Berührung. Und bitte denken Sie daran, dass gerade bei Schwerst Betroffenen eine einfache Bewegung wochenlang Schmerzen verursachen kann.
   
   
9. Sorgen Sie für gute Kommunikation:
   Es ist wichtig, eine klare und mitfühlende Kommunikation mit kognitiv beeinträchtigten Patienten und ihren Familien zu bieten und sie in Entscheidungsprozesse einzubeziehen. Wenn Patienten Gespräche vertragen, sprechen Sie langsam und leise; geben Sie ihnen zusätzliche Zeit, um Informationen zu verarbeiten.
   
   
10. Glauben Sie den Betroffenen und ihren Angehörigen:
    ME/CFS ist eine schwere neuro-immunologische und damit somatische Erkrankung.
    Schwere bzw. schwerste ME/CFS hat eine viel geringere Lebensqualität als Krebs, Schlaganfall, MS und chronischer Nierenversagen. Die Patienten sollten daher mit Respekt behandelt werden, ihre physiologischen Erkrankungen erkannt und ihre Symptome adressiert werden. Bitte verdreifachen Sie nicht die Not durch Verachtung oder Stigmatisierung bzw. Medical Gaslighting. Das haben die meisten Betroffenen schon allzu oft erlebt
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    Diese Ratschläge stammen von der Website https://worldmealliance.org/2024/08/safer-hospital-care-for-severe-me-severemeday-2024/