Die ME/CFS Community hat ihr Programm ausgeweitet

 

Fühlen Sie sich isoliert und vermissen Sie Ihre Hobbys?

Dann ist die ME/CFS Community mit ihren kostenlosen Angeboten einen Versuch wert!

Melden Sie sich bei Interesse einfach unter https://link.mecfs.space/kalender an.

1. Tag der nicht sichtbaren Behinderungen: 20. Oktober

 

Der Verein gemeinsam zusammen e.V., der sich deutschlandweit für die Stille Stunde in Geschäften und Freizeiteinrichtungen einsetzt, möchte am 20. Oktober ein Zeichen für die unsichtbar Behinderten setzen.

Dieser Tag soll zum 1. Tag der nicht sichtbaren Beeinträchtigungen werden.

Zu den nicht sichtbaren Behinderungen gehören u.a. ADHS, Autismus, Epilepsie, Schizophrenie, geistiger Behinderung oder Lernbehinderung, aber auch Erkrankungen wie MCS, ME/CFS, MCAS, PTBS etc. etc. 

In dem Aufruf des Vereins werden folgende Möglichkeiten aufgezeigt, am 20. Oktober sichtbar zu werden, um deutlich zu machen, dass Barrierefreiheit auch für ME/CFSler und MCASler gilt:

• Stellen Sie am 20. Oktober Kerzen in Form einer 28 auf und schicken Sie uns das Bild über die sozialen Netzwerke. 
• Starten Sie einen kleinen Stillen Marsch - eine kurze Strecke. Menschen, verbunden mit Seilen oder Schals. Wir wollen Verbundenheit zeigen, auch wenn man sich ggf. zurückziehen muss - Einsamkeit macht krank.
• Fragen Sie in Ihrem Kreis bei den Verantwortlichen für das Thema Inklusion nach, ob etwas geplant ist. Verteilen Sie die Info in Ihrem Netzwerk. 

• Folgen Sie unserem Live-Stream , motivieren Sie Menschen, ab 20. Oktober ein Zeichen zu setzen?
• Sagt den Betroffenen und Familien bescheid: Wer nicht auf die Straße gehen kann, kann online teilnehmen. 

Und erzählen Sie dem Verein von Ihrer Aktion - denn jedes kleine Zeichen ist wichtig, für jemanden da draußen, der bisher nicht gesehen wurde.

Jahreszeitenwechsel und MCAS

 

Mit dem eintretenden Jahreszeitenwechsel wird sich wahrscheinlich der/die eine oder andere noch schlechter fühlen. Herbststürme, Regenphasen, Kälte bringen bei manchen Symptome mit sich, die sie im Sommer garnicht kennen. Es ist - zumindest bei MCAS - erwiesen, dass gerade die Wechsel von Winter auf Frühjahr und von Sommer auf Herbst stark herausfordernd sind und oft Schübe verursachen können. Nasse Kälte kann bei Fibromyalgie wiederum ein starker Trigger sein.

Auch mich hat es seit vorgestern stark erwischt - wobei ein Mastzellschub kaum von einem Crash unterschieden werden kann.

Ich kenne das von den vielen Jahren zuvor schon... und auch wenn ich hoffe, dass der Schub im Herbst ausbleibt, so muss ich ihn doch immer wieder akzeptieren - und darf aber immer wieder auf das Frühjahr hoffen, wo es wieder bergauf geht.Aber ich weiß auch, dass ich in den nächsten Monaten kürzertreten und mich wappnen muss.

Passen Sie bitte auch gut auf sich auf und achten auf Ihr Pacing! 

Denken Sie daran, dass die Jahreszeit des Herbstes und des Winters auch für alle Gesunden die Zeit des Sich zurücknehmens ist. Tiere machen Winterschlaf oder halten Winterstarre oder -ruhe. Und auch wir Menschen tun gut daran, das zu berücksichtigen.

Nutzen Sie zudem im Zweifel wieder Masken, falls Sie es nicht sowieso schon tun. Grippe-und Erkältungswellen kommen wieder auf.

Ziehen Sie sich warm an, aktiviert Thermacare-Pflaster, Heizdecken und Co.

Trinken Sie viel Tee (wenn Sie ihn noch vertragen) und ruhen Sie sich aus.

Denken Sie an Ihre Entspannungsübungen.

Nehmen Sie Vitamin C und Zink zu sich und achten auf die sonstigen Nährstoffspiegel. 

Viel Kraft und Durchhaltevermögen wünsche ich von ganzem Herzen!

Die "stille Stunde"

Ich weiß nicht, ob Sie in Ihrem Alltag oder beim Internet-Surfen auch schon auf die Initiative "Stille Stunde" https://www.stille-stunde.com/ gestoßen sind?

Diese Initiative wird von einer Gruppe von Menschen vertreten, die sich für stille Zeiten in Einkaufsläden und -zentren, Freizeiteinrichtungen und Co. einsetzen. Bei dem Motto "Inklusion durch die Beseitigung sensorischer Barrieren" denken sie in erster Linie eher an neurodivergente Personen (Autismus und ADHS), aber sekundär auch an hochsensible Menschen, die u.a. an ME/CFS, MCAS, MS etc. erkrankt sind.

Die Bewegung hat ihren Ursprung in Neuseeland. Der Impuls kam von Theo Hogg, einem Angestellten im neuseeländischen Supermarkt "Countdown", da er selbst ein autistisches Kind hat. In Neuseeland wird  die Stille Stunde ("Quiet hour") bereits flächendeckend praktiziert. Aber auch bei uns nimmt die Iniative an Fahrt auf.

Teilnehmende Institutionen, Geschäfte und Co. finden Sie hier:
https://www.stille-stunde.com/teilnehmer/

Was bedeutet die Stille Stunde konkret?

An einem Wochentag werden für einen bestimmten Zeitraum (z. B. Dienstag 15:00 – 17:00 Uhr) unterschiedliche Maßnahmen durchgeführt:

Basis-Maßnahmen:

• Mindestens eine Stunde wöchentlich
• Licht, möglichst dimmen
• Keine Durchsagen oder Musik
• Keine lauten (Handy-) Gespräche
• Keine aktiven Displays

Zusatz-Maßnahmen:

• Geräusche an der Kasse reduziert
• Angestellte deutlich gekennzeichnet für Unterstützung
• Waren werden in dem Zeitraum nicht sortiert und eingeräumt
• Oder was immer Sie selbst noch bereit sind zu tun (bzw. nicht zu tun)
• Angestellte begleiten auf Wunsch den Einkauf"
  

Mehr Informationen finden Sie auf der Website https://www.stille-stunde.com/.

Es
macht Mut!

Kostenlose Online-Entspannungs-Gruppe für chronisch Erkrankte

Die Online-Community ME space bietet kostenlose Entspannungskurse unter dem Namen "Relax ME" online an.

Ideal sind diese Kurse für Menschen,
- die ihre Wohnung nicht mehr verlassen können
- die bettlägerig sind
- die keine finanziellen Mittel für kostenpflichtige Online-Kurse haben
- die mit einer Gruppe unter Anleitung üben wollen
- die keine Kraft mehr für auswärtige Präsenzkurse haben.

Die Kurse finden regelmäßig live statt:

⚬ jeden Montag um 17:00 Uhr

⚬ jeden Donnerstag um 20:00 Uhr

⚬ jeden Samstag um 18:00 Uhr

U.a. werden Übungen aus dem autogenen Training, Yoga Nidra gezeigt. Aber auch Nervus Vagus-Übungen sowie Meditationen sind Inhalte der einzelnen Sitzungen. Mehr Informationen finden Sie in den entsprechenden Einträgen im Community Kalender: https://link.mecfs.space/kalender.

Anmeldungen sind über den folgenden link möglich: https://link.mecfs.space/relaxme-anmeldung

Einstieg in Atemübungen

Atemübungen spielen für die Krankheitsbewältigung von ME/CFS und Long Covid eine wichtige Rolle. Auch in diesem Blog habe ich bereits zu dem Thema einige Beiträge veröffentlicht:

a) Atemübungen
b) Meine Erfahrungen mit Atemübungen

Für manche Betroffene ist es jedoch zu Beginn sehr schwer, einzusteigen.

Daher bin ich froh und dankbar, dass ich folgendes Video von der Charité gefunden habe:
Atemübungen: Ein Übungsprogramm im Rahmen einer Covid-Erkrankung

Es ist m.E. hervorragend für den Einstieg in die Thematik geeignet.

Schauen Sie es sich einfach einmal an!

Prof Dr. Stark: "So bekommen Sie die Hilfe, die Sie brauchen: Soziale Krankenversicherungsleistungen"

Der Weg durch den Sozialdschungel kann manchmal beschwerlich und unbegehbar wirken. Leistungen werden (erst einmal) nicht bewilligt, die Krankenkassen machen oft dicht.

Daher wird Prof. Stark mit Unterstützung der Sozialhilfe-Expertin Bettina Lauterbach eine weitere LIVE Expert Session am Montag, 02.09.24 um 18:00 Uhr anbieten:

Der Titel lautet:

„So bekommen Sie die Hilfe, die Sie brauchen: Soziale und Krankenversicherungsleistungen für ME/CFS-, LongCovid- und PostVac-Betroffene“

U.a. wird darüber berichtet:

• welche Hilfsleistungen und Unterstützungsangebote es gibt,

• welche davon für Sie geeignet sind und

• wie Sie Anträge richtig stellen sowie erfolgreich durchsetzen.
  
  Anmelden können Sie sich hier: https://profstark.webinargeek.com/so-bekommen-sie-die-hilfe-die-sie-brauchen-soziale-und-krankenversicherungsleistungen-fuer-me-cfs-longcovid-und-postvac-betroffene?promotion=PROF15&mc_cid=59be0b477b&mc_eid=f4d4e36749
  
  
  
  

ME/CFS: Notwendige Maßnahmen bei Krankenhaus-Aufenthalten und auswärtigen Terminen

Krankenhausaufenthalte sind für ME/CFS-Betroffene eine schwere Belastung, die im Zweifelsfall eine enorme Verringerung ihrer Lebensqualität für Monate auslösen können. Leider wird immer wieder über schlechte Erfahrungen in Krankenhäusern berichtet. Stigmatisierung und Missverständnisse, keine Rücksichtnahme auf die extreme Umweltsensibilität sowie eine unzureichende Pflege führen zu großen Problemen. Daher sollten sich alle Behandler darüber im Klaren sein, dass eine Krankenhauseinweisung ein großes Risiko darstellt - und alles tun, um diese zu vermeiden. 

Um ME/CFSlern gerecht zu werden, sollten zudem in den Krankenhäusern folgende Maßnahmen ergriffen werden, um keinen Schaden anzurichten und eine Verschlechterung der gesundheitlichen Situation zu verhindern:

1. Bilden Sie sich und Ihr Personal weiter!
   Bilden Sie professionelle Fachkräfte für ME/CFS, insbesondere die schwere Form der Erkrankung, und gemeinsame Begleiterkrankungen wie MCS und MCAS, SFN und Co. umfassend aus. Diskreditierte Behandlungen CBT und GET sind für schwere Patienten ungeeignet und können zu einer Verschlechterung führen.
   
   
2. Hören Sie zu!
   Hören Sie Menschen mit ME und ihren Betreuern mit gelebtem Erfahrung im Symptommanagement zu. Entwickeln Sie personalisierte Pflegepläne mit den Familienmitgliedern, die ihr Wissen über die individuellen Bedürfnisse des Patienten respektieren. Ignorieren Sie nicht die Bitten, den Patienten vor PEM/ PENE zu schützen. Sprechen sie mit den zur Verfügung stehenden ME-Spezialisten und lassen sich beraten.
   
   
3. Lassen Sie die private Betreuung! 
   Erlauben Sie einem Familienmitglied oder Betreuer, jederzeit zu bleiben, wenn er vom Patienten verlangt wird. Diese wissen aufgrund des Alltags sehr viel besser als Sie, was der Patient braucht.
   
   
4. Sorgen Sie für die notwendige Erholung: 
   Ein ungestörter Schlaf ist lebenswichtig, um einen Rückgang zu verhindern. Respektieren Sie das Bedürfnis des Patienten nach einem strengen Rhythmus seiner Aktivitäten, um die Krankenhauseinweisung zu überleben und Adrenalinstöße zu verhindern. Beseitigen Sie alle nicht-essentiellen Interaktionen, bewegen Sie sich langsam und leise um den Patienten.
   
   
5. Stellen Sie ein Umfeld mit geringem Stimulus:
   Geben Sie dem Patienten Einzelzimmer zuzuordnen, die schallisoliert und schwach beleuchtet sind. Minimieren Sie Duftstoffe, sensorische Überlastung und Körperkontakt. Achten Sie auf eine konstante Körpertemperatur und geregelte Pflegezeiten.
   
   
6. Unterstützen Sie die Ernährungsversorgung:
   Erkennen Sie an, dass Menschen mit ME/CFS, MCAS und MCS unzählige Lebensmittelunverträglichkeiten haben können und zudem möglicherweise nicht genug Energie zum Verdauen haben. Sonderernährung, flexible Essenszeiten und angepasste Portionen sind unabdingbar. Initiieren Sie IV-Hydration, orale Ernährungsunterstützung, enterale Tube-Fütterung oder parenterale Ernährung, wo dies angemessen ist.
   
   
7. Ermöglichen Sie das Medikamentenmanagement:
   Die meisten Menschen mit ME/CFS, MCAS und MCS leiden unter schweren Medikamentenunverträglichkeiten und -allergien. Achten Sie auf die Allergiepässe, Notfallverordnungen der Ärzte und sprechen Sie jegliche Medikation mit den Betroffenen bzw. ihren Angehörigen ab. Dies gilt v.a. für operative Eingriffe, für die besondere Vorsichtsmaßnahmen gelten. Meiden Sie Kontrastmittel beim Röntgen. Schleichen Sie die Medikamente einzeln und langsam auf niedrigster Dosierung ein, um Schäden zu vermeiden.
   
   
8. Respektieren Sie notwendige Hilfsmittel:
   Menschen mit ME/CFS brauchen oft eine dunkle Brille, Kopfhörer oder Ohrstöpsel sowie Augenmasken, um sich von den schädigenden Umweltreizen abzuschirmen. Sie leiden in der Regel unter einer orthostatischen Intoleranz und sollten möglichst flach liegen. Eine Betroffene sind hypermobil und überempfindlich auf Berührung. Und bitte denken Sie daran, dass gerade bei Schwerst Betroffenen eine einfache Bewegung wochenlang Schmerzen verursachen kann.
   
   
9. Sorgen Sie für gute Kommunikation:
   Es ist wichtig, eine klare und mitfühlende Kommunikation mit kognitiv beeinträchtigten Patienten und ihren Familien zu bieten und sie in Entscheidungsprozesse einzubeziehen. Wenn Patienten Gespräche vertragen, sprechen Sie langsam und leise; geben Sie ihnen zusätzliche Zeit, um Informationen zu verarbeiten.
   
   
10. Glauben Sie den Betroffenen und ihren Angehörigen:
    ME/CFS ist eine schwere neuro-immunologische und damit somatische Erkrankung.
    Schwere bzw. schwerste ME/CFS hat eine viel geringere Lebensqualität als Krebs, Schlaganfall, MS und chronischer Nierenversagen. Die Patienten sollten daher mit Respekt behandelt werden, ihre physiologischen Erkrankungen erkannt und ihre Symptome adressiert werden. Bitte verdreifachen Sie nicht die Not durch Verachtung oder Stigmatisierung bzw. Medical Gaslighting. Das haben die meisten Betroffenen schon allzu oft erlebt
    . 
    
    Diese Ratschläge stammen von der Website https://worldmealliance.org/2024/08/safer-hospital-care-for-severe-me-severemeday-2024/
    

Low Dose Lithium

In einem klinischen Versuch wird in den USA zurzeit Lithium in niedriger Dosierung zur Behandlung von Long Covid getestet. Im Vorfeld konnten bereits einige Personen mit Low Dose Lithium erfolgreich behandelt werden.

Die Studie basiert auf der Hypothese, dass

a) Long Covid auf chronische Entzündungen zurückzuführen ist und

b) Lithium bekannte entzündungshemmende und neuroprotektive Wirkungen hat.[i]

In Deutschland ist der freie Medizinwissenschaftler Michael Nehls einer der großen Verfechter für eine grundsätzliche Low Dose Lithium-Therapie. U.a. begründet er die Notwendigkeit einer Lithiumgabe mit Mängeln innerhalb der Bevölkerung, die bisher jedoch kaum wahrgenommen werden. Auch er weist auf das Potenzial von Low Dose Lithium bei Long Covid und Co. hin und erläutert in einem Artikel und Videobeiträgen ausführlich die Vorgehensweise.[ii]

Sinnvoll ist auf jeden Fall, vor einer möglichen Einnahme das Lithium als Spurenelement messen zu lassen, wobei nur wenige Labore diese Messung beherrschen. Die übliche – für die Medikamentenspiegel-Analyse verwendete – Lithiummessung im Serum ist nämlich aufgrund ihrer geringen Sensitivität nicht geeignet. Das Labor IMD Berlin bietet daher z.B. eine Sondermessung an: Messung Lithium als Spurenelement

Sollten Ihre Lithiumspiegel im Blut (zu) niedrig an, bietet sich ein Versuch mit einer Dosis von 5 mg reinem Lithium (in Form von Lithium-Ororat) an, wobei sie dies auch langsam einschleichen können. Positiv ist, dass Sie mit den geringen Mengen kein Risiko eingehen – und der Test somit unbedenklich ist.

Aufgrund der Reinheitsfrage sollten Sie sich bei der Produktwahl jedoch ausschließlich an Apotheken wenden. Die Klösterl-Apotheke in München (https://www.kloesterl-shop.de/lithium-5-orotat-60st-80008004) wirbt u.a. dafür, dass sie Lithium-Ororat in individuellen Mischungen auf Rezept herstellt.

Mehr Informationen finden Sie u.a. hier:
https://michael-nehls.de/infos/lithium/

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[i] https://www.buffalo.edu/news/releases/2023/01/002.html, zuletzt aufgerufen am 23.07.2024

[ii] https://michael-nehls.de/infos/lithium/, zuletzt aufgerufen am 23.07.2024

Urlaub mit ME/CFS und MCAS: Geht das gut?

Urlaub bietet für die meisten Menschen Erholung, Freizeit und Abenteuer. Für schwerkranke Menschen sind Ferien wiederum mit vielen Hürden verbunden, die es erst einmal zu überwinden gilt.

Reisen

Für Erkrankte, die sich mit ME/CFS und MCAS beschäftigen müssen, sieht das ein wenig anders aus. Viele, die sich auf einem niedrigen Bell-Grad befinden, können sich kaum mehr bewegen geschweige denn aus dem Haus gehen. Für diese ist nur noch Kopf-Urlaub in Erinnerungen, Imaginationen, Visualisierungen und über Bildbände/ Dokumentationen machbar.

Andere haben das große Glück, PartnerInnen an Ihrer Seite zu haben, die mit dem Wohnmobil oder dem VW-Bus durchs Land fahren. In einem solchen Fall können sich die Erkrankten während der Fahrt hinlegen, was die Strapazen stark mildert.

Und dann gibt es noch diejenigen, die wie ich ihre Urlaubsorte in einem Radius von ca. 300 km rund um den Wohnort auswählen. Denn nur so kann gewährleistet werden, dass während der Fahrt kein Crash verursacht wird. Für MCAS-ler gibt es zudem den Tipp von Prof. Dr. Moldrings, sich alle 90 min von der Fahrbahn zu entfernen - und sich konsequent 20 bis 30 Minuten auf einer Decke still auf den Rücken zu legen, bevor es wieder weitergeht. Eine andere Möglichkeit wären die Reisen in Etappen - also öfters eine Übernachtung einplanen.

Flüge und Zugfahrten können wiederum stark strapazieren - v.a. aufgrund des Gewusels an Flughäfen und Bahnhöfen, den zu tragenden Koffern und den Reizen durch Duftstoffe, Geräusche und Co. Daher gilt für jeden immer wieder, genau zu überprüfen, was im Rahmen des Pacing zum aktuellen Zeitpunkt möglich ist.

Urlaubsorte
Aufgrund der Reizproblematik bieten sich natürlich reizarme Gegenden an. Also eher Land als Statt, eher besinnlich als Partyinsel.

Gepäck
Für viele Betroffene ist das Gepäck wesentlich schwerer geworden. Während früher ein kleiner Koffer ausreichte, nehmen heute zahlreiche Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel schon reichlich Platz ein. Im Inland ist das alles kein Problem. Im Ausland ist es gut möglich, dass man für einige Medikamente, die unter das Betäubungsgesetz fallen, vorher noch einige Bescheinigungen benötigt.

Siehe hierzu folgende Informationen:
Ich bin bei meiner Reise ins Ausland auf die Mitnahme von Medikamenten angewiesen. Muss ich besondere Zollvorschriften beachten?

Muster für eine mehrsprachige Bescheinigung für die Mitnahme von Betäubungsmitteln (für Reisen in Länder außerhalb der Vertragsstaaten des Schengener Abkommens)

Wenn dann noch aufgrund von MCAS und Salicylatintoleranz Lebensmittel eingepackt werden müssen, die nicht überall erhältlich sind, wird man zum Packesel. Denken Sie bei Zugfahrten und Co. daher daran, dass Sie das Gepäck auch vorschicken können, sodass Sie nur mit Handgepäck reisen müssen.

Wegen der Duftstoffe sind zudem einige Personen mit Salicylatintoleranz dazu übergegangen, ihre eigene Bettwäsche und Putzmittel mitzubringen. Idealerweise kann man jedoch auch vorab den Vermieter kontaktieren und diesem die duftstofffreien Putzmittel zusenden. Viele sind hier sehr hilfsbereit.

Notfallausweise und Co.
Sobald es ins Ausland geht, sollten diese natürlich auch zumindest ins Englische übersetzt und vom Arzt nochmals unterschrieben werden.

Pacing nicht vergessen
Bitte denken Sie daran, dass gerade an neuen Orten die Begeisterung unser Adrenalin anfachen und uns vorgaukeln kann, dass es uns besser geht. Es ist verständlich, so viel wie möglich erleben und den Urlaub genießen zu wollen. Gehen Sie jedoch nicht über Ihre Grenzen. Halten Sie Ihre Pacing-Regeln auch in den Ferien ein. Machen Sie weiterhin Ihre Übungen. Ansonsten wäre ein Crash nach dem Urlaub ein böses Mitbringsel, das niemand gebrauchen kann.

Prof Dr. Stark: Noch Plätze frei beim Gruppen-Coaching!

Prof. Dr. Stark ist einer der wenigen Fachärzte in Deutschland, der sich mit ME/CFS und Post Covid tagtäglich intensiv auseinandersetzt. Er und sein Team setzen sich stark für die Belange der Erkrankten ein. U.a. bietet er auch ein Online-Genesungsprogramm an, über das ich bereits berichtet habe: Welche Online-Genesungsprogramme für ME/CFS sind empfehlenswert?

Dieses Online-Genesungsprogramm geht in eine neue Runde - und noch sind einzelne Plätze im Gruppen-Coaching frei. Dieses bietet sich v.a. für Neulinge an, die sich bisher noch nicht mit den unterschiedlichen Selbsthilfe-Maßnahmen und Übungen auseinandergesetzt habe, mit denen Betroffene ihr aus dem Lot geratenes
autonomes Nervensystem beeinflussen können.

Das Gruppencoaching auf einen Blick

• Start: Dienstag, 09. Juli 2024

• Dauer: 6-7 Monate, alle 2-3 Wochen dienstags von 17-18 Uhr

• Umfang: Insgesamt 10x 60-minütige Gruppencoachings mit Prof. Dr. Stark persönlich!

• Zugang: Teilnahme über ZOOM (per Handy, Tablet oder PC/Laptop möglich)

• Aufzeichnung: Jede Sitzung wird aufgezeichnet und im Anschluss zur Verfügung gestellt.

• Geschlossene Community: Jede Gruppe hat eine eigene Community, in der Sie sich auch außerhalb der Sessions untereinander und mit mir austauschen können.

• 12 Monate Zugriff auf den begleitenden Online-Videokurs mit umfangreichen unterstützenden Materialien
  

  Anmelden können Sie sich hier.
  

  
  

  
  

Mein heutiges Leben

In den letzten Beiträgen habe ich über die Anfänge meiner ME/CFS und den langen, langen Weg bis zur Diagnose berichtet. Dieser Weg dauerte bei mir über 19 Jahre.

Hier können Sie meine Geschichte nachlesen:

1. Wie bei mir die ME/CFS anfing
2. Vor den Trümmern meiner Existenz
3. Die Suche nach Klarheit – eine Odyssee (2019 bis 2023)


Mein heutiges Leben

Nach all den Irrungen und Wirrungen bin ich seit einiger Zeit bei mir angekommen. Ich kenne die Gründe für meine langjährige Erschöpfung und die vielen anderen gesundheitlichen Probleme. Zudem habe ich gelernt, mich auf mein Körpergefühl, das sich allein durch die Körper- und Physiotherapie stark verbessert hat, zu verlassen. Und ich weiß in der Regel, wie ich bei Symptomen gegensteuern kann. Inzwischen würde ich mich wieder als moderat betroffen bezeichnen. Meist befinde ich mich bei einem Bell von 40 bis 60, wobei es mir im Sommer wesentlich besser geht. Im Winter braucht mein Körper wiederum sehr viel Energie, um mit der Kälte klarzukommen. Wie anstrengend das ist, merke ich jedes Jahr ab Januar/ Februar. In diesen Monaten bemerke ich meist einen Einbruch meiner körperlichen Kraft. Auch die Anfälligkeit für Viren und Co. steigt um ein Vielfaches.

mein alltag

Meine täglichen Spaziergänge mit unserer Hündin sind für mich das Highlight eines jeden Tages. In der Regel bin ich zweimal unterwegs. An guten Tagen bin ich jeweils eine Stunde unterwegs, an schlechteren 45 Minuten. Bei den Spaziergängen wechsele ich zwischen gemütlichem Tempo und Nordic Walking ab.

Darüber hinaus schaffe ich in der Regel einen Außentermin pro Tag, wobei ich jedoch darauf achte, dass ich in der Woche auch freie Tage habe. Diese Termine sind meist Arzt- oder Therapieterminen vorbehalten. Aber ich nehme mir auch Zeit für Freunde. Ideal ist dabei für mich, wenn ich die Treffen mit meinen Freunden mit einem gemeinsamen Spaziergang verbinden kann, der in der Regel in einem gemütlichen, nicht zu lauten Café endet.

Den Rest des Tages bin ich zuhause. Ich versuche grundsätzlich bis mindestens 9 Uhr zu schlafen, da ein früheres Aufstehen für meinen Körper sehr anstrengend ist. Gegen Mittag muss ich mich dann für zwei Stunden konsequent hinlegen, wobei ich an guten Tagen Rätsel löse oder lese. An schlechteren Tagen mache ich die Augen zu und mache Atem- oder gewisse Meditationsübungen. Oft schlafe ich auch ein wenig. 

In der restlichen Zeit mache ich ein wenig im Haushalt, erledige Organisatorisches, schreibe, male oder recherchiere. Zwischendurch achte ich darauf, dass ich Entspannungsübungen mache – und wenn es nur für fünf Minuten sind. Telefonate verschiebe ich grundsätzlich auf gute Tage, da sie mich sehr anstrengen. Abends koche ich mit meinem Mann zusammen. Wir haben für die gemeinsame Zeit und Gespräche dann meist zwei Stunden reserviert, die wir noch zusammen im Wohnzimmer essen und einen Film schauen. Danach ziehe ich mich zwischen 20 h und 21 h zurück, um meine täglichen Dehnungs- und einige wenige Muskelaufbau-Übungen zu machen. Gegen 22 bis 23 h gehe ich zu Bett.

Dank einer Hilfe, die einmal pro Woche für vier Stunden kommt, habe ich im Haushalt ein wenig Unterstützung. Mein Mann übernimmt die großen Einkäufe, während ich Kleinigkeiten besorge. Die Fahrten zu Ärzten und Therapien erledige ich zu 80 Prozent mit dem Taxi oder MOIA. Früher hatte ich deswegen ein sehr schlechtes Gewissen und dachte, ich sei zu bequem, den ÖPNV zu nutzen. Inzwischen weiß ich, dass diese Selbstfürsorgemaßnahmen mich schon seit Jahren vor größeren Crashs geschützt haben.  

An Wochenenden unternehmen mein Mann und ich mit unserer Hündin wiederum kleine Ausflüge ins Grüne. Manchmal besuchen wir auch eine Ausstellung oder gehen in die Bücherhallen. Klassische Konzerte waren früher noch gut machbar, sind jedoch seit der Salicylatintoleranz sehr schwierig geworden. In der Regel parfümieren sich v.a. die Besucherinnen so stark, dass es für mich selbst mit Maske manchmal unmöglich ist, im Raum zu bleiben. Trotzdem versuchen wir es immer wieder und haben uns inzwischen angewöhnt, Sitze am Rand zu reservieren – sodass ich den Düften nicht so sehr ausgesetzt bin. Alle Unternehmungen sollten jedoch nur maximal drei Stunden dauern. Mehr ist in der Regel nicht machbar, weil ansonsten ein Crash droht.

Popkonzerte wiederum sind aufgrund der Lautstärke und der Menschenmengen nicht mehr machbar. Auch Restaurantbesuche sind aufgrund der zahlreichen Unverträglichkeiten fast unmöglich geworden. Eine Ausnahme bilden Steakhäuser, da ich dort in der Regel ein frisch gebratenes Stück Fleisch sowie eine Backkartoffel bekomme.

Ansonsten ist meine Ernährung nach wie vor stark eingeschränkt. Im Vergleich zu anderen MCAS-Erkrankten, die gleichzeitig unter einer Salicylatintoleranz leiden, kann ich jedoch inzwischen wieder zwischen 20 bis 30 Lebensmitteln auswählen. Das ist auf jeden Fall ein Fortschritt. Da ich sehr oft gefragt werde, was ich zu mir nehme, hier die Antwort: Ich esse nach wie vor rollierend und achte dadurch darauf, dass ich nicht ständig dieselben Lebensmittel zu mir nehme. Dabei ernähre ich mich hauptsächlich von frischem Biofleisch und histaminarmen Fischsorten, glutenfreien Porridges (mit Wasser angerührt), Lein- und Hanföl sowie Gemüse mit niedrigen Salicylatwerten. Hanf- und Reisprotein unterstützen meine Eiweißzufuhr. Manchmal gönne ich mir auch eine Portion Reis oder eine Backkartoffel. Obst esse ich zurzeit nur in homöopathischen Dosen (z.B. eine Heidelbeere als Dekoration). Auf Gluten muss ich leider nach wie vor verzichten, da es mein Leaky Gut wieder anfacht. Milchprodukte wiederum würde ich gern wieder einschleichen. Bisher ist dies jedoch sehr schwierig. Ziegen- und Schafsmilchprodukte sind noch am verträglichsten. Aber wahrscheinlich habe ich Probleme mit der Benzoesäure, die in vielen Milchprodukten enthalten ist. Zucker wiederum ist mehr oder weniger tabu, wobei ich mir inzwischen aber auch mal ein Stück Schokolade oder ein paar Gummibärchen gönnen kann. Auch Esskastanien vertrage ich gut. Bei Getränken bin ich nach wie vor sehr eingeschränkt: Sulfatarmes stilles Wasser und Roibuschtee sowie zwischendurch ein Schluck Wasserkefir – das ist alles, was mir noch möglich ist.

Medikamentös bin ich mit der MCAS-Basismedikation sowie mit LDN und einem Mittel zum Schlafen gut ausgestattet. Im Gegensatz zu früher benötige ich kaum mehr Schmerzmedikamente. Auch der Gebrauch von Muskelrelaxantien ist stark gesunken.

Darüber hinaus setze ich v.a. auf natürliche Hormone sowie die Mikronährstofftherapie. Da ich zudem die Verdauung sowie Entgiftung unterstütze und den Darm saniere, kommen damit jedoch täglich mehrere Kapseln zusammen, die ich zu schlucken habe. Die schiere Anzahl der Pillen erschreckt mich manchmal. Aber es gibt zumindest derzeitig keine Option, sie wegzulassen. Mein Körper braucht die Nährstoffe und Hormone, was sich durch regelmäßige Kontrolluntersuchungen immer wieder beweisen lässt.

Bei allen Einschränkungen bin dankbar, dass so vieles wieder möglich ist, was 2019 so weit entfernt zu sein schien. Es ist ein kleines, feines Leben, das ich inzwischen führe – mit sehr viel Disziplin, aber auch mit vielen kleinen und großen Glücksmomenten.

was mir fehlt…

Aber mir fehlt sehr viel aus meinem früheren Leben: Zu gern würde ich z.B. wieder ins Schwimmbad gehen, wie früher, als ich noch meine Bahnen zog. Dies scheitert zurzeit jedoch zurzeit allein daran, dass meine Haut auf Chlorwasser allergisch reagiert.
Und ich wäre überglücklich, wenn ich einem Café einfach mal unbeschwert einen Tee trinken könnte, anstatt nur auf stilles Wasser zu setzen. Auch die Kurztrips übers Wochenende fehlen mir sehr, die wir früher regelmäßig unternahmen. Wir haben uns inzwischen angewöhnt, einige Male im Jahr ans Wasser zu fahren, wobei wir stark darauf achten, dass die Reisezeit weniger als drei Stunden per Auto beträgt. Diese Urlaube sind mir sehr viel wert. Früher sind wir jedoch sehr oft verreist, um unsere Freunde zu treffen und neue Orte kennenzulernen. Dies ist inzwischen in dem Umfang nicht mehr möglich.

Da wir viele Freunde haben, die nicht an unserem aktuellen Wohnort wohnen, bin ich darauf angewiesen, dass diese mich besuchen. Einige tun dies, wofür ich sehr dankbar bin. Aber andere habe ich seit Jahren nicht mehr getroffen. Zudem habe ich einen Großteil meiner Familie und meine Heimatstadt seit über 15 Jahren nicht mehr gesehen, weil ich am anderen Ende von Deutschland aufgewachsen bin. An Fernreisen ist sowieso nicht mehr zu denken. Hier stehen mir nicht nur die geringe körperliche Belastbarkeit, sondern vor allem meine zahlreichen Nahrungsmittelunverträglichkeiten im Weg. Auch wenn ich inzwischen wieder ca. 20 bis 30 Lebensmittel zur Verfügung habe, so wüsste ich nicht, wie ich mich anderswo ernähren könnte. Das Land Japan, das ich durch mein Studium kennen und lieben lernte, habe ich seit 2001 nicht mehr besucht. Dadurch sind mir die meisten japanischen Freunde weggebrochen. Wenn ich mir das vor Augen führe, wird mir klar, wie einschränkend und wie einschneidend diese Erkrankung ist.

hoffnung und realismus

Aber ich bin immer noch optimistisch und träume davon, dass ich noch weitere Fortschritte machen kann. Gleichzeitig ist mir bewusst, dass die Bäume nicht in den Himmel wachsen. Da ich immer älter werde, muss ich damit rechnen, dass andere Erkrankungen hinzukommen und mir das Leben schwermachen werden. Zudem bin ich trotz aller Vorsichtsmaßnahmen vor Crashs nicht gefeit. Während ich dieses Buch schreibe, erlitt ich z.B. einen Rückfall durch einen hartnäckigen Infekt. In der Zeit musste ich für eine Weile alle Außentermine absagen, um nicht noch tiefer zu rutschen und wieder Kräfte sammeln zu können.  

Auf die Forschung wiederum setze ich persönlich nicht mehr viel. Dafür bin ich zu lange erkrankt und auch schon zu alt. Trotzdem hoffe ich für andere und v.a. jüngere Betroffene, dass irgendwann wirksame und v.a. verträgliche Medikamente entwickelt werden. Angesichts der desolaten Versorgung der ME/CFS- und MCAS-Patienten sehe ich wiederum oft schwarz. Nach wie vor bemühe ich mich um Aufklärung und hatte in diesem Rahmen letztens auch wieder ein Interview mit einer Nachrichtenagentur. Aber mir wurde in den letzten zwei Jahren klar, wie langsam die Mühlen mahlen. Ich setze meine Hoffnung eher in die individuellen kleinen Schritte und die kleinen Erfolge, die ich zu verzeichnen habe. Und da es bei mir trotz all der Bemühungen nach wie vor Baustellen gibt, an denen ich weiterarbeiten muss, gibt es auch die Möglichkeit der weiteren Verbesserung. Denn auch wenn ich fast alle Nährstoffmängel beseitigt habe, so stehe ich z.B. aktuell mit dem Wirkstoff Q 10 oder auch mit meiner Jodversorgung noch auf Kriegsfuß. Genauso bleibt mein Mikrobiom eine Dauerbaustelle, auch wenn sich die Werte langsam, aber stetig über die Jahre erholen. Mir ist jedoch klar, dass die Darmsanierung ein Lebensprojekt darstellt, das vor allem ein Ziel hat: Schlimmeres verhindern und in Mini-Schritten vorwärtskommen. Genetisch bin ich in Hinblick auf Darmgesundheit katastrophal aufgestellt. In meiner Familie sind Morbus Crohn und Darmkrebs sowohl von väterlicher als auch von mütterlicher Seite sehr weit verbreitet, sodass ich froh sein muss, bisher noch nicht davon betroffen zu sein.

katastrophale medizinische versorgung

Angesichts der schlechten Versorgung von ME/CFS- und MCAS-Erkrankten in unserem Gesundheitssystem bin ich wiederum immer wieder aufs Neue fassungslos. Ich weiß, dass ich die starken Verbesserungen meines Gesundheitszustandes nur dank einiger Privatärzte erzielen konnte. Hätte ich vor einigen Jahren nicht ein kleines Erbe erhalten, hätte ich keine Möglichkeiten gehabt, diese zu bezahlen. Wäre ich in den letzten Jahren weiterhin auf das Kassensystem angewiesen gewesen, sähe das ganz anders aus. Auch heute erlebe ich trotz der klaren Diagnostik Unwissen und Gleichgültigkeit bei manchen Kassenmedizinern, was mich immer wieder erschreckt. In gewissen fachmedizinischen Bereichen wird es immer schwieriger, als komplex Erkrankte überhaupt einen Termin zu erhalten. So bin ich öfters als mir lieb ist gezwungen, auf die Expertise von Privatmedizinern zurückzugreifen. Natürlich gibt es Ausnahmen, für die ich enorm dankbar bin – allen voran mein Hausarzt, der mich nun schon seit zwanzig Jahren begleitet. Gleichzeitig habe ich große Angst vor dem Tag, an dem er in Rente geht – was unwiderruflich irgendwann der Fall sein wird.

Daher kann ich mit Hilfe dieses Buches nur wiederholt und inständig an die Politik plädieren, die notwendige Einrichtung von bundesweiten Anlaufstellen für ME/CFS und MCAS zu forcieren. Ich bitte die Ärzte in diesem Land, sich mit ME/CFS und MCAS auseinanderzusetzen und diese Erkrankungen bei unklaren Beschwerden in Betracht zu ziehen sowie die notwendige Diagnostik durchzuführen. Es gibt inzwischen Schulungen vonseiten der Charité[1], vom VAEM e.V. (Verein für Förderung der Allergie- und Endoskopie-Forschung am Menschen e.V.) und anderen Stellen, die auch online besucht werden können. Diese Bitte geht auch an Kranken- und Rentenversicherungen sowie Versorgungsämter. Es ist keine Option mehr, diese Erkrankungen zu leugnen und den Betroffenen notwendige Leistungen zu verweigern.

Und ich bitte v.a. die Hausärzte, komplex Erkrankte nicht im Stich zu lassen. Zu oft höre und lese ich, dass ME/CFS-Betroffenen von Hausärzten nicht mehr aufgenommen werden, da sie „zu komplex“ sind. Hilferufe von Schwersterkrankten gehen viral, weil sie die Unterstützung eines Hauarztes benötigen, der noch Hausbesuche macht. Mir ist bewusst, dass die Budgets und der Leistungsdruck in den Arztpraxen Deutschlands ein großes Problem sind. Aber wenn jeder Hausarzt ein bis zwei ME/CFS-Betroffene betreuen würde, dann wäre dies für alle Beteiligten machbar.  Das, was teilweise aktuell in Deutschland geschieht, grenzt an unterlassener Hilfeleistung.

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[1] Sie finden die Online-Schulungen on Demand unter folgendem link: https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/on-demand-fortbildung/