Der Schwergrad-Rechner für ME/CFS und Long/ Post Covid aus der Schweiz: FUNCAP

In der Schweiz wurde von Forschern ein Fragebogen inkl. Rechner entwickelt, um die funktionelle Leistungsfähigkeit bei ME und Long Covid feststellen zu können. Laut der schweizerischen Gesellschaft für ME/CFS eignet sich dieser Rechner damit u.a. für die klinische Diagnostik sowie zur Nachverfolgung des Krankheitsverlaufs. 

Sie finden den Fragebogen unter dem link https://sgme.ch/funcap.

Er enthält
- in der Langversion 55 und
- in der Kurzversion aus 27 Fragen.

Die lange Version dient zur erstmaligen Diagnose des Schweregrads. Die Kurzversion dient zur regelmässigen Verlaufskontrolle.

Ich selbst (in Deutschland moderat betroffen bei Bell 50 bis 60) habe diesen Fragebogen ausgefüllt und war sehr überrascht, da ich hier sehr viel höher eingeschätzt werden und als mild betroffen gelte.

Nachdem ich mir den Fragebogen nochmals genauer angeschaut habe, wurde mir aber auch klar, woran das liegt:

- Der Fragebogen ist unheimlich detailliert in den niedrigeren Bell-Graden. Je höher jedoch der Bell-Grad, desto größer die Referenzbereiche und desto weniger Fragen.

- Z.B. wird nach 2 h Schreibtischarbeit gefragt, dann sofort nach einem Tag. Es gibt keine Zwischenziele, also keine Fragen, ob man 3 h oder 4 h am Schreibtisch schafft. Auch wird danach gefragt, ob man 1 km gehen kann oder 15 min im Auto mitfahren. Aber es wird nicht danach gefragt, ob man länger gehen kann, längere Autofahrten schafft etc. etc.

- D.h. wer sich weiter unten befindet, erhält ein sehr klares Bild, weil dort noch sehr viele Fragen gestellt werden. Je weiter oben man sich befindet, desto schwieriger wird es. Damit wird er für Menschen, denen es etwas besser geht, unscharf und unklar.

- Darüber hinaus geht der Fragebogen bei ca. 50 Prozent der Leistungsfähigkeit von "mild betroffen" aus. Bei einem vergleichbaren Bell-Grad befindet man sich hier sehr viel weiter unten, nämlich bei Bell 30.

- Für Rentenanträge und Co. ist er m.E. auch nur bedingt geeignet. Denn da ist in der Tat eine noch bestehende Arbeitsfähigkeit von 3 h am Tag entscheidend, die noch nicht einmal abgefragt wird etc.

- Da zudem nicht nach Symptomen gefragt wird, was in den internationalen Klassifizierungen nach Bell oder der Nice-Leitlinie der Fall ist, hat der Fragebogen einige Schwächen. Trotzdem hilft er sicherlich vielen Betroffenen, die schwerst oder schwer betroffen sind.

Die ME/CFS Community hat ihr Programm ausgeweitet

 

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Dann ist die ME/CFS Community mit ihren kostenlosen Angeboten einen Versuch wert!

Melden Sie sich bei Interesse einfach unter https://link.mecfs.space/kalender an.

Postinfektiöse Erkrankungen: Live-Webinar am 16. Oktober 2024

Die Charité Berlin und die Technische Universität München führen am 16. Oktober 2024 eine ärztliche Online-Fortbildung zum Thema ME/CFS, Post-COVID – postinfektiöse Erkrankungen durch. Die Veranstaltung findet in Form eines Webinars unter wissenschaftlicher Leitung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen (Charité Berlin) statt.

Die Teilnahme ist kostenlos.

Die Fortbildung ist bei der Ärztekammer Hamburg und bei der Österreichischen Akademie der Ärzte akkreditiert. Teilnehmende aus Deutschland können 4 und aus Österreich 3 Fortbildungspunkte erwerben. Neben der Live-Veranstaltung wird eine Lernerfolgskontrolle online angeboten.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS begleitet und unterstützt die Veranstaltung organisatorisch.

Die Fortbildung umfasst Vorträge von
- Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen (Charité Berlin),
- Prof. Dr. Uta Behrends (TU München/München Klinik),
- Dr. Kathrin Strom van’s Gravesande (Universität Freiburg),
- Dr. Kirsten Wittke (Charité Berlin) und
- Bettina Grande (Psychotherapeutin, Heidelberg).

Die Inhalte richten sich an Haus-, Kinder- und Fachärzt*innen.

Geben Sie den Link gerne an Ihre Ärzt*innen weiter,
damit möglichst viele von diesem Fortbildungsangebot über ME/CFS erfahren.

Und wie schon einige Male erwähnt gibt es die Fortbildungen auch on demand online von der Charité.

mecfs.de/onlinefortbildung

Einstieg in Atemübungen

Atemübungen spielen für die Krankheitsbewältigung von ME/CFS und Long Covid eine wichtige Rolle. Auch in diesem Blog habe ich bereits zu dem Thema einige Beiträge veröffentlicht:

a) Atemübungen
b) Meine Erfahrungen mit Atemübungen

Für manche Betroffene ist es jedoch zu Beginn sehr schwer, einzusteigen.

Daher bin ich froh und dankbar, dass ich folgendes Video von der Charité gefunden habe:
Atemübungen: Ein Übungsprogramm im Rahmen einer Covid-Erkrankung

Es ist m.E. hervorragend für den Einstieg in die Thematik geeignet.

Schauen Sie es sich einfach einmal an!

Fatigatio-Fachtagung am 14.September 2024

Die jährliche Fachtagung des Fatigatio e.V. findet am 14. September unter der Schirmherrschaft von Robert-Martin Montag (MdL) in Fulda statt. Sie kann online verfolgt werden (die Teilnahmegebühr für Mitglieder beträgt 30,00 Euro, für Nichtmitglieder 40,00 Euro).

Bei Interesse können Sie sich über folgenden link anmelden.
Anmeldeschluss für die Fachtagung ist der 05. September 2024.

Das Motto der Veranstaltung lautet
"Mechanismen im Fokus: Energiehaushalt, Stoffwechsel und Post-Exertional Malaise bei ME/CFS"

U.a. wird

Prof. Dr. Bhupesh Prusty einen Vortrag mit dem Titel "Mitochondria as key players in ME/CFS pathogenesis" halten, also zu der Krankheitsentstehung bei der schweren Multisystemerkrankung ME/CFS. 

Alle weiteren Inhalte entnehmen Sie bitte dem Flyer

ZDF Royale: Nehmen Sie Long Covid und ME/CFS ernst!

Jan Böhmermann nimmt sich im Magazin Royale dem Thema "Long Covid" und "ME/CFS" an. Danke!

https://www.zdf.de/comedy/zdf-magazin-royale/zdf-magazin-royale-vom-30-august-2024-100.html

FAZ berichtet über Studie der TK: Long Covid-Patienten werden mangelhaft versorgt

Der preisgekrönte Journalist Martin Rücker berichtet immer wieder über Mangelzustände in der Versorgung von ME/CFS- und Long Covid-Patienten.

Gestern erschien ein Artikel von ihm in der FAZ über eine Studie, die die Techniker Krankenkasse gemeinsam mit der deutschen Gesellschaft für Patientensicherheit (DGPS) durchgeführt hat. In der Studie wurden 1200 Meldungen von Long Covid-Patienten und ihren Angehörigen ausgewertet. Die Analyse stützte sich dann letztlich auf 264 „inhaltlich repräsentative“ Berichte.

Folgende Probleme wurden von einer Vielzahl der Personen genannt:

- Der Mangel an kompetenten Ärzten
- Unzureichende bzw. Fehlbehandlungen
- Stigmatisierung und Diskriminierung

In 87 Prozent der ausgewählten Fälle erzählten Patienten, dass sie im Rahmen der kassenärztlichen Behandlung nicht, ungenügend oder falsch behandelt wurden. Bezeichnenderweise hat daher bereits jeder Dritte (32 Prozent) die Unterstützung von Privatbehandlern gesucht.

85 Prozent wiederum beschwerten sich darüber, dass die Behandler im kassenärztlichen Gesundheitssystem die Erkrankung Long Covid nicht kennen bzw. missverstehen. Und 80 Prozent fühlten sich mit ihren Beschwerden nicht ernst genommen. Vor allem scheinen nach wie vor viele Ärzte Long Covid als psychische Erkrankung zu betrachten, was inzwischen erwiesenermaßen nicht der Fall ist.

71 Prozent der ausgewählten Betroffenen berichteten darüber hinaus von unmittelbare medizinischen Folgen der fehlerhaften sowie unzureichenden medizinischen Diagnostik. Viele erhielten entweder keine Therapieangebote und waren auf sich allein gestellt - oder wurden in Programme für psychisch Kranke eingeschleust, in denen sie sich maßlos überforderten.

Und auch wenn man davon ausgehen muss, dass sich für die Studie v.a. die unzufriedenen Patienten meldeten, so sind dies - angesichts der bereits existierenden Richtlinien und Konsensus-Papiere - erschreckende Zahlen, welche die aktuelle Misere deutlich machen.

Das Bundesgesundheitsministerium wollte sich zu den Befunden bisher noch nicht äußern. Laut einer Sprecherin befinde sich noch „in der Auswertung“. Die Techniker Krankenkasse wiederum weist auf den  „hohen Leidensdruck“ der Betroffenen und den Verbesserungsbedarf hin.

Den ganzen Artikel finden Sie unter folgendem Link:
https://www.faz.net/aktuell/wissen/medizin-ernaehrung/long-covid-patienten-werden-mangelhaft-versorgt-und-stigmatisiert-19901761.html

Ketamin-Infusionen

In der Allgemeinbevölkerung ist Ketamin aufgrund der psychotropen Wirkung bekannt als Party-Droge, während das Mittel in der Medizin als Narkosemedikament bei Operationen v.a. bei Kindern sowie in der chirurgischen Ambulanz und im Rettungsdienst verwendet wird.  

Darüber hinaus wird Ketamin in geringerer Menge seit einiger Zeit zur Behandlung von behandlungsresistenten und schweren Depressionen[i] sowie von Schmerzen (u.a. postoperative Schmerzen, Neuropathie und Fibromyalgie)[ii] verwendet. Seit Neuestem bieten nun einige Behandler Ketamin-Infusionen auch bei ME/CFS und Long Covid an.[iii]

Von Selbstversuchen und Dauergebrauch rate ich aufgrund der starken Nebenwirkungen (Flashbacks, Halluzinationen, Dysphorien, Angst, Schlaflosigkeit und Desorientierung) sowie des hohen Suchtrisikos[iv] jedoch nachdrücklich ab.

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[i] RME/ Ärzteblatt (2016): Wie Ketamin Depressionen behebt, auf: https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/66592/Wie-Ketamin-Depressionen-behebt, zuletzt aufgerufen am 31.07.2024 sowie

[ii] Jaksch, Wolfgang, Likar, Rudolf, Aigner, Martin (2018): Ketamin: Einsatz bei chronischen Schmerzen und Depression, in der Weiner Medizinischen Wochenzeitschrift, auf https://link.springer.com/article/10.1007/s10354-019-0695-x, zuletzt aufgerufen am 31.07.2024

[iii] Akinosoglou, Karolina und andere (2021): Ketamine in COVID‐19 patients: Thinking out of the box, auf: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7753268/, zuletzt aufgerufen am 31.07.2024

[iv] Berman, Joel (2024): Süchtig nach Ketamin:Ein ziemlich neues Leben, auf: https://taz.de/Suechtig-nach-Ketamin/!5998069/, zuletzt aufgerufen am 31.07.2024

Die Stellatum-Blockade

Bei dieser Behandlung wird für eine kurze Zeit das Nervengeflecht im Bereich des unteren Halses (Ganglion stellatum) lokal betäubt. In der Regel wird dafür Procain verwendet, das sich aufgrund der kurzen Halbwertszeit dafür eignet. Bei anderen Mitteln wie Mepivacain ist die Halbwertzeit im Vergleich mehr als 3x so lang, was bei einer möglichen unerwünschten Reaktion nicht so leicht zu behandeln ist. Aber grundsätzlich sind auch diese einsetzbar.

Dadurch werden u.a. schmerzleitende Impulse unterbrochen. Auch der Halssympathicus wird für eine begrenzte Dauer ausgeschaltet.

Bis vor Kurzem war die Stellatum-Blockade v.a. in der Schmerztherapie bekannt und kam nur für Patienten mit einem komplexen regionale Schmerzsyndrom (CRPS), einem Raynaud-Syndrom, einer Trigeminusneuralgie oder einer Post-Zoster-Neuralgie in Frage. Inzwischen sprechen jedoch die ersten Studien und Versuche dafür, dass diese Blockade auch bei Long Covid und ME/CFS helfen kann.[i] Es wird davon ausgegangen, dass die kurzfristige Blockade des Sternganglions das lokale autonome Nervensystem zu einer Art „Neustart“ animiert, die wiederum mit einem Rückgang der Symptome verbunden ist.  

Angeboten wird diese Art der Therapie bisher von wenigen Schmerzmedizinern sowie Neurochirurgen und Neurologen. Aufgrund der Risiken sollten Sie sich an einen kundigen Mediziner wenden. Viele wenden zur Unterstützung zudem Ultraschall an, um die Spritze exakt justieren zu können. 

Weitere Informationen über diese Therapie finden Sie in den u.a. Quellen sowie unter folgendem link: Aus unserer Community: Die Ganglion Stellatum-Blockade

 

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[i] Fischer, Lorenz; Barop, Hans, Ludin, Sabina Maria Ludin und Schaible, Hans-Georg (2021): Regulation of acute reflectory hyperinflammation in viral and other diseases by means of stellate ganglion block. A conceptual view with a focus on Covid-19, auf: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34894589/, zuletzt aufgerufen am 31.07.2024 sowie CW/ Ärzteblatt (2022): Stellatumblockade als neuer Ansatz bei Long COVID denkbar, auf https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/130981/Stellatumblockade-als-neuer-Ansatz-bei-Long-COVID-denkbar, zuletzt aufgerufen am 31.07.2024 sowie Liu, Luke D. Liu und Duricka, Deborah L.(2022): Stellate ganglion block reduces symptoms of Long COVID: A case series auf https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8653406/, zuletzt aufgerufen am 31.07.2024

Keine Long Covid-Ambulanzen in Berlin: Koalitionsvertrag gebrochen

Obwohl die CDU und SPD im April 2023 im Koalitionsvertrag des Landes Berlin versprochen hatten, für Long Covid- und Post-Vac-Betroffene "...wohnortnahe, niederschwellige und interdisziplinär angelegte Anlaufstellen“aufzubauen, wurde diesem Vorhaben inzwischen eine Absage erteilt. Damit hat die Koalition ihren eigenen Vertrag gebrochen.

In einem inzwischen vorliegenden Schlussbericht wird behauptet, dass der versprochene Aufbau von Ambulanzen mit Haushaltsmitteln „nicht in Betracht“ käme. Begründet wird dies mit der Auffassung, dass dies nicht die Aufgabe des Landes Berlin - sondern die Aufgabe von Krankenkassen, Arztpraxen und Kliniken sei. Zudem ist die Gesundheitssenatorin der Meinung, dass die Regelversorgung gewährleistet sei.

Dem widersprechen Patientenorganisationen sowie andere Koalitionspolitiker vehement. Bisher gab es jedoch keine weitere Stellungnahmen vom regierenden Bürgermeister oder der Gesundheitssenatorin.

Denn auch wenn Berlin - im Gegensatz zu allen anderen Städten in Deutschland - über die einzige Anlaufstelle für Long Covid und ME/CFS in der Charité verfügt, so reicht diese nicht aus. Die Gelder, die der Charité versprochen wurden, fließen zudem in die Forschung und nicht in die Behandlungseinrichtungen.

Darüber hinaus werden die meisten Betroffenen an der Charité nicht behandelt, sondern nur diagnostiziert. Sobald die Diagnose ME/CFS oder Long Covid ausgesprochen ist, werden sie an die ambulanten und meist unkundigen Fach- und Hausärzte weiter verwiesen. Die Anzahl von Personen, die an Studien teilnehmen können, ist relativ gering und betrifft aufgrund der Kriterien nur einen kleinen Anteil der Betroffenen.

Für die Betroffenen und ihre Angehörigen ist es eine weitere Enttäuschung von vielen.


Den ganzen Bericht entnehmen Sie dem Bericht von Martin Rücker von der Berliner Zeitung:
Long-Covid-Ambulanzen in Berlin: Warum sie doch nicht kommen

Low Dose Lithium

In einem klinischen Versuch wird in den USA zurzeit Lithium in niedriger Dosierung zur Behandlung von Long Covid getestet. Im Vorfeld konnten bereits einige Personen mit Low Dose Lithium erfolgreich behandelt werden.

Die Studie basiert auf der Hypothese, dass

a) Long Covid auf chronische Entzündungen zurückzuführen ist und

b) Lithium bekannte entzündungshemmende und neuroprotektive Wirkungen hat.[i]

In Deutschland ist der freie Medizinwissenschaftler Michael Nehls einer der großen Verfechter für eine grundsätzliche Low Dose Lithium-Therapie. U.a. begründet er die Notwendigkeit einer Lithiumgabe mit Mängeln innerhalb der Bevölkerung, die bisher jedoch kaum wahrgenommen werden. Auch er weist auf das Potenzial von Low Dose Lithium bei Long Covid und Co. hin und erläutert in einem Artikel und Videobeiträgen ausführlich die Vorgehensweise.[ii]

Sinnvoll ist auf jeden Fall, vor einer möglichen Einnahme das Lithium als Spurenelement messen zu lassen, wobei nur wenige Labore diese Messung beherrschen. Die übliche – für die Medikamentenspiegel-Analyse verwendete – Lithiummessung im Serum ist nämlich aufgrund ihrer geringen Sensitivität nicht geeignet. Das Labor IMD Berlin bietet daher z.B. eine Sondermessung an: Messung Lithium als Spurenelement

Sollten Ihre Lithiumspiegel im Blut (zu) niedrig an, bietet sich ein Versuch mit einer Dosis von 5 mg reinem Lithium (in Form von Lithium-Ororat) an, wobei sie dies auch langsam einschleichen können. Positiv ist, dass Sie mit den geringen Mengen kein Risiko eingehen – und der Test somit unbedenklich ist.

Aufgrund der Reinheitsfrage sollten Sie sich bei der Produktwahl jedoch ausschließlich an Apotheken wenden. Die Klösterl-Apotheke in München (https://www.kloesterl-shop.de/lithium-5-orotat-60st-80008004) wirbt u.a. dafür, dass sie Lithium-Ororat in individuellen Mischungen auf Rezept herstellt.

Mehr Informationen finden Sie u.a. hier:
https://michael-nehls.de/infos/lithium/

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[i] https://www.buffalo.edu/news/releases/2023/01/002.html, zuletzt aufgerufen am 23.07.2024

[ii] https://michael-nehls.de/infos/lithium/, zuletzt aufgerufen am 23.07.2024