Warum ich bei der aktuellen Zitronen-Challenge für ME/CFS nicht mitmache

Zurzeit geht eine Zitronen-Challenge von ME/CFS research viral. Damit will die Organisation zum einen ME/CFS bekannter machen, zum anderen Spenden generieren.

Vorab

Da ich selbst vor zwei Jahren für kurze Zeit mit einem früheren Gründer und Geschäftsführer der Organisation ehrenamtlich zusammengearbeitet habe und damals in einem 22seitigen Marketingkonzept eine Promi-Challenge vorgeschlagen habe, bin ich persönlich betroffen angesichts der Tatsache, dass meine damaligen Ideen verwendet werden, ohne mir Bescheid zu sagen. Damals wurden die Vorschläge abgelehnt. Kein guter Stil… und angesichts der schlechten Umsetzung sehr ernüchternd.

Warum ich nicht teilnehme

a) Eine Challenge ist für GESUNDE und PROMIS gedacht (siehe Ice Bucket Challenge). Sie ist in der Regel nicht dazu da, dass Erkrankte sich in Videos erklären müssen. Die Organisation ruft jedoch auch Betroffene dazu auf, in Zitronen zu beißen.

b) Viele Betroffene haben große Probleme mit histaminhaltigen Lebensmitteln und dürfen daher gar keine Zitrusfrüchte mehr zu sich nehmen. Ich z.B. würde wahrscheinlich in einen anaphylaktischen Schock rutschen, wenn ich in eine Zitrone beißen würde. Damit zeigt sich leider, dass die Organisation sich noch nicht mal die Mühe gemacht hat, über die Erkrankung nachzudenken. Sie ruft Erkrankte explizit auf, mitzumachen. Wenn man bedenkt, wie viele ME/CFSler aufgrund der unzureichenden Aufklärung und Diagnostik noch nicht wissen, dass sie Histaminprobleme haben könnten, kann das für einige sehr gefährlich werden bzw. zu einem Crash führen.   

c) Im Netz kursieren daher von Betroffenen u.a. Ideen, Zitronen auf ein Blatt Papier zu malen und in das Blatt zu beißen. Damit wird schon deutlich, dass die Challenge ins Aberwitzige abrutscht.

d) Es gab in der Vergangenheit und in der Gegenwart bereits einige Lemon Challenges, die fast alle mit Spaß, Erfrischung, Gesundheit und Co. verbunden wurden. Wenn man nach „Lemon Challenge“ googelt, findet man daher zig Videos von lachenden Menschen und Wettbewerben, in denen es darum, geht, keine Miene zu verziehen. Damit ist das Thema leider verfehlt. Der Streuverlust ist zudem zu groß.

e) Es stimmt traurig, dass für so eine schwere Erkrankung noch nicht mal ein Alleinstellungsmerkmal gefunden wurde – sondern einfach frühere bzw. aktuelle Challenges völlig unkreativ nachgeahmt wurden.

f) Da Zitronen für Frische, Energieschub, Gesundheit, Vitamine, prickelnder Spaß und Co. stehen, ist der Versuch, den Zusammenhang zwischen einem Biss in die Zitrone und der unaushaltbaren Reizüberflutung bei ME/CFS darzustellen, leider gescheitert. Besser wäre es dann wirklich gewesen, garkeinen Zusammenhang zwischen dem Zitronenbiss und der Erkrankung darstellen zu wollen. Damit könnte man vielleicht noch leben. Ansonsten wird wieder verharmlost ohne Ende.

g) Die meisten gemeinnützigen Organisationen haben inzwischen begriffen, dass die Spendenbereitschaft der Menschen steigt, wenn konkrete Projekte benannt werden – und die Menschen sich dann entscheiden können, für welches Projekt sie spenden wollen. Das macht inzwischen jeder gute Tierschutzverein sowie Unicef oder, oder… . Bei ME/CFS research scheint diese Information noch nicht angekommen zu sein.

h) Da ich persönlich manche Forschungsprojekte und -vorhaben in Deutschland zurzeit sehr kritisch sehe, würde ich nie ins Blaue hinein spenden. Andererseits gibt es Projekte, für die ich liebend gern spenden würde, wenn ich die Möglichkeit hätte. Hier fehlt mir jedoch die Transparenz und die Möglichkeit der zielgerichteten Spende bei ME/CFS research.

i) Darüber hinaus ist das Timing für viele Spendenwillige zu spät. Großspender bzw. Firmen haben meist bereits im November entschieden, wofür sie spenden wollen. Die meisten Weihnachtsfeiern fanden schon statt. Und auch die meisten Organisationen, die zur Weihnachtszeit Spenden einsammeln, hatten sich bereits vorher brieflich oder per Mail bei potentiellen Spendern gemeldet.

j) Ich gehe grundsätzlich davon aus, dass viele Beteiligte mit Spaß an dieser Aktion teilnehmen werden. Es wird eine Gaudi für viele werden. Wenn sie die brauchen, dann nur zu. Aber ich bezweifle stark, dass die Challenge der erwünschten Erfolg bringen wird.

j) Da eine Challenge nur eine einmalige Chance birgt (missglückte Werbekampagnen kann man vergessen bzw. verbessern, eine Challenge bleibt in den Köpfen), ist wieder einmal eine Chance vertan, in Deutschland angemessen über die Erkrankung aufzuklären. Das ist wirklich schade.

Viel Leid, wenig Hilfe - Die Krankheit ME/CFS

 

Eingesperrt in einem unsichtbaren Käfig – so fühlt sich das Leben für viele ME/CFS-Betroffene an. Die Krankheit mit dem sperrigen Namen Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom macht einfachste Handlungen wie Aufstehen oder Zähneputzen für Betroffene zur Tortur. Jeder einzelne Tag ist ein unaufhörlicher Kampf gegen eine für gesunde Menschen unvorstellbare Erschöpfung, gegen Schmerzen und gegen ein Gesundheitswesen, das nicht auf ihre Bedürfnisse eingestellt ist.

Die Sendung des ORF ""Viel Leid, wenig Hilfe - Die Krankheit ME/CFS" zeigt deutlich, wie stark die Betroffenen eingeschränkt sind. Sie finden diese unter dem link

https://on.orf.at/video/14253831/dok-1-viel-leid-wenig-hilfe-die-krankheit-mecfs

Aufruf!! Nutzen Sie JETZT die Hotline für Long-Covid, MECFS und Post Vac

WICHTIG!!!!

Ihre Mithilfe ist gefragt

Im Juli 2024 hat das Bundesland Nordrhein-Westfalen die Hotline für Long-Covid, MECFS und Post Vac ins Leben gerufen. Sie bietet BUNDESWEIT kostenlose Beratung zu sozialrechtlichen Themen wie Rente, Pflege oder Leistungen der Krankenversicherung.

Für viele Betroffenen und ihre Angehörigen bietet diese Hotline damit eine unschätzbare Hilfe - vor allem für diejenigen, die sich durch den undurchsichtigen Paragraphendschungel kämpfen müssen und dabei fachliche und rechtliche Unterstützung gebrauchen können.

Nun soll diese Hotline jedoch bereits zum Ende des Jahres wieder abgestellt werden. Begründet wird diese Entscheidung mit einer ungenügenden Nutzung.

Dies liegt jedoch mit Sicherheit daran, dass zu wenig dafür geworben wurde. Auch ich selbst habe erst vor einer Woche davon Kenntnis genommen, obwohl ich sehr vernetzt bin und viel recherchiere! Darüber hinaus gingen viele Erkrankte davon aus, dass dieses Angebot nur für Bewohner von NRW gilt. Danke daher an Martina, die mich und andere über diese unverständliche Entscheidung informierte.

Wer also einen Beratungsbedarf hat oder gerade mit Antragstellungen beschäftigt ist, der möge doch bitte JETZT dort anrufen, damit die Initiatoren sehen, dass diese Unterstützung benötigt wird!

*Telefon: 0800 2381000*

Mo-Fr 10-14 Uhr

Bitte teilen Sie diesen Post in Ihren Gruppen und Social Media Kanälen, damit möglichst viele Betroffene von dem Angebot erfahren und das Ende der Hotline verhindert wird!

Informationsblatt für Physiotherapeuten auf der Homepage des deutschen ME/CFS-Verbandes erhältlich

In diesem Blog wurde bereits ein Beitrag zum Thema "Physiotherapie und ME/CFS" veröffentlicht.

In diesem werden die Besonderheiten der Erkrankung erläutert sowie die Notwendigkeit des Pacings betont. Basierend darauf wird auf einige Quellen des internationen Physiotherapie-Verbandes verlinkt.

Die deutsche Gesellschaft für ME/CFS bietet darüber hinaus seit Kurzem ein Informationsblatt als Download an, das problemlos ausgedruckt und an die behandelnden Therapeuten ausgehändigt werden kann.

Sie finden das Informationsblatt hier.

Prof. Dr. Stark Live Expert Session: Ein Patienten-Werkzeugkasten für stressige (Weihnachts)zeiten

Die Weihnachtszeit steht vor der Tür – und obwohl sie eine Zeit der Ruhe und Besinnung sein sollte, empfinden viele sie als besonders anstrengend und emotional belastend. Die festliche Hektik, die Erwartungen und der soziale Druck werden schnell zu viel. Für Menschen mit ME/CFS, LongCovid & PostVac ist diese Zeit oft eine doppelte Herausforderung – sowohl körperlich als auch mental.

Vielleicht kennen Sie das auch: Die Erschöpfung fühlt sich ohnehin schon erdrückend an, und doch möchten Sie genau wie jeder andere die festliche Zeit genießen – Momente der Ruhe finden, sich mit anderen verbinden und den Zauber dieser Jahreszeit spüren.

Aber es fällt schwer, sich diesen kleinen Freuden hinzugeben, wenn der Körper am Limit ist und der Geist nicht zur Ruhe kommt.

In der kommenden LIVE Expert Session am 09.Dezember um 18 h bietet Prof. Dr. Stark daher einen „Werkzeugkasten“ an bewährten Techniken, Methoden und Impulsen, die Sie in stressigen oder schwierigen Momenten stabilisieren und Ihnen helfen, in dieser Zeit das innere Gleichgewicht zu bewahren.

Hart, aber fair

Heute noch ein TV-Tipp:
"Hart, aber fair: Das Corona-Trauma: Was hat die Pandemie mit uns gemacht" im ARD

Bei »Hart aber fair« diskutieren unter anderem der Gesundheitsminister Karl Lauterbach, Eckart von Hirschhausen, Heribert Prantl von der Süddeutschen Zeitung sowie Betroffene über gesundheitliche und gesellschaftliche Spätfolgen von Corona.

U.a. wird über die Dokumentation von Dr. Hirschhausen (hier zu finden) gesprochen. In dieser Dokumentation werden v.a. Themen wie Long Covid, ME/CFS, Post Vacc sowie psychische Störungen von Kindern und Jugendlichen nach dem langen Lockdown thematisiert - und aufgezeigt, wie vieles nach wie vor im Argen ist und wie viele Betroffene nach wie vor auf Hilfe, Anerkennung und Unterstützung warten.

In der Diskussion werden aber auch weitere Fragen wie z.B. Lockdown, Impfpflicht angesprochen - in einer Offenheit, die bisher fehlte. 

Was m.E. jedoch völlig unnötig ist, sind die Spitzen des Gesundheitsministers gegenüber der FDP. Angesichts der Tatsache, dass während der Corona-Pandemie das Gesundheitsministerium von einem CDU- oder einem SPD-Politiker geführt wurde - und die FDP zudem zeitweise garnicht in der Regierung war, führt das wirklich zu weit - und ähnelt eher einem Wahlkampf anstatt einem ehrlichen Versuch der Aufarbeitung.

Wenn man sich bewusst macht, dass die nächste Pandemie aufgrund unseres globalen Lebenswandels jederzeit eintreten kann, stellt Hirschhausen wiederum die einzig richtige Frage: "Wie können wir aus der Scheiße lernen?"

Für Antworten war in dieser Diskussion kein Raum. Diese müssen anderweitig und im gesellschaftlichen, offenen Diskurs gefunden werden, in denen sich frühere Verantwortliche auch nicht scheuen sollten, Verantwortung zu übernehmen. Das gilt m.E. auch für die Impfhersteller, die  immer noch die Klagen der Impfgeschädigten verschleppen und ein Gesundheitssystem, dass weder für Long Covid- noch für ME/CFS-Betroffene noch für Post Vacc-Geschädigte genügend Diagnostik- und Versorgungszentren aufgebaut hat. Nach wie vor kämpfen die Erkrankten um die Anerkennung ihrer Erkrankungen bei Krankenkassen, Versorgungsämtern und Rententrägern.

Mehr Informationen zu der Sendung finden Sie u.a. hier:
Spiegel: Corona-Talk bei »Hart aber fair« »Wie können wir aus der Scheiße lernen?«

ntv: "Hart aber fair" zu Corona Viele Kinder leiden noch heute unter den Folgen

Sehenswert bei ARD: "Hirschhausen und der lange Schatten von Corona"

Dr. Hirschhausen hat eine neue Dokumentation gedreht, in der er erneut auf die schwerwiegenden Nöte und die Probleme von Long Covid, Post Vacc- und ME/CFS-Betroffenen eingeht. Vor allem das Post Vacc-Syndrom wird herausgestellt. Dabei wird Klartext gesprochen und deutlich gemacht, wie die Betroffenen nach wie vor auf Unterstützung und Anerkennung kämpfen müssen.

Danke, Dr. Hirschhausen!

Die Dokumentation ist in der Mediathek der ARD zu finden:
Hirschhausen und der lange Schatten von Corona

Neu! "Kopf über Wasser: Leben mit ME/CFS und MCAS" nun auch als E-Book erhältlich

 

Das Buch "Kopf über Wasser: Leben mit ME/CFS und MCAS" ist nun auch als E-Book-Ausgabe für 10,99 EUR erhältlich, u.a. bei amazon.de

Dort finden Sie inzwischen auch die ersten Reszensionen zu der Printausgabe.

Geld fehlt in der ME/CFS-Forschung: MDC002 von Mitodicure

Das Startup-Unternehmen Mitodicure wurde gegründet, um die Forschung an MDC002 voranzutreiben (siehe auch Deutsche Apotheker Zeitung: Start-up präsentiert Arzneistoffkandidat gegen chronisches Erschöpfungssyndrom). Leider fehlt es bisher an den notwendigen finanziellen Mitteln in Höhe von 20 Mio Euro, um die Phase 1 zu starten. In einem aktuell investitionsfeindlichen Land wie Deutschland und der Ignoranz, die hierzulande in Hinblick auf ME/CFS und Co. zu spüren ist, eine Hürde, die nur schwer genommen wird. Für Arzneistoffkandidaten in onkologischen Nischenindikationen werden solche Beträge regelmäßig ausgegeben.

Welche Annahmen stehen hinter dem Medikamentenwirkstoff MDC002?

Prof. Klaus Wirth, einer der Gründer und Gesellschafter von Mitodicure, hat in den letzten Jahren zu ME/CFS intensiv geforscht. Auf der Fatigatio-Fachtagung in diesem Jahr erläuterte er ein umfassendes Krankheitsmodell und eine mögliche Therapie für ME/CFS. Laut seiner Hypothese beruht die Krankheit u.a. auf einer Muskelschädigung nach Belastung, die durch komplexe Gefäß- und Durchblutungsstörungen ausgelöst wird.

Wie vielen bereits bekannt ist, entwickelt sich z.B. nach einer akuten Infektion wie COVID-19 ein Post-COVID-Syndrom, das u.a. durch mikrovaskuläre Störungen geprägt ist. Bei etwa 15 % führt diese Problematik zu ME/CFS.

Wirth erklärte, dass sich in dem Zuge die Pathophysiologie von einer kapillären zu einer mitochondrialen Dysfunktion entwickle. Ihm zufolge verliert damit der ursprüngliche Auslöser, also z.B. die Infektion, an Bedeutung, da ME/CFS sich selbst am Leben hält. Der Teufelskreis bei ME/CFS (Belastung schädigt die Mitochondrien) führt dann zu PEM/ PENE.

Laut Wirth rühren die Symptome von einer mikrovaskulären Dysfunktion, die vor allem die Muskulatur und das Gehirn betrifft. Klinische Befunde zeigten bereits 2022 eine erhöhte Natriumkonzentration in den Muskeln von ME/CFS-Betroffenen, die negativ mit der Muskelkraft korreliert (siehe auch Tagesspiegel: Die gute Nachricht: Ursache der Muskelschwäche bei ME/CFS entdeckt).

Die Hypothese Wirths geht nun davon aus, dass der Natrium-Proton-Austauscher (NHE-1) die Natriumüberladung in den Muskelzellen verursacht. Weitere Probleme kommen hinzu wie z.B. die durch Autoantikörper blockierten Beta-Rezeptoren oder die Small-Fiber-Neuropathie. 

Wirth erläuterte weiterhin, dass eine Calciumüberladung in den Muskelzellen die mitochondriale Dysfunktion zudem verschärfe. Dies wirkt sich wiederum auf die ATP-Produktion und damit die Energieversorgung der Zellen aus. Basierend auf diesen Erkenntnissen möchte er das Medikament MDC002 entwickeln, das die Natrium- und Calciumüberladung verhindern und damit die belastungsabhängigen Symptome lindern könnte.

Modellrechnung
Was wäre, wenn jeder der über 500 000 ME/CFS-Betroffenen und der über 2 Mio. Long Covidler etwas zur Forschung beisteuern würden? Wenn man das durchrechnet, würde von jedem ein kleiner Beitrag von ca. 10 bis 80 EUR ausreichen. Aber wie kann man das organisieren? Eine Frage, die mich aktuell sehr beschäftigt.

   

ME/CFS-Kampagne in Deutschland sorgt für Empörung: "Aufklärungswinter" oder eher Verwirrung?

Lange haben Betroffene und Angehörige auf eine breit angelegte Aufklärungskampagne für ME/CFS in Deutschland gewartet. Während in Österreich (https://mecfs.at/ oder https://stroeck.at/me-cfs-awareness-und-spendenkampagne/) einige vorbildliche Kampagnen bereits starteten, ließ man sich in Deutschland etwas Zeit.

Nun ist es soweit
Die Initiative #LiegendDemo und die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS haben dankenswerterweise den #mecfsAufklärungswinter ins Leben gerufen. Der Patientenverein Fatigatio unterstützt die Aktion organisatorisch.

Interessierte, die sich an der Aktion beteiligen möchten, können die Aufklärungsposter und Flyer selbst ausdrucken oder über eigene Kosten bei flyeralarm bestellen und diese in der eigenen Stadt oder dem eigenen Umfeld, wo es erlaubt ist, verteilen.

Die Kampagne
besteht aus sechs Plakaten, die jeweils ein einzelnes Symptom der Erkrankung aufzeigen sowie einem Flyer. Alle Motive können Sie unter dem link https://www.mecfs.de/mecfsaufklaerungswinter/ anschauen. Auch die Druckdaten sind dort als Download verfügbar.

Starke Kritik
Die Kampagne steht bereits vor Start stark unter Beschuss. Vor allem ein Plakatmotiv (" müde Frau mit Kaffeetasse" zum Symptom "unerholsamer Schlaf") wird zurecht scharf kritisiert.

Mit diesem Motiv agierte die deutsche Gesellschaft für ME/CFS nicht nur gegen ihre eigenen Presserichtlinien ("Verwenden Sie keine Stockbilder von „müden“ oder „erschöpften“ Menschen.", siehe https://www.mecfs.de/presse/infos-zu-me-cfs/), sondern verharmlost die Erkrankung unfreiwillig.

Leider reagieren die Patientenorganisationen bisher nicht auf die gerechtfertigte, oft differenzierte Kritik der Betroffenen, die sich zurzeit zu Recht echauffieren.

Auch bei anderen Plakaten ist sehr fraglich, ob die Zielsetzung, über ME/CFS aufzuklären, wirklich erreicht werden kann.

M.E. haben die Patientenorganisationen mit dieser Kampagne, die sicherlich gut gemeint war, einige Fehler gemacht:

a) Sie haben die Hauptzielgruppe und ihre Vereinsmitglieder nicht vor Werbestart ins Boot genommen sowie die grundlegende Marktforschungsmaßnahmen übergangen, die für den Erfolg einer Werbekampagne notwendig sind. Es gab keinerlei Panel-Befragungen unter den Betroffenen oder Vereinsmitgliedern - obwohl dies in einem Verein kostengünstig möglich ist.

b) Sie haben die Symptome der ME/CFS zwar alle aufgelistet - jedoch auf einzelnen Plakaten. Damit haben sie völlig außer Acht gelassen, dass nirgendwo sechs Plakate nebeneinander Platz haben werden, sondern dass meist nur ein einziges Plakat Platz haben wird. Die Plakate zusammen haben eine akzeptable Wirkung, solange man das Bild mit der müden Frau rausnimmt. Denn sie zeigen das Portfolio der Symptomlast auf. Wird jedoch nur ein Plakat genutzt, ist die Botschaft kaum nachvollziehbar bzw. missverständlich. Zudem wird die Schwere der Erkrankung sowie die niedrige Lebensqualität vieler Betroffener nicht klar kommuniziert. Bagatellisierung trifft es auf den Punkt. Damit wird mehr Verwirrung und Schaden als Nutzen entstehen.

c) Sie haben bei der Gestaltung der Plakate nicht darauf geachtet, dass Privatpersonen diese kostengünstig drucken können. Mit einem vollblauen Hintergrund und negativer Schrift werden die Tonerkosten eines  in die Höhe steigen. Bei einem solchen Vorhaben wäre ein Hauch Praktikabilität und Knowhow von Vorteil gewesen.

d) Sie reagieren aktuell nicht auf die Kritik der Vereinsmitglieder und Betroffenen, sondern stellen sich stumm.

Das alles ist in Hinblick auf das Commitment der Vereinsmitglieder und Betroffenen sowie den Erfolg der Kampagne ein Riesenfehler - v.a. wenn man bedenkt, dass die Betroffenen die Kampagne durch Druck und Verteilung von Postern und Flyer aktiv und finanziell unterstützen sollen.

Um die Kampagne noch zu retten wäre es gut,

a) das Plakat mit der müden Frau und der Kaffeetasse (wer mit ME/CFS darf noch Kaffee trinken???) zu entfernen,
b) sich bei den Vereinsmitgliedern und Betroffenen für die Nicht-Reaktion zu entschuldigen und v.a.
c) nur die unstrittigen Plakate und Flyer für die Kampagne zu nutzen,
d) bei der Whatsapp-Kampagne z.B. die Musik auszustellen, da Betroffene diese zum Teil garnicht aushalten können. Selbst ich mit Bell 60 finde das sehr anstrengend.

Für die Zukunft ist es unabdingbar, die Vereinsmitglieder und Betroffenen bei der Erstellung solcher Kampagnen mit ins Boot zu holen. Denn die Organisationen werden nun mal u.a. von den Betroffenen getragen. Und auch wenn viele in den Organisationen ehrenamtlich unterwegs sind, so sollte zukünftig der Qualitätsanspruch sowohl in Bild und Sprache zudem ein anderer sein. Man kann das besser machen wie Österreich oder auch der Weltverband für Physiotherapie bereits gezeigt haben. Auch die deutschen Patientenorganisationen haben bisher vorbildlich gearbeitet. Daher verwundert dieses aktuelle Resultat und Dilemma umso mehr!


Daher mein Aufruf bei Facebook:

"Liebe Deutsche Gesellschaft für ME/CFS,

trotz der dankenswerten Initiative ist das Resultat auf vielen Ebenen wirklich bedauerlich.

Die Fehler, die sowohl inhaltlich (falsche Botschaften) als auch praktisch (dunkler Hintergrund, für Eigendruck viel zu teuer) und in Hinblick auf Qualität und Commitment der Vereinsmitglieder und Betroffenen (keine vorherigen Panelumfragen etc.) gemacht wurden, sind eklatant.

Ich habe mir die Mühe gemacht, die aktuelle Kampagne differenziert zu betrachten in einem Blog-Beitrag - und mir auch Gedanken gemacht, wie man aktuell noch einiges retten kann.

Vielleicht nehmen Sie sich einfach die Zeit, sich den Text einmal durchzulesen und sich darüber Gedanken zu machen. Als ehemalige Marketing-/ PR- und Werbeleiterin wäre ich auch bereit, sie bei zukünftigen Kampagnen zu unterstützen, damit solche Fehler nicht mehr passieren.

Denn es gibt die Möglichkeit, das besser zu machen - was bereits in anderen Ländern gezeigt wurde.

Also steckt bitte den Kopf nicht in den Sand, sondern steht dazu - und macht das Beste daraus.

Krisenkommunikation ist nun angesagt" 

Nachtrag:

Angesichts der Reaktion eines Vertreters von #Liegend Demo (s.u.) auf die vielfachen Beschwerden wird deutlich, dass da einiges gewaltig schieflief. Er ist purer Hohn für jeden, der an dieser Erkrankung leidet. Wegen einer "harmlosen Erkrankung" leide ich inzwischen an 20 (!) teilweise schwerwiegenden Begleit- und Folgeerkrankungen und war schon mehrmals nahe am Sui***. 

Langsam ist es nicht nur Verwirrung, sondern ein heftiger Skandal.

NDR Visite: ME/CFS: Schwer krank nach einer Corona-Infektion

Der NDR berichtet über drei unterschiedliche Betroffene, die alle an ME/CFS erkrankt sind. Gleichzeitig macht er auf die Missstände in Deutschland hinsichtlich Versorgung und Forschung aufmerksam.

Die Sendung finden Sie in der Mediathek des NDR:
https://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/visite/ME-CFS-Schwer-krank-nach-einer-Corona-Infektion,visite24200.html

Buch "Kopf über Wasser: Leben mit ME/CFS und MCAS"

 

 

 

Es ist geschafft!

Das Buch"Kopf über Wasser: Leben mit ME/CFS und MCAS" ist seit dem 30.10. im Buchhandel erhältlich.

Eine Leseprobe inkl. Inhaltsangabe finden Sie hier:

https://www.bod.de/booksample?json=http%3A%2F%2Fwww.bod.de%2Fgetjson.php%3Fobjk_id%3D5171552%26hash%3Dce6c67a9c1369eddaac5b4a188b7ce7d

Bei amazon ist das Bild des Buches noch nicht eingepflegt, was jedoch noch nachgeholt wird:

https://www.amazon.de/Kopf-%C3%BCber-Wasser-Leben-MCAS/dp/3759784054/ref=sr_1_8?crid=2H1TR03QRR0HN&dib=eyJ2IjoiMSJ9.wJmz6_S6btXWTPxUNGUDJ2KOf5I2I4E6gw3gikmPTCmlHjTT17M-Cn5nOAUV8a42YA-9zUFvGGUvwFaGtYhAtpicmKd-PpqOmuyvIW2Fa7bIpEBzlTcj5wqfkeBBWaHXrP8eOi28WEvBmJGxdso_LGTPSPCvLBc0vkXhGJoLuNyLTEqCOJfB2zENVX5XxNN-tv2SQpcakweByYdoDjUQQL8yzIfU96pn5p1YPLVj7PI.9d6RlAQDNLhK5geSj54TQNBBI-mRUXFMycpKXvEVR44&dib_tag=se&keywords=kopf+%C3%BCber+wasser&qid=1730550982&sprefix=%2Caps%2C94&sr=8-8

Bei Buch.de wiederum findet man das Buch bereits mit Bild:

https://www.thalia.de/shop/home/artikeldetails/A1073422338

Aber es ist natürlich auch über jeden Buchladen bestellbar.

Hinweis:

Das E-Book wird aktuell erstellt und wird in wenigen Wochen zu einem niedrigeren Preis zur Verfügung stehen!

Der Schwergrad-Rechner für ME/CFS und Long/ Post Covid aus der Schweiz: FUNCAP

In der Schweiz wurde von Forschern ein Fragebogen inkl. Rechner entwickelt, um die funktionelle Leistungsfähigkeit bei ME und Long Covid feststellen zu können. Laut der schweizerischen Gesellschaft für ME/CFS eignet sich dieser Rechner damit u.a. für die klinische Diagnostik sowie zur Nachverfolgung des Krankheitsverlaufs. 

Sie finden den Fragebogen unter dem link https://sgme.ch/funcap.

Er enthält
- in der Langversion 55 und
- in der Kurzversion aus 27 Fragen.

Die lange Version dient zur erstmaligen Diagnose des Schweregrads. Die Kurzversion dient zur regelmässigen Verlaufskontrolle.

Ich selbst (in Deutschland moderat betroffen bei Bell 50 bis 60) habe diesen Fragebogen ausgefüllt und war sehr überrascht, da ich hier sehr viel höher eingeschätzt werden und als mild betroffen gelte.

Nachdem ich mir den Fragebogen nochmals genauer angeschaut habe, wurde mir aber auch klar, woran das liegt:

- Der Fragebogen ist unheimlich detailliert in den niedrigeren Bell-Graden. Je höher jedoch der Bell-Grad, desto größer die Referenzbereiche und desto weniger Fragen.

- Z.B. wird nach 2 h Schreibtischarbeit gefragt, dann sofort nach einem Tag. Es gibt keine Zwischenziele, also keine Fragen, ob man 3 h oder 4 h am Schreibtisch schafft. Auch wird danach gefragt, ob man 1 km gehen kann oder 15 min im Auto mitfahren. Aber es wird nicht danach gefragt, ob man länger gehen kann, längere Autofahrten schafft etc. etc.

- D.h. wer sich weiter unten befindet, erhält ein sehr klares Bild, weil dort noch sehr viele Fragen gestellt werden. Je weiter oben man sich befindet, desto schwieriger wird es. Damit wird er für Menschen, denen es etwas besser geht, unscharf und unklar.

- Darüber hinaus geht der Fragebogen bei ca. 50 Prozent der Leistungsfähigkeit von "mild betroffen" aus. Bei einem vergleichbaren Bell-Grad befindet man sich hier sehr viel weiter unten, nämlich bei Bell 30.

- Für Rentenanträge und Co. ist er m.E. auch nur bedingt geeignet. Denn da ist in der Tat eine noch bestehende Arbeitsfähigkeit von 3 h am Tag entscheidend, die noch nicht einmal abgefragt wird etc.

- Da zudem nicht nach Symptomen gefragt wird, was in den internationalen Klassifizierungen nach Bell oder der Nice-Leitlinie der Fall ist, hat der Fragebogen einige Schwächen. Trotzdem hilft er sicherlich vielen Betroffenen, die schwerst oder schwer betroffen sind.

Die ME/CFS Community hat ihr Programm ausgeweitet

 

Fühlen Sie sich isoliert und vermissen Sie Ihre Hobbys?

Dann ist die ME/CFS Community mit ihren kostenlosen Angeboten einen Versuch wert!

Melden Sie sich bei Interesse einfach unter https://link.mecfs.space/kalender an.

LIVE Expert Session am 28.10.2024 von Prof. Dr. Stark und Dr. Schnakenberg

Prof. Dr. Stark bietet in seinem nächsten kostenpflichtigen Vortrag einen Mehrwert, der den Preis rechtfertigt:

https://profstark.webinargeek.com/teil-2-entschluesselung-genetischer-ursachen-bei-me-cfs-longcovid-und-postvac?promotion=PROF15&mc_cid=6c1e9ce63c&mc_eid=f4d4e36749

In seinem nächsten Vortrag können die eigenen genetischen Befunde in Hinblick auf die Glutathion-S-Transferase (GST), Superoxid-Dismutase (SOD) und Cytochrom-P450-Enzyme (CYP) mit Dr. Schnakenberg und Prof. Dr. Schnakenberg besprochen werden.

Ich finde es gut, dass die Cyp-Genetik dazu genommen wurde, da diese
a) bei Medikamentenunverträglichkeiten (https://www.imd-berlin.de/fachinformationen/diagnostikinformationen/pharmakogenetik-genetik-der-medikamentenverstoffwechselung) und auch

b) bei Salicylatintoleranz (https://www.histameany.de/die-ursachen-der-salicylatintoleranz-teil-3-3-entgiftung-und-genetik/)

etc eine große Rolle spielt.

Das ist ein klares Plus für diejenigen, die noch nie bei einem Umweltmediziner waren und mit der Interpretation ihrer Ergebnisse in den Gengruppen bisher überfordert waren.


Den Einladungstext finden Sie hier: 

- Genetische Einflüsse auf die Gesundheit

Erfahren Sie, wie genetische Faktoren Entgiftungsprozesse, das Immunsystem und Entzündungsreaktionen beeinflussen – und welche Bedeutung das für Erkrankungen wie ME/CFS, LongCovid und PostVac hat.

- LIVE-Analyse

Lassen Sie Ihre anonymisierten genetischen Befunde von den Experten Prof. Dr. Michael Stark und Dr. Eckart Schnakenberg (Experte für Humangenetik) analysieren. Die ausgewählten Einsendungen werden LIVE besprochen, um Ihnen ein tieferes Verständnis für genetische Einflüsse zu ermöglichen.

- Untersuchung auf Enzymgene

Für diese Session ist interessant, ob bei Ihnen genetische Untersuchungen zu Enzymen durchgeführt wurden, die bei Entgiftung, antioxidativen Prozessen und der Immunregulation eine Rolle spielen. Besonders relevant sind Untersuchungen zu Enzymen wie Glutathion-S-Transferase (GST), Superoxid-Dismutase (SOD) und Cytochrom-P450-Enzyme (CYP). Diese Tests sind in der Regel Teil einer Genotypisierung auf spezifische Enzym-Polymorphismen, die Hinweise darauf geben, wie Ihr Körper mit Schadstoffen und oxidativem Stress umgeht.


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Wer keine Zeit hat, kann sich

a) den Artikel von Prof. Dr. Stark und Dr. Schnakenberg durchlesen, in dem ihre Theorie erklärt wird:
https://prof-stark-institut.de/wp-content/uploads/Neuroinflammation_ProfStark.pdf

b) hinsichtlich der Cyp Genetik diesen Artikel durchlesen, der einiges sehr gut erklärt:
https://www.aerzteblatt.de/archiv/30549/Pharmakogenetik-der-Zytochrom-P-450-Enzyme-Bedeutung-fuer-Wirkungen-und-Nebenwirkungen-von-Medikamenten

c) Wer nicht lesen will oder kann, kann den 1. Youtube-Vortrag von Prof. Dr. Stark und Dr. Schnakenberg nachträglich kaufen:
https://profstark.webinargeek.com/entschluesselung-genetischer-ursachen-bei-me-cfs-longcovid-und-postvac?mc_cid=6c1e9ce63c&mc_eid=f4d4e36749

Es gibt jedoch auch zusätzlich noch kostenlose Videos und Interviews im Netz

Interessant dürfte v.a. der Podcast von Johannes/ facynation mit Dr. Burzeler zu dem Thema sein:
https://www.podcast.de/episode/625063502/dr-manuel-burzler-ueber-mitochondrien-therapien-und-genetik-bei-me-cfs-und-lc-92

Darüber hinaus gibt es bei Facebook zwei Gengruppen für diejenigen, die sich über den Umgang mit einzelnen Genen austauschen wollen. Die Admins bieten auch umfassende Genanalysen kostenpflichtig an, die in der Regel die Befunde von MTHFR.com oder selfdecode.com etc. interpretieren, die meist über 100 Gene und Rohdaten enthalten.

a) Deine Gene und Du:
https://www.facebook.com/groups/692615935482066

b) MTHFR Genmutation Deutschland
https://www.facebook.com/groups/1538810502881895

Wichtig ist zu wissen, dass für die Entgiftung weitere Gene eine sehr wichtige Rolle spielen, die hier nicht erwähnt werden - und dass hinsichtlich ME/CFS und Genetik bereits weitere Analysen und Veröffentlichungen bestehen:

- https://www.dr-kuklinski.info/wp-content/uploads/2019/08/kuklinski-sod-2-polymorphismus-mitochondriale-zytopathie-nitrosativer-stress-2009.pdf

- https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12967-022-03815-8

- https://academic.oup.com/hmg/article/29/R1/R117/5879704?login=false

Hier wird klar, dass vieles zzt noch Vermutung ist - und die Zeit erst Klarheit zeigen wird.

Postinfektiöse Erkrankungen: Live-Webinar am 16. Oktober 2024

Die Charité Berlin und die Technische Universität München führen am 16. Oktober 2024 eine ärztliche Online-Fortbildung zum Thema ME/CFS, Post-COVID – postinfektiöse Erkrankungen durch. Die Veranstaltung findet in Form eines Webinars unter wissenschaftlicher Leitung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen (Charité Berlin) statt.

Die Teilnahme ist kostenlos.

Die Fortbildung ist bei der Ärztekammer Hamburg und bei der Österreichischen Akademie der Ärzte akkreditiert. Teilnehmende aus Deutschland können 4 und aus Österreich 3 Fortbildungspunkte erwerben. Neben der Live-Veranstaltung wird eine Lernerfolgskontrolle online angeboten.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS begleitet und unterstützt die Veranstaltung organisatorisch.

Die Fortbildung umfasst Vorträge von
- Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen (Charité Berlin),
- Prof. Dr. Uta Behrends (TU München/München Klinik),
- Dr. Kathrin Strom van’s Gravesande (Universität Freiburg),
- Dr. Kirsten Wittke (Charité Berlin) und
- Bettina Grande (Psychotherapeutin, Heidelberg).

Die Inhalte richten sich an Haus-, Kinder- und Fachärzt*innen.

Geben Sie den Link gerne an Ihre Ärzt*innen weiter,
damit möglichst viele von diesem Fortbildungsangebot über ME/CFS erfahren.

Und wie schon einige Male erwähnt gibt es die Fortbildungen auch on demand online von der Charité.

mecfs.de/onlinefortbildung

Fatigatio-Fachtagung am 14.September 2024

Die jährliche Fachtagung des Fatigatio e.V. findet am 14. September unter der Schirmherrschaft von Robert-Martin Montag (MdL) in Fulda statt. Sie kann online verfolgt werden (die Teilnahmegebühr für Mitglieder beträgt 30,00 Euro, für Nichtmitglieder 40,00 Euro).

Bei Interesse können Sie sich über folgenden link anmelden.
Anmeldeschluss für die Fachtagung ist der 05. September 2024.

Das Motto der Veranstaltung lautet
"Mechanismen im Fokus: Energiehaushalt, Stoffwechsel und Post-Exertional Malaise bei ME/CFS"

U.a. wird

Prof. Dr. Bhupesh Prusty einen Vortrag mit dem Titel "Mitochondria as key players in ME/CFS pathogenesis" halten, also zu der Krankheitsentstehung bei der schweren Multisystemerkrankung ME/CFS. 

Alle weiteren Inhalte entnehmen Sie bitte dem Flyer

ZDF Royale: Nehmen Sie Long Covid und ME/CFS ernst!

Jan Böhmermann nimmt sich im Magazin Royale dem Thema "Long Covid" und "ME/CFS" an. Danke!

https://www.zdf.de/comedy/zdf-magazin-royale/zdf-magazin-royale-vom-30-august-2024-100.html

Medien-Guidline für Journalisten

In Bezug auf die Erkrankung ME/CFS herrschen nach wie vor zu viele Missverständnisse und Unwissen, was wiederum zu Fehlinformationen führt. Dabei sind auch einige Berichterstatter und Journalisten nicht ganz unschuldig, die zu wenig recherchieren und zu ungenau bzw. falsch formulieren.

Daher hat die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS auf ihrer Website einen Medienguide veröffentlicht und weist dort nochmals ausdrücklich darauf hin, dass

a) der Begriff ME/CFS nicht eingedeutscht werden kann.
b) ME/CFS nicht selten vorkommt.
c) ME/CFSler nicht müde sind und daher Fotos von gähnenden Menschen absolut angebracht sind.
d) es genügend Beweise für den somatischen Ursprung der Erkrankung gibt.
e) ME/CFS nichts mit der krankheitsbegleitenden Fatigue bei Krebs oder MS zu tun hat.

Zudem gibt der Verein Tipps für Interviews mit Betroffenen.

Die Medien-Guidlines finden Sie unter https://mecfs.at/presse/#medienguidline

Rollstuhl-Demo am Severe-Me-Awareness-Day

Übermorgen, am 8. August, ist der Severe ME Awareness-Tag.

Dieser Tag soll auf schwer(st) Betroffene von ME/CFS sowie Verstorbene aufmerksam machen.

Dieses Jahr findet anlässlich des Severe ME-Day eine Rollstuhl-Demo in mehreren deutschen Städten statt, organisiert durch die Initiative LiegendDemo.

Über die in Hamburg stattfindende Rollstuhl-Demo hat das Hamburger Abendblatt einen Bericht veröffentlicht, den Sie hier finden: https://www.abendblatt.de/hamburg/hamburg-nord/article406953003/uke-wofuer-in-hamburg-mit-leeren-rollstuehlen-protestiert-wird.html.

Die Demo mit leeren Rollstühlen soll ab 15.30 Uhr vom Taxistand an der Martinistraße 52 zum Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) führen. Gerade am UKE werden die multisystemischen Erkrankungen ME/CFS und MCAS nach wie vor weder diagnostiziert noch behandelt.

Bei der Demonstration nehmen Angehörige und Freunde von Betroffenen teil. Denn wer an ME/CFS leidet, der hat in der Regel nicht die Kraft, selbst zu kommen. Auch in Hamburg leben Tausende Betroffene mit schweren und zum Teil schwersten Symptomen.

Neben Hamburg finden außerdem in Berlin, Frankfurt, Köln, München und Ulm Demonstrationen statt.