Die ME/CFS Community hat ihr Programm ausgeweitet

 

Fühlen Sie sich isoliert und vermissen Sie Ihre Hobbys?

Dann ist die ME/CFS Community mit ihren kostenlosen Angeboten einen Versuch wert!

Melden Sie sich bei Interesse einfach unter https://link.mecfs.space/kalender an.

Kostenlose Online-Entspannungs-Gruppe für chronisch Erkrankte

Die Online-Community ME space bietet kostenlose Entspannungskurse unter dem Namen "Relax ME" online an.

Ideal sind diese Kurse für Menschen,
- die ihre Wohnung nicht mehr verlassen können
- die bettlägerig sind
- die keine finanziellen Mittel für kostenpflichtige Online-Kurse haben
- die mit einer Gruppe unter Anleitung üben wollen
- die keine Kraft mehr für auswärtige Präsenzkurse haben.

Die Kurse finden regelmäßig live statt:

⚬ jeden Montag um 17:00 Uhr

⚬ jeden Donnerstag um 20:00 Uhr

⚬ jeden Samstag um 18:00 Uhr

U.a. werden Übungen aus dem autogenen Training, Yoga Nidra gezeigt. Aber auch Nervus Vagus-Übungen sowie Meditationen sind Inhalte der einzelnen Sitzungen. Mehr Informationen finden Sie in den entsprechenden Einträgen im Community Kalender: https://link.mecfs.space/kalender.

Anmeldungen sind über den folgenden link möglich: https://link.mecfs.space/relaxme-anmeldung

Urlaub mit ME/CFS und MCAS: Geht das gut?

Urlaub bietet für die meisten Menschen Erholung, Freizeit und Abenteuer. Für schwerkranke Menschen sind Ferien wiederum mit vielen Hürden verbunden, die es erst einmal zu überwinden gilt.

Reisen

Für Erkrankte, die sich mit ME/CFS und MCAS beschäftigen müssen, sieht das ein wenig anders aus. Viele, die sich auf einem niedrigen Bell-Grad befinden, können sich kaum mehr bewegen geschweige denn aus dem Haus gehen. Für diese ist nur noch Kopf-Urlaub in Erinnerungen, Imaginationen, Visualisierungen und über Bildbände/ Dokumentationen machbar.

Andere haben das große Glück, PartnerInnen an Ihrer Seite zu haben, die mit dem Wohnmobil oder dem VW-Bus durchs Land fahren. In einem solchen Fall können sich die Erkrankten während der Fahrt hinlegen, was die Strapazen stark mildert.

Und dann gibt es noch diejenigen, die wie ich ihre Urlaubsorte in einem Radius von ca. 300 km rund um den Wohnort auswählen. Denn nur so kann gewährleistet werden, dass während der Fahrt kein Crash verursacht wird. Für MCAS-ler gibt es zudem den Tipp von Prof. Dr. Moldrings, sich alle 90 min von der Fahrbahn zu entfernen - und sich konsequent 20 bis 30 Minuten auf einer Decke still auf den Rücken zu legen, bevor es wieder weitergeht. Eine andere Möglichkeit wären die Reisen in Etappen - also öfters eine Übernachtung einplanen.

Flüge und Zugfahrten können wiederum stark strapazieren - v.a. aufgrund des Gewusels an Flughäfen und Bahnhöfen, den zu tragenden Koffern und den Reizen durch Duftstoffe, Geräusche und Co. Daher gilt für jeden immer wieder, genau zu überprüfen, was im Rahmen des Pacing zum aktuellen Zeitpunkt möglich ist.

Urlaubsorte
Aufgrund der Reizproblematik bieten sich natürlich reizarme Gegenden an. Also eher Land als Statt, eher besinnlich als Partyinsel.

Gepäck
Für viele Betroffene ist das Gepäck wesentlich schwerer geworden. Während früher ein kleiner Koffer ausreichte, nehmen heute zahlreiche Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel schon reichlich Platz ein. Im Inland ist das alles kein Problem. Im Ausland ist es gut möglich, dass man für einige Medikamente, die unter das Betäubungsgesetz fallen, vorher noch einige Bescheinigungen benötigt.

Siehe hierzu folgende Informationen:
Ich bin bei meiner Reise ins Ausland auf die Mitnahme von Medikamenten angewiesen. Muss ich besondere Zollvorschriften beachten?

Muster für eine mehrsprachige Bescheinigung für die Mitnahme von Betäubungsmitteln (für Reisen in Länder außerhalb der Vertragsstaaten des Schengener Abkommens)

Wenn dann noch aufgrund von MCAS und Salicylatintoleranz Lebensmittel eingepackt werden müssen, die nicht überall erhältlich sind, wird man zum Packesel. Denken Sie bei Zugfahrten und Co. daher daran, dass Sie das Gepäck auch vorschicken können, sodass Sie nur mit Handgepäck reisen müssen.

Wegen der Duftstoffe sind zudem einige Personen mit Salicylatintoleranz dazu übergegangen, ihre eigene Bettwäsche und Putzmittel mitzubringen. Idealerweise kann man jedoch auch vorab den Vermieter kontaktieren und diesem die duftstofffreien Putzmittel zusenden. Viele sind hier sehr hilfsbereit.

Notfallausweise und Co.
Sobald es ins Ausland geht, sollten diese natürlich auch zumindest ins Englische übersetzt und vom Arzt nochmals unterschrieben werden.

Pacing nicht vergessen
Bitte denken Sie daran, dass gerade an neuen Orten die Begeisterung unser Adrenalin anfachen und uns vorgaukeln kann, dass es uns besser geht. Es ist verständlich, so viel wie möglich erleben und den Urlaub genießen zu wollen. Gehen Sie jedoch nicht über Ihre Grenzen. Halten Sie Ihre Pacing-Regeln auch in den Ferien ein. Machen Sie weiterhin Ihre Übungen. Ansonsten wäre ein Crash nach dem Urlaub ein böses Mitbringsel, das niemand gebrauchen kann.

Mein heutiges Leben

In den letzten Beiträgen habe ich über die Anfänge meiner ME/CFS und den langen, langen Weg bis zur Diagnose berichtet. Dieser Weg dauerte bei mir über 19 Jahre.

Hier können Sie meine Geschichte nachlesen:

1. Wie bei mir die ME/CFS anfing
2. Vor den Trümmern meiner Existenz
3. Die Suche nach Klarheit – eine Odyssee (2019 bis 2023)


Mein heutiges Leben

Nach all den Irrungen und Wirrungen bin ich seit einiger Zeit bei mir angekommen. Ich kenne die Gründe für meine langjährige Erschöpfung und die vielen anderen gesundheitlichen Probleme. Zudem habe ich gelernt, mich auf mein Körpergefühl, das sich allein durch die Körper- und Physiotherapie stark verbessert hat, zu verlassen. Und ich weiß in der Regel, wie ich bei Symptomen gegensteuern kann. Inzwischen würde ich mich wieder als moderat betroffen bezeichnen. Meist befinde ich mich bei einem Bell von 40 bis 60, wobei es mir im Sommer wesentlich besser geht. Im Winter braucht mein Körper wiederum sehr viel Energie, um mit der Kälte klarzukommen. Wie anstrengend das ist, merke ich jedes Jahr ab Januar/ Februar. In diesen Monaten bemerke ich meist einen Einbruch meiner körperlichen Kraft. Auch die Anfälligkeit für Viren und Co. steigt um ein Vielfaches.

mein alltag

Meine täglichen Spaziergänge mit unserer Hündin sind für mich das Highlight eines jeden Tages. In der Regel bin ich zweimal unterwegs. An guten Tagen bin ich jeweils eine Stunde unterwegs, an schlechteren 45 Minuten. Bei den Spaziergängen wechsele ich zwischen gemütlichem Tempo und Nordic Walking ab.

Darüber hinaus schaffe ich in der Regel einen Außentermin pro Tag, wobei ich jedoch darauf achte, dass ich in der Woche auch freie Tage habe. Diese Termine sind meist Arzt- oder Therapieterminen vorbehalten. Aber ich nehme mir auch Zeit für Freunde. Ideal ist dabei für mich, wenn ich die Treffen mit meinen Freunden mit einem gemeinsamen Spaziergang verbinden kann, der in der Regel in einem gemütlichen, nicht zu lauten Café endet.

Den Rest des Tages bin ich zuhause. Ich versuche grundsätzlich bis mindestens 9 Uhr zu schlafen, da ein früheres Aufstehen für meinen Körper sehr anstrengend ist. Gegen Mittag muss ich mich dann für zwei Stunden konsequent hinlegen, wobei ich an guten Tagen Rätsel löse oder lese. An schlechteren Tagen mache ich die Augen zu und mache Atem- oder gewisse Meditationsübungen. Oft schlafe ich auch ein wenig. 

In der restlichen Zeit mache ich ein wenig im Haushalt, erledige Organisatorisches, schreibe, male oder recherchiere. Zwischendurch achte ich darauf, dass ich Entspannungsübungen mache – und wenn es nur für fünf Minuten sind. Telefonate verschiebe ich grundsätzlich auf gute Tage, da sie mich sehr anstrengen. Abends koche ich mit meinem Mann zusammen. Wir haben für die gemeinsame Zeit und Gespräche dann meist zwei Stunden reserviert, die wir noch zusammen im Wohnzimmer essen und einen Film schauen. Danach ziehe ich mich zwischen 20 h und 21 h zurück, um meine täglichen Dehnungs- und einige wenige Muskelaufbau-Übungen zu machen. Gegen 22 bis 23 h gehe ich zu Bett.

Dank einer Hilfe, die einmal pro Woche für vier Stunden kommt, habe ich im Haushalt ein wenig Unterstützung. Mein Mann übernimmt die großen Einkäufe, während ich Kleinigkeiten besorge. Die Fahrten zu Ärzten und Therapien erledige ich zu 80 Prozent mit dem Taxi oder MOIA. Früher hatte ich deswegen ein sehr schlechtes Gewissen und dachte, ich sei zu bequem, den ÖPNV zu nutzen. Inzwischen weiß ich, dass diese Selbstfürsorgemaßnahmen mich schon seit Jahren vor größeren Crashs geschützt haben.  

An Wochenenden unternehmen mein Mann und ich mit unserer Hündin wiederum kleine Ausflüge ins Grüne. Manchmal besuchen wir auch eine Ausstellung oder gehen in die Bücherhallen. Klassische Konzerte waren früher noch gut machbar, sind jedoch seit der Salicylatintoleranz sehr schwierig geworden. In der Regel parfümieren sich v.a. die Besucherinnen so stark, dass es für mich selbst mit Maske manchmal unmöglich ist, im Raum zu bleiben. Trotzdem versuchen wir es immer wieder und haben uns inzwischen angewöhnt, Sitze am Rand zu reservieren – sodass ich den Düften nicht so sehr ausgesetzt bin. Alle Unternehmungen sollten jedoch nur maximal drei Stunden dauern. Mehr ist in der Regel nicht machbar, weil ansonsten ein Crash droht.

Popkonzerte wiederum sind aufgrund der Lautstärke und der Menschenmengen nicht mehr machbar. Auch Restaurantbesuche sind aufgrund der zahlreichen Unverträglichkeiten fast unmöglich geworden. Eine Ausnahme bilden Steakhäuser, da ich dort in der Regel ein frisch gebratenes Stück Fleisch sowie eine Backkartoffel bekomme.

Ansonsten ist meine Ernährung nach wie vor stark eingeschränkt. Im Vergleich zu anderen MCAS-Erkrankten, die gleichzeitig unter einer Salicylatintoleranz leiden, kann ich jedoch inzwischen wieder zwischen 20 bis 30 Lebensmitteln auswählen. Das ist auf jeden Fall ein Fortschritt. Da ich sehr oft gefragt werde, was ich zu mir nehme, hier die Antwort: Ich esse nach wie vor rollierend und achte dadurch darauf, dass ich nicht ständig dieselben Lebensmittel zu mir nehme. Dabei ernähre ich mich hauptsächlich von frischem Biofleisch und histaminarmen Fischsorten, glutenfreien Porridges (mit Wasser angerührt), Lein- und Hanföl sowie Gemüse mit niedrigen Salicylatwerten. Hanf- und Reisprotein unterstützen meine Eiweißzufuhr. Manchmal gönne ich mir auch eine Portion Reis oder eine Backkartoffel. Obst esse ich zurzeit nur in homöopathischen Dosen (z.B. eine Heidelbeere als Dekoration). Auf Gluten muss ich leider nach wie vor verzichten, da es mein Leaky Gut wieder anfacht. Milchprodukte wiederum würde ich gern wieder einschleichen. Bisher ist dies jedoch sehr schwierig. Ziegen- und Schafsmilchprodukte sind noch am verträglichsten. Aber wahrscheinlich habe ich Probleme mit der Benzoesäure, die in vielen Milchprodukten enthalten ist. Zucker wiederum ist mehr oder weniger tabu, wobei ich mir inzwischen aber auch mal ein Stück Schokolade oder ein paar Gummibärchen gönnen kann. Auch Esskastanien vertrage ich gut. Bei Getränken bin ich nach wie vor sehr eingeschränkt: Sulfatarmes stilles Wasser und Roibuschtee sowie zwischendurch ein Schluck Wasserkefir – das ist alles, was mir noch möglich ist.

Medikamentös bin ich mit der MCAS-Basismedikation sowie mit LDN und einem Mittel zum Schlafen gut ausgestattet. Im Gegensatz zu früher benötige ich kaum mehr Schmerzmedikamente. Auch der Gebrauch von Muskelrelaxantien ist stark gesunken.

Darüber hinaus setze ich v.a. auf natürliche Hormone sowie die Mikronährstofftherapie. Da ich zudem die Verdauung sowie Entgiftung unterstütze und den Darm saniere, kommen damit jedoch täglich mehrere Kapseln zusammen, die ich zu schlucken habe. Die schiere Anzahl der Pillen erschreckt mich manchmal. Aber es gibt zumindest derzeitig keine Option, sie wegzulassen. Mein Körper braucht die Nährstoffe und Hormone, was sich durch regelmäßige Kontrolluntersuchungen immer wieder beweisen lässt.

Bei allen Einschränkungen bin dankbar, dass so vieles wieder möglich ist, was 2019 so weit entfernt zu sein schien. Es ist ein kleines, feines Leben, das ich inzwischen führe – mit sehr viel Disziplin, aber auch mit vielen kleinen und großen Glücksmomenten.

was mir fehlt…

Aber mir fehlt sehr viel aus meinem früheren Leben: Zu gern würde ich z.B. wieder ins Schwimmbad gehen, wie früher, als ich noch meine Bahnen zog. Dies scheitert zurzeit jedoch zurzeit allein daran, dass meine Haut auf Chlorwasser allergisch reagiert.
Und ich wäre überglücklich, wenn ich einem Café einfach mal unbeschwert einen Tee trinken könnte, anstatt nur auf stilles Wasser zu setzen. Auch die Kurztrips übers Wochenende fehlen mir sehr, die wir früher regelmäßig unternahmen. Wir haben uns inzwischen angewöhnt, einige Male im Jahr ans Wasser zu fahren, wobei wir stark darauf achten, dass die Reisezeit weniger als drei Stunden per Auto beträgt. Diese Urlaube sind mir sehr viel wert. Früher sind wir jedoch sehr oft verreist, um unsere Freunde zu treffen und neue Orte kennenzulernen. Dies ist inzwischen in dem Umfang nicht mehr möglich.

Da wir viele Freunde haben, die nicht an unserem aktuellen Wohnort wohnen, bin ich darauf angewiesen, dass diese mich besuchen. Einige tun dies, wofür ich sehr dankbar bin. Aber andere habe ich seit Jahren nicht mehr getroffen. Zudem habe ich einen Großteil meiner Familie und meine Heimatstadt seit über 15 Jahren nicht mehr gesehen, weil ich am anderen Ende von Deutschland aufgewachsen bin. An Fernreisen ist sowieso nicht mehr zu denken. Hier stehen mir nicht nur die geringe körperliche Belastbarkeit, sondern vor allem meine zahlreichen Nahrungsmittelunverträglichkeiten im Weg. Auch wenn ich inzwischen wieder ca. 20 bis 30 Lebensmittel zur Verfügung habe, so wüsste ich nicht, wie ich mich anderswo ernähren könnte. Das Land Japan, das ich durch mein Studium kennen und lieben lernte, habe ich seit 2001 nicht mehr besucht. Dadurch sind mir die meisten japanischen Freunde weggebrochen. Wenn ich mir das vor Augen führe, wird mir klar, wie einschränkend und wie einschneidend diese Erkrankung ist.

hoffnung und realismus

Aber ich bin immer noch optimistisch und träume davon, dass ich noch weitere Fortschritte machen kann. Gleichzeitig ist mir bewusst, dass die Bäume nicht in den Himmel wachsen. Da ich immer älter werde, muss ich damit rechnen, dass andere Erkrankungen hinzukommen und mir das Leben schwermachen werden. Zudem bin ich trotz aller Vorsichtsmaßnahmen vor Crashs nicht gefeit. Während ich dieses Buch schreibe, erlitt ich z.B. einen Rückfall durch einen hartnäckigen Infekt. In der Zeit musste ich für eine Weile alle Außentermine absagen, um nicht noch tiefer zu rutschen und wieder Kräfte sammeln zu können.  

Auf die Forschung wiederum setze ich persönlich nicht mehr viel. Dafür bin ich zu lange erkrankt und auch schon zu alt. Trotzdem hoffe ich für andere und v.a. jüngere Betroffene, dass irgendwann wirksame und v.a. verträgliche Medikamente entwickelt werden. Angesichts der desolaten Versorgung der ME/CFS- und MCAS-Patienten sehe ich wiederum oft schwarz. Nach wie vor bemühe ich mich um Aufklärung und hatte in diesem Rahmen letztens auch wieder ein Interview mit einer Nachrichtenagentur. Aber mir wurde in den letzten zwei Jahren klar, wie langsam die Mühlen mahlen. Ich setze meine Hoffnung eher in die individuellen kleinen Schritte und die kleinen Erfolge, die ich zu verzeichnen habe. Und da es bei mir trotz all der Bemühungen nach wie vor Baustellen gibt, an denen ich weiterarbeiten muss, gibt es auch die Möglichkeit der weiteren Verbesserung. Denn auch wenn ich fast alle Nährstoffmängel beseitigt habe, so stehe ich z.B. aktuell mit dem Wirkstoff Q 10 oder auch mit meiner Jodversorgung noch auf Kriegsfuß. Genauso bleibt mein Mikrobiom eine Dauerbaustelle, auch wenn sich die Werte langsam, aber stetig über die Jahre erholen. Mir ist jedoch klar, dass die Darmsanierung ein Lebensprojekt darstellt, das vor allem ein Ziel hat: Schlimmeres verhindern und in Mini-Schritten vorwärtskommen. Genetisch bin ich in Hinblick auf Darmgesundheit katastrophal aufgestellt. In meiner Familie sind Morbus Crohn und Darmkrebs sowohl von väterlicher als auch von mütterlicher Seite sehr weit verbreitet, sodass ich froh sein muss, bisher noch nicht davon betroffen zu sein.

katastrophale medizinische versorgung

Angesichts der schlechten Versorgung von ME/CFS- und MCAS-Erkrankten in unserem Gesundheitssystem bin ich wiederum immer wieder aufs Neue fassungslos. Ich weiß, dass ich die starken Verbesserungen meines Gesundheitszustandes nur dank einiger Privatärzte erzielen konnte. Hätte ich vor einigen Jahren nicht ein kleines Erbe erhalten, hätte ich keine Möglichkeiten gehabt, diese zu bezahlen. Wäre ich in den letzten Jahren weiterhin auf das Kassensystem angewiesen gewesen, sähe das ganz anders aus. Auch heute erlebe ich trotz der klaren Diagnostik Unwissen und Gleichgültigkeit bei manchen Kassenmedizinern, was mich immer wieder erschreckt. In gewissen fachmedizinischen Bereichen wird es immer schwieriger, als komplex Erkrankte überhaupt einen Termin zu erhalten. So bin ich öfters als mir lieb ist gezwungen, auf die Expertise von Privatmedizinern zurückzugreifen. Natürlich gibt es Ausnahmen, für die ich enorm dankbar bin – allen voran mein Hausarzt, der mich nun schon seit zwanzig Jahren begleitet. Gleichzeitig habe ich große Angst vor dem Tag, an dem er in Rente geht – was unwiderruflich irgendwann der Fall sein wird.

Daher kann ich mit Hilfe dieses Buches nur wiederholt und inständig an die Politik plädieren, die notwendige Einrichtung von bundesweiten Anlaufstellen für ME/CFS und MCAS zu forcieren. Ich bitte die Ärzte in diesem Land, sich mit ME/CFS und MCAS auseinanderzusetzen und diese Erkrankungen bei unklaren Beschwerden in Betracht zu ziehen sowie die notwendige Diagnostik durchzuführen. Es gibt inzwischen Schulungen vonseiten der Charité[1], vom VAEM e.V. (Verein für Förderung der Allergie- und Endoskopie-Forschung am Menschen e.V.) und anderen Stellen, die auch online besucht werden können. Diese Bitte geht auch an Kranken- und Rentenversicherungen sowie Versorgungsämter. Es ist keine Option mehr, diese Erkrankungen zu leugnen und den Betroffenen notwendige Leistungen zu verweigern.

Und ich bitte v.a. die Hausärzte, komplex Erkrankte nicht im Stich zu lassen. Zu oft höre und lese ich, dass ME/CFS-Betroffenen von Hausärzten nicht mehr aufgenommen werden, da sie „zu komplex“ sind. Hilferufe von Schwersterkrankten gehen viral, weil sie die Unterstützung eines Hauarztes benötigen, der noch Hausbesuche macht. Mir ist bewusst, dass die Budgets und der Leistungsdruck in den Arztpraxen Deutschlands ein großes Problem sind. Aber wenn jeder Hausarzt ein bis zwei ME/CFS-Betroffene betreuen würde, dann wäre dies für alle Beteiligten machbar.  Das, was teilweise aktuell in Deutschland geschieht, grenzt an unterlassener Hilfeleistung.

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[1] Sie finden die Online-Schulungen on Demand unter folgendem link: https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/on-demand-fortbildung/

Schlafen

Gesunder Schlaf ist überlebenswichtig. Leider ist ausreichender und tiefer Schlaf in unserer Gesellschaft jedoch nicht mehr selbstverständlich. Viel zu viele Menschen leiden aufgrund von Stress unter Einschlaf- oder Durchschlafstörungen. Menschen mit ME/CFS und MCAS können wiederum aus unterschiedlichen Gründen, nicht ein- oder durchschlafen. Ursachen für Einschlaf- und Durchschlafstörungen liegen u.a. in zu hohen Histaminleveln durch Mastzellaktivierung, zu hohen Adrenalinspiegeln, einer zu schweren Erschöpfung oder Nebennierenproblemen. Nicht zuletzt ist auch das gestörte ANS für die Schlafstörungen verantwortlich. Daher ist guter Rat oft teuer.

Sie können Sie Ihren Schlaf jedoch zum Teil aktiv und positiv beeinflussen. Je nachdem wie schwer Ihre Schlafprobleme sind, gibt es unterschiedliche Strategien, um damit zurecht zu kommen.

Das Schlafzimmer: Ein Ort der Ruhe 

Fangen wir bei den Dingen an, die Sie selbst beeinflussen können. Schauen Sie sich einmal in Ihrem Schlafzimmer kritisch um. In vielen Familien wird dort alles Mögliche aufbewahrt, vom Koffer bis zum Bügelbrett. Oft steht ein Schreibtisch genau neben dem Bett, was es manchmal recht schwer macht, den Computer beizeiten auszuschalten. Versuchen Sie, dies zu ändern. Richten Sie Ihr Schlafzimmer stattdessen als Ort der Ruhe und Sicherheit ein. Alles, was die Ruhe stört, sollte in einem anderen Raum stehen. Das gilt vor allem für TV-Geräte oder PCs. Gönnen Sie sich und Ihrem Körper eine Auszeit von den elektrischen Geräten. Die einzige Ausnahme sollte Ihr Telefon oder Smartphone sein – aber auch nur, wenn Sie es benötigen, um sich dann sicherer zu fühlen. Was könnte Ihnen stattdessen guttun? Ein Kuscheltier im Bett? Ein Nachtlicht? Ein Bild an der Wand, das Ihren Lieblingsplatz zeigt? Geben Sie sich Zeit, ihr Schlafzimmer so einzurichten, wie Sie sich es wünschen. Ziel ist, Ihren Schlaf und den Ihres Partners zu fördern.

Bitte achten Sie daher auch auf ein gutes Bett, vor allem auf eine gute Matratze. Ihr Rücken soll es guthaben. Wenn Sie Nackenprobleme haben, kann ein Nackenkissen ein Segen sein. Manchen Leuten helfen auch Wärmeflaschen oder -decken. Anderen lieben sogenannte Gewichtsdecken, während wiederum Dritte nur leichte Decken ertragen können.

Abstand zu Blaulicht vor dem Schlafen

Wenn Sie noch fernsehen können, streichen Sie die Abend-Krimis aus Ihrem TV-Programm und gönnen sich stattdessen schöne, wohltuende Filme. Sollten Sie Musik genießen können, hören Sie Musik, die Sie entspannt. Vor allem aber sollten Sie spätestens eine Stunde vor dem Schlafengehen auf TV, Computer und Smartphone verzichten. Das künstliche blaue Licht, das diese Geräte ausstrahlen, verzögert Ihre innere Uhr und erschwert das Einschlafen.

Bewegung und Entspannung 

Auch Bewegung ist für den Schlaf wichtig. Selbst wenn es nur einfache Yoga- oder Qi Gong-Übungen im Liegen sind, versuchen Sie, täglich einige wenige Übungen zu machen. Das Bewegungspensum sollte jedoch tagsüber ausgeübt werden und einige Stunden vor dem Schlafengehen für den Tag beendet sein, damit der Körper zur Ruhe kommt. Stattdessen helfen Imaginationsübungen sowie sanfte Körper- oder Entspannungsübungen zum „Runterkommen“. Manche nutzen zudem Entspannungsmusik, andere benötigen die absolute Stille. Wenn Sie mit Meditationen zurechtkommen, können Sie diese auch vor dem Zu-Bett-gehen nutzen. Alles ist gut, wenn es Sie beruhigt und entspannt.

Keine anstrengenden Gespräche am Abend

Entspannung finden Sie jedoch nicht, wenn Sie abends noch anstrengende Telefonate oder Gespräche führen. Sie sollten diese daher ab einer gewissen Uhrzeit vermeiden. Gerade bei strittigen Themen regen Sie sich zu sehr auf. Der Stresspegel steigt dann automatisch an. In diesen Fällen wird es danach fast unmöglich sein, den Körper so weit zu beruhigen, um rechtzeitig einschlafen zu können. Auch führen solche Gespräche oft zu Grübeleien, die Sie dann völlig am Schlafen hindern. Wenn Sie vor lauter TO DOs den Schlaf nicht finden, helfen Ihnen vielleicht folgende Ideen, die ich für mich bereits seit langer Zeit umsetze.

Ich neige zum Grübeln. So haben mein Mann und ich besprochen, dass wir abends nach 20 Uhr nicht mehr über TO DOs und Probleme reden. Passiert es doch, gerate ich in einen Handlungszwang und gehe erst zu Bett, wenn das Problem erledigt ist. Oder ich fange an zu grübeln. Was mir ansonsten hilft: Ich schreibe alle Probleme, TO DOs etc. auf, die ich an dem Tag nicht mehr lösen oder erledigen kann. So gehen sie nicht verloren. Wichtig ist für mich auch, abends den Schreibtisch so aufzuräumen und meine Papiere zu ordnen, dass ich am nächsten Morgen keinen Schock bekomme – egal, wie viel zu tun ist. Oft mache ich auch vor dem Schlafengehen einige Imaginationsübungen (vorzugsweise die Gepäck-“ und die „Tresor-Übung“). Das alles gibt mir das Gefühl, mit gutem Gewissen schlafen gehen zu können. Früher, als ich noch arbeitete, hatte ich bei Stress immer einen Schreibblock am Bett liegen, sodass ich alles aufschreiben konnte, was mich nachts aufwachen ließ. Meist konnte ich dann getrost wieder einschlafen.

 

Rituale  

Eine sehr schöne Idee zum Einschlafen sind zudem die Sorgenpüppchen. Sie entstammen einer Legende, die in Guatemala oder Mexiko ihren Ursprung hat. In der Regel sind sie ca. 5 Zentimeter groß und werden dort an Kinder verschenkt. Diese erzählen diesen kleinen Puppen all ihre Sorgen und Ängste. Danach verstecken sie das Püppchen unter ihrem Kopfkissen mit dem Ziel, eine Nacht darüber zu schlafen. Sie glauben fest daran, dass am nächsten Morgen alle Sorgen und düstere Gedanken verschwunden sind. Inzwischen wurde dieser Brauch auch in Europa übernommen. Sie können Ihr Sorgenpüppchen auch selbst basteln (siehe hierzu Anleitungen).
Ich bin mir sicher, dass auch Erwachsene ein Sorgenpüppchen gebrauchen können, sei es in Form einer Puppe oder eines Tagebuchs. Denken Sie darüber nach. Gläubige beten vor dem Schlafengehen stattdessen zu ihrem Gott. Auch das Nachtgebet ist eine Routine, die über viele Jahrhunderte gepflegt wird.

Mahlzeiten und Getränke am Abend

Mahlzeiten und Getränke können den Schlaf stark beeinflussen. Sie werden sicherlich besser schlafen, wenn Sie schwere Mahlzeiten am Abend vermeiden. Den meisten Menschen hilft es, spätabends nichts mehr zu essen. Anderen wie z.B. mir wird aus gesundheitlichen Gründen geraten, abends noch ein kleines „Spätstück“, eine kleine Mahlzeit mit Kohlenhydraten, Eiweiß und Fett, zu mir zu nehmen. Schauen Sie, was Ihnen guttut. Und trinken Sie abends nicht zu viel. Sie werden sonst nachts des Öfteren aufstehen müssen, um auf die Toilette zu gehen.

Was Sie auf jeden Fall abends oder sogar schon nachmittags vermeiden sollten, sind koffeinhaltige Getränke wie Kaffee oder Cola. Gerade in Hinblick auf das Adrenalin ist grundsätzlich sinnvoll, diesen Konsum zumindest einzuschränken. Auch Schwarz- oder Grüntee kann zu Einschlafschwierigkeiten führen. Überprüfen Sie hier Ihre Gewohnheiten. Inzwischen gibt es wohlschmeckenden koffeinfreien Kaffee. Teesorten wie Baldrian, Melisse, Lavendel oder Johanniskraut beruhigen. Wenn möglich, verzichten Sie bitte auch auf den Alkohol. Es mag widersprüchlich klingen, da er bei vielen Menschen als Einschlafhelfer gilt. Gleichzeitig kann er jedoch für einen unruhigen Schlaf verantwortlich sein. Die Gefahr, nachts öfters aufzuwachen, ist daher groß. Darüber hinaus ist der Gewöhnungseffekt nicht ungefährlich.

Schlafen Sie tagsüber weniger  

Achten Sie zudem tagsüber auf eine gute Schlafroutine. Gerade bei ME/CFS muss man sich tagsüber immer wieder hinlegen. Aber ein Mittagsschlaf sollte – wenn möglich – mittags nach dem Mittagessen stattfinden und nicht um 17 Uhr.

Medikamente und NEMs sind oft notwendig

Trotz all dieser Maßnahmen kann es vorkommen, dass Betroffene nicht ein- oder durchschlafen können. Dies kann u.a. auf Überforderung bzw. einen Crash zurückzuführen sein. Dann ist der Körper meist zu erschöpft bzw. zu sehr in der Hochspannung verortet, um zu schlafen. Wenn dann noch das Histaminfass hoch ist, ist für viele an Schlafen nicht zu denken. Medikamentöse Hilfe ist dann unabdingbar, die jedoch immer mit dem Facharzt abgesprochen werden sollte. In den Empfehlungen der Charité werden einige Medikamente aufgeführt. Auch Nahrungsergänzungsmittel wie Melatonin sind empfehlenswert, die teilweise in einer recht hohen Dosierung eingenommen werden.

Ich persönlich profitiere z.B. sehr von Trazodon, einem Antidepressivum, das offlabel und niedrig dosiert auch als Einschlafhilfe verschrieben wird. Wenn ich jedoch einen Mastzellschub habe, leide ich oft unter einer interstitiellen Zystitis und komme nachts einfach nicht zur Ruhe. Obwohl ich hundemüde bin, kann ich nicht einschlafen. Meistens hilft mir dann eine Histakut-Ampulle, die ich trinke. Für Betroffene ohne Salicylatintoleranz könnte sich auch Fenistil eignen. Wenn dies jedoch nicht hilft, bleibt mir nur der Griff zu stärkeren Medikamenten, wobei ich Bromazepam in niedrigster Dosierung einnehme.

Andere MCAS-Betroffene schwören auf Tavor (Lorazepam) oder Oxazepam. Ich achte dabei darauf, dass ich diese in nur bei Bedarf einnehme. Wissenschaftliche Studien ergaben jedoch, dass das Suchtpotential bei MCAS geringer ist.[i]  Darüber hinaus gibt es auch einige Nahrungsergänzungsmittel, die ausprobiert werden können - angefangen mit dem guten alten Baldriantee bis hin zu Melatonin.

 
Machen Sie etwas Schönes

Wenn Sie einmal nicht einschlafen können oder zwischendurch wach werden, bleiben Sie – wenn möglich – bitte nicht in Ihrem Bett liegen. Ihr Bett und Ihr Schlafzimmer sollten Orte der Ruhe und Entspannung bleiben. Dies wird jedoch schwierig, wenn Sie sich nachts verzweifelt im Bett wälzen. Stehen Sie daher – wenn möglich - auf. Gehen Sie in einen anderen Raum. Machen Sie dort dann etwas Schönes, Beruhigendes. Ich selbst höre oft klassische Musik, schreibe oder male. Mandalas eignen sich z.B. sehr zur Beruhigung. Darüber hinaus helfen Imaginationsübungen wie die Tresorübung oder „Gepäck ablegen“, um Grübeleien zu beenden. Zum Wohlfühlen hilft der „Sichere Ort“ oder „Der innere Garten“.[2] Gehen Sie erst wieder zurück ins Schlafzimmer und ins Bett, wenn Sie müde genug sind. 

 

Wirf den Stein von heute weg.
Vergiss und schlafe.
Wenn er Licht ist,
wirst du ihn morgen wiederfinden,
zur Dämmerzeit, in Sonne verwandelt.

Juan Ramon Jiménez[ii]

 

[i] https://mcas-hope.de/mcas/therapie/, zuletzt aufgerufen am 16.02.2024

[ii] Jiménez, Juan Ramon (1987): Herz, stirb oder singe: Gedichte, spanisch und deutsch. Zürich: Diogenes Verlag; 16. Auflage.

Alle Beiträge zum Thema "Pacing"

Da dieser Blog in relativ kurzer Zeit sehr stark gewachsen ist, habe ich mich entschieden, zu einzelnen wichtigen Themen separate Übersichten über die bereits erschienenen Beiträge bereitzustellen, die regelmäßig aktualisiert werden. Diese Übersichten finden Sie in der rechten Spalte ganz unten.

Eine unerlässlich wichtige Strategie bei ME/CFS und MCAS ist das Pacing.

Die dazugehörige Übersicht finden Sie hier

Meditationen

In der Regel finden Sie heutzutage in fast edem Online-Genesungsprogramm Meditationsangebote. Sicherlich können diese auch hilfreich sein, um das ANS zu beruhigen. Aber Betroffene mit psychischen Problemen sowie Hochsensibilität sollten auf freie, reine und unbewegte Meditationen verzichten. Denn gerade für diese Zielgruppen bergen reine Meditationen auch Risiken. Vor allem bei intensiverer Anwendung können diese u.a. Angstzustände, traumatische Flashbacks und Hypersensibilität sowie Wahnvorstellungen und dissoziative Störungen auslösen.[i]

Sicherer und hilfreicher ist es, sich mit geführten Meditationen sowie Imaginationsübungen und Visualisierungen zu beschäftigen. Da in der heutigen Zeit die Begrifflichkeiten stark verschwimmen, ist es zudem gut, kritisch zu bleiben. Sollten Sie sich in Bezug auf einen Meditationsinhalt unsicher sein, können Sie die Sequenz erst einmal probehören, bevor Sie sich im nächsten Schritt voll darauf einlassen. So vermeiden Sie unliebsame Überraschungen. Darüber hinaus sollten Sie sich bei geführten Meditationen genauso verhalten wie bei den Imaginationen. Denken Sie an die Vorbereitung wie z.B. die Erdung und an einen Handschmeichler. Und wenn Sie die Meditationserfahrung genießen konnten, unterstreichen Sie dies durch einen Anker.  

Geführte Meditationen

Eine geführte Meditation hat oft denselben Inhalt wie manche Imaginationsübung, Fantasiereise oder auch Visualisierung. Mit diesen würde ich – v.a. als Anfängerin – immer beginnen, bevor ich mich eventuell später entscheide, in die reinen Meditationen einzusteigen.

Geführte Meditationen, Imaginationen und Visualisierungen haben folgende Vorteile:  
- Sie geben Führung und nehmen Sie mit auf eine Reise. Dabei werden Sie nicht allein gelassen.
- Sie können durch die anleitende Stimme besser loslassen. Viele störenden Gedanken und belastende Gefühle, die die reine Meditation so schwierig machen und auch weniger zur Entspannung beitragen, treten bei geführten Meditationen nicht bzw. nur bedingt auf. Dadurch können Sie sich vollständig der Meditation hingeben.

- Die geführte Meditation entspannt und steigert gleichzeitig die Konzentration. Durch die anleitende Stimme ist das Risiko, abzuschweifen oder in Unruhe bzw. in Grübeleien zu geraten, sehr gering.[ii]

Die Nachteile einer geführten Meditation sind m.E. gerade bei ME/CFS und Co. zu vernachlässigen, da die positiven Aspekte überwiegen. Trotzdem sollen sie hier erwähnt werden: Geführte Meditationen haben ihre Grenzen, bedingt durch Thema, Stimme und Länge. Damit lassen sie wenig Raum für selbstständige Entdeckungen außerhalb der Thematik und verleiten manche Menschen zu Tagträumen und zum Einschlafen – was jedoch bei ME/CFS und MCAS meist eher ein Gewinn ist.

Freie Meditationen

Meditationen im engeren Sinne sind immer freie Meditationen ohne Anleitung und sind v.a. in den fernöstlichen Bewegungsarten wie Qi Gong oder Yoga zu finden. Für diese ist eine gewisse emotionale Stabilität unabdingbar. Bei gleichzeitig bestehenden Traumafolgestörungen oder Depressionen wird grundsätzlich von reinen Meditationen abgeraten. Darüber sollte sich der Übende bereits vor einer Meditation in einem entspannten Zustand befinden. Bei zu hoher Anspannung entsteht sonst die gegenteilige Wirkung.

Stille Meditation

In der stillen Meditation setzen Sie sich einfach hin und beobachten, was in Ihrem Körper und Geist vor sich geht. Dabei konzentrieren Sie sich auf Ihren Atem.

Mantra-Meditation

Bei der Mantrameditation wählen Sie ein Mantra (Silbe, Wort, Aussage) oder eine Affirmation aus, die Sie immer wieder geistig wiederholen.

Chakra-Meditation

Hier wird mit Visualisierungen in einem bestimmten Körperbereich gearbeitet, um dessen Eigenschaften anzuregen. Ein Beispiel ist z.B. die Herz-Chakra-Meditation, das darauf zielt, Mitgefühl und Liebe für unsere Mitmenschen zu entwickeln. Dabei konzentrieren Sie sich einfach auf Ihre Herzgegend und spüren, was dort aktuell passiert. Sinnvoll ist es, sich zur Unterstützung ein warmes, grün-leuchtendes Licht in diesem Bereich vorzustellen, das sich langsam ausbreitet.[iii]

In den sozialen Medien finden Sie eine Unzahl dieser Übungen kostenlos zum Anhören und Ausprobieren.

 

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[i] l Huber, Linda vom SWR (2024): „Risiken der Achtsamkeit Krank durch Meditation?“ auf https://www.tagesschau.de/investigativ/swr/meditation-risiken-nebenwirkungen-100.html, zuletzt aufgerufen am 19.03.2024

[ii] https://meditationsnerd.de/gefuehrte-meditation/, zuletzt aufgerufen am 09.02.2024

[iii] Ebenda

Physiotherapie

 

Physiotherapie spielt für viele ME/CFS-Betroffene meist eine eher untergeordnete Rolle und kann aufgrund der Belastungsintoleranz allenfalls unterstützend wirken. Die herkömmlich empfohlenen körperlichen Rekonditionierungs-Maßnahmen (graduelle Leistungssteigerung GET) sind kontraindiziert. Pacing steht an erster Stelle. Daher müssen auch viele Physiotherapeuten erst umdenken. Aufklärung durch Schulungen und Informationen tut Not, was bereits passiert.[1] Aber noch kennen sich nicht alle Therapeuten mit dem Thema aus. Die Suche nach einer geeigneten Physiotherapie-Praxis kann daher länger dauern.

Wenn Sie sich selbst für eine Physiotherapie interessieren, sollten Sie sich vorab überlegen, welche Ziele Sie damit verfolgen.

- Geht es um die Verbesserung der Atmung?

- Wollen Sie Nervus Vagus-Übungen erlernen?

- Leiden Sie unter hartnäckigen Verspannungen?

- Wollen Sie lernen, wie Sie Muskel- und Gelenkschmerzen lindern und vorbeugen können?

- Wollen Sie die aktuelle Muskelstärke aufrechterhalten und mobil bleiben?

- Wollen Sie auch im körperlichen Bereich Pacing erlernen und mit Hilfe herausfinden, was Sie noch machen können?

Wenn für Sie die Zielsetzung und damit der Behandlungsauftrag klar ist, können Sie sich auf die Suche machen. Konzentrieren Sie sich dabei bitte auf Physiotherapie-Praxen, für die Pacing kein Fremdwort ist und die bereits Erfahrungen mit ME/CFS, Long Covid und Co. haben.

Sorgen Sie vor dem ersten Termin gut für sich: 
a)   Stellen Sie den Physiotherapeuten Informationen zu Pacing und Co. vor.
b) Achten Sie darauf, dass diese vorsichtig und achtsam vorgehen.
c)   Sagen Sie im Zweifelsfall lieber einmal zu viel „Nein“.

Für stärker Betroffene stehen v.a. Hausbesuche oder Online-Coaching an der Hausordnung. Fragen Sie bei den einzelnen Praxen nach, ob dies möglich ist – und stellen Sie diesen die Informationen zur Behandlung von Schwer Erkrankten zur Verfügung.[2]

Bei MCAS sollten Sie wiederum daran denken, dass auch einzelne Behandlungsformen (manuelle Therapien, EMS-Stimulierung, gewisse Weichteiltherapien, Ausdauer- und Krafttraining) die Mastzellen stark aktivieren können. Klären Sie den Physiotherapeuten darüber auf, so dass Sie sich gemeinsam vorsichtig und langsam an die geeignete Behandlungsstrategie annähern können. Fangen Sie mit sanften Behandlungen und Dehnungsübungen an – und tasten Sie sich langsam vor. Auch hier ist weniger mehr! Falscher Ehrgeiz ist fehl am Platz.

Ergänzend oder als Ersatz kann auch eine gute Osteopathie bzw. Cranio-Sacral-Therapie sehr viel bewirken.

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[1] World Physiotherapy als Weltverband stellt umfassende Materialien bereit, die u.a. unter dem link
https://bw.physio-deutschland.de/long-covid.html als Download zur Verfügung stehen.

[2] Der Artikel zur Behandlung von schwer und schwerst Erkrankten kann unter https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2023/04/Versorgung-schweres-MECFS-deutsch.pdf heruntergeladen werden.

E-Book von fasynation.de: Richtung Genesung - Dein Wegweiser bei ME/CFS, Long Covid und chronischer Fatigue

Johannes Schulte, der für ME/CFS- und Long Covid-Erkrankte den Podcast und Blog fasynation.de ins Leben gerufen hat, stellte heute seinen 26-seitigen Wegweiser "Richtung Genesung" vor. In diesem werden die bisherigen Inhalte von fasynation.de in fünf Kategorien unterteilt und in einem anderen Kontext zur Verfügung gestellt. 

Der Wegweiser ist als eBook erhältlich. Sie erhalten ihn kostenlos als Download, wenn Sie die Impuls-Mails von fasynation.de (Fasy.Mails) abonnieren: https://www.fasynation.de/impulsmails-bestellen/

 

Psychotherapie bei ME/CFS und MCAS

ME/CFS und MCAS sind schwere multisystemische und körperliche Erkrankungen. Daher stehen die biologisch-medizinische Versorgung sowie Verhaltensänderungen wie Pacing, Ernährungsumstellung und Co. immer im Vordergrund.

Eine Psychotherapie oder Ergotherapie kann jedoch als Begleitmaßnahme und zur Krankheitsbewältigung sinnvoll sein - sofern sie freiwillig und nicht erzwungen ist.

Ziel der Behandlung sollte sein, dass die Patienten
a) mit der extremen psychischen Belastung durch die krankheitsbedingten Einschränkungen besser umgehen können (wie z. B. auch bei Multipler Sklerose oder Krebs) sowie
b) die Erkrankung besser händeln können (Pacing, Nervus Vagus-Übungen, Schlafkonzepte etc.).

Für die Auswahl der einzelnen Maßnahmen ist wiederum die individuelle Ausgangslage der einzelnen Patienten entscheidend. Grundsatz jeglichen psychotherapeutischen Handelns sollte folgender sein: "Weniger ist mehr! Und schade nicht!"

Völlig ungeeignet und unangebracht sind Therapieformen wie GET (ansteigende Aktivierungstherapie bzw. engl. Graded Excercise Therapy) oder CBT (Cognitive Behavioral Therapy). Diese  Behandlungsansätze GET und CBT beruhten auf einem - für ME/CFS und MCAS nicht zutreffenden - früheren psychosomatischen Krankheitsmodell, das angebliche aktivitätsvermeidende Verhaltensweisen und falsche Krankheitsüberzeugungen als Ursache der Erkrankungen definierte. Dieses Modell sollte nach all den Beweisen in den letzten Jahren inzwischen der Vergangenheit angehören, aber leider gibt es nach wie vor noch genügend Behandler in Deutschland, die diese Einschätzung teilen und hartnäckig verteidigen.

Daher sollten Sie bei der Psychotherapie- und Ergotherapie-Suche genau hinschauen und den Wissensstand der einzelnen Therapeuten überprüfen.

Bei der Kommunikation mit den einzelnen Therapeuten könnte der Artikel  The Role of Psychotherapy in the Care of Patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome hilfreich sein: Dieser Beitrag wurde 2023 von Bettina Grande, einer führenden Psychotherapeutin in Hinblick auf ME/CFS, und weiteren Mitstreitern verfasst, um für einen psychotherapeutischen Ansatz für ME/ CFS zu plädieren, der dabei helfen soll, Zustandsverschlechterungen zu vermeiden.

Eine deutsche Übersetzung finden Sie hier

ME/CFS: "Wir sind nicht müde! Wir sind erschöpft!"

Ein großes Missverständnis, das immer wieder zur Sprache kommt und die Betroffenen sehr oft nervt.

"Du, ich bin auch immer müde. Ich könnte immerzu schlafen. Vielleicht habe ich auch ME/CFS", hörte ich vor Kurzem mal wieder von einer Bekannten.

"Sie sind immer müde? Das haben viele Menschen", so ein neuer Arzt im Gespräch.

Zum Glück war ich ausgeruht und entspannt genug, um in kurzen Worten erklären konnte, dass ME/CFSler fast nie müde sind. Im Gegenteil: Der Körper eines ME/CFS-Erkrankten ist oft nach den kleinsten Aktivitäten völlig erschöpft, gleichzeitig jedoch gnadenlos angespannt und wach. Aufgrund der starken Schmerzen und der Anspannung ist Schlafen für uns eine der größten Herausforderung der Welt - und in der Regel nur mit starken Medikamenten, Nahrungsergänzungsmitteln wie GABA oder Melatonin, sehr viel Disziplin möglich.

Ich z.B. ziehe mich bereits zwei Stunden vor dem Schlafengehen zurück und mache über eine Stunde lang Dehnungs- und Nervus Vagus-Übungen, um mich zu beruhigen. Trotzdem benötige ich nach wie vor ein Medikament zum Schlafen.

MCAS: Achtung bei Vibration

In der Medizin, Physiotherapie und im Wellness-Bereich werden inzwischen immer öfter elektrische Stimulationsgeräte eingesetzt:

- TENS-Geräte (transkutane elektrische Nervenstimulation) werden in der Schmerztherapie zur Schmerzlinderung verwendet mit dem Vorteil, dass keine bzw. weniger Medikamente mit weitreichenden Nebenwirkungen geschluckt werden müssen.

- EMS-Geräte (elektrische Muskelstimulation) werden in der Physiotherapie und in der medizinischen Reha eingesetzt, um den Muskelaufbau zu fördern. Inzwischen haben diese Geräte auch im Wellness- und Freizeitsportbereich für Ganzkörpertrainings Einzug gehalten.

- Ähnlich wirken die Vibrationsplatten, die im Freizeitbereich einen Boom erleben.

- Nervus Vagus-Stimulatoren wie z.B. Sensate werden wiederum genutzt, um das autonome Nervensystem ins Gleichgewicht zu bringen bzw. den Parasympathicus zu aktivieren.

Da Vibration bei MCAS jedoch stark triggern kann, sollten Sie diese Geräten vorsichtig handhaben - und auch Ihre Behandler entsprechend anweisen. Nutzen Sie anfangs unbedingt die niedrigste Stufe, um sich an die Stimulation zu gewöhnen und die Verträglichkeit zu testen - und steigern Sie bitte nur langsam. Im Zweifelsfall belassen Sie es auf einer niedrigen Stufe.

Ich selbst arbeite mit TENS-, EMS- und Nervus Vagus-Geräten. Aber mir ist bewusst, dass ich diese nur auf niedriger Stufe nutzen darf, da ansonsten ein Crash oder heftigste Blockaden bzw. Taubheiten drohen. Entsprechende Erfahrungen musste ich leider machen. Auch kann ich  das TENS- und EMS-Gerät nicht an jeder Stelle meines Körpers ansetzen. Das EMS-Gerät ist z.B. gut einsetzbar, um meine Rückenmuskeln zu aktivieren und aufzubauen. Ein Versuch an meiner rechten Schulter endete jedoch mit heftigsten Schmerzen und Blockaden, die über Wochen andauerten. Auch beim Nervus Vagus-Stimulator nutze ich nur die niedrigste Stufe, da höhere Einstellungen in einer Überreizung enden. Auf Vibrationsplatten wiederum verzichte ich lieber.

Ergotherapie

Immer wieder kommt bei ME/CFS und MCAS auch die Frage nach Ergotherapie auf.

Ergotherapie hat eine medizinische und sozialwissenschaftliche Basis - und ist primär eine handlungsorientierte Therapie. Sie begleitet und unterstützt Menschen, die durch Krankheit bzw. Behinderung in ihren alltäglichen Fähigkeiten eingeschränkt oder von Einschränkung bedroht sind. So wird z.B. jemand nach einem Schlaganfall mit den einfachsten Dingen im Alltag oft nur durch Ergotherapie wieder zurecht kommen ("Schuhe binden", "Mit Gabel und Messer essen"). 

Oft geht es auch u.a. darum, mit der jeweiligen Krankheit, den Symptomen, z.B. den Schmerzen besser umzugehen - und so im Alltag wieder verstärkt handlungsfähig zu werden. Hier kann Ergotherapie bei ME/CFS und MCAS ansetzen und z.B. in Hinblick auf Pacing und Co. unterstützen.

Ergotherapie für Erwachsene wird auf drei Gebieten angeboten:

- Neurologie (z.B. Zustand nach Schlaganfall, Multiple Sklerose, Schädel-Hirn-Trauma)
- Psychiatrie (z.B. Depression, Eßstörungen, Traumastörungen)
- Orthopädie (z.B. Rheuma, Athrose, Fibromyalgie)

In der Regel sind jedoch nicht alle Ergotherapeuten für alle Felder zuständig bzw. ausgebildet. D.h. nicht jede Ergotherapie-Praxis behandelt jede Krankheit. Was wiederum dazu führt, dass betroffene Patienten gut recherchieren müssen, bei dem verschreibenden Arzt nach Tipps fragen sollten und sich auch vorab bei den einzelnen Praxen erkundigen sollten, ob ihre Krankheit behandelt wird.

Bei ME/CFS und MCAS wäre in der Regel die psychiatrische oder neurologische Ergotherapie angebracht - was nicht heißt, dass die Erkrankungen psychiatrische Erkrankungen sind. Aber die Therapeuten auf diesem Gebiet kennen sich am besten mit dem Ungleichgewicht des autonomen Nervensystems, Nervus Vagus-Übungen, Krankheitsbewältigung und Co. aus. Daher kann es manchmal hilfreich sein, sich vom Arzt ein Rezept für eine solche Ergotherapie ausstellen zu lassen - auch wenn sich bei manchen im Innersten alles dagegen sträubt, psychiatrisch behandelt zu werden. Denken Sie in einem solchen Fall bitte daran, dass auch Krebskranke z.B. Psychotherapie machen - um mit der Erkrankung klarzukommen.

Die Kosten der Behandlungen übernehmen nach ärztlicher Verordnung die gesetzlichen Krankenkassen und die privaten Krankenversicherungen. Eine Zuzahlung ist jedoch wie bei der Physiotherapie erforderlich. Diese wird nach dem Krankheitsgebiet und der Stundenanzahl genauestens berechnet.

Osteopathie

Osteopathie gehört zu den alternativen Behandlungsmethoden, und ist ein überwiegend manuelles Diagnose- und Behandlungskonzept, das auf den amerikanischen Arzt Still (1828-1917) zurückgeht. Dieser stellte während seiner Tätigkeit als Mediziner fest, daß viele Erkrankungen des Körpers mit einer Änderung der Beweglichkeit und Statik des Körpers, insbesondere des Bewegungsapparates, einhergehen. Daraufhin entwickelte er ein Konzept, um durch die Behandlung über das Knochengerüst (griechisch: "osteon") die Erkrankung (griechisch: "pathos") zu behandeln. Der Begriff "Osteopathie" war geboren.  

Heute betrachtet die Osteopathie nicht nur den Bewegungsapparat, sondern darüber hinaus auch die funktionellen Zusammenhänge mit den Organen sowie dem Gefäß- und Nervensystem - was für ME/CFS-Patienten sehr wichtig sein kann. Die Perrin-Technik kann z.B. bei ME/CFS sehr hilfreich sein.

Im Gegensatz zur traditionellen, sogenannten Schulmedizin, welche sich primär auf die Symptombehandlung konzentriert, ist die Osteopathie bemüht, die Ursache eines Leidens festzustellen und zu behandeln. Dabei stellen die Osteopathen durch  geeignete Grifftechniken auch organische Probleme wie Bluthochdruck oder Kopfschmerzen fest und können diese auch behandeln.

Viele gesetzliche Krankenkassen bezuschussen inzwischen drei Osteopathie-Sitzungen im Jahr. In diesem Fall sollten Sie mit Ihrer Krankenkasse Rücksprache halten. Auch  Heilpraktikerzusatzversicherungen sind bei regelmäßigen Osteopathie-Sitzungen sinnvoll.

Adressen von Osteopathen mit einer professionellen und hochwertigen Ausbildung finden Sie bei der Deutschen Gesellschaft für Osteopathische Medzin e.V. (DGKM) unter www.dgom.info oder beim Verband der Osteopathen Deutschland e.V. (VOD) unter www.osteopathie.de.
Ein Tipp: Gerade auf dem Gebiet ist die Mundpropaganda nicht zu verachten!

Übrigens kann sowohl ein Arzt, Heilpraktiker oder Physiotherapeut Osteopath sein (Physiotherapeuten dürfen jedoch nur auf Rezept/ Überweisung eines Arztes behandeln). Da der Einsatz der Osteopathie bei vielfältigen Symptomen und Krankheiten helfen kann, ist bei den meisten Osteopathen zudem mit einer Spezialisierung zu rechnen (z.B. orthopädische Beschwerden oder psychische Probleme). Erkundigen Sie sich daher auf jeden Fall vorab bei dem infrage kommenden Osteopathen, ob er sich mit Ihren Beschwerden auskennt. Und fragen Sie nach den Preisen. Achten sollten Sie zudem darauf, dass der Osteopath auf eine ausführliche Amnamnese (Erhebung der Krankheitsgeschichte) Wert legt und mit anderen behandelnden Ärzten zusammenarbeitet (z.B. über Anfrage der schulmedizinischen Diagnosen und Unterlagen).

Ich selbst bin seit einigen Jahren in regelmäßiger osteopathischer Behandung und bin sehr dankbar dafür. Vor allem meine Probleme mit meiner instabilen Halswirbelsäule konnten dadurch schon gebessert werden. Auch unterstützt mich mein Osteopath bei der Regulierung meines autonomen Nervensystems sowie bei hartnäckigen Verspannungen.

Welche Online-Genesungsprogramme für ME/CFS sind empfehlenswert?

Ich selbst kann  drei Programme empfehlen, wobei ich mich bei der Auswahl auf die deutschsprachigen Programme konzentriert habe. M.E. ist es gerade bei Erschöpfung doch hilfreicher, in der Muttersprache zu kommunizieren – vor allem wenn das Unterbewusstsein teilweise angesprochen wird.

Das Prof. Stark Fatigue-Selbsthilfeprogramm

Prof. Dr. Stark dürfte einigen ME/CFS-Betroffenen aus Norddeutschland als Privatarzt und Gutachter bereits bekannt sein. Er ist Psychologe, psychologischer Psychotherapeut und Facharzt für Psychiatrie und Psychosomatik und beschäftigt sich zusammen mit seinem Kollegen Prof. Dr. Zheja schon seit vielen Jahren mit den Themen Fatigue, Burn-out und Stress. Zudem ist er einer der wenigen Ärzte in Deutschland, die sich mit ME/CFS auskennen. Bei der Behandlung legt er den Wert jedoch ausschließlich auf das autonome Nervensystem und dessen Neuregulierung sowie auf Pacing. Entsprechend sind die sechs Bausteine seines neuen Programms gehalten: Verständnis über die Erkrankungen, körperliche und mentale Übungen für das Nervensystem, Pacing, Ernährung und je nach Preismodell Coaching-Begleitung. Der Vorteil des Programms liegt u.a. in der deutschen Sprache und in der Begleitung durch einen Arzt.

Weitere Informationen finden Sie auf seiner Website:
https://www.prof-stark-fatigue-zentrum.de/online-selbsthilfe

reactive-programm
Die Gründer des neuen Programms aus Deutschland sind Leonie Förster und Frederik Gerber. Die Entspannungspädagogin Förster hatte selbst Long Covid und ist davon genesen. Gerber ist wiederum Physiotherapeut und beschäftigt seit Längerem mit den Erkrankungen ME/CFS und Long Covid. Das Programm, das auf drei Monate angelegt ist, richtet sich an Menschen mit diesen Erkrankungen und zielt wie andere Programme darauf ab, das dysregulierte Nervensystem wieder in einen normalen Zustand zu bringen. Themen wie Pacing“, „Baseline“, „Innenarbeit“ und Co. werden hier ausführlich behandelt. Im Gegensatz zu anderen Programmen finden auch körperliche Übungen ihren Platz. Eine feste Gruppe an Teilnehmern und Teilnehmerinnen wird von den beiden Gründern begleitet mit wöchentlichen Live-Sitzungen, einem individuell angepassten Bewegungsplan, Videos, einem Workbook etc. Positiv ist, dass Einzelcoachings dazu gebucht werden können.

Weitere Informationen finden Sie hier:

https://shop.reactive-programm.de/s/reactiveprogramm
https://podcasts.apple.com/us/podcast/episode-49-von-sauerstoff-und-pulsmessung-bis-zu-bewegung/id1669868570?i=1000638170599

Recharge-programm
Die österreichische Gründerin Kathrin Frischmann ist Sozialarbeiterin, psychologische Beraterin, Kreativtrainerin und Trainerin für Psychoneuroimmunologie und hat ihre eigene ME/CFS und POTS weitgehend überwunden. Ihre Erfahrungen gibt sie in dem Programm weiter, das aus 30 kleinen Modulen besteht. Diese beschäftigen sich u.a. mit den Themen Pacing, Ernährung, Entspannung, Emotionen, Stressmanagement und Meditationen sowie Gehirntraining. Es ist jederzeit zum Selbststudium verfügbar.

Mehr Informationen finden Sie hier:

https://www.wieder-aufladen.at/recharge-programm
https://www.ich-werde-gesund.com/2022/05/28/me-cfs-kathrins-weg-zur-genesung/

Der Markt ist um einiges größer. Vor allem im englischsprachigen Bereich existiert eine Vielzahl an Programmen, die sich in der Regel auf das Brain Retraining konzentrieren. Einen Überblick über die aktuell verfügbaren Online-Genesungsprogramme finden Sie unter folgendem link:  

https://www.ich-werde-gesund.com/2022/10/01/genesungsprogramme-im-%C3%BCberblick/

Inwieweit welches Online-Genesungsprogramm für Sie letztlich sinnvoll ist, können nur Sie selbst entscheiden nach einer ehrlichen Bestandsaufnahme Ihrer individuellen Situation und der gründlichen Überprüfung des Online-Angebots.