Das Reactive-Programm

Während andere Weihnachten und Sylvester feierten, lagen mein Mann und ich mit einer schweren Corona-Erkrankung im Bett. Wir waren bemerkenswerte drei Wochen positiv, was erschreckend war.

Und während mein Mann recht schnell wieder auf ein akzeptables Level kam, so dauerte es bei mir viel, viel länger. V.a. hatte ich mit völlig neuen Symptomen zu kämpfen wie sehr schnellem Puls auf alle möglichen Reize und bei Spaziergängen. Die Angst, dass ich aus dem Tal nicht mehr herauskomme, war groß (und meldet sich auch heute noch manchmal).

Daher brauchte ich ein Selbsthilfe-Programm v.a. zur Selbstdisziplin, aber auch zur Beruhigung. Zudem leuchtete mir ein, dass die Gefahr der Dekonditionierung genauso so groß war wie die Gefahr der Überforderung. Und da brauchte ich Unterstützung.

Ich entschied mich daher für das reactive-Programm:

Das Programm beruht nicht nur auf der Dysregulation des Nervensystems und dem Brain Retraining, sondern erklärt v.a. auch, wie das Nervensystem einerseits beruhigt werden kann - und wie andererseits  eine Leistungssteigerung erzielt werden kann.

Dieses Programm verfolge ich nun seit einigen Wochen. Gerade zu Beginn, als ich nur ein paar Meter schleichen konnte, um wieder stehen bleiben zu müssen, half es mir sehr.

Was neu für mich war:

a) dass ich mit dem Puls auf max. 110 hochgehen darf

(und nicht nur wie beim Pacing-Regeln aufgrund meines Alters auf max. 100. Ich wusste, dass die Pacing-Richtlinien bei älteren Leuten schlecht umsetzbar, weil die Pulsgrenzen dann völlig unrealistisch sind... aber mir war nicht bewusst, dass das schon auf mich zutrifft)

b) wie sehr ein Herz nach einer schweren akuten Infektion belastet ist und mit Reizen nicht mehr klarkommt.

Da hatte ich natürlich das Glück, dass mein Osteopath mir das nochmals sehr klar erklärte als Ergänzung (und mir deutlich machte, dass das auf fast alle Menschen zutrifft - und nur bei dem einen schneller, bei dem anderen langsamer geht). Er war früher Physiotherapeut beim HSV, kannte sich daher auch mit Rekonvaleszenz etc. recht gut aus.

Das nahm mir ein wenig die Angst - v.a. nachdem ich dann auch als Beweis ein EKG schreiben ließ und bei einer Lungenärztin war, wo alles o.B. war. Mit diesem Wissen konnte ich auch sehr viel befreiter z.B. die Somatic Experiencing-Übungen und das Brain Retraining durchführen.

c) dass es Sinn ergibt, v.a. nach körperlichen Belastungen, die gewünscht sind (im Rahmen dessen, was möglich ist) sofort eine aktive Erholungsphase durchzuführen, um den Körper inkl. Emotionen und Gedanken wieder auf 0 zu bringen. So konsequent war ich vorher nicht.

d) dass es anfangs sinnvoll ist, wirklich minütiös Buch zu führen in Hinblick auf Aktivitäten und Puls und Sauerstoffsättigung.

e) dass Anpassungsreaktionen (im Gegensatz zu Crashs) völlig normal sind und dazu gehören bei einem Wiederaufbau.

Dank all der Maßnahmen konnte ich z.B. recht schnell erkennen, dass bei mir morgens z.B. der hohe Puls nach dem Essen und dem Rausgehen nicht auf die Belastung zurückzuführen war, sondern auf das Essen. Dadurch erkannte ich dann, dass ich Probleme mit dem Blutzucker durch ein Budesonid-Spray  bekommen habe (was inzwischen Gott sei Dank ausgeschlichen ist und alles wieder ok ist).

Ich erkannte, dass sich mein Puls nach einigen Minuten Gehen und Stehen (in denen anfangs der Puls sehr hoch war und ich echt teilweise Panik bekam) völlig normalisierte - und dass die Bewegung (anfangs in sehr kleinem Rahmen) gut tat. Und ich erkannte, dass eine aktive Entspannungseinheit direkt nach dem Frühstück z.B. die Pulsspitzen stark senkte.

Wenn ich das nicht gewusst hätte mit den Reizen, hätte ich mich vor lauter Angst eventuell sofort hingelegt und mich garnicht mehr rausgetraut. Vor allem die ersten drei Wochen waren sehr schlimm - und ich war teilweise sehr verzweifelt und habe auch viel geweint. Eventuell wäre ich dadurch in einen Teufelskreis gerutscht, was dank des Programms nun nicht passierte.

Heute - einige Wochen später - bin ich wieder fast normal unterwegs (also ca. 10 000 Schritte am Tag auf zwei bis drei Gängen). Das Tempo ist wieder normal, während ich anfangs echt geschlichen bin und noch sehr oft stehen bleiben musste - was sowohl für meinen Mann als auch meine Hündin sehr schwer auszuhalten war.

Meine große Runde (ca. 5000 Schritte) ging ich heute nun schon zum zweiten Mal... am Sonntag war es echt heftig zum Schluss, heute problemlos trotz des kalten Wetters. Und am Wochenende schaffte ich auch die ersten Steigungen wieder ohne Pulsspitzen, was noch vor einer Woche schwierig war. Daher bin ich guter Dinge, dass es wieder aufwärts geht - und vielleicht sogar ein wenig mehr als vorher möglich ist.

Inzwischen habe ich mich auch wieder beim Spaziergang und den alltäglichen Aktivitäten vom Pulsoximeter emanzipiert, das bei sonnigem Wetter sowieso nicht richtig funktioniert. Da hat mir meine Physiotherapeutin wieder gut zugeredet. Bei meinen Muskelaufbau-Übungen wiederum bin ich noch vorsichtig, arbeite mich jedoch langsam ein - und kontrolliere noch sehr viel.

Was mich bei Reactive anspricht:

- die Kombination zwischen Ermutigung zur Bewegung (es wird in vielen Videos erklärt, warum diese so wichtig ist) und dem Brain Retraining.

- Kurze, sachliche und gut gemachte Erklärvideos ohne viel Brimbamborium

- Wunderschöne Entspannungsübungen, für die ich Leonie wirklich sehr dankbar bin. Ich habe ja in den letzten 23 Jahren sehr viele kennengelernt, aber diese sind für mich individuell wirklich perfekt (Autogenes Training, Fantasiereisen, Körperreisen, Farbreisen, Somatic Experiencing, Imaginationen, darüber hinaus Körper-/ Nervus Vagus-Übungen)

Was ich nicht so gut finde:

Bei der begleiteten Variante, die in der Tat sehr teuer ist, findet das Einzelgespräch sehr viel später statt als von mir erwartet. Es wird davon ausgegangen, dass die Leute anfangs an den sogenannten Gruppen-Calls teilnehmen, wo schon sehr viele Fragen aufgefangen werden. Die Gruppen sind nicht zu groß und werden auch sicherlich gut moderiert. Aber mir wäre es zuviel, alle paar Tage einen Call von ca. 1,5 h zu machen... und ich hätte Angst, durch mein Wissen wieder in die Helferrolle zu rutschen. Daher habe ich das Begleitprogramm dann doch wieder storniert.

Darüber hinaus ergibt so ein Brain Retraining in einer gewissen Weise ja auch nur Sinn, wenn gewisse Symptome wirklich keine Bedeutung haben - und die Organe eigentlich gesund sind. Das wird m.E. zu wenig angesprochen.

Ich hoffe, das gab ein wenig einen Einblick.

Ich bin mir natürlich bewusst, dass so ein Programm, die Ansprache und die Vorlieben sehr individuell sind - und dass es sicherlich andere gibt, die es weniger gut finden.

Für mich sehr kritischen und eher sachlichen Geist ist es jedoch genau das Richtige zurzeit. Es hilft mir, konsequent zu bleiben bei der aktiven Entspannung und unterstützt mich in der Regeneration. Und genau das wollte ich erreichen.

Die Schmetterlingsumarmung

Die Schmetterlingsumarmung ("Butterfly Hug" oder "Hug of self-love") hat sich bewährt, um den eigenen Stress herunterzuregulieren und sich selbst zu beruhigen.

Woher kommt die Übung?

Die Übung wurde zum ersten 1997 von den beiden Traumatherapeuten Lucina Artigas und Ignacio Jarero eingesetzt, als sie Überlebende des Hurricans Pauline in Mexiko betreuten. Die Überlebenden konnten sich in Ausnahmesituationen damit emotional stabilisieren. 

Nach diesem erfolgreichen Einsatz fand die Übung ihren Platz in der Trauma- und Angsttherapie. Sie wird inzwischen jedoch auch im Alltag immer wieder angewendet.

Wie funktioniert die Übung?

• Kreuzen Sie die Arme über der Brust. Ihre Fingerspitzen  sollten unterhalb Ihrer Schlüsselbeine liegen. Achten Sie darauf, dass Ihre Hände so vertikal wie möglich liegen, also eher Richtung Hals.
  
  
• Bewegen Sie anschließend sanft die Hände auf und ab und klopfen bzw. tippen Sie mit den Fingerspitzen sanft auf die jeweilige Stelle unter Ihrem Schlüsselbein. Dieses Tappen können Sie abwechselnd links und rechts oder auch mit beiden Händen gleichzeitig ausführen.
  
  
• Bewegen Sie Ihre Hände in einem freien Rhythmus und einem angenehmen Tempo.
  
  
• Atmen Sie dabei langsam in den Bauch ein und länger wieder aus.
  
  
• Sie können gerne während dieser Bewegung die Augen schließen.
  
  
• Senken Sie die Arme wieder, wenn Sie das Gefühl haben, dass es ok ist.

Welches Prinzip steckt hinter der Übung?

Diese Technik wird auch als Duale Aufmerksamkeits-Stimulation bezeichnet. Die ausführenden Personen beruhigen sich taktil durch eine bestimmte Bewegung und gedanklich durch Achtsamkeit. (Wichtig! Es handelt sich hierbei nicht um eine bilaterale Hemisphärenstimulation wie beim EMDR).

Damit wirkt die Schmetterlings-Umarmung auf zwei Arten beruhigend. Zum einen geben wir uns das Gefühl von Sicherheit und Geborgenheit, wenn wir uns selbst umarmen. Zum andern fördert die angenehme Selbstberührung die Ausschüttung von Oxytocin, das wiederum eine stressregulierende Wirkung auf die Amygdala, unserem neuronales Stresszentrum im Gehirn, hat.

Darüber hinaus wird der präfrontale Cortex durch die Achtsamkeit der Übung aktiviert, was den Stress minimiert. Dieser ist in unserem Gehirn zuständig für die Verarbeitung von Emotionen und stellt damit quasi unser Steuerungszentrum dar.

Quelle: Mauritz, Sebastian: Der Butterfly Hug - Schnell und einfach Stress regulieren
, auf https://www.resilienz-akademie.com/resilienz-hacks/butterfly-hug/

Prof. Dr. Stark Live Expert Session: Ein Patienten-Werkzeugkasten für stressige (Weihnachts)zeiten

Die Weihnachtszeit steht vor der Tür – und obwohl sie eine Zeit der Ruhe und Besinnung sein sollte, empfinden viele sie als besonders anstrengend und emotional belastend. Die festliche Hektik, die Erwartungen und der soziale Druck werden schnell zu viel. Für Menschen mit ME/CFS, LongCovid & PostVac ist diese Zeit oft eine doppelte Herausforderung – sowohl körperlich als auch mental.

Vielleicht kennen Sie das auch: Die Erschöpfung fühlt sich ohnehin schon erdrückend an, und doch möchten Sie genau wie jeder andere die festliche Zeit genießen – Momente der Ruhe finden, sich mit anderen verbinden und den Zauber dieser Jahreszeit spüren.

Aber es fällt schwer, sich diesen kleinen Freuden hinzugeben, wenn der Körper am Limit ist und der Geist nicht zur Ruhe kommt.

In der kommenden LIVE Expert Session am 09.Dezember um 18 h bietet Prof. Dr. Stark daher einen „Werkzeugkasten“ an bewährten Techniken, Methoden und Impulsen, die Sie in stressigen oder schwierigen Momenten stabilisieren und Ihnen helfen, in dieser Zeit das innere Gleichgewicht zu bewahren.

Neu! "Kopf über Wasser: Leben mit ME/CFS und MCAS" nun auch als E-Book erhältlich

 

Das Buch "Kopf über Wasser: Leben mit ME/CFS und MCAS" ist nun auch als E-Book-Ausgabe für 10,99 EUR erhältlich, u.a. bei amazon.de

Dort finden Sie inzwischen auch die ersten Reszensionen zu der Printausgabe.

Die liegende Acht

 

Die liegende Acht (oder die Lemniskate) ist ein Symbol, das den meisten von uns aus dem Mathematik-Unterricht geläufig sein dürfte – und sicherlich manche früher in den Wahnsinn getrieben hat.

Sie steht jedoch nicht nur im mathematischen Sinne für Unendlichkeit, sondern auch im philosophischen und spirituellen Bereich. Damit gilt sie als Symbol für das Zusammenspiel von Gegensätzen und die Unendlichkeit der Seele über den Tod hinaus. In vielen Kulturen steht sie zudem für Glück, Ewigkeit und Beständigkeit. Darüber hinaus wird sie gern von Künstlern in deren Werken als Symbol für die ewige Liebe genutzt - wie in Kunstwerken, Schmuckstücken zu sehen ist. Und auch im normalen Leben begegnet sie uns immer wieder wie z.B. bei einer Carrera-Bahn.

Für uns ME/CFSler kann sie – in Übungen eingesetzt –

eine wichtige Rolle spielen.

Als Übung aus der Kinesiologie und Physiotherapie hat sie enorme Vorteile und Effekte:

• .           Du kannst sie auf unterschiedliche Art und Weise durchführen.
•   Du kannst sie auch im schwersten Zustand durchführen.
•    Du kannst sie überall und völlig unauffällig durchführen.
•    Sie beruhigt Dich und senkt die Aktivität des Sympathicus.
•    Sie kann Augen und Gesicht sowie Halswirbelsäule entspannen.
•    Sie fördert die Konzentration und hilft bei Brainfog.
•    Sie macht das Lernen, Schreiben und Lesen leichter.
•    Sie unterstützt die Körperwahrnehmung
•    Sie stimuliert das Gleichgewichtssystem.
•    Sie unterstützt Fein- und Grobmotorik.
•    Sie fördert die Zusammenarbeit der linken und der rechten Gehirnhälften 
•   Sie unterstützt die Kommunikation zwischen den beiden Körperseiten.
•   Sie kann die Halswirbelsäule stabilisieren und stärken.
•  Sie kann das Energiesystem stabilisieren etc. etc.[1]
  
  
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Wie führst Du die Übung durch?

1. .         Ohne Bewegung im Liegen
   Du kannst still liegen und die Übung in Gedanken machen. Achte darauf, dass Dein Kopf flach liegt und guten Halt hat. Forme dann vor Deinem inneren Auge eine liegende Acht. Dafür kannst Du die Augen geöffnet oder geschlossen halten. Konzentriere Dich auf einen Punkt zwischen Deinen Augen oder vor der Nase, der den Mittelpunkt darstellen soll. Oft wirst Du merken, dass Du Deine Nase unbewusst dann ganz leicht bewegst. Führe die Übung in unterschiedlichen Richtungen durch. Und achte auf Dein ureigenes Deinem Tempo. Du hast alle Zeit der Welt.
    
2.       Leichte Bewegung im Liegen
   Wenn Du etwas mehr Kraft hast, kannst Du die Bewegung mit der Nase etwas größer ausfallen lassen. Male die Kreise mit der Nasenspitze in der Luft. Die Bewegung muss nach wie vor nicht groß sein. Aber Du wirst in Deiner Halswirbelsäule merken, wie sich die Muskeln entspannen.
   
   
3. Leichte Bewegung im Stehen
   Die zweite Übung kannst Du auch im Stehen durchführen. Lehne Dich mit gebeugten Knien an eine Wand, sodass Rücken und Kopf gut anliegen. Rolle ein Handtuch zusammen und lege Dir dieses in den Nacken, damit dieser gut gestützt ist. Mache dann die Übung, indem Du mit der Nase die liegende Acht in der Luft formst.
   
   
4.  Etwas mehr Kraftaufwand notwendig 
   Wenn Dir die Übung ohne Hilfsmittel schwerfällt, nutze einen Stift, den Du mittig vor Dein Gesicht hältst und nutze diesen als Anhaltspunkt. Dort, wo sich der Stift befindet, befindet sich die Achse Deiner liegenden Acht.
   
   
5. Training für die Arme
   Du kannst auch Deine Arme zur Hilfe nehmen. Lege beide Handflächen aufeinander, halte die Arme hoch und führe nun mit diesen die liegende Acht vor Deinem Gesicht – in Höhe der Augen – durch. Folge mit Deinen Augen der Bewegung Deiner Daumen. So werden Deine Augen automatisch die Bewegung mit durchführen.
   
   
6. Training für die Schultern
   Du kannst natürlich auch einen Stift in die Hand nehmen und mit einem Arm aus der Schulter heraus die liegende Acht malen. So trainierst Du Deine Arm- und Schultermuskeln. Wechsele Deine Arme ab. Achte dabei jedoch darauf, Dich nicht zu überfordern. Und denk immer daran, dass sich die gedachte Achse der Acht mittig vor Deinem Gesicht befinden sollte.
   
   
7. Beweglichkeit im ganzen Körper
   Auch im Qi Gong gibt es eine Übung zur liegenden Acht, um die beiden Körperhäften zu harmonisieren.
   https://de.video.search.yahoo.com/yhs/search?fr=yhs-trp-001&ei=UTF-8&hsimp=yhs-001&hspart=trp&p=liegende+acht+meditation&type=Y143_F163_201897_011323#id=2&vid=b297a9dd5d7ce95ec19e61462ff278ee&action=click.      
8. Male die liegende Acht
   Und nicht zuletzt kannst Du die liegende Acht auch malen: Mit unterschiedlichen Materialien, in unterschiedlichen Größen. Alles ist möglich. Je nach Schnelligkeit gerätst Du dann in einen meditativen Zustand.
   
   
9.  Nutze Hilfsmittel
   Z.B. wird von Montessori Lernwerten die liegende Acht in Form einer flachen Kugelbahn mit Kugeln angeboten, um die Übungen vertiefen zu können und v.a. Kindern die Übungen zu erleichtern. So kann spielerisch die Konzentrationsfähigkeit, innere Ruhe und Stille, Augen- und Handmotorik, Rechts-Links-Integration das periphere Sehen verbessert werden.
   

 

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Energetische Übungen mit der liegenden Acht

Darüber hinaus findest Du einige energetische Übungen, bei denen die liegende Acht eine entscheidende Rolle spielt:
 

1. Imaginär Schwierige Emotionen und Situationen loslassen[2]

·       Stelle dir in deinem Inneren die Emotion, die Person, die Situation oder das, was du abtrennen möchtest, vor. Verbinde damit die  Gefühle, die du in dem Zusammenhang loslassen möchtest.

·       Male mit deiner Hand in der Luft eine liegende Acht. Bitte achte darauf, dass Du dabei in dem einen Kreis stehst. In dem anderen Kreis steht das, was du ablösen möchtest. Fahre mit der Hand mehrmals die liegende Acht nach.

·       Trenne dann die beiden Kreise imaginär am Kreuzungspunkt bzw. an der Achse voneinander. Fahre mit deiner Hand mehrmals von oben nach unten durch den Mittelpunkt der Lemniskate. Schiebe die beiden Hälften mit deinen Händen auseinander. Lasse bewusst los.

·       Wenn Dir das Trennen der beiden Kreise sehr schwerfällt, kannst Du Dir imaginär einen inneren Helfer suchen, der für Dich diese Handlung übernimmt.

Diese Übung kannst Du natürlich auch mit Papier und Stiften, also gegenständlich ausführen:

·       Male eine liegende Acht.

·       Schreibe dabei deinen Namen in den linken Kreis. Die Belastung, die du loslassen möchtest, schreibst Du so konkret wie möglich in dem rechten Kreis. Fahre das Symbol im Uhrzeigersinn mehrere Male nach. Zum Abtrennen zeichne einen dicken Strich oder mehrere Striche von oben nach unten durch die Achse. Du kannst dazu Farben nach deiner Intuition verwenden. Lass in diesem Moment bewusst los.

2.     Grenzen setzen[3]

Imaginäre liegende Achten (in der Luft oder am Boden), wenn Dir Menschen zu nahe kommen. Wichtig dabei ist, dass du dich in der einen Hälfte befindest, während die andere Person in der anderen Hälfte steht.

Auch diese Übung kannst Du natürlich malerisch umsetzen.

3.     Meditationen zur liegenden Acht

findest Du u.a. hier:
https://www.youtube.com/watch?v=ooPmrH0TCKQ

Es gibt noch viel mehr mit der liegenden Acht zu entdecken!
Viel Spaß beim Ausprobieren, Üben und Aufspüren!

 

 

 

 

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[1] Siehe auch https://www.bhandelt.at/liegende-acht/, zuletzt aufgerufen am 08.11.2024

[2] https://www.dieenergieoase.de/post/liegende-acht-rituale, zuletzt aufgerufen am 08.11.2024

[3] S.o.

Die ME/CFS Community hat ihr Programm ausgeweitet

 

Fühlen Sie sich isoliert und vermissen Sie Ihre Hobbys?

Dann ist die ME/CFS Community mit ihren kostenlosen Angeboten einen Versuch wert!

Melden Sie sich bei Interesse einfach unter https://link.mecfs.space/kalender an.

Kostenlose Online-Entspannungs-Gruppe für chronisch Erkrankte

Die Online-Community ME space bietet kostenlose Entspannungskurse unter dem Namen "Relax ME" online an.

Ideal sind diese Kurse für Menschen,
- die ihre Wohnung nicht mehr verlassen können
- die bettlägerig sind
- die keine finanziellen Mittel für kostenpflichtige Online-Kurse haben
- die mit einer Gruppe unter Anleitung üben wollen
- die keine Kraft mehr für auswärtige Präsenzkurse haben.

Die Kurse finden regelmäßig live statt:

⚬ jeden Montag um 17:00 Uhr

⚬ jeden Donnerstag um 20:00 Uhr

⚬ jeden Samstag um 18:00 Uhr

U.a. werden Übungen aus dem autogenen Training, Yoga Nidra gezeigt. Aber auch Nervus Vagus-Übungen sowie Meditationen sind Inhalte der einzelnen Sitzungen. Mehr Informationen finden Sie in den entsprechenden Einträgen im Community Kalender: https://link.mecfs.space/kalender.

Anmeldungen sind über den folgenden link möglich: https://link.mecfs.space/relaxme-anmeldung

Urlaub mit ME/CFS und MCAS: Geht das gut?

Urlaub bietet für die meisten Menschen Erholung, Freizeit und Abenteuer. Für schwerkranke Menschen sind Ferien wiederum mit vielen Hürden verbunden, die es erst einmal zu überwinden gilt.

Reisen

Für Erkrankte, die sich mit ME/CFS und MCAS beschäftigen müssen, sieht das ein wenig anders aus. Viele, die sich auf einem niedrigen Bell-Grad befinden, können sich kaum mehr bewegen geschweige denn aus dem Haus gehen. Für diese ist nur noch Kopf-Urlaub in Erinnerungen, Imaginationen, Visualisierungen und über Bildbände/ Dokumentationen machbar.

Andere haben das große Glück, PartnerInnen an Ihrer Seite zu haben, die mit dem Wohnmobil oder dem VW-Bus durchs Land fahren. In einem solchen Fall können sich die Erkrankten während der Fahrt hinlegen, was die Strapazen stark mildert.

Und dann gibt es noch diejenigen, die wie ich ihre Urlaubsorte in einem Radius von ca. 300 km rund um den Wohnort auswählen. Denn nur so kann gewährleistet werden, dass während der Fahrt kein Crash verursacht wird. Für MCAS-ler gibt es zudem den Tipp von Prof. Dr. Moldrings, sich alle 90 min von der Fahrbahn zu entfernen - und sich konsequent 20 bis 30 Minuten auf einer Decke still auf den Rücken zu legen, bevor es wieder weitergeht. Eine andere Möglichkeit wären die Reisen in Etappen - also öfters eine Übernachtung einplanen.

Flüge und Zugfahrten können wiederum stark strapazieren - v.a. aufgrund des Gewusels an Flughäfen und Bahnhöfen, den zu tragenden Koffern und den Reizen durch Duftstoffe, Geräusche und Co. Daher gilt für jeden immer wieder, genau zu überprüfen, was im Rahmen des Pacing zum aktuellen Zeitpunkt möglich ist.

Urlaubsorte
Aufgrund der Reizproblematik bieten sich natürlich reizarme Gegenden an. Also eher Land als Statt, eher besinnlich als Partyinsel.

Gepäck
Für viele Betroffene ist das Gepäck wesentlich schwerer geworden. Während früher ein kleiner Koffer ausreichte, nehmen heute zahlreiche Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel schon reichlich Platz ein. Im Inland ist das alles kein Problem. Im Ausland ist es gut möglich, dass man für einige Medikamente, die unter das Betäubungsgesetz fallen, vorher noch einige Bescheinigungen benötigt.

Siehe hierzu folgende Informationen:
Ich bin bei meiner Reise ins Ausland auf die Mitnahme von Medikamenten angewiesen. Muss ich besondere Zollvorschriften beachten?

Muster für eine mehrsprachige Bescheinigung für die Mitnahme von Betäubungsmitteln (für Reisen in Länder außerhalb der Vertragsstaaten des Schengener Abkommens)

Wenn dann noch aufgrund von MCAS und Salicylatintoleranz Lebensmittel eingepackt werden müssen, die nicht überall erhältlich sind, wird man zum Packesel. Denken Sie bei Zugfahrten und Co. daher daran, dass Sie das Gepäck auch vorschicken können, sodass Sie nur mit Handgepäck reisen müssen.

Wegen der Duftstoffe sind zudem einige Personen mit Salicylatintoleranz dazu übergegangen, ihre eigene Bettwäsche und Putzmittel mitzubringen. Idealerweise kann man jedoch auch vorab den Vermieter kontaktieren und diesem die duftstofffreien Putzmittel zusenden. Viele sind hier sehr hilfsbereit.

Notfallausweise und Co.
Sobald es ins Ausland geht, sollten diese natürlich auch zumindest ins Englische übersetzt und vom Arzt nochmals unterschrieben werden.

Pacing nicht vergessen
Bitte denken Sie daran, dass gerade an neuen Orten die Begeisterung unser Adrenalin anfachen und uns vorgaukeln kann, dass es uns besser geht. Es ist verständlich, so viel wie möglich erleben und den Urlaub genießen zu wollen. Gehen Sie jedoch nicht über Ihre Grenzen. Halten Sie Ihre Pacing-Regeln auch in den Ferien ein. Machen Sie weiterhin Ihre Übungen. Ansonsten wäre ein Crash nach dem Urlaub ein böses Mitbringsel, das niemand gebrauchen kann.

Mein heutiges Leben

In den letzten Beiträgen habe ich über die Anfänge meiner ME/CFS und den langen, langen Weg bis zur Diagnose berichtet. Dieser Weg dauerte bei mir über 19 Jahre.

Hier können Sie meine Geschichte nachlesen:

1. Wie bei mir die ME/CFS anfing
2. Vor den Trümmern meiner Existenz
3. Die Suche nach Klarheit – eine Odyssee (2019 bis 2023)


Mein heutiges Leben

Nach all den Irrungen und Wirrungen bin ich seit einiger Zeit bei mir angekommen. Ich kenne die Gründe für meine langjährige Erschöpfung und die vielen anderen gesundheitlichen Probleme. Zudem habe ich gelernt, mich auf mein Körpergefühl, das sich allein durch die Körper- und Physiotherapie stark verbessert hat, zu verlassen. Und ich weiß in der Regel, wie ich bei Symptomen gegensteuern kann. Inzwischen würde ich mich wieder als moderat betroffen bezeichnen. Meist befinde ich mich bei einem Bell von 40 bis 60, wobei es mir im Sommer wesentlich besser geht. Im Winter braucht mein Körper wiederum sehr viel Energie, um mit der Kälte klarzukommen. Wie anstrengend das ist, merke ich jedes Jahr ab Januar/ Februar. In diesen Monaten bemerke ich meist einen Einbruch meiner körperlichen Kraft. Auch die Anfälligkeit für Viren und Co. steigt um ein Vielfaches.

mein alltag

Meine täglichen Spaziergänge mit unserer Hündin sind für mich das Highlight eines jeden Tages. In der Regel bin ich zweimal unterwegs. An guten Tagen bin ich jeweils eine Stunde unterwegs, an schlechteren 45 Minuten. Bei den Spaziergängen wechsele ich zwischen gemütlichem Tempo und Nordic Walking ab.

Darüber hinaus schaffe ich in der Regel einen Außentermin pro Tag, wobei ich jedoch darauf achte, dass ich in der Woche auch freie Tage habe. Diese Termine sind meist Arzt- oder Therapieterminen vorbehalten. Aber ich nehme mir auch Zeit für Freunde. Ideal ist dabei für mich, wenn ich die Treffen mit meinen Freunden mit einem gemeinsamen Spaziergang verbinden kann, der in der Regel in einem gemütlichen, nicht zu lauten Café endet.

Den Rest des Tages bin ich zuhause. Ich versuche grundsätzlich bis mindestens 9 Uhr zu schlafen, da ein früheres Aufstehen für meinen Körper sehr anstrengend ist. Gegen Mittag muss ich mich dann für zwei Stunden konsequent hinlegen, wobei ich an guten Tagen Rätsel löse oder lese. An schlechteren Tagen mache ich die Augen zu und mache Atem- oder gewisse Meditationsübungen. Oft schlafe ich auch ein wenig. 

In der restlichen Zeit mache ich ein wenig im Haushalt, erledige Organisatorisches, schreibe, male oder recherchiere. Zwischendurch achte ich darauf, dass ich Entspannungsübungen mache – und wenn es nur für fünf Minuten sind. Telefonate verschiebe ich grundsätzlich auf gute Tage, da sie mich sehr anstrengen. Abends koche ich mit meinem Mann zusammen. Wir haben für die gemeinsame Zeit und Gespräche dann meist zwei Stunden reserviert, die wir noch zusammen im Wohnzimmer essen und einen Film schauen. Danach ziehe ich mich zwischen 20 h und 21 h zurück, um meine täglichen Dehnungs- und einige wenige Muskelaufbau-Übungen zu machen. Gegen 22 bis 23 h gehe ich zu Bett.

Dank einer Hilfe, die einmal pro Woche für vier Stunden kommt, habe ich im Haushalt ein wenig Unterstützung. Mein Mann übernimmt die großen Einkäufe, während ich Kleinigkeiten besorge. Die Fahrten zu Ärzten und Therapien erledige ich zu 80 Prozent mit dem Taxi oder MOIA. Früher hatte ich deswegen ein sehr schlechtes Gewissen und dachte, ich sei zu bequem, den ÖPNV zu nutzen. Inzwischen weiß ich, dass diese Selbstfürsorgemaßnahmen mich schon seit Jahren vor größeren Crashs geschützt haben.  

An Wochenenden unternehmen mein Mann und ich mit unserer Hündin wiederum kleine Ausflüge ins Grüne. Manchmal besuchen wir auch eine Ausstellung oder gehen in die Bücherhallen. Klassische Konzerte waren früher noch gut machbar, sind jedoch seit der Salicylatintoleranz sehr schwierig geworden. In der Regel parfümieren sich v.a. die Besucherinnen so stark, dass es für mich selbst mit Maske manchmal unmöglich ist, im Raum zu bleiben. Trotzdem versuchen wir es immer wieder und haben uns inzwischen angewöhnt, Sitze am Rand zu reservieren – sodass ich den Düften nicht so sehr ausgesetzt bin. Alle Unternehmungen sollten jedoch nur maximal drei Stunden dauern. Mehr ist in der Regel nicht machbar, weil ansonsten ein Crash droht.

Popkonzerte wiederum sind aufgrund der Lautstärke und der Menschenmengen nicht mehr machbar. Auch Restaurantbesuche sind aufgrund der zahlreichen Unverträglichkeiten fast unmöglich geworden. Eine Ausnahme bilden Steakhäuser, da ich dort in der Regel ein frisch gebratenes Stück Fleisch sowie eine Backkartoffel bekomme.

Ansonsten ist meine Ernährung nach wie vor stark eingeschränkt. Im Vergleich zu anderen MCAS-Erkrankten, die gleichzeitig unter einer Salicylatintoleranz leiden, kann ich jedoch inzwischen wieder zwischen 20 bis 30 Lebensmitteln auswählen. Das ist auf jeden Fall ein Fortschritt. Da ich sehr oft gefragt werde, was ich zu mir nehme, hier die Antwort: Ich esse nach wie vor rollierend und achte dadurch darauf, dass ich nicht ständig dieselben Lebensmittel zu mir nehme. Dabei ernähre ich mich hauptsächlich von frischem Biofleisch und histaminarmen Fischsorten, glutenfreien Porridges (mit Wasser angerührt), Lein- und Hanföl sowie Gemüse mit niedrigen Salicylatwerten. Hanf- und Reisprotein unterstützen meine Eiweißzufuhr. Manchmal gönne ich mir auch eine Portion Reis oder eine Backkartoffel. Obst esse ich zurzeit nur in homöopathischen Dosen (z.B. eine Heidelbeere als Dekoration). Auf Gluten muss ich leider nach wie vor verzichten, da es mein Leaky Gut wieder anfacht. Milchprodukte wiederum würde ich gern wieder einschleichen. Bisher ist dies jedoch sehr schwierig. Ziegen- und Schafsmilchprodukte sind noch am verträglichsten. Aber wahrscheinlich habe ich Probleme mit der Benzoesäure, die in vielen Milchprodukten enthalten ist. Zucker wiederum ist mehr oder weniger tabu, wobei ich mir inzwischen aber auch mal ein Stück Schokolade oder ein paar Gummibärchen gönnen kann. Auch Esskastanien vertrage ich gut. Bei Getränken bin ich nach wie vor sehr eingeschränkt: Sulfatarmes stilles Wasser und Roibuschtee sowie zwischendurch ein Schluck Wasserkefir – das ist alles, was mir noch möglich ist.

Medikamentös bin ich mit der MCAS-Basismedikation sowie mit LDN und einem Mittel zum Schlafen gut ausgestattet. Im Gegensatz zu früher benötige ich kaum mehr Schmerzmedikamente. Auch der Gebrauch von Muskelrelaxantien ist stark gesunken.

Darüber hinaus setze ich v.a. auf natürliche Hormone sowie die Mikronährstofftherapie. Da ich zudem die Verdauung sowie Entgiftung unterstütze und den Darm saniere, kommen damit jedoch täglich mehrere Kapseln zusammen, die ich zu schlucken habe. Die schiere Anzahl der Pillen erschreckt mich manchmal. Aber es gibt zumindest derzeitig keine Option, sie wegzulassen. Mein Körper braucht die Nährstoffe und Hormone, was sich durch regelmäßige Kontrolluntersuchungen immer wieder beweisen lässt.

Bei allen Einschränkungen bin dankbar, dass so vieles wieder möglich ist, was 2019 so weit entfernt zu sein schien. Es ist ein kleines, feines Leben, das ich inzwischen führe – mit sehr viel Disziplin, aber auch mit vielen kleinen und großen Glücksmomenten.

was mir fehlt…

Aber mir fehlt sehr viel aus meinem früheren Leben: Zu gern würde ich z.B. wieder ins Schwimmbad gehen, wie früher, als ich noch meine Bahnen zog. Dies scheitert zurzeit jedoch zurzeit allein daran, dass meine Haut auf Chlorwasser allergisch reagiert.
Und ich wäre überglücklich, wenn ich einem Café einfach mal unbeschwert einen Tee trinken könnte, anstatt nur auf stilles Wasser zu setzen. Auch die Kurztrips übers Wochenende fehlen mir sehr, die wir früher regelmäßig unternahmen. Wir haben uns inzwischen angewöhnt, einige Male im Jahr ans Wasser zu fahren, wobei wir stark darauf achten, dass die Reisezeit weniger als drei Stunden per Auto beträgt. Diese Urlaube sind mir sehr viel wert. Früher sind wir jedoch sehr oft verreist, um unsere Freunde zu treffen und neue Orte kennenzulernen. Dies ist inzwischen in dem Umfang nicht mehr möglich.

Da wir viele Freunde haben, die nicht an unserem aktuellen Wohnort wohnen, bin ich darauf angewiesen, dass diese mich besuchen. Einige tun dies, wofür ich sehr dankbar bin. Aber andere habe ich seit Jahren nicht mehr getroffen. Zudem habe ich einen Großteil meiner Familie und meine Heimatstadt seit über 15 Jahren nicht mehr gesehen, weil ich am anderen Ende von Deutschland aufgewachsen bin. An Fernreisen ist sowieso nicht mehr zu denken. Hier stehen mir nicht nur die geringe körperliche Belastbarkeit, sondern vor allem meine zahlreichen Nahrungsmittelunverträglichkeiten im Weg. Auch wenn ich inzwischen wieder ca. 20 bis 30 Lebensmittel zur Verfügung habe, so wüsste ich nicht, wie ich mich anderswo ernähren könnte. Das Land Japan, das ich durch mein Studium kennen und lieben lernte, habe ich seit 2001 nicht mehr besucht. Dadurch sind mir die meisten japanischen Freunde weggebrochen. Wenn ich mir das vor Augen führe, wird mir klar, wie einschränkend und wie einschneidend diese Erkrankung ist.

hoffnung und realismus

Aber ich bin immer noch optimistisch und träume davon, dass ich noch weitere Fortschritte machen kann. Gleichzeitig ist mir bewusst, dass die Bäume nicht in den Himmel wachsen. Da ich immer älter werde, muss ich damit rechnen, dass andere Erkrankungen hinzukommen und mir das Leben schwermachen werden. Zudem bin ich trotz aller Vorsichtsmaßnahmen vor Crashs nicht gefeit. Während ich dieses Buch schreibe, erlitt ich z.B. einen Rückfall durch einen hartnäckigen Infekt. In der Zeit musste ich für eine Weile alle Außentermine absagen, um nicht noch tiefer zu rutschen und wieder Kräfte sammeln zu können.  

Auf die Forschung wiederum setze ich persönlich nicht mehr viel. Dafür bin ich zu lange erkrankt und auch schon zu alt. Trotzdem hoffe ich für andere und v.a. jüngere Betroffene, dass irgendwann wirksame und v.a. verträgliche Medikamente entwickelt werden. Angesichts der desolaten Versorgung der ME/CFS- und MCAS-Patienten sehe ich wiederum oft schwarz. Nach wie vor bemühe ich mich um Aufklärung und hatte in diesem Rahmen letztens auch wieder ein Interview mit einer Nachrichtenagentur. Aber mir wurde in den letzten zwei Jahren klar, wie langsam die Mühlen mahlen. Ich setze meine Hoffnung eher in die individuellen kleinen Schritte und die kleinen Erfolge, die ich zu verzeichnen habe. Und da es bei mir trotz all der Bemühungen nach wie vor Baustellen gibt, an denen ich weiterarbeiten muss, gibt es auch die Möglichkeit der weiteren Verbesserung. Denn auch wenn ich fast alle Nährstoffmängel beseitigt habe, so stehe ich z.B. aktuell mit dem Wirkstoff Q 10 oder auch mit meiner Jodversorgung noch auf Kriegsfuß. Genauso bleibt mein Mikrobiom eine Dauerbaustelle, auch wenn sich die Werte langsam, aber stetig über die Jahre erholen. Mir ist jedoch klar, dass die Darmsanierung ein Lebensprojekt darstellt, das vor allem ein Ziel hat: Schlimmeres verhindern und in Mini-Schritten vorwärtskommen. Genetisch bin ich in Hinblick auf Darmgesundheit katastrophal aufgestellt. In meiner Familie sind Morbus Crohn und Darmkrebs sowohl von väterlicher als auch von mütterlicher Seite sehr weit verbreitet, sodass ich froh sein muss, bisher noch nicht davon betroffen zu sein.

katastrophale medizinische versorgung

Angesichts der schlechten Versorgung von ME/CFS- und MCAS-Erkrankten in unserem Gesundheitssystem bin ich wiederum immer wieder aufs Neue fassungslos. Ich weiß, dass ich die starken Verbesserungen meines Gesundheitszustandes nur dank einiger Privatärzte erzielen konnte. Hätte ich vor einigen Jahren nicht ein kleines Erbe erhalten, hätte ich keine Möglichkeiten gehabt, diese zu bezahlen. Wäre ich in den letzten Jahren weiterhin auf das Kassensystem angewiesen gewesen, sähe das ganz anders aus. Auch heute erlebe ich trotz der klaren Diagnostik Unwissen und Gleichgültigkeit bei manchen Kassenmedizinern, was mich immer wieder erschreckt. In gewissen fachmedizinischen Bereichen wird es immer schwieriger, als komplex Erkrankte überhaupt einen Termin zu erhalten. So bin ich öfters als mir lieb ist gezwungen, auf die Expertise von Privatmedizinern zurückzugreifen. Natürlich gibt es Ausnahmen, für die ich enorm dankbar bin – allen voran mein Hausarzt, der mich nun schon seit zwanzig Jahren begleitet. Gleichzeitig habe ich große Angst vor dem Tag, an dem er in Rente geht – was unwiderruflich irgendwann der Fall sein wird.

Daher kann ich mit Hilfe dieses Buches nur wiederholt und inständig an die Politik plädieren, die notwendige Einrichtung von bundesweiten Anlaufstellen für ME/CFS und MCAS zu forcieren. Ich bitte die Ärzte in diesem Land, sich mit ME/CFS und MCAS auseinanderzusetzen und diese Erkrankungen bei unklaren Beschwerden in Betracht zu ziehen sowie die notwendige Diagnostik durchzuführen. Es gibt inzwischen Schulungen vonseiten der Charité[1], vom VAEM e.V. (Verein für Förderung der Allergie- und Endoskopie-Forschung am Menschen e.V.) und anderen Stellen, die auch online besucht werden können. Diese Bitte geht auch an Kranken- und Rentenversicherungen sowie Versorgungsämter. Es ist keine Option mehr, diese Erkrankungen zu leugnen und den Betroffenen notwendige Leistungen zu verweigern.

Und ich bitte v.a. die Hausärzte, komplex Erkrankte nicht im Stich zu lassen. Zu oft höre und lese ich, dass ME/CFS-Betroffenen von Hausärzten nicht mehr aufgenommen werden, da sie „zu komplex“ sind. Hilferufe von Schwersterkrankten gehen viral, weil sie die Unterstützung eines Hauarztes benötigen, der noch Hausbesuche macht. Mir ist bewusst, dass die Budgets und der Leistungsdruck in den Arztpraxen Deutschlands ein großes Problem sind. Aber wenn jeder Hausarzt ein bis zwei ME/CFS-Betroffene betreuen würde, dann wäre dies für alle Beteiligten machbar.  Das, was teilweise aktuell in Deutschland geschieht, grenzt an unterlassener Hilfeleistung.

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[1] Sie finden die Online-Schulungen on Demand unter folgendem link: https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/on-demand-fortbildung/