WICHTIG!!!!
Ihre Mithilfe ist gefragt
Wer also einen Beratungsbedarf hat oder gerade mit Antragstellungen beschäftigt ist, der möge doch bitte JETZT dort anrufen, damit die Initiatoren sehen, dass diese Unterstützung benötigt wird!
„So
bekommen Sie die Hilfe, die Sie brauchen: Soziale und
Krankenversicherungsleistungen für ME/CFS-, LongCovid- und
PostVac-Betroffene“
U.a. wird darüber berichtet:
welche Hilfsleistungen und Unterstützungsangebote es gibt,
welche davon für Sie geeignet sind und
wie Sie Anträge richtig stellen sowie erfolgreich durchsetzen.
Anmelden können Sie sich hier: https://profstark.webinargeek.com/so-bekommen-sie-die-hilfe-die-sie-brauchen-soziale-und-krankenversicherungsleistungen-fuer-me-cfs-longcovid-und-postvac-betroffene?promotion=PROF15&mc_cid=59be0b477b&mc_eid=f4d4e36749
Krankenhausaufenthalte sind für ME/CFS-Betroffene eine schwere Belastung, die im Zweifelsfall eine enorme Verringerung ihrer Lebensqualität für Monate auslösen können. Leider wird immer wieder über schlechte Erfahrungen in Krankenhäusern berichtet. Stigmatisierung und Missverständnisse,
keine Rücksichtnahme auf die extreme Umweltsensibilität sowie eine unzureichende Pflege führen zu großen Problemen. Daher sollten sich alle Behandler darüber im Klaren sein, dass eine Krankenhauseinweisung ein großes Risiko darstellt - und alles tun, um diese zu vermeiden.
Um ME/CFSlern gerecht zu werden, sollten zudem in den Krankenhäusern folgende Maßnahmen ergriffen werden, um keinen Schaden anzurichten und eine Verschlechterung der gesundheitlichen Situation zu verhindern:
Viele Betroffene von ME/CFS und Long Covid sind bettlägerig und in ihrer Mobilität eingeschränkt. Sie schaffen ihren Alltag kaum mehr und müssen oft gepflegt werden. Das Geld ist jedoch knapp.
Daher sind sie gezwungen, einen Pflegegrad zu beantragen. Die Gutachter der Pflegekassen wiederum machen es den Erkrankten nicht leicht. ME/CFS und Long Covid wird oft nicht anerkannt, Einschränkungen werden negiert.
Allein aus diesem Grund ergibt es Sinn, sich auf eine Pflege-Begutachtung gut vorzubereiten und sich von vornherein rechtlich/ anwaltlich unterstützen zu lassen.
Ein Team, das hier hervorragende Arbeit leistet und Klarheit bietet, bietet die App "Pflegewächter" an, mit der man z.B. bereits durch einen Test herausfinden kann, welcher Pflegegrad einem zusteht - und das personalisierte Gutachten ausstellt.
Diese Unterstützung ist Gold wert! Nutzen Sie sie!
Wenn aktive Hilfe nicht möglich ist, kann der Verein auch über eine Mitgliedschaft unterstützt werden:
https://me-hilfe.de/mitglied/
Anliegen können über ein Kontaktformular adressiert werden.
Des Weiteren sind v.a. Behandler mit einem ganzheitlichen, funktionellen oder integrativen Ansatz gefragt, um mit den Betroffenen gemeinsam die vielen Fragen und Themen schrittweise abzuarbeiten und eine ideale Lösung zu finden. Auch die Unterstützung von Physiotherapeuten, Cranio-Sacral-Therapeuten, Osteopathen, Ergothera-peuten oder auch Psychotherapeuten sind immer eine Option, wenn es um Krankheitsbewältigung, Linderung von Schmerzen und Co. geht. Teilweise arbeiten diese mit Videokonferenzsystemen wie z.B. Zoom, teilweise machen diese auch Hausbesuche.
Pflegekräfte, Nachbarschaftshilfen etc. spielen wiederum eine große Rolle, wenn es um tatkräftige Unterstützung im Alltag geht. Insgesamt reicht die fachliche Hilfestellung vor Ort jedoch nicht aus, da zu wenig über die einzelnen Erkrankungen bekannt ist – und viele Behandler noch keine Fortbildungen zu ME/CFS und MCAS besucht haben. In vielen Fragen bleiben die Betroffenen damit auf sich allein gestellt.
Ich selbst habe sehr viel Geld ausgegeben, um überhaupt meine Diagnosen nach der langen Zeit zu erhalten. In Norddeutschland existieren nach wie vor kaum Anlaufstellen für ME/CFS und MCAS. Daher blieb mir nur der Weg über Privatärzte, deren Namen ich über die einschlägigen Selbsthilfeforen erhielt. Selbst die Diagnostik der Small Fiber Neuropathie über die Hautklinik Münster habe ich selbst bezahlt, da sich hier in Hamburg kein Facharzt fand, der bereit war, diese mit mir durchzuführen bzw. diese zu veranlassen.
Seitdem ich jedoch die Diagnosen habe, sind einige Kassenmediziner sehr viel offener und fragen vermehrt nach. Auch wenn sich die wenigsten mit den Erkrankungen auskennen, so hat keiner bisher die Diagnosen in Frage gestellt. Mein Hausarzt unterstützt mich in seinem Rahmen und stellt mir auch die Medikamente aus, die ich wegen meiner MCAS benötige.
Negative Ausnahmen finde ich jedoch nach wie vor bei den Neurologen vor, die ich deswegen schon nicht mehr aufsuche. Meine ehemaligen Gastroenterologen, die mich über 15 Jahre lang behandelten, lehnten mich wiederum seit der MCAS-Diagnose als Patientin konsequent ab. Daher konsultiere ich in diesen Belangen eine private Gastroenterologie-Praxis, die bestimmte Untersuchungen zumindest über die Krankenkasse durchführen kann.
Wirklich weitergebracht haben mich jedoch vor allem meine ganzheitlichen Behandler, die die ursächlichen Probleme erkannt haben und diese mit mir gemeinsam behandeln.
Eine umfassende Begleitung durch ganzheitliche BehandlerInnen hat
einen großen Haken: Sie kostet Geld. Dabei sind es nicht unbedingt die
Behandlungskosten, die so viel Geld verschlingen, sondern eher die sehr
kostenintensiven Laborkosten. Manche Betroffene umgehen daher den Schritt der
Diagnostik und beginnen z.B. sofort mit der Therapie, ohne zu wissen, wo sie
überhaupt stehen. Dies spart zwar anfangs Geld und Zeit, aber mittel- bis
langfristig kann es schwierig und problematisch werden. Bitte berücksichtigen
Sie, dass es grundsätzlich – v.a., wenn es z.B. um die Darmgesundheit, NICOS,
chronische Erreger oder die Nährstoffversorgung geht – zuallererst einer
Analyse des Ist-Zustandes bedarf, um die richtigen Therapien wählen zu können.
Ohne Analyse ist eine zielgerichtete Therapie fast unmöglich.
Sie suchen ein geeignetes Pflegeheim für sich selbst oder Ihre/n pflegebedürftigen
Angehörige/n? Dann sollten Sie die einzelnen Pflege-Einrichtungen am
besten selbst unter die Lupe nehmen.
Verlassen Sie sich nicht nur auf Pflege-TÜVs
oder andere Benotungen. Zum einen werden diese Berichte immer noch zu
Recht von den Krankenkassen und Patientenvertretern kritisiert. Zum
anderen kann in der Bewertung nicht alles, was für Ihre/n Angehörigen
wichtig ist, bewertet bzw. als Priorität gesehen werden.
Daher: Schauen Sie sich selbst die Pflegeheime an, lassen Sie auch Ihre Sinne und Ihr Gefühl sprechen.
Eine
hilfreiche Checkliste und weitere Tipps finden Sie hier. Die einzelnen Themen, auf die Sie achtgeben
sollten, werden hier nochmals aufgeführt:
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Checkliste für den Besuch einer Pflege-Einrichtung
1.
Idealerweise besprechen Sie mit Ihrer/m Angehörigen schon vor Eintritt
des Pflegefalls die Frage, wie es bei einer eventuellen
Pflegebedürftigkeit weitergehen soll. Klären Sie auch unbedingt, wie
wichtig ist ihr/ ihm die räumliche Nähe zu Familienangehörigen und/ oder
Bekannten bzw. Freunden ist. Besuchen Sie - falls dies noch möglich ist - mit ihr bzw. ihm die
einzelnen Einrichtungen und nutzen Sie auch die regelmäßigen offenen
Veranstaltungen, um sich ein genaueres Bild zu machen. Fragen Sie auch
im Bekanntenkreis und auch bei den Ärzten nach dem Ruf der einzelnen
Einrichtungen.
2. Fragen Sie die Heimleitung nach ausgebildetem
Fachpersonal und lassen sich über die einzelnen Qualifikationen und das Wissen des Personals
Auskunft geben. Lassen Sie sich auch über die Möglichkeiten aufklären,
die in Hinblick auf individuelle Schmerztherapien, Versorgung von ME/ CFS und Co. bestehen.
3.
Schauen Sie sich die Hausordnung genauer an - vor allem in Hinblick
darauf, was Ihnen oder Ihrer/m Angehörigen wichtig ist. Will er/sie möglichst noch
viel allein entscheiden oder benötigt er/sie eine klare Struktur? Wird auf Reizarmut geachtet? Ist das überhaupt möglich? Aufgrund der einzelnen Hausregeln (z.B. feste Essens-, Schlafens- oder
Besuchszeiten) können Sie da schon ersehen, ob ein Heim geeignet ist
oder nicht.
4. Erkundigen Sie sich bei der jeweiligen Einrichtung
auch nach der Warteliste und der Belegungsquote. Je höher die Quote und
je länger die Warteliste, desto besser ist in der Regel der Ruf eines
Pflegeheimes. Bitte beachten Sie hierbei jedoch, dass z.B. ein
Trägerwechsel oder ein umfassender Personalwechsel hier sehr schnell
alles ändern kann.
5. Klären Sie auch die Frage nach der
Sterbebegleitung. In manchen Einrichtungen wird diese angeboten, in
anderen muss dann der Bewohner in ein Hospiz verlegt werden.
6.
Nutzen Sie die Möglichkeit, sich mit einzelnen Bewohnern des Pflegeheims
zu unterhalten. Falls dies nicht möglich ist, achten Sie zumindest auf
deren Aussehen und Erscheinungsbild. Sehen die Menschen zufrieden aus?
Können Sie sich vorstellen, dass Ihr/e Angehörige sich in dem Kreis
wohlfühlt?
7. Achten Sie auf das Personal. Wirkt es gehetzt?
Herrscht ein Kommando-Ton? Oder geht es herzlich mit den
Pflegebedürftigen um und nimmt sich zwischendurch auch die Zeit für ein
nettes Wort?
8. Achten Sie v.a. auf Besonderheiten wie z.B. bei MCAS und ME/CFS: Besteht ein grundsätzliches Verständnis für solche Erkrankungen? Kann die spezielle Ernährung gewährleistet werden? Wird auf Duftstoffe in den Räumen und beim Personal verzichtet? Ist eine Reizarmut sichergestellt?
Und zu guter Letzt: Bedenken Sie, dass
mancher Aufenthalt in einer Pflege-Einrichtung nicht auf Dauer sein
muss. Manche ehemals Pflegebedürftige könnten nach einer nochmaligen
Genesung gut wieder allein wohnen. Überlegen Sie sich daher, ob es
sinnvoll ist, das alte Zuhause zumindest für eine gewisse "Probezeit"
noch einige Zeit zu behalten. Denn falls doch irgendetwas nicht stimmen
sollte, fällt es den Pflegebedürftigen dann auch leichter, noch einmal
auszuziehen, um in den gewohnten eigenen vier Wänden nach einer
besseren und geeigneteren Pflege-Einrichtung Ausschau zu halten.
Ein Pflegebuch sollten Sie führen, um erbrachte Pflegeleistungen für sich selbst und für andere (z.B. MDK, Gutachter, Krankenkasse, Pflegeversicherung) zu dokumentieren.
Denn
oft übersehen sowohl die Pflegebedürftigen als auch die Pflegenden
kleine, selbstverständliche Hilfestellung und Handhabungen. Auch der
tägliche Zeitaufwand wird in der Regel unterschätzt. Schwierig ist zudem
die Einschätzung bestimmter Pflegeleistungen (z.B. Intimpflege oder
Unterstützung auf der Toilette), da diese aus Scham oder schlicht
aus Vergesslichkeit selten von den Pflegebedürftigen selbst angegeben
werden.
Werden diese verschwiegen oder
unterbewertet, kann sich das im ungünstigsten Fall jedoch nachteilig auf
das Gutachten und die Einschätzung der Pflegestufe auswirken.
Daher
sollten Sie sich auf jeden Fall zumindest für zwei Wochen (idealerweise
die zwei Wochen vor dem Gutachterbesuch zwecks Einstufung) die Zeit
nehmen, ein solches Pflegetagebuch zu führen. Denn dann können Sie mit
gutem Gewissen dem Gutachter eine realistische und dokumentierte
Übersicht mit Zeitschätzung abgeben, die dieser sicherlich zu schätzen
weiß.
Anmerkung zum rechtlichen Rahmen:
a)
Sie
sind als familiär Pflegende bzw. als Pflegebedürftiger nicht
verpflichtet, ein privates Pflegetagebuch zu führen. Die ist völlig
freiwillig. Darüberhinaus kann niemand (auch nicht Ärzte oder Gutachter)
die Einsicht in dieses Pflegetagebuch verlangen.
Vorlagen für ein gut gepflegtes
Pflegetagebuch finden Sie als Download unter anderem bei der
Verbraucherzentrale oder auf Nachfrage bei Ihrer Krankenkasse, das o.g. Pflegetagebuch hier.
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