Viel Leid, wenig Hilfe - Die Krankheit ME/CFS

 

Eingesperrt in einem unsichtbaren Käfig – so fühlt sich das Leben für viele ME/CFS-Betroffene an. Die Krankheit mit dem sperrigen Namen Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom macht einfachste Handlungen wie Aufstehen oder Zähneputzen für Betroffene zur Tortur. Jeder einzelne Tag ist ein unaufhörlicher Kampf gegen eine für gesunde Menschen unvorstellbare Erschöpfung, gegen Schmerzen und gegen ein Gesundheitswesen, das nicht auf ihre Bedürfnisse eingestellt ist.

Die Sendung des ORF ""Viel Leid, wenig Hilfe - Die Krankheit ME/CFS" zeigt deutlich, wie stark die Betroffenen eingeschränkt sind. Sie finden diese unter dem link

https://on.orf.at/video/14253831/dok-1-viel-leid-wenig-hilfe-die-krankheit-mecfs

Aufruf!! Nutzen Sie JETZT die Hotline für Long-Covid, MECFS und Post Vac

WICHTIG!!!!

Ihre Mithilfe ist gefragt

Im Juli 2024 hat das Bundesland Nordrhein-Westfalen die Hotline für Long-Covid, MECFS und Post Vac ins Leben gerufen. Sie bietet BUNDESWEIT kostenlose Beratung zu sozialrechtlichen Themen wie Rente, Pflege oder Leistungen der Krankenversicherung.

Für viele Betroffenen und ihre Angehörigen bietet diese Hotline damit eine unschätzbare Hilfe - vor allem für diejenigen, die sich durch den undurchsichtigen Paragraphendschungel kämpfen müssen und dabei fachliche und rechtliche Unterstützung gebrauchen können.

Nun soll diese Hotline jedoch bereits zum Ende des Jahres wieder abgestellt werden. Begründet wird diese Entscheidung mit einer ungenügenden Nutzung.

Dies liegt jedoch mit Sicherheit daran, dass zu wenig dafür geworben wurde. Auch ich selbst habe erst vor einer Woche davon Kenntnis genommen, obwohl ich sehr vernetzt bin und viel recherchiere! Darüber hinaus gingen viele Erkrankte davon aus, dass dieses Angebot nur für Bewohner von NRW gilt. Danke daher an Martina, die mich und andere über diese unverständliche Entscheidung informierte.

Wer also einen Beratungsbedarf hat oder gerade mit Antragstellungen beschäftigt ist, der möge doch bitte JETZT dort anrufen, damit die Initiatoren sehen, dass diese Unterstützung benötigt wird!

*Telefon: 0800 2381000*

Mo-Fr 10-14 Uhr

Bitte teilen Sie diesen Post in Ihren Gruppen und Social Media Kanälen, damit möglichst viele Betroffene von dem Angebot erfahren und das Ende der Hotline verhindert wird!

Mikronährstofftherapie und notwendige Analysen: Deine Werte sind entscheidend!

Letztens erreichte mich in einem Newsletter eine Informationen über die aktuellen Höchstgrenzen bei Mikronährstoffen in Europa. Wie erwartet differieren diese von Land zu Land teilweise in einem hohen Maße: Nahrungsergänzungsmittel: Höchstmengen im europäischen Vergleich. 

Diese Liste ist überraschend, verwunderlich und erschreckend.

Es ist paradox, dass z.B. ein Belgier 1 g Vitamin C zu sich nehmen darf, während uns in Deutschland theoretisch nur 250 mg zugestanden werden.

Schon öfters habe ich Artikel zu den gesetzlichen Höchstmengen gelesen, so zum Beispiel auch hier: Die Dosis macht das Gift.

Aber mich überfallt dann immer ein schlagartiges und heftiges Kopfschütteln.

Ich kann verstehen, dass Verbraucherzentralen davor warnen, zu sorglos Nährstoffe zu sich zu nehmen. Denn Überdosierungen sind teilweise gefährlich und bergen hohe Risiken.

Zudem begegnen mir in den Selbsthilfeforen immer wieder Menschen, die Mikronährstoffe auf gut Glück und damit ohne vorherige Analyse einnehmen. Sie wissen daher nicht, ob sich ihre entsprechenden Werte vor der Einnahme in einem Mangel oder gar in einem Überschuss bewegt haben. Und sie kontrollieren ihre Verlaufswerte nicht. Damit können sie auf keinerlei Basis herausfinden, wie viel wirklich notwendig ist. Dieses Verhalten ist teilweise hochriskant. Überdosierungen bei Vitamin D, Molybdän, Selen, Vitamin B6 etc. etc. sind toxisch und können heftige Nebenwirkungen haben.

Aber man sollte sich über eines im Klaren sein:
Nicht der Staat entscheidet, wie viel ein Mensch an Nahrungsergänzungen benötigt, sondern der individuelle Mikronährstoff-Status. Leider wird dieser innerhalb des deutschen kassenärztlichen Gesundheitssystems nicht erhoben, so dass es immer eine teure Privatleistung bleibt, seine eigenen Werte zu kennen. Aber es lohnt sich!

Während gesunde Menschen weniger spezielle Mikronährstoffpräparate benötigen, verbrauchen Erkrankte diese teilweise in hohen Mengen - aufgrund ihrer höheren Belastung, aufgrund von Medikamenten oder wegen ihrer Erkrankung. Auch die Genetik, die manchen Nährstoffmangel gut erklärt, spielt eine große Rolle - was in Europa bisher meist übersehen wird.

Daher:
Lassen Sie sich von diesen Tabellen, Vorgaben etc nicht irreführen. Ihre individuelle Mikronährstoff-Werte sind die Basis, auf derer Sie und Ihr Behandler entscheiden sollten, wie viel Sie benötigen.

Auch ich "verstoße" gegen etliche Bestimmungen, wenn ich diese Tabelle so anschaue. Mein Körper braucht teilweise sehr viel mehr an Mikronährstoffen aufgrund der schweren Erkrankung, was meinen Behandlern auch klar ist. Und das gestehe ich ihm auch zu.

BC007: Der Krimi geht weiter

Bericht vom 3. Long Covid Kongress am 25.11.2024 in Berlin:

Dr. Bettina Hohberger von der FA Erlangen-Nürnberg nahm heute auf dem Kongress in einem kurzen Statement Stellung zum Medikament BC007, dessen Aus nach enttäuschenden Studien in Berlin eigentlich schon besiegelt war (siehe Erfolgversprechende Forschung vor dem Aus: BC007 wurde gestoppt).

Die reCOVer Studie, die von ihr geleitet und beaufsichtigt wurde, kommt interessanterweise zu anderen Ergebnissen als Berlin. So könne sie z.B. signifikante Unterschiede in der Placebo- und der BC007-Gruppe feststellen, was durch Untersuchungen in Spezial-MRTs von Siemens belegt werden könne.

Am Nachmittag war ein längerer Vortrag von Dr. Hohberger eingeplant, zudem es bisher leider keine öffentlich zugänglichen Daten gibt.

Damit scheint der Medikamentenwirkstoff doch eine Wirksamkeit zu haben - anders als der knappen Darstellung von Berlin Cures auf deren Website sowie den aktuellen Äußerungen von Prof. Dr. Scheibenbogen zu entnehmen sind. Die Ungereimtheiten, die anlässlich des Agierens einiger Handelnder aufstoßen, werden hoffentlich in den nächsten Wochen ausgeräumt.

Dem Medikament muss auf jeden Fall eine Chance gegeben werden! Weitere Forschungen sind dringend notwendig, um das Potenzial des Medikaments für viele Betroffene zu entdecken und fortzuentwickeln!

Quelle: fatigatio

Hart, aber fair

Heute noch ein TV-Tipp:
"Hart, aber fair: Das Corona-Trauma: Was hat die Pandemie mit uns gemacht" im ARD

Bei »Hart aber fair« diskutieren unter anderem der Gesundheitsminister Karl Lauterbach, Eckart von Hirschhausen, Heribert Prantl von der Süddeutschen Zeitung sowie Betroffene über gesundheitliche und gesellschaftliche Spätfolgen von Corona.

U.a. wird über die Dokumentation von Dr. Hirschhausen (hier zu finden) gesprochen. In dieser Dokumentation werden v.a. Themen wie Long Covid, ME/CFS, Post Vacc sowie psychische Störungen von Kindern und Jugendlichen nach dem langen Lockdown thematisiert - und aufgezeigt, wie vieles nach wie vor im Argen ist und wie viele Betroffene nach wie vor auf Hilfe, Anerkennung und Unterstützung warten.

In der Diskussion werden aber auch weitere Fragen wie z.B. Lockdown, Impfpflicht angesprochen - in einer Offenheit, die bisher fehlte. 

Was m.E. jedoch völlig unnötig ist, sind die Spitzen des Gesundheitsministers gegenüber der FDP. Angesichts der Tatsache, dass während der Corona-Pandemie das Gesundheitsministerium von einem CDU- oder einem SPD-Politiker geführt wurde - und die FDP zudem zeitweise garnicht in der Regierung war, führt das wirklich zu weit - und ähnelt eher einem Wahlkampf anstatt einem ehrlichen Versuch der Aufarbeitung.

Wenn man sich bewusst macht, dass die nächste Pandemie aufgrund unseres globalen Lebenswandels jederzeit eintreten kann, stellt Hirschhausen wiederum die einzig richtige Frage: "Wie können wir aus der Scheiße lernen?"

Für Antworten war in dieser Diskussion kein Raum. Diese müssen anderweitig und im gesellschaftlichen, offenen Diskurs gefunden werden, in denen sich frühere Verantwortliche auch nicht scheuen sollten, Verantwortung zu übernehmen. Das gilt m.E. auch für die Impfhersteller, die  immer noch die Klagen der Impfgeschädigten verschleppen und ein Gesundheitssystem, dass weder für Long Covid- noch für ME/CFS-Betroffene noch für Post Vacc-Geschädigte genügend Diagnostik- und Versorgungszentren aufgebaut hat. Nach wie vor kämpfen die Erkrankten um die Anerkennung ihrer Erkrankungen bei Krankenkassen, Versorgungsämtern und Rententrägern.

Mehr Informationen zu der Sendung finden Sie u.a. hier:
Spiegel: Corona-Talk bei »Hart aber fair« »Wie können wir aus der Scheiße lernen?«

ntv: "Hart aber fair" zu Corona Viele Kinder leiden noch heute unter den Folgen

BC007-Aus: Warum wird die noch laufende reCOVer-Studie an der Uniklinik Erlangen vergessen?

In der letzten Wochen veröffentlichte die Firma Cures AG eine Stellungnahme zum "Aus" des Medikamentenwirkstoffs BC007.

Auch ich berichtete darüber:
https://www.lebenmitmecfs.de/2024/11/erfolgversprechende-forschung-vor-dem.html

Nun stellt sich jedoch dank einiger guter Journalisten heraus, dass beileibe noch nicht alle Studien beendet wurden. Die reCOVer Studie der Universitätsklinik Erlangen unter der Federführung von PD Dr. Dr. Bettina Hohberger läuft noch.

Sie berichtete folgendes:
"Da das Studiendesign der firmeneigenen Phase-II-Studie der Berlin Cures GmbH ein anderes ist als das der universitären Phase-II-Studie reCOVer, kann von deren Ergebnissen nicht auf die Ergebnisse von reCOVer geschlossen werden. Aktuell ist die finale Auswertung von reCOVer noch ausstehend."

Quelle: BC007 - Rückschlag bei Post-Covid-Forschung

Über die ReCOVer-Studie finden Sie hier weitere Informationen:
reCOVer: Das Auge als Fenster zum Körper Einfluss von Autoantikörpern auf die Durchblutung bei Patientinnen und Patienten mit Long-COVID

Klar ist inzwischen, dass eine einmalige Gabe nicht ausreicht. Aber alle anderen Ergebnisse der Studie sind noch unklar.

Das Handeln der Medikamentenfirma ist wieder einmal rätselhaft - genauso rätselhaft wie vor zwei Jahren, als die bereits angekündigte ME/CFS-Studie mit dem Medikamentenwirkstoff plötzlich abgeblasen wurde, obwohl die dafür notwendigen 5 Mio. EUR bereits zur Verfügung standen durch Spenden und Gelder der bayrischen Landesregierung.

Der Insolvenzantrag der Berliner Cure GmbH kann kein Grund sein. Denn der Holding Cure AG geht es gut. Sie könnte die deutsche Gesellschaft weiterhin stützen, wenn ihr wirklich an einer grundlegenden weiteren Forschung liegen würde.

Sehenswert bei ARD: "Hirschhausen und der lange Schatten von Corona"

Dr. Hirschhausen hat eine neue Dokumentation gedreht, in der er erneut auf die schwerwiegenden Nöte und die Probleme von Long Covid, Post Vacc- und ME/CFS-Betroffenen eingeht. Vor allem das Post Vacc-Syndrom wird herausgestellt. Dabei wird Klartext gesprochen und deutlich gemacht, wie die Betroffenen nach wie vor auf Unterstützung und Anerkennung kämpfen müssen.

Danke, Dr. Hirschhausen!

Die Dokumentation ist in der Mediathek der ARD zu finden:
Hirschhausen und der lange Schatten von Corona

ME/CFS-Kampagne in Deutschland sorgt für Empörung: "Aufklärungswinter" oder eher Verwirrung?

Lange haben Betroffene und Angehörige auf eine breit angelegte Aufklärungskampagne für ME/CFS in Deutschland gewartet. Während in Österreich (https://mecfs.at/ oder https://stroeck.at/me-cfs-awareness-und-spendenkampagne/) einige vorbildliche Kampagnen bereits starteten, ließ man sich in Deutschland etwas Zeit.

Nun ist es soweit
Die Initiative #LiegendDemo und die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS haben dankenswerterweise den #mecfsAufklärungswinter ins Leben gerufen. Der Patientenverein Fatigatio unterstützt die Aktion organisatorisch.

Interessierte, die sich an der Aktion beteiligen möchten, können die Aufklärungsposter und Flyer selbst ausdrucken oder über eigene Kosten bei flyeralarm bestellen und diese in der eigenen Stadt oder dem eigenen Umfeld, wo es erlaubt ist, verteilen.

Die Kampagne
besteht aus sechs Plakaten, die jeweils ein einzelnes Symptom der Erkrankung aufzeigen sowie einem Flyer. Alle Motive können Sie unter dem link https://www.mecfs.de/mecfsaufklaerungswinter/ anschauen. Auch die Druckdaten sind dort als Download verfügbar.

Starke Kritik
Die Kampagne steht bereits vor Start stark unter Beschuss. Vor allem ein Plakatmotiv (" müde Frau mit Kaffeetasse" zum Symptom "unerholsamer Schlaf") wird zurecht scharf kritisiert.

Mit diesem Motiv agierte die deutsche Gesellschaft für ME/CFS nicht nur gegen ihre eigenen Presserichtlinien ("Verwenden Sie keine Stockbilder von „müden“ oder „erschöpften“ Menschen.", siehe https://www.mecfs.de/presse/infos-zu-me-cfs/), sondern verharmlost die Erkrankung unfreiwillig.

Leider reagieren die Patientenorganisationen bisher nicht auf die gerechtfertigte, oft differenzierte Kritik der Betroffenen, die sich zurzeit zu Recht echauffieren.

Auch bei anderen Plakaten ist sehr fraglich, ob die Zielsetzung, über ME/CFS aufzuklären, wirklich erreicht werden kann.

M.E. haben die Patientenorganisationen mit dieser Kampagne, die sicherlich gut gemeint war, einige Fehler gemacht:

a) Sie haben die Hauptzielgruppe und ihre Vereinsmitglieder nicht vor Werbestart ins Boot genommen sowie die grundlegende Marktforschungsmaßnahmen übergangen, die für den Erfolg einer Werbekampagne notwendig sind. Es gab keinerlei Panel-Befragungen unter den Betroffenen oder Vereinsmitgliedern - obwohl dies in einem Verein kostengünstig möglich ist.

b) Sie haben die Symptome der ME/CFS zwar alle aufgelistet - jedoch auf einzelnen Plakaten. Damit haben sie völlig außer Acht gelassen, dass nirgendwo sechs Plakate nebeneinander Platz haben werden, sondern dass meist nur ein einziges Plakat Platz haben wird. Die Plakate zusammen haben eine akzeptable Wirkung, solange man das Bild mit der müden Frau rausnimmt. Denn sie zeigen das Portfolio der Symptomlast auf. Wird jedoch nur ein Plakat genutzt, ist die Botschaft kaum nachvollziehbar bzw. missverständlich. Zudem wird die Schwere der Erkrankung sowie die niedrige Lebensqualität vieler Betroffener nicht klar kommuniziert. Bagatellisierung trifft es auf den Punkt. Damit wird mehr Verwirrung und Schaden als Nutzen entstehen.

c) Sie haben bei der Gestaltung der Plakate nicht darauf geachtet, dass Privatpersonen diese kostengünstig drucken können. Mit einem vollblauen Hintergrund und negativer Schrift werden die Tonerkosten eines  in die Höhe steigen. Bei einem solchen Vorhaben wäre ein Hauch Praktikabilität und Knowhow von Vorteil gewesen.

d) Sie reagieren aktuell nicht auf die Kritik der Vereinsmitglieder und Betroffenen, sondern stellen sich stumm.

Das alles ist in Hinblick auf das Commitment der Vereinsmitglieder und Betroffenen sowie den Erfolg der Kampagne ein Riesenfehler - v.a. wenn man bedenkt, dass die Betroffenen die Kampagne durch Druck und Verteilung von Postern und Flyer aktiv und finanziell unterstützen sollen.

Um die Kampagne noch zu retten wäre es gut,

a) das Plakat mit der müden Frau und der Kaffeetasse (wer mit ME/CFS darf noch Kaffee trinken???) zu entfernen,
b) sich bei den Vereinsmitgliedern und Betroffenen für die Nicht-Reaktion zu entschuldigen und v.a.
c) nur die unstrittigen Plakate und Flyer für die Kampagne zu nutzen,
d) bei der Whatsapp-Kampagne z.B. die Musik auszustellen, da Betroffene diese zum Teil garnicht aushalten können. Selbst ich mit Bell 60 finde das sehr anstrengend.

Für die Zukunft ist es unabdingbar, die Vereinsmitglieder und Betroffenen bei der Erstellung solcher Kampagnen mit ins Boot zu holen. Denn die Organisationen werden nun mal u.a. von den Betroffenen getragen. Und auch wenn viele in den Organisationen ehrenamtlich unterwegs sind, so sollte zukünftig der Qualitätsanspruch sowohl in Bild und Sprache zudem ein anderer sein. Man kann das besser machen wie Österreich oder auch der Weltverband für Physiotherapie bereits gezeigt haben. Auch die deutschen Patientenorganisationen haben bisher vorbildlich gearbeitet. Daher verwundert dieses aktuelle Resultat und Dilemma umso mehr!


Daher mein Aufruf bei Facebook:

"Liebe Deutsche Gesellschaft für ME/CFS,

trotz der dankenswerten Initiative ist das Resultat auf vielen Ebenen wirklich bedauerlich.

Die Fehler, die sowohl inhaltlich (falsche Botschaften) als auch praktisch (dunkler Hintergrund, für Eigendruck viel zu teuer) und in Hinblick auf Qualität und Commitment der Vereinsmitglieder und Betroffenen (keine vorherigen Panelumfragen etc.) gemacht wurden, sind eklatant.

Ich habe mir die Mühe gemacht, die aktuelle Kampagne differenziert zu betrachten in einem Blog-Beitrag - und mir auch Gedanken gemacht, wie man aktuell noch einiges retten kann.

Vielleicht nehmen Sie sich einfach die Zeit, sich den Text einmal durchzulesen und sich darüber Gedanken zu machen. Als ehemalige Marketing-/ PR- und Werbeleiterin wäre ich auch bereit, sie bei zukünftigen Kampagnen zu unterstützen, damit solche Fehler nicht mehr passieren.

Denn es gibt die Möglichkeit, das besser zu machen - was bereits in anderen Ländern gezeigt wurde.

Also steckt bitte den Kopf nicht in den Sand, sondern steht dazu - und macht das Beste daraus.

Krisenkommunikation ist nun angesagt" 

Nachtrag:

Angesichts der Reaktion eines Vertreters von #Liegend Demo (s.u.) auf die vielfachen Beschwerden wird deutlich, dass da einiges gewaltig schieflief. Er ist purer Hohn für jeden, der an dieser Erkrankung leidet. Wegen einer "harmlosen Erkrankung" leide ich inzwischen an 20 (!) teilweise schwerwiegenden Begleit- und Folgeerkrankungen und war schon mehrmals nahe am Sui***. 

Langsam ist es nicht nur Verwirrung, sondern ein heftiger Skandal.

NDR Visite: ME/CFS: Schwer krank nach einer Corona-Infektion

Der NDR berichtet über drei unterschiedliche Betroffene, die alle an ME/CFS erkrankt sind. Gleichzeitig macht er auf die Missstände in Deutschland hinsichtlich Versorgung und Forschung aufmerksam.

Die Sendung finden Sie in der Mediathek des NDR:
https://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/visite/ME-CFS-Schwer-krank-nach-einer-Corona-Infektion,visite24200.html

Duftstoffunverträglichkeit: Jeder Fünfte in Deutschland ist betroffen

Die Duftstoffunverträglichkeit ist in Deutschland häufiger als viele denken.

Bereits 2019 - also noch vor der Corona-Welle - wurde eine repräsentative Studie erstellt:
(Steinemann und Klaschka, 2019, https://doi.org/10.1007/s11869-019-00770-0)

Dank dieser wurde ermittelt, dass jede fünfte Person in Deutschland (international sogar jede dritte Person) gesundheitliche Probleme auf Duftstoffe zurückführt.

Die Studie ergab, dass in der gesamten deutschen Bevölkerung 19,9 % von gesundheitlichen Problemen wie
- Atemwegsproblemen (55,3 %),
- Migräne-Kopfschmerzen (25,1%) und
- Asthmaanfällen (16,9%)
berichten, wenn sie Duftstoffen ausgesetzt sind.

Darüber hinaus haben 5,5% der Bevölkerung in dem vorherigen Jahr, also 2018, aufgrund der Exposition gegenüber Duftprodukten am Arbeitsplatz Arbeitstage oder einen Arbeitsplatz verloren.

Das sind erschreckende Zahlen, die durch Long Covid und die damit verbundene Mastzellaktivierungen weiter nach oben geschnellt sein dürften.

Die Ergebnisse dieser Studie liefern auf jeden Fall Beweise dafür, dass die Exposition gegenüber Duftstoffen mit nachteiligen gesundheitlichen und gesellschaftlichen Auswirkungen der deutschen Bevölkerung verbunden ist und dass die Verringerung der Expositionen wie durch eine parfüminfreie Politik dringend notwendig ist.