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Samstag, 31. August 2024

Duftstoffunverträglichkeit: Jeder Fünfte in Deutschland ist betroffen



Die Duftstoffunverträglichkeit ist in Deutschland häufiger als viele denken.

Bereits 2019 - also noch vor der Corona-Welle - wurde eine repräsentative Studie erstellt:
(Steinemann und Klaschka, 2019, https://doi.org/10.1007/s11869-019-00770-0)

Dank dieser wurde ermittelt, dass jede fünfte Person in Deutschland (international sogar jede dritte Person) gesundheitliche Probleme auf Duftstoffe zurückführt.

Die Studie ergab, dass in der gesamten deutschen Bevölkerung 19,9 % von gesundheitlichen Problemen wie
- Atemwegsproblemen (55,3 %),
- Migräne-Kopfschmerzen (25,1%) und
- Asthmaanfällen (16,9%)
berichten, wenn sie Duftstoffen ausgesetzt sind.

Darüber hinaus haben 5,5% der Bevölkerung in dem vorherigen Jahr, also 2018, aufgrund der Exposition gegenüber Duftprodukten am Arbeitsplatz Arbeitstage oder einen Arbeitsplatz verloren.

Das sind erschreckende Zahlen, die durch Long Covid und die damit verbundene Mastzellaktivierungen weiter nach oben geschnellt sein dürften.

Die Ergebnisse dieser Studie liefern auf jeden Fall Beweise dafür, dass die Exposition gegenüber Duftstoffen mit nachteiligen gesundheitlichen und gesellschaftlichen Auswirkungen der deutschen Bevölkerung verbunden ist und dass die Verringerung der Expositionen wie durch eine parfüminfreie Politik dringend notwendig ist.

Donnerstag, 8. August 2024

FAZ berichtet über Studie der TK: Long Covid-Patienten werden mangelhaft versorgt



Der preisgekrönte Journalist Martin Rücker berichtet immer wieder über Mangelzustände in der Versorgung von ME/CFS- und Long Covid-Patienten.

Gestern erschien ein Artikel von ihm in der FAZ über eine Studie, die die Techniker Krankenkasse gemeinsam mit der deutschen Gesellschaft für Patientensicherheit (DGPS) durchgeführt hat. In der Studie wurden 1200 Meldungen von Long Covid-Patienten und ihren Angehörigen ausgewertet. Die Analyse stützte sich dann letztlich auf 264 „inhaltlich repräsentative“ Berichte.

Folgende Probleme wurden von einer Vielzahl der Personen genannt:

- Der Mangel an kompetenten Ärzten
- Unzureichende bzw. Fehlbehandlungen
- Stigmatisierung und Diskriminierung

In 87 Prozent der ausgewählten Fälle erzählten Patienten, dass sie im Rahmen der kassenärztlichen Behandlung nicht, ungenügend oder falsch behandelt wurden. Bezeichnenderweise hat daher bereits jeder Dritte (32 Prozent) die Unterstützung von Privatbehandlern gesucht.

85 Prozent wiederum beschwerten sich darüber, dass die Behandler im kassenärztlichen Gesundheitssystem die Erkrankung Long Covid nicht kennen bzw. missverstehen. Und 80 Prozent fühlten sich mit ihren Beschwerden nicht ernst genommen. Vor allem scheinen nach wie vor viele Ärzte Long Covid als psychische Erkrankung zu betrachten, was inzwischen erwiesenermaßen nicht der Fall ist.

71 Prozent der ausgewählten Betroffenen berichteten darüber hinaus von unmittelbare medizinischen Folgen der fehlerhaften sowie unzureichenden medizinischen Diagnostik. Viele erhielten entweder keine Therapieangebote und waren auf sich allein gestellt - oder wurden in Programme für psychisch Kranke eingeschleust, in denen sie sich maßlos überforderten.

Und auch wenn man davon ausgehen muss, dass sich für die Studie v.a. die unzufriedenen Patienten meldeten, so sind dies - angesichts der bereits existierenden Richtlinien und Konsensus-Papiere - erschreckende Zahlen, welche die aktuelle Misere deutlich machen.

Das Bundesgesundheitsministerium wollte sich zu den Befunden bisher noch nicht äußern. Laut einer Sprecherin befinde sich noch „in der Auswertung“. Die Techniker Krankenkasse wiederum weist auf den  „hohen Leidensdruck“ der Betroffenen und den Verbesserungsbedarf hin.

Den ganzen Artikel finden Sie unter folgendem Link:
https://www.faz.net/aktuell/wissen/medizin-ernaehrung/long-covid-patienten-werden-mangelhaft-versorgt-und-stigmatisiert-19901761.html






Dienstag, 6. August 2024

Rollstuhl-Demo am Severe-Me-Awareness-Day


Übermorgen, am 8. August, ist der Severe ME Awareness-Tag.

Dieser Tag soll auf schwer(st) Betroffene von ME/CFS sowie Verstorbene aufmerksam machen.

Dieses Jahr findet anlässlich des Severe ME-Day eine Rollstuhl-Demo in mehreren deutschen Städten statt, organisiert durch die Initiative LiegendDemo.

Über die in Hamburg stattfindende Rollstuhl-Demo hat das Hamburger Abendblatt einen Bericht veröffentlicht, den Sie hier finden: https://www.abendblatt.de/hamburg/hamburg-nord/article406953003/uke-wofuer-in-hamburg-mit-leeren-rollstuehlen-protestiert-wird.html.

Die Demo mit leeren Rollstühlen soll ab 15.30 Uhr vom Taxistand an der Martinistraße 52 zum Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) führen. Gerade am UKE werden die multisystemischen Erkrankungen ME/CFS und MCAS nach wie vor weder diagnostiziert noch behandelt.

Bei der Demonstration nehmen Angehörige und Freunde von Betroffenen teil. Denn wer an ME/CFS leidet, der hat in der Regel nicht die Kraft, selbst zu kommen. Auch in Hamburg leben Tausende Betroffene mit schweren und zum Teil schwersten Symptomen.

Neben Hamburg finden außerdem in Berlin, Frankfurt, Köln, München und Ulm Demonstrationen statt.

Sonntag, 4. August 2024

Neue Handouts von #Millions Missing für Angehörige, Behandler und Co.


Gerade weil ME/CFS nach wie vor viel zu unbekannt ist, existiert noch viel Unwissenheit. Fehlinformationen und Vorurteile sind häufig anzufinden.

Daher bietet auch der Verein #Millions Missing einige Handouts ein, um über die Erkrankung ME/CFS aufzuklären. Diese umfassen Basisinformationen zu ME/CFS sowie zu PEM/ PENE.

Die Handouts sind unter dem link http://bit.ly/handoutsMMD als Download erhältlich.



Der Schwergrad-Rechner für ME/CFS und Long/ Post Covid aus der Schweiz: FUNCAP

In der Schweiz wurde von Forschern ein Fragebogen inkl. Rechner entwickelt, um die funktionelle Leistungsfähigkeit bei ME und Long Covid fes...