FAZ berichtet über Studie der TK: Long Covid-Patienten werden mangelhaft versorgt

Der preisgekrönte Journalist Martin Rücker berichtet immer wieder über Mangelzustände in der Versorgung von ME/CFS- und Long Covid-Patienten.

Gestern erschien ein Artikel von ihm in der FAZ über eine Studie, die die Techniker Krankenkasse gemeinsam mit der deutschen Gesellschaft für Patientensicherheit (DGPS) durchgeführt hat. In der Studie wurden 1200 Meldungen von Long Covid-Patienten und ihren Angehörigen ausgewertet. Die Analyse stützte sich dann letztlich auf 264 „inhaltlich repräsentative“ Berichte.

Folgende Probleme wurden von einer Vielzahl der Personen genannt:

- Der Mangel an kompetenten Ärzten
- Unzureichende bzw. Fehlbehandlungen
- Stigmatisierung und Diskriminierung

In 87 Prozent der ausgewählten Fälle erzählten Patienten, dass sie im Rahmen der kassenärztlichen Behandlung nicht, ungenügend oder falsch behandelt wurden. Bezeichnenderweise hat daher bereits jeder Dritte (32 Prozent) die Unterstützung von Privatbehandlern gesucht.

85 Prozent wiederum beschwerten sich darüber, dass die Behandler im kassenärztlichen Gesundheitssystem die Erkrankung Long Covid nicht kennen bzw. missverstehen. Und 80 Prozent fühlten sich mit ihren Beschwerden nicht ernst genommen. Vor allem scheinen nach wie vor viele Ärzte Long Covid als psychische Erkrankung zu betrachten, was inzwischen erwiesenermaßen nicht der Fall ist.

71 Prozent der ausgewählten Betroffenen berichteten darüber hinaus von unmittelbare medizinischen Folgen der fehlerhaften sowie unzureichenden medizinischen Diagnostik. Viele erhielten entweder keine Therapieangebote und waren auf sich allein gestellt - oder wurden in Programme für psychisch Kranke eingeschleust, in denen sie sich maßlos überforderten.

Und auch wenn man davon ausgehen muss, dass sich für die Studie v.a. die unzufriedenen Patienten meldeten, so sind dies - angesichts der bereits existierenden Richtlinien und Konsensus-Papiere - erschreckende Zahlen, welche die aktuelle Misere deutlich machen.

Das Bundesgesundheitsministerium wollte sich zu den Befunden bisher noch nicht äußern. Laut einer Sprecherin befinde sich noch „in der Auswertung“. Die Techniker Krankenkasse wiederum weist auf den  „hohen Leidensdruck“ der Betroffenen und den Verbesserungsbedarf hin.

Den ganzen Artikel finden Sie unter folgendem Link:
https://www.faz.net/aktuell/wissen/medizin-ernaehrung/long-covid-patienten-werden-mangelhaft-versorgt-und-stigmatisiert-19901761.html

Medien-Guidline für Journalisten

In Bezug auf die Erkrankung ME/CFS herrschen nach wie vor zu viele Missverständnisse und Unwissen, was wiederum zu Fehlinformationen führt. Dabei sind auch einige Berichterstatter und Journalisten nicht ganz unschuldig, die zu wenig recherchieren und zu ungenau bzw. falsch formulieren.

Daher hat die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS auf ihrer Website einen Medienguide veröffentlicht und weist dort nochmals ausdrücklich darauf hin, dass

a) der Begriff ME/CFS nicht eingedeutscht werden kann.
b) ME/CFS nicht selten vorkommt.
c) ME/CFSler nicht müde sind und daher Fotos von gähnenden Menschen absolut angebracht sind.
d) es genügend Beweise für den somatischen Ursprung der Erkrankung gibt.
e) ME/CFS nichts mit der krankheitsbegleitenden Fatigue bei Krebs oder MS zu tun hat.

Zudem gibt der Verein Tipps für Interviews mit Betroffenen.

Die Medien-Guidlines finden Sie unter https://mecfs.at/presse/#medienguidline

Rollstuhl-Demo am Severe-Me-Awareness-Day

Übermorgen, am 8. August, ist der Severe ME Awareness-Tag.

Dieser Tag soll auf schwer(st) Betroffene von ME/CFS sowie Verstorbene aufmerksam machen.

Dieses Jahr findet anlässlich des Severe ME-Day eine Rollstuhl-Demo in mehreren deutschen Städten statt, organisiert durch die Initiative LiegendDemo.

Über die in Hamburg stattfindende Rollstuhl-Demo hat das Hamburger Abendblatt einen Bericht veröffentlicht, den Sie hier finden: https://www.abendblatt.de/hamburg/hamburg-nord/article406953003/uke-wofuer-in-hamburg-mit-leeren-rollstuehlen-protestiert-wird.html.

Die Demo mit leeren Rollstühlen soll ab 15.30 Uhr vom Taxistand an der Martinistraße 52 zum Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) führen. Gerade am UKE werden die multisystemischen Erkrankungen ME/CFS und MCAS nach wie vor weder diagnostiziert noch behandelt.

Bei der Demonstration nehmen Angehörige und Freunde von Betroffenen teil. Denn wer an ME/CFS leidet, der hat in der Regel nicht die Kraft, selbst zu kommen. Auch in Hamburg leben Tausende Betroffene mit schweren und zum Teil schwersten Symptomen.

Neben Hamburg finden außerdem in Berlin, Frankfurt, Köln, München und Ulm Demonstrationen statt.

Keine Long Covid-Ambulanzen in Berlin: Koalitionsvertrag gebrochen

Obwohl die CDU und SPD im April 2023 im Koalitionsvertrag des Landes Berlin versprochen hatten, für Long Covid- und Post-Vac-Betroffene "...wohnortnahe, niederschwellige und interdisziplinär angelegte Anlaufstellen“aufzubauen, wurde diesem Vorhaben inzwischen eine Absage erteilt. Damit hat die Koalition ihren eigenen Vertrag gebrochen.

In einem inzwischen vorliegenden Schlussbericht wird behauptet, dass der versprochene Aufbau von Ambulanzen mit Haushaltsmitteln „nicht in Betracht“ käme. Begründet wird dies mit der Auffassung, dass dies nicht die Aufgabe des Landes Berlin - sondern die Aufgabe von Krankenkassen, Arztpraxen und Kliniken sei. Zudem ist die Gesundheitssenatorin der Meinung, dass die Regelversorgung gewährleistet sei.

Dem widersprechen Patientenorganisationen sowie andere Koalitionspolitiker vehement. Bisher gab es jedoch keine weitere Stellungnahmen vom regierenden Bürgermeister oder der Gesundheitssenatorin.

Denn auch wenn Berlin - im Gegensatz zu allen anderen Städten in Deutschland - über die einzige Anlaufstelle für Long Covid und ME/CFS in der Charité verfügt, so reicht diese nicht aus. Die Gelder, die der Charité versprochen wurden, fließen zudem in die Forschung und nicht in die Behandlungseinrichtungen.

Darüber hinaus werden die meisten Betroffenen an der Charité nicht behandelt, sondern nur diagnostiziert. Sobald die Diagnose ME/CFS oder Long Covid ausgesprochen ist, werden sie an die ambulanten und meist unkundigen Fach- und Hausärzte weiter verwiesen. Die Anzahl von Personen, die an Studien teilnehmen können, ist relativ gering und betrifft aufgrund der Kriterien nur einen kleinen Anteil der Betroffenen.

Für die Betroffenen und ihre Angehörigen ist es eine weitere Enttäuschung von vielen.


Den ganzen Bericht entnehmen Sie dem Bericht von Martin Rücker von der Berliner Zeitung:
Long-Covid-Ambulanzen in Berlin: Warum sie doch nicht kommen

Richtlinie über eine berufsgruppenübergreifende, koordinierte und strukturierte Versorgung für Versicherte mit Verdacht auf Long-COVID und Erkrankungen, die eine ähnliche Ursache oder Krankheitsausprägung aufweisen

 Nach wie vor gibt es viel zu viele Ärzte, die

a) Erkrankungen wie Long und Post Covid sowie das PostVac-Syndrom und ME/CFS leugnen,
b) körperliche und biologische Ursachen dieser Erkrankungen verleugnen und die Patienten in eine Psychotherapie schicken,
c) die Diagnostik für diese Erkrankungen nicht oder nur ungenügend durchführen,
d) die Behandlung aufgrund der Komplexität verweigern und notwendige Medikamente nicht verschreiben,
e) keine Fortbildungen in Hinblick auf diese Erkrankungen machen.

Nach wie vor sind Krankenkassen, Gutachter und Rentenversicherungen nicht gewillt, diese Erkrankungen anzuerkennen und bereiten vielen Erkrankten bei Arbeitslosigkeit, Pflegeanträgen, Rentenbegehren und Co. große Schwierigkeiten.

Dies ist leider die Praxis.

In der Theorie gibt es bereits seit einigen Monaten  die o.g. Richtline, die bereits Ende Dezember 2023 im Bundesanzeiger vom Bundesministerium für Gesundheit veröffentlicht wurde: Bekanntmachung eines Beschlusses des Gemeinsamen Bundesausschusses über die Richtlinie über eine berufsgruppenübergreifende, koordinierte und strukturierte Versorgung für Versicherte mit Verdacht auf Long-COVID und Erkrankungen, die eine ähnliche Ursache oder Krankheitsausprägung aufweisen

Mein Tipp: Drucken Sie sich diese Richtlinie aus und verweisen Sie darauf!

Long Covid-, ME/CFS-Patienten und Co. haben wie alle anderen Erkrankten in Deutschland ein Recht auf eine ausreichende. medizinische Behandlung!

Kampf um Palliativpflege: ME/CFS-Erkrankte sterben nicht. Aber viele leben wie Sterbende

Der Aufruf bei Facebook erregte vor einigen Wochen auch mein Aufsehen. Ein Mann sucht händeringend für seine schwer an ME/CFS erkrankte Frau einen Hausarzt in Ostholstein. Niemand war bereit, sie zu behandeln. Die Palliativpflege wurde zweimal abgelehnt - mit dem Argument, dass sie "ja nicht stirbt". Die Tatsache, dass die 41jährige Anna Krumpa im Dunkeln liegt, keinen Lärm mehr erträgt und nicht mehr essen und trinken kann, wird geleugnet. Sie war früher selbst als Krankenpflegerin auf einer Corona-Station tätig. Ihr Mann hat nun seinen Job gekündigt und pflegt seine Frau. Aber er schafft nicht alles. Erst als eine RTL-Reporterin sich einschaltet und hartnäckig bleibt, lenkt die Krankenkasse endlich ein.

So etwas darf in Deutschland nicht passieren! Daher sind alle Tätigen im Gesundheitssystem gefragt, um zumindest die Pflege für die Schwer Erkrankten zu ermöglichen.

Mehr zu dem Fall sowie ein Video von RTL finden Sie
„Kein Arzt glaubt einem!“Anna (41) kämpft alleine gegen Totalausfall ihres Körpers

"„Erschießen Sie sich lieber, ist billiger“

 ... so ein Berliner Hausarzt zu dem ehemaligen Chefreporter im Berliner Parlamentsbüro, Tim Braune.

Dieser ist seit einer Corona-Infektion trotz dreimaliger Impfung schwer an ME/CFS bzw. Long Covid erkrankt und wird von seiner 86jährigen Mutter in Bielefeld gepflegt. Das Leben seiner Frau und seiner Kinder findet weit weg in Berlin statt, da er die Reize nicht mehr ertragen kann ohne in einen starken Crash zu rutschen.

Auch in Bielefeld lehnten ihn acht von zehn Ärzten ab. Der neunte besuchte ihn abends und erklärte ihm, dass es ME/CFS nicht gibt.

Unbeschönigt berichtet Tim Braune über seinen Zustand: "Ich verpasse alles. Ich werde immer unsichtbarer. Ich bin nur noch ein Gespenst, das lautlos weint."

Sein Appell zum Schluss bringt mich zum Weinen:

"Wir sind keine Gespenster. Wir wollen nicht mehr liegen bleiben. Wir wollen wieder zurück ins Licht. Wir wollen leben. Wir wollen zu euch. Wir gehören zusammen."

Den ganzen Artikel finden Sie hier

Long Covid und ME/ CFS: "„Wir müssen uns endlich eingestehen, wie gewaltig dieses Problem ist“

Anlässlich der weltweiten Long Covid- und ME/CFS-Konferenz "Unite to fight" haben sich Patienten und Mediziner getroffen, um gemeinsam über Long Covid und ME/CFS zu reden. Dabei wurde auch der volkswirtschaftliche Aspekt nicht vernachlässigt: „Wir haben es hier mit einem massiven Problem der öffentlichen Gesundheit zu tun, das viele Millionen Menschen in aller Welt betrifft“, so Wesley Ely, Medizinprofessor aus Nashville, USA.

Angesichts der Tatsache, dass es in Deutschland nach wie vor kaum Anlaufstellen für Long Covid- und ME/ CFS-Erkrankte gibt, wird nochmals deutlich, dass es schon längst 5 vor 12 h ist. Erst gestern habe ich wieder eine Anfrage gelesen, in der eine Familie in Ostholstein für die schwerstkranke Frau (Bell 0, Sonde, bettlägrig im Dunkeln) vergeblich einen Hausarzt sucht, der bereit ist, sie zu behandeln und damit auch Hausbesuche zu machen.

https://www.manager-magazin.de/lifestyle/long-covid-konferenz-wir-muessen-uns-endlich-eingestehen-wie-gewaltig-dieses-problem-ist-a-4389644b-1795-4acf-bccf-759d6dce1982

Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom

Das Konsensus-Papier wurde von führenden ME/CFS-Forschenden und Praktikern aus Deutschland, Österreich und der Schweiz verfasst und enthält die neuesten Erkenntnisse in Hinblick auf Diagnostik und Behandlung. Veröffentlicht wurde es in dieser Woche in der Wiener klinischen Wochenzeitschrift: https://link.springer.com/content/pdf/10.1007/s00508-024-02372-y.pdf.

Weitere Veröffentlichungen werden folgen.

Deutschlandfunk "ME/CFS ist mehr als nur Long Covid"

Im Interview mit dem Deutschlandfunk zeigt Prof. Dr. Scheibenbogen  die Unterschiede zwischen Long Covid und ME/CFS auf und macht auf die Versäumnisse bei ME/CFS aufmerksam: "Man hat versäumt, Medikamente zu entwickeln“.

Das gesamte Interview finden Sie hier: https://www.deutschlandfunkkultur.de/mehr-als-nur-erschoepft-internationaler-kongress-zu-long-covid-dlf-kultur-21a8cb22-100.html