WICHTIG!!!!
Ihre Mithilfe ist gefragt
Wer also einen Beratungsbedarf hat oder gerade mit Antragstellungen beschäftigt ist, der möge doch bitte JETZT dort anrufen, damit die Initiatoren sehen, dass diese Unterstützung benötigt wird!
Letztens erreichte mich in einem Newsletter eine Informationen über die aktuellen Höchstgrenzen bei Mikronährstoffen in Europa. Wie erwartet differieren diese von Land zu Land teilweise in einem hohen Maße: Nahrungsergänzungsmittel: Höchstmengen im europäischen Vergleich.
Diese Liste ist überraschend, verwunderlich und erschreckend.
Es ist paradox, dass z.B. ein Belgier 1 g Vitamin C zu sich nehmen darf, während uns in Deutschland theoretisch nur 250 mg zugestanden werden.
Schon öfters habe ich Artikel zu den gesetzlichen Höchstmengen gelesen, so zum Beispiel auch hier: Die Dosis macht das Gift.
Aber mich überfallt dann immer ein schlagartiges und heftiges Kopfschütteln.
Ich kann verstehen, dass Verbraucherzentralen davor warnen, zu sorglos Nährstoffe zu sich zu nehmen. Denn Überdosierungen sind teilweise gefährlich und bergen hohe Risiken.
Zudem begegnen mir in den Selbsthilfeforen immer wieder Menschen, die
Mikronährstoffe auf gut Glück und damit ohne vorherige Analyse
einnehmen. Sie wissen daher nicht, ob sich ihre entsprechenden Werte vor
der Einnahme in einem Mangel oder gar in einem Überschuss bewegt haben. Und sie kontrollieren ihre Verlaufswerte nicht. Damit können sie auf keinerlei Basis herausfinden, wie viel wirklich notwendig ist. Dieses Verhalten ist teilweise hochriskant. Überdosierungen bei Vitamin D, Molybdän, Selen, Vitamin B6 etc. etc. sind toxisch und können heftige Nebenwirkungen haben.
Aber man sollte sich über eines im Klaren sein:
Nicht der Staat entscheidet, wie viel ein Mensch an Nahrungsergänzungen benötigt, sondern der individuelle Mikronährstoff-Status. Leider wird dieser innerhalb des deutschen kassenärztlichen Gesundheitssystems nicht erhoben, so dass es immer eine teure Privatleistung bleibt, seine eigenen Werte zu kennen. Aber es lohnt sich!
Während gesunde Menschen weniger spezielle Mikronährstoffpräparate benötigen, verbrauchen Erkrankte diese teilweise in hohen Mengen - aufgrund ihrer höheren Belastung, aufgrund von Medikamenten oder wegen ihrer Erkrankung. Auch die Genetik, die manchen Nährstoffmangel gut erklärt, spielt eine große Rolle - was in Europa bisher meist übersehen wird.
Daher:
Lassen Sie sich von diesen Tabellen, Vorgaben etc nicht irreführen. Ihre individuelle Mikronährstoff-Werte sind die Basis, auf derer Sie und Ihr Behandler entscheiden sollten, wie viel Sie benötigen.
Auch ich "verstoße" gegen etliche Bestimmungen, wenn ich diese Tabelle so anschaue. Mein Körper braucht teilweise sehr viel mehr an Mikronährstoffen aufgrund der schweren Erkrankung, was meinen Behandlern auch klar ist. Und das gestehe ich ihm auch zu.
Dr. Hirschhausen hat eine neue Dokumentation gedreht, in der er erneut auf die schwerwiegenden Nöte und die Probleme von Long Covid, Post Vacc- und ME/CFS-Betroffenen eingeht. Vor allem das Post Vacc-Syndrom wird herausgestellt. Dabei wird Klartext gesprochen und deutlich gemacht, wie die Betroffenen nach wie vor auf Unterstützung und Anerkennung kämpfen müssen.
Danke, Dr. Hirschhausen!
Die Dokumentation ist in der Mediathek der ARD zu finden:
Hirschhausen und der lange Schatten von Corona
Die Schadensersatz- bzw. Schmerzensgeldansprüche wegen
Impfschäden nach einer Corona-Schutzimpfung verjähren.
Wenn Impfschäden
auf eine Impfung aus das Jahr 2021 zurückzuführen sind, verjähren
unwiderruflich zum 31.12.2024 alle Ansprüche.
Impfschäden aus Impfungen aus dem Jahre 2022 verjähren dagegen erst zum 31.12.2025.
Falls Sie bisher noch keine Klage eingereicht haben, sollten Sie daher schleunigst handeln.
Die Kanzlei Cäsar-Preller vertritt bereits über 1000 Impfgeschädigte und ist sicherlich nach wie bereit, weitere Post Vacc-Fälle zu vertreten. U.a. überprüft sie Schadensersatz- und Schmerzensgeldansprüche wegen der Impfschäden kostenfrei.
Dafür benötigt die Kanzlei folgende Unterlagen:
Die Unterlagen können Sie an folgende E-Mail mit der telefonischen Rückrufnummer senden: info@cäsar-preller.de.
Weitere Informationen finden Sie auf der Webseite der Kanzlei:
https://www.caesar-preller.de/ansprueche-auf-schadensersatz-bei-impfschaeden-verjaehren-zum-31-12-2024/
In einigen Beiträgen
https://www.lebenmitmecfs.de/2024/10/live-expert-session-am-28102024-von.html
Die Suche nach Klarheit – eine Odyssee (2019 bis 2023)
wurde ja bereits klar, dass unsere Gene unsere Gesundheit stark beeinflussen können. In Hinblick auf Medikamentenverträglichkeit spielen dabei v.a. die Cyp-Gene eine große Rolle. Daher sollte man v.a. bei ME/CFS, MCAS und Salicylatintoleranz daran denken, zumindest einzelne Gene testen zu lassen.
Michaela Stiller erläutert auf ihrer Seite mycholinesterase.de vorbildlich, welche unterschiedlichen Wege der Gentestung beschritten werden können. Auch wenn sie sich in ihrem Fachgebiet auf den BcHE-Mangel konzentriert, so ist die Anleitung doch für alle Gene anwendbar.
Die Informationen finden Sie unter dem link
https://mycholinesterase.de/genetik/diagnose/#Vorgehensweise_nach_aerztlicher_Zustimmung
„So
bekommen Sie die Hilfe, die Sie brauchen: Soziale und
Krankenversicherungsleistungen für ME/CFS-, LongCovid- und
PostVac-Betroffene“
U.a. wird darüber berichtet:
welche Hilfsleistungen und Unterstützungsangebote es gibt,
welche davon für Sie geeignet sind und
wie Sie Anträge richtig stellen sowie erfolgreich durchsetzen.
Anmelden können Sie sich hier: https://profstark.webinargeek.com/so-bekommen-sie-die-hilfe-die-sie-brauchen-soziale-und-krankenversicherungsleistungen-fuer-me-cfs-longcovid-und-postvac-betroffene?promotion=PROF15&mc_cid=59be0b477b&mc_eid=f4d4e36749
Viele Betroffene müssen sich nach
einer gewissen Zeit der Erkrankung mit der Frage beschäftigen, ob sie überhaupt noch arbeiten
können. Für die meisten fällt die Antwort negativ aus.
Die Beantragung der EM-Rente
ist daher ein nachvollziehbarer Schritt. Da ME/CFS und MCAS jedoch noch
unbekannte Erkrankungen sind, ist es nach wie vor nicht leicht, mit diesen
Diagnosen die EM-Rente bewilligt zu bekommen. Hier besteht bei den
Krankenkassen und Rententrägern nach wie vor ein großer Nachholbedarf.
Ähnlich
schwierig sieht es bei Schwerbehindertenanträgen aus, da die meisten
Versorgungsämter weder ME/CFS noch MCAS kennen.
Daher ist es sinnvoll,
spätestens bei Widerspruchsverfahren rechtlichen Beistand in Anspruch zu
nehmen.
Bei der Suche nach einem geeigneten Anwalt spielt die Mundpropaganda
eine wichtige Rolle.
Fragen Sie in Selbsthilfeforen nach guten Erfahrungen mit
Rechtsanwälten.
Lesen Sie sich hier die Beiträge zum Thema "Recht" durch - und nehmen Sie Ihre Rechte z.B. bei der Gutachterwahl wahr. Informieren Sie sich regelmäßig mit Hilfe der Rechtsberatung des Me-cfs.net-Blogs
über bisherige Rechtsurteile und Ihre Rechte.[i]
In Hinblick auf die kostenlose Rechtsberatung und anwaltliche Vertretung über
die Sozialverbände Vdk und Sovd sind Erfahrungsberichte in den sozialen Medien
wiederum sehr ernüchternd und durchwachsen. Auch ich habe mit dem VdK eher schlechte Erfahrungen gemacht.
Daher bietet es sich an, im
Zweifelsfall über den Anwalt Beratungshilfe und Prozesskostenhilfe zu
beantragen.
In Hinblick auf MCAS ist wiederum der Verein MCAS-hope.de sowie die
Initiative von Dr. Nina Kreddig mastzellenhilfe.de mit dem Fachnetzwerk zu
nennen.
Viele Betroffene von ME/CFS und Long Covid sind bettlägerig und in ihrer Mobilität eingeschränkt. Sie schaffen ihren Alltag kaum mehr und müssen oft gepflegt werden. Das Geld ist jedoch knapp.
Daher sind sie gezwungen, einen Pflegegrad zu beantragen. Die Gutachter der Pflegekassen wiederum machen es den Erkrankten nicht leicht. ME/CFS und Long Covid wird oft nicht anerkannt, Einschränkungen werden negiert.
Allein aus diesem Grund ergibt es Sinn, sich auf eine Pflege-Begutachtung gut vorzubereiten und sich von vornherein rechtlich/ anwaltlich unterstützen zu lassen.
Ein Team, das hier hervorragende Arbeit leistet und Klarheit bietet, bietet die App "Pflegewächter" an, mit der man z.B. bereits durch einen Test herausfinden kann, welcher Pflegegrad einem zusteht - und das personalisierte Gutachten ausstellt.
Diese Unterstützung ist Gold wert! Nutzen Sie sie!
Bei ME/CFS und MCAS ergibt es Sinn, sich in Hinblick auf die Krankheitsbewältigung mit einer Psychotherapie auseinanderzusetzen und zu überlegen, ob eine solche unterstützen könnte.
Sollten Traumata oder Angststörungen eine große Rolle spielen, ist eine Therapie auf jeden Fall von Vorteil - wobei selbstverständlich die eigene Belastbarkeit eine große Rolle spielen sollte.
Bei einer Suche nach einem ambulanten Psychotherapie-Platz ist in erster Linie entscheidend, ob Sie gesetzlich oder
privat versichert sind. Sie sind in einer privaten Krankenkasse freier in Ihrer
Auswahl, während Sie in der gesetzlichen Krankenkasse mehr Regularien
berücksichtigen müssen. Diese akzeptieren z.B. nur TherapeutInnen mit
Kassensitz, die in den sogenannten Richtlinientherapien arbeiten. Diese unterscheiden
sich u.a. in Vorgehensweise und Zielsetzung. Entscheidend ist zudem ist die Zusatzausbildung der jeweiligen
TherapeutIn. Darüber hinaus sollten Sie sich bei den jeweiligen TherapeutInnen erkundigen, ob sie auch Sitzungen über Zoom machen, was seit Covid erlaubt ist.
a)
Verhaltenstherapie
b)
Tiefenpsychologisch fundierte Psychotherapie
c)
Psychoanalyse
d) Systemische Therapie (seit 01.07.2020)
e) Gruppentherapie-Verfahren (seit 01.10.2021)
Die Grundidee der
Verhaltenstherapie basiert auf der Lerntheorie, bei der davon ausgegangen wird,
dass psychische Störungen im Laufe eines Lebens erlernt wurden – und auch
wieder verlernt werden können. Dabei steht die Hilfe zur Selbsthilfe klar im
Vordergrund, um eine möglichst schnelle Heilung oder Linderung der Beschwerden
zu erzielen. Eine VerhaltenstherapeutIn arbeitet daher mit ihrer KlientIn daran,
gestörte und krankmachende Denk- und Verhaltensmuster durch gesündere
Alternativen zu ersetzen. Dabei gibt sie der KlientIn Techniken und Methoden an
die Hand, die von der dieser im Alltag geübt und trainiert werden.
Bei schweren körperlichen Erkrankungen geht es u.a. darum, Methoden zur Krankheitsbewältigung zu erlernen - was bei ME/CFS Pacing, Umgang mit körperlichen Symptomen und schwierigen Gefühlen sowie Unruhezuständen etc. bedeutet. Auch eine herausragende Leistungsorientierung, die früher hilfreich war und nun jedoch eher schädlich ist, dürfte ein Thema für eine Therapie sein. Mit den hilfreichen Methoden kann die KlientIN so schrittweise ihre Symptome selbst kontrollieren und auf Dauer überwinden.[i]
Verhaltenstherapie
findet hauptsächlich im Sitzen einmal wöchentlich für 50 Minuten statt. Für
bestimmte Übungen und Themen können auch Doppelstunden oder Auswärtstermine eingeplant
werden. In sogenannten Angstexpositionstrainings werden z.B. bestimmte
Situationen im öffentlichen Raum gezielt aufgesucht. Verhaltenstherapie-Stunden
können damit zeitweise auch in der U-Bahn, beim Einkaufen oder während einer
Autofahrt etc. stattfinden. Insgesamt werden in der Verhaltenstherapie 24
Sitzungen (Kurzzeittherapie) oder 45 Sitzungen (Langzeittherapie) genehmigt.
Falls notwendig, kann die Therapie auf bis zu 80 Therapieeinheiten verlängert
werden.
Die tiefenpsychologisch fundierte Psychotherapie basiert auf der Annahme, dass die Ursachen für die heutigen Probleme im Unterbewussten liegen bzw. durch verdrängte und ungelöste Konflikte oder Traumata in der Kindheit oder Jugend entstanden sind.[ii] Eine tiefenpsychologische PsychotherapeutIn unterstützt ihre KlientIn, diese Konflikte zu erkennen. In der Therapie wird daher zunächst nach den Ursachen für die heutigen psychischen Beschwerden gesucht. Sobald die Ursachen bzw. die Konflikte aus der Vergangenheit gefunden und geklärt werden konnten, wird in der Therapie über Möglichkeiten gesprochen, um deren Einfluss auf die Gegenwart zu verringern. Hier arbeitet die TherapeutIn mit tiefenpsychologisch fundierten Techniken. Die Behandlung findet einmal pro Woche im Sitzen statt. In der Regel werden zwischen 60 und 100 Therapiesitzungen genehmigt.
Die Psychoanalyse wurde von
Sigmund Freud begründet. Freud arbeitete mit der Theorie, dass psychische
Krankheitssymptome Ausdruck von verdrängten, schmerzhaften Erinnerungen sind.
Er ging daher davon aus, dass eine Klientin durch Ursachenfindung und
-beschäftigung genesen kann. Die analytische Therapie beschäftigt sich damit
detailliert mit der Biografie und Vergangenheit einer KlientIn. Ziel der Therapie
ist, verdrängte Erinnerungen aufzurufen und alte Konflikte aufzudecken. In
diesem Rahmen wird die KlientIn zum „freien Assoziieren" motiviert, worauf
sich "Deutungen" der TherapeutIn anschließen. Dadurch gewinnt die
Beziehung zwischen TherapeutIn und KlientIn an Wichtigkeit. Auch wird mit
Übertragungen gearbeitet. Klassisch findet die Psychoanalyse nach wie vor im
Liegen statt. Die TherapeutIn sitzt in der Regel hinter ihrer KlientIn. Sie
nimmt sich damit zurück und gibt der KlientIn ihren ureigenen Raum.[iii]
In der ursprünglichen Form gilt die
Psychoanalyse inzwischen als ungeeignet für Menschen mit Traumafolgestörungen. Jedoch
existieren heutzutage in der analytischen Psychotherapie modifizierte Behandlungskonzepte
für spezielle Krankheitsbilder, die über die Freud`sche Annahmen weit
hinausgehen. Dies gilt auch für die Traumatherapie. Daher lohnt es sich, gerade
bei komplexen Traumafolgestörungen auch bei einer analytischen TherapeutIn
nachzuhaken, wie sie arbeitet und ob sie die Kenntnisse der modernen
Traumatherapie berücksichtigt. In der Regel finden bei der psychoanalytischen
Therapie drei Sitzungen pro Woche statt. Die Krankenkasse bezahlt bis zu 300
Therapiestunden. Daher dauert die Therapie meist mehrere Jahre. Die KlientIn
hat damit genügend Zeit. Da die Therapie längerfristig angelegt ist, sind jedoch
kurzfristige Erfolge selten.
Systemische
Therapie
Die systemische Therapie gehört erst seit dem 1. Juli 2020 zu den Richtlinienverfahren. Das Verfahren ist für die Einzel-, Paar-, Familien- und Gruppentherapie geeignet und hat sich aus der therapeutischen Arbeit mit Familien entwickelt.
In der systemischen Therapie wird davon ausgegangen, dass der Schlüssel zum Verständnis und zur Veränderung von Problemen weniger in der Störung der KlientIn liegt, sondern als Folge einer Störung im sozialen Umfeld derselben zu sehen ist.[iv] Damit arbeitet die systemische Therapie vor allem mit den Beziehungen der KlientIn, die für die Existenz des zu behandelnden Problems (mit-) verantwortlich sind. Auch Kontakte, die an der Störung beteiligt sind, werden in der Therapie berücksichtigt. Der Großteil davon ist z.B. in der Familie, Schule oder am Arbeitsplatz zu finden. Diese Beziehungen spielen eine entscheidende Rolle bei dem Ziel, das Problem zu lösen und die Störung damit zu beheben. Die Anwesenheit der relevanten Personen ist in der Therapie nicht vonnöten, kann jedoch bei Kindern und Jugendlichen von Nutzen sein.
Eine Wirksamkeit der systemischen Therapie wurde bisher für Angststörungen und Zwangsstörungen, unipolare depressive Störungen, Schizophrenie, Sucht- und Essstörungen nachgewiesen.[v] In der Regel werden zu Beginn 36 Stunden von der Krankenkasse genehmigt, wobei auch hier Verlängerungen möglich sind.[vi]
Bitte beachten Sie, dass die systemische Therapie nichts mit der stark umstrittenen Familienstellung nach Bert Hellinger zu tun hat, die vor allem in esoterischen Kreisen sehr beliebt ist. Diese ist mit hohen Risiken und Gefahren verbunden. Daher hat sich die Deutsche Gesellschaft für Systemische Therapie, Beratung und Familientherapie (DGSF) bereits 2003 klar davon distanziert. [vii]
Gruppentherapie-Verfahren
Seit dem 01.10.2021 übernimmt die gesetzliche Krankenkasse auch die
Kosten für eine gruppenpsychotherapeutische Grundversorgung. Dank dieser
können KlientInnen in den ersten vier (à 100 Minuten) oder acht (à 50 Minuten)
Sitzungen überprüfen, ob eine Gruppentherapie für sie infrage kommt. In diesen
Sitzungen klärt die leitende TherapeutIn u.a. über die Rahmenbedingungen einer
Gruppentherapie auf. Erleichternd ist, dass – im Gegensatz zu den
Einzelpsychotherapie-Verfahren – für die gruppentherapeutische Grundversorgung
kein Antragsverfahren gegenüber den Krankenkassen notwendig ist.[viii]
Bei einer anschließenden Gruppentherapie muss gewährleistet sein, dass diese
von einer PsychotherapeutIn in einem der oben genannten Richtlinienverfahren angeleitet
wird. Die gesetzliche Krankenkasse macht zudem zur Bedingung, dass die leitende
Psychotherapeutin sowohl eine Kassenzulassung für Psychotherapie als auch eine
Zusatzausbildung in Gruppentherapie hat.[ix]
Zu beachten
Bei ME/ CFS und der Zielsetzung Krankheitsbewältigung sollten Sie sich auf Psychotherapeuten aus der Verhaltenstherapie konzentrieren, die eventuell über eine psycho-onkologische Weiterbildung verfügen und sich mit ME/CFS auskennen. Auf jeden Fall sollten die TherapeutInnen ME/CFS und MCAS als körperliche Erkrankungen anerkennen und ernst nehmen.
Falls Sie sich für eine Traumatherapie interessieren, bieten sich alle Richtlinien-Verfahren an. PSann aber sollten Sie auf jeden Fall klären, ob die betreffende TherapeutIn
Erfahrung mit komplexen Traumafolgestörungen sowie dissoziativen Zuständen hat.
Haken Sie diesbezüglich unbedingt nach. Fragen Sie auch nach den Methoden, mit
denen die TherapeutIn arbeitet, und scheuen Sie sich nicht, sich nach deren
Aus- und Fortbildungsstand zu erkundigen. Denn für den Erfolg der Traumatherapie
ist letztlich entscheidend, nach welchem Traumatherapie-Konzept und wie die
TherapeutIn arbeitet – unabhängig davon, in welcher Richtlinientherapie sie
ausgebildet ist.
Alle weiteren ambulanten Therapieformen wie z.B. Kunst-, Musik-, Tanz- oder Körpertherapie werden stationär oft begleitend angeboten. Ambulant werden sie derzeit jedoch leider nicht durch die gesetzlichen Krankenkassen erstattet, sondern müssen privat bezahlt werden.
[i] https://www.neurologen-und-psychiater-im-netz.org/psychiatrie-psychosomatik-psychotherapie/therapie/psychotherapie/verhaltenstherapie/, zuletzt aufgerufen am 13.09.2021
[ii] https://www.neurologen-und-psychiater-im-netz.org/psychiatrie-psychosomatik-psychotherapie/therapie/psychotherapie/tiefenpsychologisch-fundierte-dynamische-psychotherapie/, zuletzt aufgerufen am 03.10.2021
[iii] https://www.neurologen-und-psychiater-im-netz.org/psychiatrie-psychosomatik-psychotherapie/therapie/psychotherapie/klassische-psychoanalyse/, zuletzt aufgerufen am 13.09.2021
[iv] https://www.therapie.de/psyche/info/index/therapie/systemische-therapie, zuletzt aufgerufen am 13.09.2021; Dobmaier, Julia (2021): Systemische Therapie, auf https://www.netdoktor.de/therapien/psychotherapie/systemische-therapie/, zuletzt aufgerufen am 13.09.2021
[v] Ebenda
[vi] Kleinschmidt, Carola: „Diese Therapien gibt es“, in: Brigitte 20/2021, Seite 105. Hamburg: Gruner & Jahr GmbH
[vii] https://www.therapie.de/psyche/info/index/therapie/familienaufstellung/die-klassische-familienaufstellung/
[viii] https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/127739/Ab-Oktober-drei-neue-Leistungen-in-der-gesetzlichen-Krankenversicherung, zuletzt aufgerufen am 29.09.2021
[ix] https://www.therapie.de/psyche/info/fragen/wichtigste-fragen/was-bezahlt-die-krankenkasse/, zuletzt aufgerufen am 29.09.2021
Wenn aktive Hilfe nicht möglich ist, kann der Verein auch über eine Mitgliedschaft unterstützt werden:
https://me-hilfe.de/mitglied/
Anliegen können über ein Kontaktformular adressiert werden.
Grundsätzlich gilt in Deutschland "Reha vor Rente".
Daher war es bisher üblich, dass die deutschen Krankenkassen Erkrankten nach einer längeren Arbeitsunfähigkeit eine Aufforderung zuschickten, in der darum gebeten wurde, eine Reha zu beantragen. In diesem geschützten Rahmen sollte dann die Arbeitsfähigkeit beurteilt werden bzw. der Erkrankte auf den Wiedereinstieg ins Berufsleben vorbereitet werden.
Bei Long/ Post Covid und ME/CFS geraten diese Regelungen jedoch ins Wanken. Zu viele Betroffene kamen nach einer Reha in einem stark verschlechterten Zustand nach Hause, zu viele Betroffene waren und sind per se reha-unfähig.
Daher ist ein Umdenken in den Krankenkassen und Rentenkassen notwendig, um den Betroffenen von ME/CFS und Long-/ Post Covid gerecht zu werden. Aber nach wie vor werden die Erkrankten in ungeeignete Reha-Einrichtungen geschickt - obwohl bisher kaum Reha-Kliniken bekannt sind, die sich auf die spezielle Situation der Erkrankten eingestellt haben sowie die notwendige Ruhe und Reizarmut bereitstellen können. In der Versorgungsstudie
CFS-Care der Charité Berlin unter Federführung von Prof. Dr. Scheibenbogen soll erstmals ein entsprechendes Konzept entwickelt werden.
Seien Sie daher bitte vorsichtig, falls Sie aufgefordert werden sollten, einen Reha-Antrag zu stellen. Überprüfen Sie mit Ihren Behandlern, ob Sie überhaupt reisefähig und in der Lage sind, eine solche Reha-Maßnahme durchzuführen. Falls dies nicht der Fall ist, lassen Sie sich von Ihren Behandlern die Reha-Unfähigkeit bescheinigen. Das ist keine Niederlage, denn Pacing, Physiotherapie und Co. kann man auch zuhause erlernen. Alles ist besser als sich noch weiter zu verschlechtern im Rahmen eines bestenfalls gut gemeinten, aber unpassenden und schädigenden Umfeldes.
Bei einer noch bestehenden Rehafähigkeit ist es sinnvoll, in den entsprechenden Selbsthilfegruppen und in Vereinen nach geeigneten Reha-Einrichtungen zu fragen, in denen ME/CFS, Pacing, PEM/ PENE und Co. keine Fremdwörter sind - und die anderen Betroffenen vor allen Dingen geholfen haben. Dabei sollte klargestellt werden, dass in den betreffenden Reha-Einrichtungen bei ME/CFS und Co. keine Aktivierungstherapien (GET-Therapien) angeboten werden.
Achten Sie bei dieser Frage gut auf sich!
Nach wie vor gibt es viel zu viele Ärzte, die
a) Erkrankungen wie Long und Post Covid sowie das PostVac-Syndrom und ME/CFS leugnen,
b) körperliche und biologische Ursachen dieser Erkrankungen verleugnen und die Patienten in eine Psychotherapie schicken,
c) die Diagnostik für diese Erkrankungen nicht oder nur ungenügend durchführen,
d) die Behandlung aufgrund der Komplexität verweigern und notwendige Medikamente nicht verschreiben,
e) keine Fortbildungen in Hinblick auf diese Erkrankungen machen.
Nach wie vor sind Krankenkassen, Gutachter und Rentenversicherungen nicht gewillt, diese Erkrankungen anzuerkennen und bereiten vielen Erkrankten bei Arbeitslosigkeit, Pflegeanträgen, Rentenbegehren und Co. große Schwierigkeiten.
Dies ist leider die Praxis.
In der Theorie gibt es bereits seit einigen Monaten die o.g. Richtline, die bereits Ende Dezember 2023 im Bundesanzeiger vom Bundesministerium für Gesundheit veröffentlicht wurde: Bekanntmachung eines Beschlusses des Gemeinsamen Bundesausschusses über die Richtlinie über eine berufsgruppenübergreifende, koordinierte und strukturierte Versorgung für Versicherte mit Verdacht auf Long-COVID und Erkrankungen, die eine ähnliche Ursache oder Krankheitsausprägung aufweisen
Mein Tipp: Drucken Sie sich diese Richtlinie aus und verweisen Sie darauf!
Long Covid-, ME/CFS-Patienten und Co. haben wie alle anderen Erkrankten in Deutschland ein Recht auf eine ausreichende. medizinische Behandlung!
Zurzeit geht eine Zitronen-Challenge von ME/CFS research viral. Damit will die Organisation zum einen ME/CFS bekannter machen, zum anderen S...