Prof Dr. Stark: "So bekommen Sie die Hilfe, die Sie brauchen: Soziale Krankenversicherungsleistungen"

Der Weg durch den Sozialdschungel kann manchmal beschwerlich und unbegehbar wirken. Leistungen werden (erst einmal) nicht bewilligt, die Krankenkassen machen oft dicht.

Daher wird Prof. Stark mit Unterstützung der Sozialhilfe-Expertin Bettina Lauterbach eine weitere LIVE Expert Session am Montag, 02.09.24 um 18:00 Uhr anbieten:

Der Titel lautet:

„So bekommen Sie die Hilfe, die Sie brauchen: Soziale und Krankenversicherungsleistungen für ME/CFS-, LongCovid- und PostVac-Betroffene“

U.a. wird darüber berichtet:

• welche Hilfsleistungen und Unterstützungsangebote es gibt,

• welche davon für Sie geeignet sind und

• wie Sie Anträge richtig stellen sowie erfolgreich durchsetzen.
  
  Anmelden können Sie sich hier: https://profstark.webinargeek.com/so-bekommen-sie-die-hilfe-die-sie-brauchen-soziale-und-krankenversicherungsleistungen-fuer-me-cfs-longcovid-und-postvac-betroffene?promotion=PROF15&mc_cid=59be0b477b&mc_eid=f4d4e36749
  
  
  
  

Rechtsberatung bei ME/CFS, Long Covid und MCAS

 

Viele Betroffene müssen sich nach einer gewissen Zeit der Erkrankung mit der Frage beschäftigen, ob sie überhaupt noch arbeiten können. Für die meisten fällt die Antwort negativ aus.

Die Beantragung der EM-Rente ist daher ein nachvollziehbarer Schritt. Da ME/CFS und MCAS jedoch noch unbekannte Erkrankungen sind, ist es nach wie vor nicht leicht, mit diesen Diagnosen die EM-Rente bewilligt zu bekommen. Hier besteht bei den Krankenkassen und Rententrägern nach wie vor ein großer Nachholbedarf.

Ähnlich schwierig sieht es bei Schwerbehindertenanträgen aus, da die meisten Versorgungsämter weder ME/CFS noch MCAS kennen.

Daher ist es sinnvoll, spätestens bei Widerspruchsverfahren rechtlichen Beistand in Anspruch zu nehmen.

Bei der Suche nach einem geeigneten Anwalt spielt die Mundpropaganda eine wichtige Rolle.

Fragen Sie in Selbsthilfeforen nach guten Erfahrungen mit Rechtsanwälten.

Lesen Sie sich hier die Beiträge zum Thema "Recht" durch - und nehmen Sie Ihre Rechte z.B. bei der Gutachterwahl wahr. Informieren Sie sich regelmäßig mit Hilfe der Rechtsberatung des Me-cfs.net-Blogs über bisherige Rechtsurteile und Ihre Rechte.[i]

In Hinblick auf die kostenlose Rechtsberatung und anwaltliche Vertretung über die Sozialverbände Vdk und Sovd sind Erfahrungsberichte in den sozialen Medien wiederum sehr ernüchternd und durchwachsen. Auch ich habe mit dem VdK eher schlechte Erfahrungen gemacht. 

Daher bietet es sich an, im Zweifelsfall über den Anwalt Beratungshilfe und Prozesskostenhilfe zu beantragen.

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[i] https://me-cfs.net/blog, zuletzt aufgerufen am 07.06.2024

Übersicht über Hilfsorganisationen bei ME/CFS und MCAS

Die Hilfsorganisationen für ME/CFS und MCAS leisten in Deutschland wertvolle Arbeit. Sie sind nicht nur politisch aktiv und kämpfen für Forschung und eine bessere Versorgung der Erkrankten, sondern stellen Behandlern, Angehörigen und Erkrankten auch eine Vielfalt an wichtigen Informationen zur Verfügung.

Allen voran ist die deutsche Gesellschaft für ME/CFS (mecfs.de) zu nennen. Während diese Informationen zu Diagnostik, Pacing, Behandlungsmethoden und Co. online zur Verfügung stellt, hat der Bundesverband für ME/CFS mit dem Namen fatigatio (fatigatio.de) eine umfangreiche Schriftenreihe zu ME/CFS veröffentlicht.[i] Die einzelnen Hefte werden gegen einen geringen Kostenbeitrag an Interessierte versendet und eignen sich hervorragend für die Kommunikation mit Behandlern geeignet.

Rein politisch aktiv sind die Organisationen #Millions Missing und "NichtGenesen". Diese organisieren Schuh-Aktionen und Liegend-Demos in unterschiedlichen Städten, Vorträge sowie Betten- und Rollstuhl-Aktionen vor dem Bundestag, um auf die Erkrankten und deren Schicksale aufmerksam zu machen.

Der Verein ME-Hilfe hat einen anderen Ansatz und möchte als kompetenter Ansprechpartner in allen Notlagen die Situation von Betroffenen nachhaltig verbessern.[ii]

In Hinblick auf MCAS ist wiederum der Verein MCAS-hope.de sowie die Initiative von Dr. Nina Kreddig mastzellenhilfe.de mit dem Fachnetzwerk zu nennen.

 

 

 

 

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[i] https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/infomaterial-shop, zuletzt aufgerufen am 08.06.2024

[ii] https://me-hilfe.de/, zuletzt aufgerufen am 08.06.2024

Kündigung während Krankschreibung möglich!

Immer noch denken viele Arbeitnehmer, dass sie während einer Krankschreibung nicht gekündigt werden können. Dies ist jedoch nicht der Fall. Der Arbeitgeber darf grundsätzlich jederzeit kündigen, also auch während einer Krankmeldung bzw. -schreibung (Ausnahme bestehen nur bei gesetzlichen Kündigungsverboten wie z.B. bei Betriebsratsmitgliedern).

Darüberhinaus gibt es für den Arbeitgeber sogar die Möglichkeit, eine krankheitsbedingte Kündigung auszusprechen: Wenn bei einem langzeiterkrankten Mitarbeiter davon ausgegangen werden muss, dass er auch in den nächsten zwei Jahren über sechs Wochen im Jahr krankgeschrieben sein wird (...und damit durch die hohen Lohnfortzahlungskosten einen nicht unerheblichen wirtschaftlichen Schaden verursachen wird), dann kann der Arbeitgeber diesen krankheitsbedingt kündigen. Für die krankheitsbedingte Kündigung reicht es damit aus, wenn nach langer Arbeitsunfähigkeit eine negative Prognose vorliegt und die Krankheit des Arbeitnehmers erhebliche betriebliche Auswirkungen hat. Davon kann in der Regel ausgegangen werden, wenn die Krankheit überdurchschnittliche Lohnfortzahlungen bewirkt hatte oder es im Betrieb Schwierigkeiten dabei gab, die Fehlzeiten zu überbrücken.

Dies gilt auch für Arbeitnehmer, die eine befristete EM-Rente erhalten. Denn daraus, dass eine EM-Rente befristet ist, kann nicht zwingend geschlossen werden, dass der Betroffene danach wieder arbeitsfähig ist.

Für viele ME/CFS- und Long Covid-Erkrankte dürfte dieser Umstand leider bittere Realität sein. Nehmen Sie bitte die eventuelle Kündigung nicht persönlich, sondern versuchen Sie bei aller Trauer und Wut die Situation Ihres Arbeitgebers zu verstehen.

Quelle: https://www.juraforum.de/lexikon/kuendigung-bei-krankheit-im-arbeitsrecht, zuletzt aufgerufen am 09.06.2024

Pflegewächter.de bietet Unterstützung und Klarheit

 

Viele Betroffene von ME/CFS und Long Covid sind bettlägerig und in ihrer Mobilität eingeschränkt. Sie schaffen ihren Alltag kaum mehr und müssen oft gepflegt werden. Das Geld ist jedoch knapp.

Daher sind sie gezwungen, einen Pflegegrad zu beantragen. Die Gutachter der Pflegekassen wiederum machen es den Erkrankten nicht leicht. ME/CFS und Long Covid wird oft nicht anerkannt, Einschränkungen werden negiert.

Allein aus diesem Grund ergibt es Sinn, sich auf eine Pflege-Begutachtung gut vorzubereiten und sich von vornherein rechtlich/ anwaltlich unterstützen zu lassen.

Ein Team, das hier hervorragende Arbeit leistet und Klarheit bietet, bietet die App "Pflegewächter" an, mit der man z.B. bereits durch einen Test herausfinden kann, welcher Pflegegrad einem zusteht - und das personalisierte Gutachten ausstellt.

Diese Unterstützung ist Gold wert! Nutzen Sie sie!

Welche ambulanten Psychotherapie-Verfahren sind über gesetzliche Kassen möglich?

Bei ME/CFS und MCAS ergibt es Sinn, sich in Hinblick auf die Krankheitsbewältigung mit einer Psychotherapie auseinanderzusetzen und zu überlegen, ob eine solche unterstützen könnte. 

Sollten Traumata oder Angststörungen eine große Rolle spielen, ist eine Therapie auf jeden Fall von Vorteil - wobei selbstverständlich die eigene Belastbarkeit eine große Rolle spielen sollte.

Bei einer Suche nach einem ambulanten Psychotherapie-Platz ist in erster Linie entscheidend, ob Sie gesetzlich oder privat versichert sind. Sie sind in einer privaten Krankenkasse freier in Ihrer Auswahl, während Sie in der gesetzlichen Krankenkasse mehr Regularien berücksichtigen müssen. Diese akzeptieren z.B. nur TherapeutInnen mit Kassensitz, die in den sogenannten Richtlinientherapien arbeiten. Diese unterscheiden sich u.a. in Vorgehensweise und Zielsetzung. Entscheidend ist zudem ist die Zusatzausbildung der jeweiligen TherapeutIn. Darüber hinaus sollten Sie sich bei den jeweiligen TherapeutInnen erkundigen, ob sie auch Sitzungen über Zoom machen, was seit Covid erlaubt ist.

Die fünf Richtlinien-Verfahren 

a) Verhaltenstherapie
b) Tiefenpsychologisch fundierte Psychotherapie
c) Psychoanalyse
d) Systemische Therapie (seit 01.07.2020)
e) Gruppentherapie-Verfahren (seit 01.10.2021)

Verhaltenstherapie (VT)

Die Grundidee der Verhaltenstherapie basiert auf der Lerntheorie, bei der davon ausgegangen wird, dass psychische Störungen im Laufe eines Lebens erlernt wurden – und auch wieder verlernt werden können. Dabei steht die Hilfe zur Selbsthilfe klar im Vordergrund, um eine möglichst schnelle Heilung oder Linderung der Beschwerden zu erzielen. Eine VerhaltenstherapeutIn arbeitet daher mit ihrer KlientIn daran, gestörte und krankmachende Denk- und Verhaltensmuster durch gesündere Alternativen zu ersetzen. Dabei gibt sie der KlientIn Techniken und Methoden an die Hand, die von der dieser im Alltag geübt und trainiert werden.

Bei schweren körperlichen Erkrankungen geht es u.a. darum, Methoden zur Krankheitsbewältigung zu erlernen - was bei ME/CFS Pacing, Umgang mit körperlichen Symptomen und schwierigen Gefühlen sowie Unruhezuständen etc. bedeutet. Auch eine herausragende Leistungsorientierung, die früher hilfreich war und nun jedoch eher schädlich ist, dürfte ein Thema für eine Therapie sein. Mit den hilfreichen Methoden kann die KlientIN so schrittweise ihre Symptome selbst kontrollieren und auf Dauer überwinden.[i] 

Verhaltenstherapie findet hauptsächlich im Sitzen einmal wöchentlich für 50 Minuten statt. Für bestimmte Übungen und Themen können auch Doppelstunden oder Auswärtstermine eingeplant werden. In sogenannten Angstexpositionstrainings werden z.B. bestimmte Situationen im öffentlichen Raum gezielt aufgesucht. Verhaltenstherapie-Stunden können damit zeitweise auch in der U-Bahn, beim Einkaufen oder während einer Autofahrt etc. stattfinden. Insgesamt werden in der Verhaltenstherapie 24 Sitzungen (Kurzzeittherapie) oder 45 Sitzungen (Langzeittherapie) genehmigt. Falls notwendig, kann die Therapie auf bis zu 80 Therapieeinheiten verlängert werden.

Tiefenpsychologisch fundierte Psychotherapie (TP)

Die tiefenpsychologisch fundierte Psychotherapie basiert auf der Annahme, dass die Ursachen für die heutigen Probleme im Unterbewussten liegen bzw. durch verdrängte und ungelöste Konflikte oder Traumata in der Kindheit oder Jugend entstanden sind.[ii] Eine tiefenpsychologische PsychotherapeutIn unterstützt ihre KlientIn, diese Konflikte zu erkennen. In der Therapie wird daher zunächst nach den Ursachen für die heutigen psychischen Beschwerden gesucht. Sobald die Ursachen bzw. die Konflikte aus der Vergangenheit gefunden und geklärt werden konnten, wird in der Therapie über Möglichkeiten gesprochen, um deren Einfluss auf die Gegenwart zu verringern. Hier arbeitet die TherapeutIn mit tiefenpsychologisch fundierten Techniken. Die Behandlung findet einmal pro Woche im Sitzen statt. In der Regel werden zwischen 60 und 100 Therapiesitzungen genehmigt.

Psychoanalyse (PA) und die psychoanalytische Therapie

Die Psychoanalyse wurde von Sigmund Freud begründet. Freud arbeitete mit der Theorie, dass psychische Krankheitssymptome Ausdruck von verdrängten, schmerzhaften Erinnerungen sind. Er ging daher davon aus, dass eine Klientin durch Ursachenfindung und -beschäftigung genesen kann. Die analytische Therapie beschäftigt sich damit detailliert mit der Biografie und Vergangenheit einer KlientIn. Ziel der Therapie ist, verdrängte Erinnerungen aufzurufen und alte Konflikte aufzudecken. In diesem Rahmen wird die KlientIn zum „freien Assoziieren" motiviert, worauf sich "Deutungen" der TherapeutIn anschließen. Dadurch gewinnt die Beziehung zwischen TherapeutIn und KlientIn an Wichtigkeit. Auch wird mit Übertragungen gearbeitet. Klassisch findet die Psychoanalyse nach wie vor im Liegen statt. Die TherapeutIn sitzt in der Regel hinter ihrer KlientIn. Sie nimmt sich damit zurück und gibt der KlientIn ihren ureigenen Raum.[iii]
  In der ursprünglichen Form gilt die Psychoanalyse inzwischen als ungeeignet für Menschen mit Traumafolgestörungen. Jedoch existieren heutzutage in der analytischen Psychotherapie modifizierte Behandlungskonzepte für spezielle Krankheitsbilder, die über die Freud`sche Annahmen weit hinausgehen. Dies gilt auch für die Traumatherapie. Daher lohnt es sich, gerade bei komplexen Traumafolgestörungen auch bei einer analytischen TherapeutIn nachzuhaken, wie sie arbeitet und ob sie die Kenntnisse der modernen Traumatherapie berücksichtigt. In der Regel finden bei der psychoanalytischen Therapie drei Sitzungen pro Woche statt. Die Krankenkasse bezahlt bis zu 300 Therapiestunden. Daher dauert die Therapie meist mehrere Jahre. Die KlientIn hat damit genügend Zeit. Da die Therapie längerfristig angelegt ist, sind jedoch kurzfristige Erfolge selten.

 
Systemische Therapie

Die systemische Therapie gehört erst seit dem 1. Juli 2020 zu den Richtlinienverfahren. Das Verfahren ist für die Einzel-, Paar-, Familien- und Gruppentherapie geeignet und hat sich aus der therapeutischen Arbeit mit Familien entwickelt.

In der systemischen Therapie wird davon ausgegangen, dass der Schlüssel zum Verständnis und zur Veränderung von Problemen weniger in der Störung der KlientIn liegt, sondern als Folge einer Störung im sozialen Umfeld derselben zu sehen ist.[iv] Damit arbeitet die systemische Therapie vor allem mit den Beziehungen der KlientIn, die für die Existenz des zu behandelnden Problems (mit-) verantwortlich sind. Auch Kontakte, die an der Störung beteiligt sind, werden in der Therapie berücksichtigt. Der Großteil davon ist z.B. in der Familie, Schule oder am Arbeitsplatz zu finden. Diese Beziehungen spielen eine entscheidende Rolle bei dem Ziel, das Problem zu lösen und die Störung damit zu beheben. Die Anwesenheit der relevanten Personen ist in der Therapie nicht vonnöten, kann jedoch bei Kindern und Jugendlichen von Nutzen sein.

Eine Wirksamkeit der systemischen Therapie wurde bisher für Angststörungen und Zwangsstörungen, unipolare depressive Störungen, Schizophrenie, Sucht- und Essstörungen nachgewiesen.[v] In der Regel werden zu Beginn 36 Stunden von der Krankenkasse genehmigt, wobei auch hier Verlängerungen möglich sind.[vi]

Bitte beachten Sie, dass die systemische Therapie nichts mit der stark umstrittenen Familienstellung nach Bert Hellinger zu tun hat, die vor allem in esoterischen Kreisen sehr beliebt ist. Diese ist mit hohen Risiken und Gefahren verbunden. Daher hat sich die Deutsche Gesellschaft für Systemische Therapie, Beratung und Familientherapie (DGSF) bereits 2003 klar davon distanziert. [vii]

Gruppentherapie-Verfahren

Seit dem 01.10.2021 übernimmt die gesetzliche Krankenkasse auch die Kosten für eine gruppenpsychotherapeutische Grundversor­gung. Dank dieser können KlientInnen in den ersten vier (à 100 Minuten) oder acht (à 50 Minuten) Sitzungen überprüfen, ob eine Gruppentherapie für sie infrage kommt. In diesen Sitzungen klärt die leitende TherapeutIn u.a. über die Rahmenbedingungen einer Gruppentherapie auf. Erleichternd ist, dass – im Gegensatz zu den Einzelpsychotherapie-Verfahren – für die gruppentherapeutische Grundversorgung kein Antragsverfahren gegenüber den Krankenkassen notwendig ist.[viii] Bei einer anschließenden Gruppentherapie muss gewährleistet sein, dass diese von einer PsychotherapeutIn in einem der oben genannten Richtlinienverfahren angeleitet wird. Die gesetzliche Krankenkasse macht zudem zur Bedingung, dass die leitende Psychotherapeutin sowohl eine Kassenzulassung für Psychotherapie als auch eine Zusatzausbildung in Gruppentherapie hat.[ix]

Zu beachten

Bei ME/ CFS und der Zielsetzung Krankheitsbewältigung sollten Sie sich auf Psychotherapeuten aus der Verhaltenstherapie konzentrieren, die eventuell über eine psycho-onkologische Weiterbildung verfügen und sich mit ME/CFS auskennen. Auf  jeden Fall sollten die TherapeutInnen ME/CFS und MCAS als körperliche Erkrankungen anerkennen und ernst nehmen.

Falls Sie sich für eine Traumatherapie interessieren, bieten sich alle Richtlinien-Verfahren an. PSann aber sollten Sie auf jeden Fall klären, ob die betreffende TherapeutIn Erfahrung mit komplexen Traumafolgestörungen sowie dissoziativen Zuständen hat. Haken Sie diesbezüglich unbedingt nach. Fragen Sie auch nach den Methoden, mit denen die TherapeutIn arbeitet, und scheuen Sie sich nicht, sich nach deren Aus- und Fortbildungsstand zu erkundigen. Denn für den Erfolg der Traumatherapie ist letztlich entscheidend, nach welchem Traumatherapie-Konzept und wie die TherapeutIn arbeitet – unabhängig davon, in welcher Richtlinientherapie sie ausgebildet ist.

Alle weiteren ambulanten Therapieformen wie z.B. Kunst-, Musik-, Tanz- oder Körpertherapie werden stationär oft begleitend angeboten. Ambulant werden sie derzeit jedoch leider nicht durch die gesetzlichen Krankenkassen erstattet, sondern müssen privat bezahlt werden.

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[i] https://www.neurologen-und-psychiater-im-netz.org/psychiatrie-psychosomatik-psychotherapie/therapie/psychotherapie/verhaltenstherapie/, zuletzt aufgerufen am 13.09.2021

[ii] https://www.neurologen-und-psychiater-im-netz.org/psychiatrie-psychosomatik-psychotherapie/therapie/psychotherapie/tiefenpsychologisch-fundierte-dynamische-psychotherapie/, zuletzt aufgerufen am 03.10.2021

[iii] https://www.neurologen-und-psychiater-im-netz.org/psychiatrie-psychosomatik-psychotherapie/therapie/psychotherapie/klassische-psychoanalyse/, zuletzt aufgerufen am 13.09.2021

[iv] https://www.therapie.de/psyche/info/index/therapie/systemische-therapie, zuletzt aufgerufen am 13.09.2021; Dobmaier, Julia (2021): Systemische Therapie, auf https://www.netdoktor.de/therapien/psychotherapie/systemische-therapie/, zuletzt aufgerufen am 13.09.2021

[v] Ebenda

[vi] Kleinschmidt, Carola: „Diese Therapien gibt es“, in: Brigitte 20/2021, Seite 105. Hamburg: Gruner & Jahr GmbH

[vii] https://www.therapie.de/psyche/info/index/therapie/familienaufstellung/die-klassische-familienaufstellung/

[viii] https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/127739/Ab-Oktober-drei-neue-Leistungen-in-der-gesetzlichen-Krankenversicherung, zuletzt aufgerufen am 29.09.2021

[ix] https://www.therapie.de/psyche/info/fragen/wichtigste-fragen/was-bezahlt-die-krankenkasse/, zuletzt aufgerufen am 29.09.2021 

Fahrtkosten zu Arztterminen oder Therapien

Wann werden Fahrten zu Arztterminen oder Therapien bezuschusst?

In gewissen Fällen übernehmen die Krankenkassen die Fahrtkosten zu Behandlungen und Arztterminen, wobei ein Teil der Kosten jedoch vom Versicherten selbst bezahlt werden muss. Dabei beträgt die Zuzahlung zehn Prozent (mind. 5 EUR, max. 10 EUR). Wenn Ihre Belastungsgrenze überschritten ist, können Sie sich selbstverständlich auch hier befreien lassen.

Für die Übernahme von Fahrtkosten zu Ärzten oder Therapien müssen jedoch zwingende medizinische Gründe vorliegen, für die normalerweise eine ärztliche Verordnung notwendig ist.

Personen
- mit Pflegegrad 4 oder 5
- einem Schwerbehindertenausweis mit den Merkzeichen aG, Bl oder H
haben wiederum die Möglichkeit, die Fahrten auch ohne ärztliche Verordnung erstattet zu bekommen.

Für Erkrankte mit Pflegegrad 3 und einer dauerhaften Mobilitätseinschränkung übernimmt die Krankenkasse manchmal über eine Sondergenehmigung die Kosten. Dies sind jedoch Einzelfallentscheidungen.

Welche Fahrten werden bezuschusst?

Erstattet werden in der Regel die Kosten für Krankenfahrten
- bei stationären Leistungen
- bei vor- oder nachstationären Leistungen
- bei ambulanten Operationen, wenn dadurch ein KH-Aufenthalt vermieden werden.

Zudem können Fahrten
- zur Dialyse
- zur Krebstherapie
bezahlt werden.

Fahrtkosten zu ambulanten oder stationären Reha-Maßnahmen werden wiederum
ohne ärztliche Veordnung direkt bei der Krankenkasse beantragt.

Einfache Hausarztbesuche oder fachärztliche Vorsorgeuntersuchungen werden NICHT bezuschusst.

Wie ist das Prozedere?

Sie benötigen eine ärztliche Verordnung oder die o.g. Voraussetzungen und müssen die Fahrtkosten-Übernahme bei der Krankenkasse schriftlich beantragen. Dafür legen Sie Quittungen, Fahrkarten oder Kilometernachweise vor. Manchmal rechnet das Transportunternehmen auch direkt mit der zuständigen Krankenkasse ab, worüber Sie informiert werden.

Bitte bedenken Sie, dass nur in Ausnahmefällen nachträgliche Verordnungen für Beförderungen akzeptiert werden. Darüber hinaus werden Fahrten nur zur nächstgelegenen Behandlungsstätte bezuschusst - wobei das in Zeiten des Ärztemangels m.E. jedoch sehr relativ zu sehen ist.

Welche Möglichkeiten gibt es, wenn die Krankenkassen die Fahrten nicht bezahlen?

Sie können dann die Fahrtkosten zu Ärzten und Therapien in der Steuererklärung geltend machen. Wenn Sie über eine zumutbare Grenze kommen, erhalten Sie einen Teil der Kosten zurückerstattet.

Quelle: VdK-Zeitung, Ausgabe Juni '24

ME-Hilfe: Tatkräftige Unterstützung von Betroffenen

Der Verein ME-Hilfe setzt sich für ME/CFS-, Long Covid-, Post Covid-  und Post-Vacc-Erkrankte ein. Er möchte als kompetenter Ansprechpartner in allen Notlagen die Situation von Betroffenen nachhaltig verbessern. 

Helfen möchte er vor allem in folgenden Bereichen und sucht dafür auch engagierte und erfahrene Unterstützer:

- Unterstützendes Einzelwohnen
- Geschütztes Wohnen (Aufbau von WGs)
- Notfalltelefon im Crash
- Pflegehilfe
- Nachbarschaftshilfe
- Hilfe beim Ausfüllen von Anträgen
- Hilfe für Angehörige
- Kooperation mit Ärzten und Patientenorganisationen
- Öffentlichkeitsarbeit
- Plattformen für den Austausch

Wenn aktive Hilfe nicht möglich ist, kann der Verein auch über eine Mitgliedschaft unterstützt werden:
https://me-hilfe.de/mitglied/

Anliegen können über ein Kontaktformular adressiert werden.

ME/CFS und Reha?

Grundsätzlich gilt in Deutschland "Reha vor Rente".

Daher war es bisher üblich, dass die deutschen Krankenkassen Erkrankten nach einer längeren Arbeitsunfähigkeit eine Aufforderung zuschickten, in der darum gebeten wurde, eine Reha zu beantragen. In diesem geschützten Rahmen sollte dann die Arbeitsfähigkeit beurteilt werden bzw. der Erkrankte auf den Wiedereinstieg ins Berufsleben vorbereitet werden.

Bei Long/ Post Covid und ME/CFS geraten diese Regelungen jedoch ins Wanken. Zu viele Betroffene kamen nach einer Reha in einem stark verschlechterten Zustand nach Hause, zu viele Betroffene waren und sind per se reha-unfähig.

Daher ist ein Umdenken in den Krankenkassen und Rentenkassen notwendig, um den Betroffenen von ME/CFS und Long-/ Post Covid gerecht zu werden. Aber nach wie vor werden die Erkrankten in ungeeignete Reha-Einrichtungen geschickt - obwohl bisher kaum Reha-Kliniken bekannt sind, die sich auf die spezielle Situation der Erkrankten eingestellt haben sowie die notwendige Ruhe und Reizarmut bereitstellen können. In der Versorgungsstudie CFS-Care der Charité Berlin unter Federführung von Prof. Dr. Scheibenbogen soll erstmals ein entsprechendes Konzept entwickelt werden.

Seien Sie daher bitte vorsichtig, falls Sie aufgefordert werden sollten, einen Reha-Antrag zu stellen. Überprüfen Sie mit Ihren Behandlern, ob Sie überhaupt reisefähig und in der Lage sind, eine solche Reha-Maßnahme durchzuführen. Falls dies nicht der Fall ist, lassen Sie sich von Ihren Behandlern die Reha-Unfähigkeit bescheinigen. Das ist keine Niederlage, denn Pacing, Physiotherapie und Co. kann man auch zuhause erlernen. Alles ist besser als sich noch weiter zu verschlechtern im Rahmen eines bestenfalls gut gemeinten, aber unpassenden und schädigenden Umfeldes.

Bei einer noch bestehenden Rehafähigkeit ist es sinnvoll, in den entsprechenden Selbsthilfegruppen und in Vereinen nach geeigneten Reha-Einrichtungen zu fragen, in denen ME/CFS, Pacing, PEM/ PENE und Co. keine Fremdwörter sind - und die anderen Betroffenen vor allen Dingen geholfen haben. Dabei sollte klargestellt werden, dass in den betreffenden Reha-Einrichtungen bei ME/CFS und Co. keine Aktivierungstherapien (GET-Therapien) angeboten werden.

Achten Sie bei dieser Frage gut auf sich!

Richtlinie über eine berufsgruppenübergreifende, koordinierte und strukturierte Versorgung für Versicherte mit Verdacht auf Long-COVID und Erkrankungen, die eine ähnliche Ursache oder Krankheitsausprägung aufweisen

 Nach wie vor gibt es viel zu viele Ärzte, die

a) Erkrankungen wie Long und Post Covid sowie das PostVac-Syndrom und ME/CFS leugnen,
b) körperliche und biologische Ursachen dieser Erkrankungen verleugnen und die Patienten in eine Psychotherapie schicken,
c) die Diagnostik für diese Erkrankungen nicht oder nur ungenügend durchführen,
d) die Behandlung aufgrund der Komplexität verweigern und notwendige Medikamente nicht verschreiben,
e) keine Fortbildungen in Hinblick auf diese Erkrankungen machen.

Nach wie vor sind Krankenkassen, Gutachter und Rentenversicherungen nicht gewillt, diese Erkrankungen anzuerkennen und bereiten vielen Erkrankten bei Arbeitslosigkeit, Pflegeanträgen, Rentenbegehren und Co. große Schwierigkeiten.

Dies ist leider die Praxis.

In der Theorie gibt es bereits seit einigen Monaten  die o.g. Richtline, die bereits Ende Dezember 2023 im Bundesanzeiger vom Bundesministerium für Gesundheit veröffentlicht wurde: Bekanntmachung eines Beschlusses des Gemeinsamen Bundesausschusses über die Richtlinie über eine berufsgruppenübergreifende, koordinierte und strukturierte Versorgung für Versicherte mit Verdacht auf Long-COVID und Erkrankungen, die eine ähnliche Ursache oder Krankheitsausprägung aufweisen

Mein Tipp: Drucken Sie sich diese Richtlinie aus und verweisen Sie darauf!

Long Covid-, ME/CFS-Patienten und Co. haben wie alle anderen Erkrankten in Deutschland ein Recht auf eine ausreichende. medizinische Behandlung!

Pflegeheim: Checkliste

Sie suchen ein geeignetes Pflegeheim für sich selbst oder Ihre/n pflegebedürftigen Angehörige/n? Dann sollten Sie die einzelnen Pflege-Einrichtungen am besten selbst unter die Lupe nehmen.

Verlassen Sie sich nicht nur auf Pflege-TÜVs oder andere Benotungen. Zum einen werden diese Berichte immer noch zu Recht von den Krankenkassen und Patientenvertretern kritisiert. Zum anderen kann in der Bewertung nicht alles, was für Ihre/n Angehörigen wichtig ist, bewertet bzw. als Priorität gesehen werden.

Daher: Schauen Sie sich selbst die Pflegeheime an, lassen Sie auch Ihre Sinne und Ihr Gefühl sprechen.

Eine hilfreiche Checkliste und weitere Tipps finden Sie hier. Die einzelnen Themen, auf die Sie achtgeben sollten, werden hier nochmals aufgeführt:

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Checkliste für den Besuch einer Pflege-Einrichtung

1. Idealerweise besprechen Sie mit Ihrer/m Angehörigen schon vor Eintritt des Pflegefalls die Frage, wie es bei einer eventuellen Pflegebedürftigkeit weitergehen soll. Klären Sie auch unbedingt, wie wichtig ist ihr/ ihm die räumliche Nähe zu Familienangehörigen und/ oder Bekannten bzw. Freunden ist. Besuchen Sie - falls dies noch möglich ist - mit ihr bzw. ihm die einzelnen Einrichtungen und nutzen Sie auch die regelmäßigen offenen Veranstaltungen, um sich ein genaueres Bild zu machen. Fragen Sie auch im Bekanntenkreis und auch bei den Ärzten nach dem Ruf der einzelnen Einrichtungen.

2. Fragen Sie die Heimleitung nach ausgebildetem Fachpersonal und lassen sich über die einzelnen Qualifikationen und das Wissen des Personals Auskunft geben. Lassen Sie sich auch über die Möglichkeiten aufklären, die in Hinblick auf individuelle Schmerztherapien, Versorgung von ME/ CFS und Co. bestehen.

3. Schauen Sie sich die Hausordnung genauer an - vor allem in Hinblick darauf, was Ihnen oder Ihrer/m Angehörigen wichtig ist. Will er/sie möglichst noch viel allein entscheiden oder benötigt er/sie eine klare Struktur? Wird auf Reizarmut geachtet? Ist das überhaupt möglich? Aufgrund der einzelnen Hausregeln (z.B. feste Essens-, Schlafens- oder Besuchszeiten) können Sie da schon ersehen, ob ein Heim geeignet ist oder nicht.

4. Erkundigen Sie sich bei der jeweiligen Einrichtung auch nach der Warteliste und der Belegungsquote. Je höher die Quote und je länger die Warteliste, desto besser ist in der Regel der Ruf eines Pflegeheimes. Bitte beachten Sie hierbei jedoch, dass z.B. ein Trägerwechsel oder ein umfassender Personalwechsel hier sehr schnell alles ändern kann.

5. Klären Sie auch die Frage nach der Sterbebegleitung. In manchen Einrichtungen wird diese angeboten, in anderen muss dann der Bewohner in ein Hospiz verlegt werden.

6. Nutzen Sie die Möglichkeit, sich mit einzelnen Bewohnern des Pflegeheims zu unterhalten. Falls dies nicht möglich ist, achten Sie zumindest auf deren Aussehen und Erscheinungsbild. Sehen die Menschen zufrieden aus? Können Sie sich vorstellen, dass Ihr/e Angehörige sich in dem Kreis wohlfühlt?

7. Achten Sie auf das Personal. Wirkt es gehetzt? Herrscht ein Kommando-Ton? Oder geht es herzlich mit den Pflegebedürftigen um und nimmt sich zwischendurch auch die Zeit für ein nettes Wort?

8. Achten Sie v.a. auf Besonderheiten wie z.B. bei MCAS und ME/CFS: Besteht ein grundsätzliches Verständnis für solche Erkrankungen? Kann die spezielle Ernährung gewährleistet werden? Wird auf Duftstoffe in den Räumen und beim Personal verzichtet? Ist eine Reizarmut sichergestellt?

Und zu guter Letzt: Bedenken Sie, dass mancher Aufenthalt in einer Pflege-Einrichtung nicht auf Dauer sein muss. Manche ehemals Pflegebedürftige könnten nach einer nochmaligen Genesung gut wieder allein wohnen. Überlegen Sie sich daher, ob es sinnvoll ist, das alte Zuhause zumindest für eine gewisse "Probezeit" noch einige Zeit zu behalten. Denn falls doch irgendetwas nicht stimmen sollte, fällt es den Pflegebedürftigen dann auch leichter, noch einmal auszuziehen, um in den gewohnten eigenen vier Wänden  nach einer besseren und geeigneteren Pflege-Einrichtung Ausschau zu halten.

Assistenzhunde

Epilepsie, Diabetes I, PTBS, Blindheit oder Taubheit, ME/CFS... egal, um welche Krankheit es sich primär handelt: Assistenzhunde können ihre betroffenen Besitzer unterstützen, deren Alltag erleichtern bzw. lebenswerter machen und sogar ihr Leben (mehrmals) retten.

Aber leider bezahlen die deutschen Krankenkassen in der Regel nur den Einsatz von Blindenhunden. Und selbst hier gibt es manchmal Probleme, u.a. wenn die Krankenkasse der Meinung ist, dass ein Blindenstock ausreichen sollte (siehe hierzu www.aerztezeitung.de: Nicht nur Blindenstock - Krankenkasse muss auch Hund bezahlen).

M.E. wird hier am falschen Ende gespart. Denn inzwischen ist bewiesen, dass der Einsatz eines Assistenzhundes die Kosten bei Pflege, Betreuung, Notfalleinsätzen und ambulante bzw. stationäre Behandlungen senkt. Wenigstens ein Teil der Ausbildungskosten (ca. 20 000 bis 30 000 EURO) sollte von den Krankenkassen übernommen werden, denn es lohnt sich auch für diese nachhaltig. Da dies jedoch nicht der Fall ist, wird die Ausbildung zum Assistenzhund zurzeit häufig von Sponsoren und Vereinen durch Spenden finanziert.

Falls Sie oder einer Ihrer Angehörigen betroffen sind und sich einen Assistenzhund wünschen, sollten Sie sich daher entweder bei einer Ausbildungsstelle für Assistenzhunde (Suche über Google) oder bei myhandicap.de melden. Eventuell weiß auch das Reha-Zentrum oder ein Facharzt weiter. Und falls Sie bereits einen Familienhund haben, können Sie auch diesen eventuell bei entsprechender Eignung weiterbilden. Auch hier sind manche Ausbilder offen und helfen gern weiter.

Quellen: www.aerztezeitung.de: Nicht nur Blindenstock - Krankenkasse muss auch Hund bezahlen, www.vistadogs.de, www.assistenzhunde-zentrum.de, www.vita-assistenzhunde.de, VITAL 11/2013

Reha/ Kur mit Begleitung

Manchmal fühlt man/frau sich wohler und auch sicherer, wenn der/die Partner/in auf der Kur dabei ist. Manchmal ist es sogar vonnöten, z.B. aufgrund der Behinderungen. Und oft empfindet man/frau die Reha als schrecklich lang - und wäre erleichtert, wenn wenigstens ein paar Tage jemand aus der Familie da wäre.

Ob und inwieweit dies in Ihrem speziellen Fall möglich, sinnvoll bzw. notwendig ist, sollten Sie zuallererst mit Ihrem behandelnden Arzt besprechen. Darüberhinaus muss dies natürlich auch mit der betroffenen Kurklinik geklärt werden. Gerade in der Psychosomatik ist die Begleitung von Familienmitgliedern bzw. ein allzu enger Kontakt mit diesen oft unerwünscht; Besuche am Wochenende oder zu Familien- bzw. Paargesprächen sind meist jedoch gern gesehen.  

Es gilt daher wie immer die individuelle Situation:

Grundsätzlich gibt es jedoch drei Möglichkeiten für den/die Partner/in, Sie auf eine Kur zu begleiten: 

1. Ihr/e Partner/In kann Sie auf eigene Kosten zur Kur begleiten. Er/Sie kann mit Ihnen zusammen ein Doppelbett belegen, und muss dann die Kosten für sein/ihr Bett und die Vollpension tragen.

2. Ihr/e Partner/In benötigt selbst eine ähnlich gelagerte Kur. Dann müssen Sie beide jedoch trotzdem getrennt den Antrag stellen und darin vermerken, dass Sie zur gleichen Zeit in diesselbe Einrichtung wollen.

3. Ihr/e Partner/In soll zur therapeutischen Unterstützung mit zur Kur. Dies muss jedoch der Arzt sehr ausführlich begründen. Die Klinik selbst muss dies natürlich auch als sinnvoll erachten.

Separat behandelt wird die Frage, ob Sie für die An- bzw. Rückreise zur Kurklinik eine Begleitung benötigen. Dies wird in der Regel im Antragsformular für den Arzt abgefragt. Dieser entscheidet letztlich, ob und in welcher Form Sie begleitet werden müssen. Falls Sie daher Bedenken haben, allein zu reisen, sprechen Sie dieses Thema bei der Antragsstellung mit Ihrem Arzt ab. 

Eine Ausnahme gibt es jedoch auch hier für  (allein erziehende/r)Mütter oder Väter. Hier gibt es spezielle Kliniken, in denen in der Regel ein breites Kinderprogramm angeboten wird. Dieses geht von Erlebnispädagogik über Spiel- und Sportangebote bis hin zu Lern- und Hausaufgabenhilfen. Fragen Sie am besten Ihren Arzt oder den Versicherungsträger direkt nach geeigneten Kliniken.

Ist eine Wiedereingliederung sinnvoll?

Um die Sinnhaftigkeit und damit den Erfolg eines Wiedereingliederungsprogramms zu überprüfen, sollte die obige Frage vorab - vor allem im Sinne des Betroffenen - ehrlich und offen geklärt werden. Bitte gehen Sie jedoch als Betroffene/r davon aus, dass Sie zur Klärung der Frage Unterstützung benötigen, denn letztlich ist dies eine hoch-emotionale und manchmal auch existentielle Frage, die nach einer schweren Erkrankung geklärt werden muss. Daher ist es gut, sich von ärztlicher und/oder therapeutischer bzw. sozialrechtlicher Seite unterstützen zu lassen.

Ist der Betroffene, bin ich den Anforderungen an seinem alten Arbeitsplatz überhaupt noch gewachsen nach der schweren Krankheit, oder muss nicht grundsätzlich nach einer anderen Lösung gesucht werden?

Z.B. hat sich bei psychischen Problemen das Wiedereingliederungsprogramm bewährt, wenn die "weichen" Arbeitsplatzbedingungen (Atmosphäre, Stimmung etc.) stimmten. Sobald jedoch klar ist, dass Spanungen oder Konflikte im Unternehmen bzw. rund um den Arbeitsplatz nicht bereinigt werden können, ist das Rückfallrisiko für den Betroffenen zu groß. Einen großen Stellenwert haben hier sicherlich Themen wie "Mobbing" und "Arbeitsüberlastung".

Dies kann ich durch eigene Erfahrungen bestätigen. Mein erster Versuch, mit dem Hamburger Modell wieder in meinem Beruf einzusteigen, scheiterte aufgrund von Mobbingversuchen meines Chefs. Mein Hausarzt beendete damals das Programm bereits nach sechs Wochen, da es mir schnell wieder schlechter ging. Erst als mein Chef nicht mehr im Unternehmen beschäftigt war (einige Monate später), konnte ich das Wiedereingliederungsprogramm wieder aufnehmen und mit Erfolg abschließen. Hier hatte ich natürlich Glück und genügend Rückendeckung von seiten der Unternehmensleitung. Wäre mein Chef geblieben, wäre mir nur die Kündigung übrig geblieben.

Daher: Überprüfenn Sie mit Ihrem Arzt/Rehaberater/Sozialberater in Abstimmung mit Ihrem Arbeitgeber, ob es realistisch ist, in dem bisherigen Unternehmen gesund zu arbeiten oder ob nicht die Unternehmenssituation an sich bereits krankheitsfördernd war und ist. Ein Arbeitsplatzwechsel wäre dann eher anzuraten.

Bei Menschen, die vor ihrer Erkrankung schwere körperliche Arbeit geleistet haben, und die nun trotz Genesung diese garnicht mehr leisten können, ist ein Wiedereingliederungsprogramm auch nicht unbedingt das Mittel der Wahl. Ideal wäre hier z.B. ein unternehmensinterner Wechsel, z.B. von der Werkstatt oder der Fabrikhalle in den Außendienst oder ins Büro.

Und bei ME/CFS stellt sich die grundsätzliche Frage, inwieweit es realistisch ist, wieder in einen Vollzeitjob im Büro zurückzukehren. Hier sind wahrscheinlich eher Fragestellungen wie Heimarbeitsplatz, Kürzung der Arbeitszeit etc. zu klären anstatt an ein Wiedereingliederungsprogramm zu denken.