Vor einiger Zeit habe ich einen Beitrag über die Stellatum-Blockade geschrieben, den Sie hier finden.
Aufgrund der vielversprechenden Wirkung bei Long Covid habe ich mich nach eingehenden Gesprächen als ME/CFSlerin getraut, diesen Eingriff wahrzunehmen.
Meine Ärztin und ich sind sehr vorsichtig vorgegangen. Das - vorab auf Verträglichkeit getestete - Betäubungsmittel wurde verdünnt. Auch hatte ich bereits sehr gute Erfahrungen mit diesem gesammelt. Darüber hinaus habe ich mich wie immer bei Eingriffen mit den Medikamenten Histakut, Hydrocortison sowie 0,5 mg Tavor abgeschirmt, damit meine Mastzellen nicht zu stark aktiviert werden.
Leider bin ich jedoch sehr stark gecrasht, d.h. mein Nervensytem sowie mein Körper waren in den Tagen danach in einem Dauer-Alarmzustand, was sich v.a. in heftigsten Muskelschmerzen und -verspannungen, Schwäche sowie starker Migräne zeigte. Auch heute - fünf Tage später - geht es mir noch nicht wirklich gut. Mein Mann hat zwar den Eindruck, dass meine Stimme etwas kräftiger ist. Aber der Preis ist extrem hoch.
Eigentlich war eine Reihe von vier Behandlungen vorgesehen, die ich nun jedoch abgesagt habe.
Es ist sehr, sehr schade, da wieder eine Hoffnung beerdigt werden muss. Aber das Risiko ist einfach zu hoch, wieder und noch stärker zu crashen.
Mittwoch, 13. November 2024
Eigene Erfahrungen mit Stellatum-Blockade
Dienstag, 5. November 2024
Schlafes Bruder
Manchmal ist man überfordert, obwohl man selbst schon so viel weiß. Das geht auch mir so.
Seitdem ich eine starke Erkältung hatte, haben sich meine - nun bereits seit Jahrzehnten bestehenden - starken Einschlafschwierigkeiten sehr verschlechtert. Obwohl ich für meine Schlafhygiene bereits sehr viel tue, liege ich neben meinem schlafenden Mann stundenlang wach und führe eine Imagination sowie Ressourcenübung nach der anderen durch. Mein Amofit S blinkt vor sich hin. Aber es ändert sich nichts. Das Medikament Trazodon, das ich seit einigen Jahren offlabel verordnet bekomme, wirkt nicht mehr. Ähnlich ist es mit Atosil und Melatonin. Auch Muskelrelaxantien helfen kaum. Ich bin dann zwar noch etwas müder und entspannter - aber ich schlafe einfach nicht ein.
Die einzigen Mittel, die mir zurzeit helfen, sind
- Histakut und
- Low Dose Tavor oder Bromazepam.
Das ist ein bitterer Zwischenstand. Denn mir ist bewusst, wie wichtig guter Schlaf ist.
Aber so bleibt mir nur die Akzeptanz und die Klarheit, dass ich noch mehr Ruhe benötige als sonst - in der Hoffnung, dass sich dieser Zustand wieder legen wird.
Und es gibt mir die Chance, ein wenig mehr über die Medikamente zu berichten, die bei Schlafproblemen und ME/CFS gern verordnet werden:
- Melatonin:
Melatonin ist ein körpereigenes Hormon, das den Tag-Nacht-Rhythmus steuert. Wie viel Melatonin der Körper bildet und ausschüttet, hängt von der Lichtintensität der Umgebung sowie vom Alter ab. Aber auch übermäßiger Genuss koffeinhaltiger Getränke, Alkohol oder Nikotin sowie sportliche Aktivität am Abend, Serotoninmangel sowie dauerhafter Stress können für einen niedrigen Melatonin-Spiegel verantwortlich sein. Die Dunkelheit in der Nacht regt die Ausschüttung an. Und genau hier liegt die Krux in unserem modernen Leben: Durch die ständige Beleuchtung, Blaulicht (PC, TV und Co.) wird bei vielen Menschen inzwischen zuwenig Melatonin gebildet, was zu Schlafproblemen führt.
Aktuell wird Melatonin daher sehr gern verschrieben zur Behandlung von Schlafstörungen. Auch sind unzählige Nahrungsergänzungsmittel freiverkäuflich. Daher gehen viele Betroffene davon aus, dass das Präparat sehr gut verträglich und ungefährlich ist.
Wichtig ist in diesem Zusammenhang jedoch, dass sich Melatonin nicht als Dauermedikament eignet und die Langzeitfolgen einer Einnahme noch nicht erforscht sind.
- Trazodon:
Dieses Antidepressivum wird gern offlabel bei Schlafproblemen verordnet; siehe auch https://www.meinwegausderangst.de/trazodon-als-schlafmittel/. Mein Psychiater ist überzeugt, dass es "noch am wenigsten anrichtet". Mir hat es bisher sehr geholfen - und ich hoffe, es hilft mir bald wieder so wie früher.
Die Bedeutung des Histamins für den Schlaf-Wach-Regulation ist nicht zu unterschätzen. Daher eignen sich Medikamente wie
- Atosil/ Promethazin
Dieses Medikament blockiert verschiedene Andockstellen (Rezeptoren) im zentralen Nervensystem
des Körpers, u.a. auch die Rezeptoren des körpereigenen
Botenstoffs Histamin. Dadurch hat es eine antiallergische, schlaffördernde sowie beruhigende Wirkung und
lindert Übelkeit und Erbrechen.
Zudem hemmt es bei Dopamin-Überschuss die Rezeptoren.
- Diphrenhydramin, Fenistil, Histakut
Diphrenhydramin ist ein H1-Antihistaminikum, das aufgrund der Blockade zentraler H1-Rezeptoren einen sedierenden und
antiemetischen Effekt hat und daher hauptsächlich als Sedativum (Schlaf- und
Beruhigungsmittel) oder Antiemetikum (Mittel gegen Übelkeit und
Erbrechen) eingesetzt wird. Laut der Sighi-Liste wirkt dieses jedoch leider als HNMT-Blocker, was gerade für Menschen mit einem eingeschränkten HNMT-Abbau von Nachteil sein kann. Daher bietet sich für diese Personen als Alternative Fenistil an. Bei einer gleichzeitigen Salicylatintoleranz muss jedoch auf Histakut ausgewichen werden, da Fenistil Benzoate enthält. Aber auch dieses Medikament ist eher für den Akutfall geeignet und sollte nicht länger als eine Woche am Stück eingenommen werden.
- Tavor, Bromazepam und Co.
Tavor und Co. sind Schlaf- und Beruhigungsmittel
(Tranquilizer), die zu den Benzodiazepine gehören. Das Medikament senkt die Erregbarkeit der Nervenzellen und ist damit bei kurzfristigen Schlafproblemen sehr gut geeignet. Zudem ist inzwischen die mastzellstabilisierende Wirkung von Tavor und Co bekannt. Daher wird gerade bei einer stärkeren MCAS-Erkrankung eine niedrige Dosierung (1/4 bis 1/2 Dosis) 1 bis 2 x wöchentlich empfohlen, um die Mastzellen zu beruhigen.
Langfristig dauerhaft, also jeden Tag eingesetzt - und damit sind bereits schon zwei Wochen gemeint - schadet
das Medikament jedoch der Schlafarchitektur und kann süchtig machen. Benzodiazepine haben ein hohes Risiko der Abhängigkeit. Neuere Weiterentwicklungen tragen den Namen Zolpidem und Co., haben eine
etwas andere Wirkung, aber ein ähnlich hohes Abhängigkeitspotential. Daher sollten diese - egal, wie sie nun heißen - nur bei Bedarf und nicht täglich eingenommen werden.
Samstag, 31. August 2024
Duftstoffunverträglichkeit: Jeder Fünfte in Deutschland ist betroffen
Die Duftstoffunverträglichkeit ist in Deutschland häufiger als viele denken.
Bereits 2019 - also noch vor der Corona-Welle - wurde eine repräsentative Studie erstellt:
(Steinemann und Klaschka, 2019, https://doi.org/10.1007/s11869-019-00770-0)
Dank dieser wurde ermittelt, dass jede fünfte Person in Deutschland (international sogar jede dritte Person) gesundheitliche Probleme auf Duftstoffe zurückführt.
Die Studie ergab, dass in der gesamten deutschen Bevölkerung 19,9 %
von gesundheitlichen Problemen wie
- Atemwegsproblemen (55,3 %),
- Migräne-Kopfschmerzen (25,1%) und
- Asthmaanfällen (16,9%)
berichten, wenn sie
Duftstoffen ausgesetzt sind.
Darüber hinaus haben 5,5% der Bevölkerung in dem vorherigen Jahr, also 2018, aufgrund
der Exposition gegenüber Duftprodukten am Arbeitsplatz Arbeitstage oder
einen Arbeitsplatz verloren.
Das sind erschreckende Zahlen, die durch Long Covid und die damit verbundene Mastzellaktivierungen weiter nach oben geschnellt sein dürften.
Die Ergebnisse
dieser Studie liefern auf jeden Fall Beweise dafür, dass die Exposition gegenüber
Duftstoffen mit nachteiligen gesundheitlichen und gesellschaftlichen
Auswirkungen der deutschen Bevölkerung verbunden ist und dass die
Verringerung der Expositionen wie durch eine parfüminfreie Politik dringend notwendig ist.
Warum ich bei der aktuellen Zitronen-Challenge für ME/CFS nicht mitmache
Zurzeit geht eine Zitronen-Challenge von ME/CFS research viral. Damit will die Organisation zum einen ME/CFS bekannter machen, zum anderen S...
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