Informationsblatt für Physiotherapeuten auf der Homepage des deutschen ME/CFS-Verbandes erhältlich

In diesem Blog wurde bereits ein Beitrag zum Thema "Physiotherapie und ME/CFS" veröffentlicht.

In diesem werden die Besonderheiten der Erkrankung erläutert sowie die Notwendigkeit des Pacings betont. Basierend darauf wird auf einige Quellen des internationen Physiotherapie-Verbandes verlinkt.

Die deutsche Gesellschaft für ME/CFS bietet darüber hinaus seit Kurzem ein Informationsblatt als Download an, das problemlos ausgedruckt und an die behandelnden Therapeuten ausgehändigt werden kann.

Sie finden das Informationsblatt hier.

Eigene Erfahrungen mit Stellatum-Blockade

Vor einiger Zeit habe ich einen Beitrag über die Stellatum-Blockade geschrieben, den Sie hier finden.

Aufgrund der vielversprechenden Wirkung bei Long Covid habe ich mich nach eingehenden Gesprächen als ME/CFSlerin getraut, diesen Eingriff wahrzunehmen.

Meine Ärztin und ich sind sehr vorsichtig vorgegangen. Das - vorab auf Verträglichkeit getestete - Betäubungsmittel wurde verdünnt. Auch hatte ich bereits sehr gute Erfahrungen mit diesem gesammelt. Darüber hinaus habe ich mich wie immer bei Eingriffen mit den Medikamenten Histakut, Hydrocortison sowie 0,5 mg Tavor abgeschirmt, damit meine Mastzellen nicht zu stark aktiviert werden.

Leider bin ich jedoch sehr stark gecrasht, d.h. mein Nervensytem sowie mein Körper waren in den Tagen danach in einem Dauer-Alarmzustand, was sich v.a. in heftigsten Muskelschmerzen und -verspannungen, Schwäche sowie starker Migräne zeigte. Auch heute - fünf Tage später - geht es mir noch nicht wirklich gut. Mein Mann hat zwar den Eindruck, dass meine Stimme etwas kräftiger ist. Aber der Preis ist extrem hoch.

Eigentlich war eine Reihe von vier Behandlungen vorgesehen, die ich nun jedoch abgesagt habe.

Es ist sehr, sehr schade, da wieder eine Hoffnung beerdigt werden muss. Aber das Risiko ist einfach zu hoch, wieder und noch stärker zu crashen.

Buch "Kopf über Wasser: Leben mit ME/CFS und MCAS"

 

 

 

Es ist geschafft!

Das Buch"Kopf über Wasser: Leben mit ME/CFS und MCAS" ist seit dem 30.10. im Buchhandel erhältlich.

Eine Leseprobe inkl. Inhaltsangabe finden Sie hier:

https://www.bod.de/booksample?json=http%3A%2F%2Fwww.bod.de%2Fgetjson.php%3Fobjk_id%3D5171552%26hash%3Dce6c67a9c1369eddaac5b4a188b7ce7d

Bei amazon ist das Bild des Buches noch nicht eingepflegt, was jedoch noch nachgeholt wird:

https://www.amazon.de/Kopf-%C3%BCber-Wasser-Leben-MCAS/dp/3759784054/ref=sr_1_8?crid=2H1TR03QRR0HN&dib=eyJ2IjoiMSJ9.wJmz6_S6btXWTPxUNGUDJ2KOf5I2I4E6gw3gikmPTCmlHjTT17M-Cn5nOAUV8a42YA-9zUFvGGUvwFaGtYhAtpicmKd-PpqOmuyvIW2Fa7bIpEBzlTcj5wqfkeBBWaHXrP8eOi28WEvBmJGxdso_LGTPSPCvLBc0vkXhGJoLuNyLTEqCOJfB2zENVX5XxNN-tv2SQpcakweByYdoDjUQQL8yzIfU96pn5p1YPLVj7PI.9d6RlAQDNLhK5geSj54TQNBBI-mRUXFMycpKXvEVR44&dib_tag=se&keywords=kopf+%C3%BCber+wasser&qid=1730550982&sprefix=%2Caps%2C94&sr=8-8

Bei Buch.de wiederum findet man das Buch bereits mit Bild:

https://www.thalia.de/shop/home/artikeldetails/A1073422338

Aber es ist natürlich auch über jeden Buchladen bestellbar.

Hinweis:

Das E-Book wird aktuell erstellt und wird in wenigen Wochen zu einem niedrigeren Preis zur Verfügung stehen!

Verilong-Studie an der Charité mit Vericiguat

Die Charité Berlin führt unter der Leitung von Prof. Dr. Scheibenbogen eine Placebo-kontrollierte, doppelblinde Studie durch, in der das Herzmedikament Vericiguat getestet wird. Dieses wird normalerwiese bei Herzschwäche eingesetzt.

Das bedeutet, dass die Hälfte der Patientinnen und Patienten das Medikament und die andere Hälfte der Patientinnen und Patienten ein Placebo erhalten, das sie zuhause einnehmen. Weder die Patientinnen und Patienten noch die Untersuchenden wissen, wer welches Präparat erhält (doppelblind). Die Entscheidung der Zuordnung erfolgt zufällig. Darüber hinaus soll eine schrittweise Erhöhung der Vericiguat-Dosierung (2,5 bis 10 mg) in der 10wöchigen Behandlungsphase die Verträglichkeit sicherstellen. Probanden, die an Long Covid-Symptomen leiden und in Berlin oder Brandenburg leben, werden noch gesucht.

Mehr Informationen dazu finden Sie unter:
https://cfc.charite.de/klinische_studien/nksg/studie_veri_long/

Prof. Dr. Scheibenbogen erläutert in einem aktuellen Artikel der Apotheken Umschau die Wirkungsweise des Medikaments: ME/CFS: Leben mit chronischer Erschöpfung

Vergessen wurde in dem Artikel, dass bereits eine Reihe von ME/CFS- und Long Covid-Betroffenen dieses Medikament von ihren Ärzten bereits testweise verschrieben bekommen - und wie so oft auf eigene Faust ausprobieren, ob es hilft. Im Austausch in den Selbsthilfegruppen wird jedoch klar, dass der Erfolg fraglich ist. Vor allem berichten viele Betroffene, die das Medikament getestet hatten, von starken Nebenwirkungen (schwere Kopfschmerzen etc.), was schließlich zum Absetzen des Medikaments führte.

Ähnliche Erfahrungen musste auch ich machen, die im Frühjahr 2023 einen Versuch mit Vericiguat machte. Nach zwei Tagen musste ich das Medikament absetzen, da heftigste Kopfschmerzen und Grippesymptome mich völlig lahmlegten.

 

Einstieg in Atemübungen

Atemübungen spielen für die Krankheitsbewältigung von ME/CFS und Long Covid eine wichtige Rolle. Auch in diesem Blog habe ich bereits zu dem Thema einige Beiträge veröffentlicht:

a) Atemübungen
b) Meine Erfahrungen mit Atemübungen

Für manche Betroffene ist es jedoch zu Beginn sehr schwer, einzusteigen.

Daher bin ich froh und dankbar, dass ich folgendes Video von der Charité gefunden habe:
Atemübungen: Ein Übungsprogramm im Rahmen einer Covid-Erkrankung

Es ist m.E. hervorragend für den Einstieg in die Thematik geeignet.

Schauen Sie es sich einfach einmal an!

Ketamin-Infusionen

In der Allgemeinbevölkerung ist Ketamin aufgrund der psychotropen Wirkung bekannt als Party-Droge, während das Mittel in der Medizin als Narkosemedikament bei Operationen v.a. bei Kindern sowie in der chirurgischen Ambulanz und im Rettungsdienst verwendet wird.  

Darüber hinaus wird Ketamin in geringerer Menge seit einiger Zeit zur Behandlung von behandlungsresistenten und schweren Depressionen[i] sowie von Schmerzen (u.a. postoperative Schmerzen, Neuropathie und Fibromyalgie)[ii] verwendet. Seit Neuestem bieten nun einige Behandler Ketamin-Infusionen auch bei ME/CFS und Long Covid an.[iii]

Von Selbstversuchen und Dauergebrauch rate ich aufgrund der starken Nebenwirkungen (Flashbacks, Halluzinationen, Dysphorien, Angst, Schlaflosigkeit und Desorientierung) sowie des hohen Suchtrisikos[iv] jedoch nachdrücklich ab.

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[i] RME/ Ärzteblatt (2016): Wie Ketamin Depressionen behebt, auf: https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/66592/Wie-Ketamin-Depressionen-behebt, zuletzt aufgerufen am 31.07.2024 sowie

[ii] Jaksch, Wolfgang, Likar, Rudolf, Aigner, Martin (2018): Ketamin: Einsatz bei chronischen Schmerzen und Depression, in der Weiner Medizinischen Wochenzeitschrift, auf https://link.springer.com/article/10.1007/s10354-019-0695-x, zuletzt aufgerufen am 31.07.2024

[iii] Akinosoglou, Karolina und andere (2021): Ketamine in COVID‐19 patients: Thinking out of the box, auf: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7753268/, zuletzt aufgerufen am 31.07.2024

[iv] Berman, Joel (2024): Süchtig nach Ketamin:Ein ziemlich neues Leben, auf: https://taz.de/Suechtig-nach-Ketamin/!5998069/, zuletzt aufgerufen am 31.07.2024

Die Stellatum-Blockade

Bei dieser Behandlung wird für eine kurze Zeit das Nervengeflecht im Bereich des unteren Halses (Ganglion stellatum) lokal betäubt. In der Regel wird dafür Procain verwendet, das sich aufgrund der kurzen Halbwertszeit dafür eignet. Bei anderen Mitteln wie Mepivacain ist die Halbwertzeit im Vergleich mehr als 3x so lang, was bei einer möglichen unerwünschten Reaktion nicht so leicht zu behandeln ist. Aber grundsätzlich sind auch diese einsetzbar.

Dadurch werden u.a. schmerzleitende Impulse unterbrochen. Auch der Halssympathicus wird für eine begrenzte Dauer ausgeschaltet.

Bis vor Kurzem war die Stellatum-Blockade v.a. in der Schmerztherapie bekannt und kam nur für Patienten mit einem komplexen regionale Schmerzsyndrom (CRPS), einem Raynaud-Syndrom, einer Trigeminusneuralgie oder einer Post-Zoster-Neuralgie in Frage. Inzwischen sprechen jedoch die ersten Studien und Versuche dafür, dass diese Blockade auch bei Long Covid und ME/CFS helfen kann.[i] Es wird davon ausgegangen, dass die kurzfristige Blockade des Sternganglions das lokale autonome Nervensystem zu einer Art „Neustart“ animiert, die wiederum mit einem Rückgang der Symptome verbunden ist.  

Angeboten wird diese Art der Therapie bisher von wenigen Schmerzmedizinern sowie Neurochirurgen und Neurologen. Aufgrund der Risiken sollten Sie sich an einen kundigen Mediziner wenden. Viele wenden zur Unterstützung zudem Ultraschall an, um die Spritze exakt justieren zu können. 

Weitere Informationen über diese Therapie finden Sie in den u.a. Quellen sowie unter folgendem link: Aus unserer Community: Die Ganglion Stellatum-Blockade

 

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[i] Fischer, Lorenz; Barop, Hans, Ludin, Sabina Maria Ludin und Schaible, Hans-Georg (2021): Regulation of acute reflectory hyperinflammation in viral and other diseases by means of stellate ganglion block. A conceptual view with a focus on Covid-19, auf: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34894589/, zuletzt aufgerufen am 31.07.2024 sowie CW/ Ärzteblatt (2022): Stellatumblockade als neuer Ansatz bei Long COVID denkbar, auf https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/130981/Stellatumblockade-als-neuer-Ansatz-bei-Long-COVID-denkbar, zuletzt aufgerufen am 31.07.2024 sowie Liu, Luke D. Liu und Duricka, Deborah L.(2022): Stellate ganglion block reduces symptoms of Long COVID: A case series auf https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8653406/, zuletzt aufgerufen am 31.07.2024

Low Dose Lithium

In einem klinischen Versuch wird in den USA zurzeit Lithium in niedriger Dosierung zur Behandlung von Long Covid getestet. Im Vorfeld konnten bereits einige Personen mit Low Dose Lithium erfolgreich behandelt werden.

Die Studie basiert auf der Hypothese, dass

a) Long Covid auf chronische Entzündungen zurückzuführen ist und

b) Lithium bekannte entzündungshemmende und neuroprotektive Wirkungen hat.[i]

In Deutschland ist der freie Medizinwissenschaftler Michael Nehls einer der großen Verfechter für eine grundsätzliche Low Dose Lithium-Therapie. U.a. begründet er die Notwendigkeit einer Lithiumgabe mit Mängeln innerhalb der Bevölkerung, die bisher jedoch kaum wahrgenommen werden. Auch er weist auf das Potenzial von Low Dose Lithium bei Long Covid und Co. hin und erläutert in einem Artikel und Videobeiträgen ausführlich die Vorgehensweise.[ii]

Sinnvoll ist auf jeden Fall, vor einer möglichen Einnahme das Lithium als Spurenelement messen zu lassen, wobei nur wenige Labore diese Messung beherrschen. Die übliche – für die Medikamentenspiegel-Analyse verwendete – Lithiummessung im Serum ist nämlich aufgrund ihrer geringen Sensitivität nicht geeignet. Das Labor IMD Berlin bietet daher z.B. eine Sondermessung an: Messung Lithium als Spurenelement

Sollten Ihre Lithiumspiegel im Blut (zu) niedrig an, bietet sich ein Versuch mit einer Dosis von 5 mg reinem Lithium (in Form von Lithium-Ororat) an, wobei sie dies auch langsam einschleichen können. Positiv ist, dass Sie mit den geringen Mengen kein Risiko eingehen – und der Test somit unbedenklich ist.

Aufgrund der Reinheitsfrage sollten Sie sich bei der Produktwahl jedoch ausschließlich an Apotheken wenden. Die Klösterl-Apotheke in München (https://www.kloesterl-shop.de/lithium-5-orotat-60st-80008004) wirbt u.a. dafür, dass sie Lithium-Ororat in individuellen Mischungen auf Rezept herstellt.

Mehr Informationen finden Sie u.a. hier:
https://michael-nehls.de/infos/lithium/

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[i] https://www.buffalo.edu/news/releases/2023/01/002.html, zuletzt aufgerufen am 23.07.2024

[ii] https://michael-nehls.de/infos/lithium/, zuletzt aufgerufen am 23.07.2024