Welche Anlaufstellen gibt es in Deutschland?

 Ambulanzen von Krankenhäusern

Im Koalitionsvertrag der aktuellen Bundesregierung wurde versprochen, das Versorgungsnetz für ME/CFS und Long Covid auszubauen. Aber nach wie vor ist hier noch großer Handlungsbedarf. 

Unter folgendem link finden Sie eine Übersicht über die Post Covid-Ambulanzen in Deutschland: https://longcoviddeutschland.org/ambulanzen. Bitte erkundigen Sie sich vorab, ob diese auch Post Vacc-Syndrome sowie ME/CFS behandeln dürfen. Denn es kam bereits vor, dass Ärzte anders Erkrankte wegschicken mussten. Des Weiteren sollten Sie vorab in den Selbsthilfegruppen nachfragen, nach welchem Konzept die einzelnen Post Covid-Ambulanzen arbeiten. Nach wie vor wird der psychosomatische Ansatz in Deutschland von manchen führenden Ärzten und Krankenhäusern vertreten, obwohl inzwischen bewiesen sein dürfte, dass Post Covid eine körperliche Erkrankung ist. Für die Erkrankten ist dieser Ansatz wenig hilfreich und stigmatisierend.

Bei einem Post-Vacc-Syndrom gelten wiederum die neurologische Post-COVID-19-Sprechstunde der Charité Berlin oder das darauf spezialisierte Zentrun an der Uniklinik Marburg als wichtigste Anlaufstellen.

Für ME/CFSler sieht es nach wie vor nicht so gut aus. Die Charité Berlin bzw. das Charité Fatigue Zentrum als Hauptzentrum nimmt nur ME/CFS-Patienten aus dem Umkreis Berlin oder Brandenburg auf. Für Kinder und Jugendliche ist das MRI Chronische Fatigue Centrum für junge Menschen (MCFC) in München die einzige Anlaufstelle in Deutschland.

Ähnlich sieht es bei MCAS aus: Einige Adressen werden unter dem link https://www.mastzellenhilfe.de/adressen-aerzte-mcas genannt. Ich weiß jedoch von Aufnahmestopps bei einigen der genannten Ambulanzen und Ärzte sowie von sehr langen Wartezeiten. Daher rate ich anderen Betroffenen immer wieder dazu, die Diagnostik mit den verfügbaren Ärzten vor Ort durchzuführen.

Privatärzte

Aufgrund der mangelnden Versorgung in der Kassenmedizin bleibt vielen Betroffenen nur der Weg zu Privatärzten, die sich u.a.  auf Erschöpfungserkrankungen wie ME/CFS sowie MCAS spezialisiert haben. Meist sind dies Behandler mit einem ganzheitlichen, funktionellen oder integrativen Ansatz, welche die Diagnostik durchführen und mit den Betroffenen gemeinsam die vielen Fragen und Themen schrittweise abarbeiten. Listen gibt es leider keine im Netz zu finden. Daher ist es hier ratsam, auf die Mundpropaganda zu setzen und sich über die Selbsthilfegruppen nach geeigneten Ärzten zu erkundigen. Darüber hinaus bietet das Portal me-cfs.net eine Datenbank für registrierte Mitglieder zur Verfügung, in der auch einige Privatärzte zu finden sind.[i] Und auch bei fasynation.de werden unter dem Reiter „Ressourcen“ Informationen zu ganzheitlichen Behandlern bereitgestellt.

Ich selbst habe sehr viel Geld ausgegeben, um überhaupt meine Diagnosen nach der langen Zeit zu erhalten. In Norddeutschland existieren nach wie vor kaum Anlaufstellen für ME/CFS und MCAS. Daher blieb mir nur der Weg über Privatärzte, deren Namen ich über die einschlägigen Selbsthilfeforen erhielt. Selbst die Diagnostik der Small Fiber Neuropathie über die Hautklinik Münster habe ich selbst bezahlt, da sich hier in Hamburg kein Facharzt fand, der bereit war, diese mit mir durchzuführen bzw. diese zu veranlassen.

 

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[i] https://www.me-cfs.net/datenbanken/index.php?view=map, zuletzt aufgerufen am 08.06.2024

Übersicht über Hilfsorganisationen bei ME/CFS und MCAS

Die Hilfsorganisationen für ME/CFS und MCAS leisten in Deutschland wertvolle Arbeit. Sie sind nicht nur politisch aktiv und kämpfen für Forschung und eine bessere Versorgung der Erkrankten, sondern stellen Behandlern, Angehörigen und Erkrankten auch eine Vielfalt an wichtigen Informationen zur Verfügung.

Allen voran ist die deutsche Gesellschaft für ME/CFS (mecfs.de) zu nennen. Während diese Informationen zu Diagnostik, Pacing, Behandlungsmethoden und Co. online zur Verfügung stellt, hat der Bundesverband für ME/CFS mit dem Namen fatigatio (fatigatio.de) eine umfangreiche Schriftenreihe zu ME/CFS veröffentlicht.[i] Die einzelnen Hefte werden gegen einen geringen Kostenbeitrag an Interessierte versendet und eignen sich hervorragend für die Kommunikation mit Behandlern geeignet.

Rein politisch aktiv sind die Organisationen #Millions Missing und "NichtGenesen". Diese organisieren Schuh-Aktionen und Liegend-Demos in unterschiedlichen Städten, Vorträge sowie Betten- und Rollstuhl-Aktionen vor dem Bundestag, um auf die Erkrankten und deren Schicksale aufmerksam zu machen.

Der Verein ME-Hilfe hat einen anderen Ansatz und möchte als kompetenter Ansprechpartner in allen Notlagen die Situation von Betroffenen nachhaltig verbessern.[ii]

In Hinblick auf MCAS ist wiederum der Verein MCAS-hope.de sowie die Initiative von Dr. Nina Kreddig mastzellenhilfe.de mit dem Fachnetzwerk zu nennen.

 

 

 

 

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[i] https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/infomaterial-shop, zuletzt aufgerufen am 08.06.2024

[ii] https://me-hilfe.de/, zuletzt aufgerufen am 08.06.2024

Kündigung während Krankschreibung möglich!

Immer noch denken viele Arbeitnehmer, dass sie während einer Krankschreibung nicht gekündigt werden können. Dies ist jedoch nicht der Fall. Der Arbeitgeber darf grundsätzlich jederzeit kündigen, also auch während einer Krankmeldung bzw. -schreibung (Ausnahme bestehen nur bei gesetzlichen Kündigungsverboten wie z.B. bei Betriebsratsmitgliedern).

Darüberhinaus gibt es für den Arbeitgeber sogar die Möglichkeit, eine krankheitsbedingte Kündigung auszusprechen: Wenn bei einem langzeiterkrankten Mitarbeiter davon ausgegangen werden muss, dass er auch in den nächsten zwei Jahren über sechs Wochen im Jahr krankgeschrieben sein wird (...und damit durch die hohen Lohnfortzahlungskosten einen nicht unerheblichen wirtschaftlichen Schaden verursachen wird), dann kann der Arbeitgeber diesen krankheitsbedingt kündigen. Für die krankheitsbedingte Kündigung reicht es damit aus, wenn nach langer Arbeitsunfähigkeit eine negative Prognose vorliegt und die Krankheit des Arbeitnehmers erhebliche betriebliche Auswirkungen hat. Davon kann in der Regel ausgegangen werden, wenn die Krankheit überdurchschnittliche Lohnfortzahlungen bewirkt hatte oder es im Betrieb Schwierigkeiten dabei gab, die Fehlzeiten zu überbrücken.

Dies gilt auch für Arbeitnehmer, die eine befristete EM-Rente erhalten. Denn daraus, dass eine EM-Rente befristet ist, kann nicht zwingend geschlossen werden, dass der Betroffene danach wieder arbeitsfähig ist.

Für viele ME/CFS- und Long Covid-Erkrankte dürfte dieser Umstand leider bittere Realität sein. Nehmen Sie bitte die eventuelle Kündigung nicht persönlich, sondern versuchen Sie bei aller Trauer und Wut die Situation Ihres Arbeitgebers zu verstehen.

Quelle: https://www.juraforum.de/lexikon/kuendigung-bei-krankheit-im-arbeitsrecht, zuletzt aufgerufen am 09.06.2024

Physiotherapie

 

Physiotherapie spielt für viele ME/CFS-Betroffene meist eine eher untergeordnete Rolle und kann aufgrund der Belastungsintoleranz allenfalls unterstützend wirken. Die herkömmlich empfohlenen körperlichen Rekonditionierungs-Maßnahmen (graduelle Leistungssteigerung GET) sind kontraindiziert. Pacing steht an erster Stelle. Daher müssen auch viele Physiotherapeuten erst umdenken. Aufklärung durch Schulungen und Informationen tut Not, was bereits passiert.[1] Aber noch kennen sich nicht alle Therapeuten mit dem Thema aus. Die Suche nach einer geeigneten Physiotherapie-Praxis kann daher länger dauern.

Wenn Sie sich selbst für eine Physiotherapie interessieren, sollten Sie sich vorab überlegen, welche Ziele Sie damit verfolgen.

- Geht es um die Verbesserung der Atmung?

- Wollen Sie Nervus Vagus-Übungen erlernen?

- Leiden Sie unter hartnäckigen Verspannungen?

- Wollen Sie lernen, wie Sie Muskel- und Gelenkschmerzen lindern und vorbeugen können?

- Wollen Sie die aktuelle Muskelstärke aufrechterhalten und mobil bleiben?

- Wollen Sie auch im körperlichen Bereich Pacing erlernen und mit Hilfe herausfinden, was Sie noch machen können?

Wenn für Sie die Zielsetzung und damit der Behandlungsauftrag klar ist, können Sie sich auf die Suche machen. Konzentrieren Sie sich dabei bitte auf Physiotherapie-Praxen, für die Pacing kein Fremdwort ist und die bereits Erfahrungen mit ME/CFS, Long Covid und Co. haben.

Sorgen Sie vor dem ersten Termin gut für sich: 
a)   Stellen Sie den Physiotherapeuten Informationen zu Pacing und Co. vor.
b) Achten Sie darauf, dass diese vorsichtig und achtsam vorgehen.
c)   Sagen Sie im Zweifelsfall lieber einmal zu viel „Nein“.

Für stärker Betroffene stehen v.a. Hausbesuche oder Online-Coaching an der Hausordnung. Fragen Sie bei den einzelnen Praxen nach, ob dies möglich ist – und stellen Sie diesen die Informationen zur Behandlung von Schwer Erkrankten zur Verfügung.[2]

Bei MCAS sollten Sie wiederum daran denken, dass auch einzelne Behandlungsformen (manuelle Therapien, EMS-Stimulierung, gewisse Weichteiltherapien, Ausdauer- und Krafttraining) die Mastzellen stark aktivieren können. Klären Sie den Physiotherapeuten darüber auf, so dass Sie sich gemeinsam vorsichtig und langsam an die geeignete Behandlungsstrategie annähern können. Fangen Sie mit sanften Behandlungen und Dehnungsübungen an – und tasten Sie sich langsam vor. Auch hier ist weniger mehr! Falscher Ehrgeiz ist fehl am Platz.

Ergänzend oder als Ersatz kann auch eine gute Osteopathie bzw. Cranio-Sacral-Therapie sehr viel bewirken.

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[1] World Physiotherapy als Weltverband stellt umfassende Materialien bereit, die u.a. unter dem link
https://bw.physio-deutschland.de/long-covid.html als Download zur Verfügung stehen.

[2] Der Artikel zur Behandlung von schwer und schwerst Erkrankten kann unter https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2023/04/Versorgung-schweres-MECFS-deutsch.pdf heruntergeladen werden.

Attestvorlage für die orthostatische Intoleranz

Für viele Betroffene gehören Arzt- und Therapietermine zu potentiellen Crash-Faktoren. Duftstoffe, emotional anstrengende Gespräche, viele Reize und v.a. lange Wartezeiten sorgen immer wieder dafür, dass ME/CFS-Erkrankte nach einem Arzttermin Verschlechterungen hinnehmen müssen. Daher sollten Sie hier vorbeugen und sich absichern. U.a. können Sie sich von Ihrem Hausarzt ein Attest über die orthostatische Intoleranz ausstellen lassen, aus dem hervorgeht, dass Sie sich v.a. bei längeren Wartezeiten hinlegen müssen.[1]

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[1] Eine Vorlage für dieses Attest finden Sie unter folgendem link:
https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2022/05/Attest_OI.pdf

Lichtblick: Uni Graz bildet Studierende zu ME/CFS-Spezialisten aus.

Die Medizinische Universität Graz hat eine bisher einzigartige Initiative gestartet und bildet ab sofort Studierende im Bereich ME/CFS aus. In der Lehrveranstaltungsreihe „KPJ-Skills“ werden u.a. theoretische sowie praxisorientierte Kenntnisse  über ME/CFS vermittelt. Das Wissen wird von dem Anästhesisten und Schmerzmediziner Thomas Weber als Experte vermittelt, der in der Steiermark PatientInnen mit ME/CFS behandelt.

Danke für diesen wichtigen Meilenstein!!!

Es wäre schön, wenn es in Deutschland und in der Schweiz Nachahmer gäbe.

Quelle:
https://www.gesundheitswirtschaft.at/med-uni-graz-startet-ausbildung-fuer-me-cfs-patienten/, https://www.me-cfs.net/aktuelles/med-uni-graz-startet-initiative-zur-me-cfs-ausbildung, zuletzt aufgerufen am 07.06.2024

Digital Detox: Die Kunst, das Handy wegzulegen

Bei schweren Erkrankungen und v.a. bei Bettlägerigkeit bietet das Handy einen Zugang zur Um- und Außenwelt, der nicht zu unterschätzen ist. Für manche Betroffene ist es oft die einzige Möglichkeit, Kontakt zu anderen Menschen zu pflegen. Über die sozialen Medien ist es möglich, nach wie vor Kontakte zu halten, sich zu unterhalten und zu zerstreuen. Das Handy ist im Vergleich zu Büchern oder PCs sehr leicht und kann daher auch noch von schwerer Erkrankten gut gehalten und genutzt werden. Selbsthilfeforen, -blogs und Online-Genesungsprogramme, die v.a. aus Youtube-Videos bestehen, sind hilfreich und nützlich. Auch die Recherche in Hinblick auf Behandlungsmöglichkeiten nimmt sehr viel Raum ein.

Dadurch ist das Handy für viele unverzichtbar geworden, was nachvollziehbar ist. Die Zeit, die Betroffene mit ME/CFS und MCAS am Handy verbringen, kann jedoch stark ansteigen, was trotz der vielen Vorteile für Probleme sorgen kann. Es ist erwiesen, dass übermäßiger Handy-Gebrauch Gefahren mit sich bringt.

a) Elektromagnetische Strahlung

Wie allen bekannt sein dürfte, kann sich Belastung durch elektromagnetische Strahlung langfristig negativ auf die Gesundheit auswirken. Eine ständige Exposition erhöht das Risiko für Hirntumore, Schlafstörungen und Schäden am Nervensystem.

b) Haltungs- und Sehnenschäden

Eine schlechte Körperhaltung und Fehlbelastung von Nacken und Rücken kann langfristig zu „Smartphone-Buckel und Stiernacken“ führen. Dieses Problem haben v.a. Nutzer, die sich im Sitzen und Stehen mit dem Handy beschäftigen. Mittelfristig haben diese nicht nur mit orthopädischen Schäden, sondern auch zu emotionalen Beeinträchtigungen zu kämpfen. Die dauerhaft gebeugte Haltung führt zu schlechter Laune und Traurigkeit. Wir schwächen dadurch unser Selbstvertrauen. Forscher gehen davon aus, dass dadurch sogar sogar unsere Testosterol-Konzentration im Blut reduziert und das Stresshormon Cortisol erhöht wird.[i]

Darüber hinaus müssen wir uns aufgrund der geringen Größe des Smartphones, und des Inhalts, stark konzentrieren und unsere Augen zusammenkneifen. Dadurch wird automatisch den Stirnrunzler aktiviert wird, der normalerweise nur reagiert, wenn wir uns in einer starken Anspannung befinden oder uns ärgern.[ii]  

c) Schlafstörungen
Durch Studien ist inzwischen bewiesen, dass Handies in der Bettumgebung zu weniger Schlaf führen.[iii] Durch andere Studien ist wiederum bekannt, dass das Blaulicht von Bildschirmen zu sinkenden Melatoninspiegeln führt. Melatonin ist u.a. dafür verantwortlich, dass Menschen bei Dunkelheit müde werden.

d) Suchtgefahr
Achten Sie gut auf sich! Die Gefahr, ähnlich wie Notärzte oder Feuerwehrmänner bei dem Handygebrauch in einen Bereitschaftsmodus zu verfallen, ist bei zu starker Handynutzung grundsätzlich sehr groß. Diese ist in der Regel mit einer starken Grundanspannung gepaart – und damit alles andere als gut für ME/CFS und MCAS.

Daher sollten Sie sich Gedanken machen, wenn

- Sie Probleme haben, Ihre Smartphone-Nutzung zu kontrollieren und zu viel Zeit auf dem Handy und im Internet verbringen.

- die Handynutzung für Sie im Alltag im Vordergrund steht.

- Sie aufgrund der Handy-Nutzung weniger Zeit und Kraft für Freunde oder Familienmitglieder haben – und es in Ihrem Umfeld wiederholt Kritik wegen Ihrer Handy-Nutzung gab.

- Sie das Handy nutzen, um Emotionen oder Langeweile zu unterdrücken.

- Sie andere alltäglichen Aufgaben vernachlässigen, weil Sie zu viel Zeit am Handy verbringen.

- Sie Ihr Handy auch in unangemessen Situationen benutzen.

-  Sie unruhig werden, wenn Sie für längere Zeit nicht online waren.[iv]

d) Sucht
Eine Sucht wiederum zeigt sich durch folgende Symptome:

a)     Sie beschäftigen sich auch in handylosen Zeiten gedanklich mit dem Smartphone und schauen immer wieder nach, obwohl es keinen Anlass gibt.  

b)     Sie verbringen immer mehr Zeit mit Ihrem Handy.

c)     Wenn Sie das Handy nicht greifbar haben – oder versuchen, die Bildschirmzeit zu beschränken, werden Sie reizbar und ruhelos.

d)     Sie versuchen, den Handygebrauch einzuschränken und scheitern.

e)     Sie ordnen andere Aktivitäten der Handynutzung unter.[v]

f)      Sie belügen sich und andere über das tatsächliche Ausmaß der Handynutzung.

g)     Sie unterdrücken negative Gefühle durch die Handynutzung.

Die Gründe für eine Handy-Sucht werden auf onlinesucht.de/handysucht-smartphonesucht/ wiederum sehr gut erläutert.

Wenn Sie anhand der Auflistung merken, dass Ihre Handynutzung bereits problematisch ist, sollten Sie etwas ändern. Ihr autonomes Nervensystem wird es Ihnen danken. Diese Regeln gelten natürlich auch für PC, Tablet und Co.

Bei einer angehenden Suchtproblematik sollten Sie Ihr Verhalten ändern und Ihre Zeit mit dem Handy begrenzen. En gesunder und optimaler Umgang mit dem Handy sieht anders aus. Idealerweise drücken Sie den Knopf nur, wenn es wirklich notwendig ist – und legen das Handy ansonsten beiseite.

Einige Tipps, um öfters auf das Handy zu verzichten:[vi]

a)     Halten Sie Kommunikationspausen ein

Stellen Sie das Handy nur laut, wenn Sie einen dringenden Anruf oder eine wichtige Nachricht erwarten. Ansonsten halten Sie es auf „stumm“. So werden Sie nicht ständig abgelenkt und können sich besser entspannen. Als Privatperson müssen Sie nicht 24 Stunden erreichbar sein. Auch haben Sie keine Rufbereitschaft.

 b)    Legen Sie das Handy außer Reichweite

Wie wäre es, wenn Sie das Handy öfters in eine Schublade stecken, sodass es nicht immer sichtbar und greifbar ist?

c) „Retro“ kann beruhigend wirken

Nutzen Sie z.B. einen Wecker. Tragen Sie eine Armbanduhr und nutzen Sie einen Papierkalender. Auch ein echtes haptisches Buch kann eine Wohltat sein.

d) Nutzen Sie „Digital Detox“-Apps

„Detox“-Apps können Sie dabei unterstützen, die Handynutzung zu optimieren und zu reduzieren: https://bernardzitzer.com/de/apps-handysucht-digital-detox/. Darüber hinaus können Sie heute auf den meisten Handys sowohl Bildschirm-Auszeiten und Zeitlimits für die Nutzung von Apps einrichten.

 

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[i] Dr. Wolf, Doris: „Gefahren der intensiven Nutzung von Smartphones“, auf https://www.palverlag.de/gesundheitsrisiken-smartphone.html, zuletzt aufgerufen am 06.06.2024

[ii] Cadeggianini, Georg „Gesundheitliche Schäden durchs Handy?“, auf https://www.brigitte.de/gesund/gesundheit/smartphones--gesundheitliche-schaeden-durchs-handy--10160800.html, zuletzt aufgerufen am 06.06.2024

[iii] Köppe, Julia: „Schlafstörungen und Handys Augen zu und durch“, auf https://www.spiegel.de/gesundheit/diagnose/schlafstoerungen-die-gefahr-von-smartphones-und-handys-a-1120373.html, zuletzt aufgerufen am 06.06.2024

[iv] „Handysucht: Welche Anzeichen es gibt, was Sie tun können“ auf https://www.barmer.de/gesundheit-verstehen/psyche/sucht/handysucht-1058200, zuletzt aufgerufen am 06.06.2024

[v] Stadler, Silke und Funk, Miriam „Droge Handy - Handysucht: Kann das Smartphone abhängig machen?“, auf https://www.lifeline.de/krankheiten/handysucht-id29598.html, zuletzt aufgerufen am 06.06.2024

[vi] N.N.: „Smartphone-Sucht: Wie viel Handy am Tag ist gesund?, auf „https://mobil-krankenkasse.de/wissen-gesundheit/sucht/smartphone-sucht.html, zuletzt aufgerufen am 06.06.2024

Ein wohlwollendes Umfeld

Wenn Menschen schwer erkranken, werden Freund- und Bekanntschaften auf eine Probe gestellt.

Viele Betroffene erleben, wie bisherige Freunde und Bekannte mit der Erkrankung nicht umgehen können oder sogar die Erkrankung in Frage stellen. Anfangs bekommt man vielleicht von diesen Menschen noch Zuwendung, die mit der Zeit dann aber weniger wird. Da das Arbeitsleben für viele wegbricht, fallen auch die Bekanntschaften aus diesem Lebensbereich von heute auf morgen weg.

Andere Freunde wiederum sind unsicher, wie sie sich verhalten sollen. Sie wissen nicht, wie sie helfen können – und trauen sich vielleicht auch nicht, über die Erkrankung zu sprechen.

Die Betroffenen wiederum haben kaum Kraft, Beziehungen zu pflegen und werden dadurch immer einsamer. Ein Teufelskreis, den es zu durchbrechen gilt – achtsam und in dem Tempo, der für die Erkrankten machbar ist.

Daher möchte ich an dieser Stelle einige Tipps für den Auf- und Ausbau eines wohlwollenden Umfelds geben, wobei die Frage „Wer tut Ihnen wirklich gut?“ im Mittelpunkt steht.

Hierfür sollten Sie zu Beginn eine ehrliche Bestandsaufnahme über den Zustand Ihrer Beziehungen und Verbündeten machen. Nutzen Sie dafür die folgenden Fragen. Falls Sie Bedenken haben, diese für sich allein zu beantworten, besprechen Sie dies bitte mit einem Behandler.

Bestandsaufnahme der Beziehungen 

·        Wer tut Ihnen gut?

·        Wen können Sie anrufen, wenn es Ihnen tagsüber schlecht geht?

·        Wen können Sie anrufen, wenn Sie nachts Hilfe benötigen?

·        Zu wem können Sie gehen, wenn Sie in Not sind?

·        Wer kann Sie in praktischen Situationen unterstützen, z.B. wenn Sie nicht aus dem Haus gehen können?

·        Wem vertrauen Sie so sehr, dass Sie ihr oder ihm wirklich alles erzählen können?

·        Wer kann gut zuhören?

·        Wer kann Sie gut ablenken?

·        Gibt es Menschen, die Sie aufmuntern können?

·        Mit welchen Menschen würden Sie gern etwas unternehmen, wenn Sie etwas Kraft haben?

·         Wie können Sie Kontakt halten (Soziale Medien, E-Mails, Briefe, Persönliche Kontakte, Anrufe?)

Beantworten Sie die Fragen ehrlich. Klären Sie auch für sich, wie Sie Beziehungen in Ihrem Zustand pflegen können - oder ob es zurzeit kaum machbar ist.

Mit Ihren Antworten haben Sie die Basis für weitere Überlegungen gelegt. Sie können nun überprüfen, wo Sie bereits gut versorgt sind und wo Sie mehr Verbündete wünschen oder brauchen. Im nächsten Schritt ist es sinnvoll, enge Freunde und Familienmitglieder in Ihre aktuelle Situation einzuweihen und nachzufragen, ob sie Sie unterstützen wollen. Neue Kontakte können wiederum über Selbsthilfegruppen, Gruppentherapien, Hobbykurse, Ehrenamt und Co. geknüpft werden. Auf diesem Weg können Sie schrittweise ein unterstützendes Beziehungsnetzwerk mit mehreren Familienmitgliedern, Freunden und Bekannten aufbauen. Überfordern Sie sich jedoch nicht. Berücksichtigen Sie, dass die Größe eines Netzwerks stark von Ihrem Naturell, Ihrer Kraft sowie Ihrer Fähigkeit zur Beziehungspflege abhängt. Die Qualität der Beziehungen ist wichtiger als eine große Anzahl von Bekanntschaften. Wichtig ist zudem, dass Sie bei Ihren Verbündeten darauf achten, die Unterstützungslast auf mehrere Schultern zu verteilen. Sie sorgen damit nicht nur gut für sich, sondern haben auch das Wohl Ihrer Mitmenschen im Blick. Gleichzeitig machen Sie sich nicht zu abhängig von einer oder zwei Person-/en.

Ich selbst habe das große Glück, mich auf einen großartigen Partner verlassen zu dürfen. Zugleich hatte ich schon immer hilfreiche und liebevolle Freunde und Freundinnen an meiner Seite, die mich unterstützten. Aber auch ich musste erleben, dass sich Freunde abgewendet haben und ehemalige Kollegen mich auf der Straße nicht mehr grüßten. Das tut weh. Gleichzeitig habe ich durch die Erkrankung gelernt, auf welche Menschen ich mich wirklich verlassen kann. Jedoch gibt es immer wieder Zeiten, in denen ich einfach für mich allein sein muss. Dies ist bis heute so. Gerade wenn es mir körperlich sehr schlecht ging, war und ist es mir lieber, abzutauchen. Die Kraft reicht auch heute oft nicht aus, lange Konversation zu betreiben. Meine Freunde fanden dies anfangs befremdlich. Manche machten mir auch Vorwürfe. Inzwischen kennen sie jedoch meine Gründe und können diese zum Großteil akzeptieren. Sie wissen, dass mein Mann bei mir ist. Das beruhigt sie.

Dankbar bin ich denjenigen, die trotzdem einmal nachfragen und ihre Hilfe anbieten. Mir reicht es schon aus, dass jemand Verständnis zeigt und gern helfen würde. Allein dadurch fühle ich mich wahrgenommen, geliebt und geborgen. Schmerzhaft war jedoch die Feststellung, dass ich diese Geborgenheit nicht durch meine Familie spüren durfte. Der Großteil meiner Familie ließ mich allein oder machte mir sogar Vorwürfe. Damals war es eine bittere Enttäuschung. Aus Selbstschutz habe ich daher teilweise den Kontakt abgebrochen.

Zu einem wohltuenden Umfeld gehört auch, sich von schädigenden Kontakten zu trennen. Grenzverletzende Beziehungen sollten beendet werden, wobei das sehr, sehr schwer sein kann - und oft eine begleitende und unterstützende Psychotherapie notwendig macht.

Ein anderes großes Problem ist meine Duftstoffunverträglichkeit. Obwohl v.a. die Freunde meines Mannes immer nach mir fragen und mich auch mögen, vergessen sie, dass ich auf Duftstoffe allergisch reagiere - was v.a. schwierig ist, wenn das Gegenüber in Parfum oder Rasierwasser regelrecht gebadet hat. Nicht nur einmal musste ich schützen und Treffen verlassen. Hier muss ich noch viel Aufklärungsarbeit leisten, was ich jedoch als sehr schwierig empfinde - da man bei einem so intimen Thema wie Körperpflege sehr schnell den Anderen verletzen kann.

Und nicht zuletzt sind die professionellen Kontakte und ihre Bedeutung nicht zu unterschätzen. Egal, ob es sich um Ärzte, Physio-, Ergo- oder Psychotherapeuten, Pfleger oder Seelsorger handelt - sie sind bei schweren Erkrankungen eine wichtige Stütze und bieten im Idealfall Halt, Vertrauen und Unterstützung.

Ich selbst habe bereits durch meine Traumatherapie gelernt, wie entscheidend ein gutes und vertrauensvolles professionelles Helfernetz sein kann. Anfangs empfand ich meine traumatische Vergangenheit sowie die Folgen als untragbar für Dritte – und ich brauchte lange, bis ich mich anderen anvertraute. In diesem Zusammenhang war für mich von Anfang an wichtig, meinen Mann zu entlasten und die Bürde auf mehrere Schultern zu verteilen. Diesen Grundsatz habe ich bis heute beibehalten, auch wenn ich meine Traumatherapie schon längst beendet habe.