Duftstoffunverträglichkeit: Jeder Fünfte in Deutschland ist betroffen

Die Duftstoffunverträglichkeit ist in Deutschland häufiger als viele denken.

Bereits 2019 - also noch vor der Corona-Welle - wurde eine repräsentative Studie erstellt:
(Steinemann und Klaschka, 2019, https://doi.org/10.1007/s11869-019-00770-0)

Dank dieser wurde ermittelt, dass jede fünfte Person in Deutschland (international sogar jede dritte Person) gesundheitliche Probleme auf Duftstoffe zurückführt.

Die Studie ergab, dass in der gesamten deutschen Bevölkerung 19,9 % von gesundheitlichen Problemen wie
- Atemwegsproblemen (55,3 %),
- Migräne-Kopfschmerzen (25,1%) und
- Asthmaanfällen (16,9%)
berichten, wenn sie Duftstoffen ausgesetzt sind.

Darüber hinaus haben 5,5% der Bevölkerung in dem vorherigen Jahr, also 2018, aufgrund der Exposition gegenüber Duftprodukten am Arbeitsplatz Arbeitstage oder einen Arbeitsplatz verloren.

Das sind erschreckende Zahlen, die durch Long Covid und die damit verbundene Mastzellaktivierungen weiter nach oben geschnellt sein dürften.

Die Ergebnisse dieser Studie liefern auf jeden Fall Beweise dafür, dass die Exposition gegenüber Duftstoffen mit nachteiligen gesundheitlichen und gesellschaftlichen Auswirkungen der deutschen Bevölkerung verbunden ist und dass die Verringerung der Expositionen wie durch eine parfüminfreie Politik dringend notwendig ist.

Prof Dr. Stark: "So bekommen Sie die Hilfe, die Sie brauchen: Soziale Krankenversicherungsleistungen"

Der Weg durch den Sozialdschungel kann manchmal beschwerlich und unbegehbar wirken. Leistungen werden (erst einmal) nicht bewilligt, die Krankenkassen machen oft dicht.

Daher wird Prof. Stark mit Unterstützung der Sozialhilfe-Expertin Bettina Lauterbach eine weitere LIVE Expert Session am Montag, 02.09.24 um 18:00 Uhr anbieten:

Der Titel lautet:

„So bekommen Sie die Hilfe, die Sie brauchen: Soziale und Krankenversicherungsleistungen für ME/CFS-, LongCovid- und PostVac-Betroffene“

U.a. wird darüber berichtet:

• welche Hilfsleistungen und Unterstützungsangebote es gibt,

• welche davon für Sie geeignet sind und

• wie Sie Anträge richtig stellen sowie erfolgreich durchsetzen.
  
  Anmelden können Sie sich hier: https://profstark.webinargeek.com/so-bekommen-sie-die-hilfe-die-sie-brauchen-soziale-und-krankenversicherungsleistungen-fuer-me-cfs-longcovid-und-postvac-betroffene?promotion=PROF15&mc_cid=59be0b477b&mc_eid=f4d4e36749
  
  
  
  

FAZ berichtet über Studie der TK: Long Covid-Patienten werden mangelhaft versorgt

Der preisgekrönte Journalist Martin Rücker berichtet immer wieder über Mangelzustände in der Versorgung von ME/CFS- und Long Covid-Patienten.

Gestern erschien ein Artikel von ihm in der FAZ über eine Studie, die die Techniker Krankenkasse gemeinsam mit der deutschen Gesellschaft für Patientensicherheit (DGPS) durchgeführt hat. In der Studie wurden 1200 Meldungen von Long Covid-Patienten und ihren Angehörigen ausgewertet. Die Analyse stützte sich dann letztlich auf 264 „inhaltlich repräsentative“ Berichte.

Folgende Probleme wurden von einer Vielzahl der Personen genannt:

- Der Mangel an kompetenten Ärzten
- Unzureichende bzw. Fehlbehandlungen
- Stigmatisierung und Diskriminierung

In 87 Prozent der ausgewählten Fälle erzählten Patienten, dass sie im Rahmen der kassenärztlichen Behandlung nicht, ungenügend oder falsch behandelt wurden. Bezeichnenderweise hat daher bereits jeder Dritte (32 Prozent) die Unterstützung von Privatbehandlern gesucht.

85 Prozent wiederum beschwerten sich darüber, dass die Behandler im kassenärztlichen Gesundheitssystem die Erkrankung Long Covid nicht kennen bzw. missverstehen. Und 80 Prozent fühlten sich mit ihren Beschwerden nicht ernst genommen. Vor allem scheinen nach wie vor viele Ärzte Long Covid als psychische Erkrankung zu betrachten, was inzwischen erwiesenermaßen nicht der Fall ist.

71 Prozent der ausgewählten Betroffenen berichteten darüber hinaus von unmittelbare medizinischen Folgen der fehlerhaften sowie unzureichenden medizinischen Diagnostik. Viele erhielten entweder keine Therapieangebote und waren auf sich allein gestellt - oder wurden in Programme für psychisch Kranke eingeschleust, in denen sie sich maßlos überforderten.

Und auch wenn man davon ausgehen muss, dass sich für die Studie v.a. die unzufriedenen Patienten meldeten, so sind dies - angesichts der bereits existierenden Richtlinien und Konsensus-Papiere - erschreckende Zahlen, welche die aktuelle Misere deutlich machen.

Das Bundesgesundheitsministerium wollte sich zu den Befunden bisher noch nicht äußern. Laut einer Sprecherin befinde sich noch „in der Auswertung“. Die Techniker Krankenkasse wiederum weist auf den  „hohen Leidensdruck“ der Betroffenen und den Verbesserungsbedarf hin.

Den ganzen Artikel finden Sie unter folgendem Link:
https://www.faz.net/aktuell/wissen/medizin-ernaehrung/long-covid-patienten-werden-mangelhaft-versorgt-und-stigmatisiert-19901761.html

Mein Notfallordner

In einem Beitrag habe ich über die Notwendigkeit von Notfallausweisen, -ordnern und Co. geschrieben. Aufgrund einiger Nachfragen möchte ich hier wiederum spezifizieren, welche Informationen ich in meinem persönlichen Notfallordner gesammelt habe. Selbstverständlich muss ich diese Daten regelmäßig aktualisieren. Dies kostet einige Zeit und Mühe. Aber es lohnt sich.

Hier die Informationen, die in meinem Notfallordner zu finden sind:

1.  Übersicht der diagnostizierten Erkrankungen

2.  Medikamenten- und NEM-Plan

3. Liste unverträglicher Medikamente bei HIT und MCAS sowie Salicylatintoleranz

4.  SIGHI-Medikamentenliste

5.  Kontaktdaten behandelnder Ärzte und Therapeuten

6. Notfalldaten (2 DIN A 4-Seiten mit allen Erkrankungen und Unverträglichkeiten sowie Sicherheitshinweisen)

7.  Attest über MCAS und Salicylatintoleranz

8.  Ärztliches Attest über orthostatische Intoleranz

9.  Wichtige Befundberichte, z.B. zu ME/CFS, MCAS und SFN

10. Übersicht der verträglichen Nahrungsmittel

11. Internationale Konsensleitlinie zu ME/CFS sowie Therapie-Empfehlungen der Charité

12. Kurzinformationen über die MCAS-Standardtherapie

13. Kurzinformationen zur Salicylatintoleranz

14. Ausführliche Informationen zu den Vorsichtsmaßnahmen bei operativen Eingriffen mit ME/CFS sowie MCAS

15. Liste der verträglichen Materialien/ Betäubungsmittel etc. für den Zahnarzt

16. Impfausweis

17. Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht etc.

     Überlegen Sie sich, welche Informationen in Ihrem Fall wichtig sind und suchen Sie diese zusammen. Die ME/CFS-Verbände MECFS.de sowie fatigatio stellen eine Vielzahl an Daten zur Verfügung. Lassen Sie sich dabei notfalls von Familienmitgliedern und Freunden helfen. Im Zweifel können Sie diese Informationen Leben retten bzw. Sie vor heftigen Crashs bewahren!

Medien-Guidline für Journalisten

In Bezug auf die Erkrankung ME/CFS herrschen nach wie vor zu viele Missverständnisse und Unwissen, was wiederum zu Fehlinformationen führt. Dabei sind auch einige Berichterstatter und Journalisten nicht ganz unschuldig, die zu wenig recherchieren und zu ungenau bzw. falsch formulieren.

Daher hat die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS auf ihrer Website einen Medienguide veröffentlicht und weist dort nochmals ausdrücklich darauf hin, dass

a) der Begriff ME/CFS nicht eingedeutscht werden kann.
b) ME/CFS nicht selten vorkommt.
c) ME/CFSler nicht müde sind und daher Fotos von gähnenden Menschen absolut angebracht sind.
d) es genügend Beweise für den somatischen Ursprung der Erkrankung gibt.
e) ME/CFS nichts mit der krankheitsbegleitenden Fatigue bei Krebs oder MS zu tun hat.

Zudem gibt der Verein Tipps für Interviews mit Betroffenen.

Die Medien-Guidlines finden Sie unter https://mecfs.at/presse/#medienguidline

Rollstuhl-Demo am Severe-Me-Awareness-Day

Übermorgen, am 8. August, ist der Severe ME Awareness-Tag.

Dieser Tag soll auf schwer(st) Betroffene von ME/CFS sowie Verstorbene aufmerksam machen.

Dieses Jahr findet anlässlich des Severe ME-Day eine Rollstuhl-Demo in mehreren deutschen Städten statt, organisiert durch die Initiative LiegendDemo.

Über die in Hamburg stattfindende Rollstuhl-Demo hat das Hamburger Abendblatt einen Bericht veröffentlicht, den Sie hier finden: https://www.abendblatt.de/hamburg/hamburg-nord/article406953003/uke-wofuer-in-hamburg-mit-leeren-rollstuehlen-protestiert-wird.html.

Die Demo mit leeren Rollstühlen soll ab 15.30 Uhr vom Taxistand an der Martinistraße 52 zum Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) führen. Gerade am UKE werden die multisystemischen Erkrankungen ME/CFS und MCAS nach wie vor weder diagnostiziert noch behandelt.

Bei der Demonstration nehmen Angehörige und Freunde von Betroffenen teil. Denn wer an ME/CFS leidet, der hat in der Regel nicht die Kraft, selbst zu kommen. Auch in Hamburg leben Tausende Betroffene mit schweren und zum Teil schwersten Symptomen.

Neben Hamburg finden außerdem in Berlin, Frankfurt, Köln, München und Ulm Demonstrationen statt.