Die ME/CFS Community hat ihr Programm ausgeweitet

 

Fühlen Sie sich isoliert und vermissen Sie Ihre Hobbys?

Dann ist die ME/CFS Community mit ihren kostenlosen Angeboten einen Versuch wert!

Melden Sie sich bei Interesse einfach unter https://link.mecfs.space/kalender an.

LIVE Expert Session am 28.10.2024 von Prof. Dr. Stark und Dr. Schnakenberg

Prof. Dr. Stark bietet in seinem nächsten kostenpflichtigen Vortrag einen Mehrwert, der den Preis rechtfertigt:

https://profstark.webinargeek.com/teil-2-entschluesselung-genetischer-ursachen-bei-me-cfs-longcovid-und-postvac?promotion=PROF15&mc_cid=6c1e9ce63c&mc_eid=f4d4e36749

In seinem nächsten Vortrag können die eigenen genetischen Befunde in Hinblick auf die Glutathion-S-Transferase (GST), Superoxid-Dismutase (SOD) und Cytochrom-P450-Enzyme (CYP) mit Dr. Schnakenberg und Prof. Dr. Schnakenberg besprochen werden.

Ich finde es gut, dass die Cyp-Genetik dazu genommen wurde, da diese
a) bei Medikamentenunverträglichkeiten (https://www.imd-berlin.de/fachinformationen/diagnostikinformationen/pharmakogenetik-genetik-der-medikamentenverstoffwechselung) und auch

b) bei Salicylatintoleranz (https://www.histameany.de/die-ursachen-der-salicylatintoleranz-teil-3-3-entgiftung-und-genetik/)

etc eine große Rolle spielt.

Das ist ein klares Plus für diejenigen, die noch nie bei einem Umweltmediziner waren und mit der Interpretation ihrer Ergebnisse in den Gengruppen bisher überfordert waren.


Den Einladungstext finden Sie hier: 

- Genetische Einflüsse auf die Gesundheit

Erfahren Sie, wie genetische Faktoren Entgiftungsprozesse, das Immunsystem und Entzündungsreaktionen beeinflussen – und welche Bedeutung das für Erkrankungen wie ME/CFS, LongCovid und PostVac hat.

- LIVE-Analyse

Lassen Sie Ihre anonymisierten genetischen Befunde von den Experten Prof. Dr. Michael Stark und Dr. Eckart Schnakenberg (Experte für Humangenetik) analysieren. Die ausgewählten Einsendungen werden LIVE besprochen, um Ihnen ein tieferes Verständnis für genetische Einflüsse zu ermöglichen.

- Untersuchung auf Enzymgene

Für diese Session ist interessant, ob bei Ihnen genetische Untersuchungen zu Enzymen durchgeführt wurden, die bei Entgiftung, antioxidativen Prozessen und der Immunregulation eine Rolle spielen. Besonders relevant sind Untersuchungen zu Enzymen wie Glutathion-S-Transferase (GST), Superoxid-Dismutase (SOD) und Cytochrom-P450-Enzyme (CYP). Diese Tests sind in der Regel Teil einer Genotypisierung auf spezifische Enzym-Polymorphismen, die Hinweise darauf geben, wie Ihr Körper mit Schadstoffen und oxidativem Stress umgeht.


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Wer keine Zeit hat, kann sich

a) den Artikel von Prof. Dr. Stark und Dr. Schnakenberg durchlesen, in dem ihre Theorie erklärt wird:
https://prof-stark-institut.de/wp-content/uploads/Neuroinflammation_ProfStark.pdf

b) hinsichtlich der Cyp Genetik diesen Artikel durchlesen, der einiges sehr gut erklärt:
https://www.aerzteblatt.de/archiv/30549/Pharmakogenetik-der-Zytochrom-P-450-Enzyme-Bedeutung-fuer-Wirkungen-und-Nebenwirkungen-von-Medikamenten

c) Wer nicht lesen will oder kann, kann den 1. Youtube-Vortrag von Prof. Dr. Stark und Dr. Schnakenberg nachträglich kaufen:
https://profstark.webinargeek.com/entschluesselung-genetischer-ursachen-bei-me-cfs-longcovid-und-postvac?mc_cid=6c1e9ce63c&mc_eid=f4d4e36749

Es gibt jedoch auch zusätzlich noch kostenlose Videos und Interviews im Netz

Interessant dürfte v.a. der Podcast von Johannes/ facynation mit Dr. Burzeler zu dem Thema sein:
https://www.podcast.de/episode/625063502/dr-manuel-burzler-ueber-mitochondrien-therapien-und-genetik-bei-me-cfs-und-lc-92

Darüber hinaus gibt es bei Facebook zwei Gengruppen für diejenigen, die sich über den Umgang mit einzelnen Genen austauschen wollen. Die Admins bieten auch umfassende Genanalysen kostenpflichtig an, die in der Regel die Befunde von MTHFR.com oder selfdecode.com etc. interpretieren, die meist über 100 Gene und Rohdaten enthalten.

a) Deine Gene und Du:
https://www.facebook.com/groups/692615935482066

b) MTHFR Genmutation Deutschland
https://www.facebook.com/groups/1538810502881895

Wichtig ist zu wissen, dass für die Entgiftung weitere Gene eine sehr wichtige Rolle spielen, die hier nicht erwähnt werden - und dass hinsichtlich ME/CFS und Genetik bereits weitere Analysen und Veröffentlichungen bestehen:

- https://www.dr-kuklinski.info/wp-content/uploads/2019/08/kuklinski-sod-2-polymorphismus-mitochondriale-zytopathie-nitrosativer-stress-2009.pdf

- https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12967-022-03815-8

- https://academic.oup.com/hmg/article/29/R1/R117/5879704?login=false

Hier wird klar, dass vieles zzt noch Vermutung ist - und die Zeit erst Klarheit zeigen wird.

Verilong-Studie an der Charité mit Vericiguat

Die Charité Berlin führt unter der Leitung von Prof. Dr. Scheibenbogen eine Placebo-kontrollierte, doppelblinde Studie durch, in der das Herzmedikament Vericiguat getestet wird. Dieses wird normalerwiese bei Herzschwäche eingesetzt.

Das bedeutet, dass die Hälfte der Patientinnen und Patienten das Medikament und die andere Hälfte der Patientinnen und Patienten ein Placebo erhalten, das sie zuhause einnehmen. Weder die Patientinnen und Patienten noch die Untersuchenden wissen, wer welches Präparat erhält (doppelblind). Die Entscheidung der Zuordnung erfolgt zufällig. Darüber hinaus soll eine schrittweise Erhöhung der Vericiguat-Dosierung (2,5 bis 10 mg) in der 10wöchigen Behandlungsphase die Verträglichkeit sicherstellen. Probanden, die an Long Covid-Symptomen leiden und in Berlin oder Brandenburg leben, werden noch gesucht.

Mehr Informationen dazu finden Sie unter:
https://cfc.charite.de/klinische_studien/nksg/studie_veri_long/

Prof. Dr. Scheibenbogen erläutert in einem aktuellen Artikel der Apotheken Umschau die Wirkungsweise des Medikaments: ME/CFS: Leben mit chronischer Erschöpfung

Vergessen wurde in dem Artikel, dass bereits eine Reihe von ME/CFS- und Long Covid-Betroffenen dieses Medikament von ihren Ärzten bereits testweise verschrieben bekommen - und wie so oft auf eigene Faust ausprobieren, ob es hilft. Im Austausch in den Selbsthilfegruppen wird jedoch klar, dass der Erfolg fraglich ist. Vor allem berichten viele Betroffene, die das Medikament getestet hatten, von starken Nebenwirkungen (schwere Kopfschmerzen etc.), was schließlich zum Absetzen des Medikaments führte.

Ähnliche Erfahrungen musste auch ich machen, die im Frühjahr 2023 einen Versuch mit Vericiguat machte. Nach zwei Tagen musste ich das Medikament absetzen, da heftigste Kopfschmerzen und Grippesymptome mich völlig lahmlegten.

 

1. Tag der nicht sichtbaren Behinderungen: 20. Oktober

 

Der Verein gemeinsam zusammen e.V., der sich deutschlandweit für die Stille Stunde in Geschäften und Freizeiteinrichtungen einsetzt, möchte am 20. Oktober ein Zeichen für die unsichtbar Behinderten setzen.

Dieser Tag soll zum 1. Tag der nicht sichtbaren Beeinträchtigungen werden.

Zu den nicht sichtbaren Behinderungen gehören u.a. ADHS, Autismus, Epilepsie, Schizophrenie, geistiger Behinderung oder Lernbehinderung, aber auch Erkrankungen wie MCS, ME/CFS, MCAS, PTBS etc. etc. 

In dem Aufruf des Vereins werden folgende Möglichkeiten aufgezeigt, am 20. Oktober sichtbar zu werden, um deutlich zu machen, dass Barrierefreiheit auch für ME/CFSler und MCASler gilt:

• Stellen Sie am 20. Oktober Kerzen in Form einer 28 auf und schicken Sie uns das Bild über die sozialen Netzwerke. 
• Starten Sie einen kleinen Stillen Marsch - eine kurze Strecke. Menschen, verbunden mit Seilen oder Schals. Wir wollen Verbundenheit zeigen, auch wenn man sich ggf. zurückziehen muss - Einsamkeit macht krank.
• Fragen Sie in Ihrem Kreis bei den Verantwortlichen für das Thema Inklusion nach, ob etwas geplant ist. Verteilen Sie die Info in Ihrem Netzwerk. 

• Folgen Sie unserem Live-Stream , motivieren Sie Menschen, ab 20. Oktober ein Zeichen zu setzen?
• Sagt den Betroffenen und Familien bescheid: Wer nicht auf die Straße gehen kann, kann online teilnehmen. 

Und erzählen Sie dem Verein von Ihrer Aktion - denn jedes kleine Zeichen ist wichtig, für jemanden da draußen, der bisher nicht gesehen wurde.

Jahreszeitenwechsel und MCAS

 

Mit dem eintretenden Jahreszeitenwechsel wird sich wahrscheinlich der/die eine oder andere noch schlechter fühlen. Herbststürme, Regenphasen, Kälte bringen bei manchen Symptome mit sich, die sie im Sommer garnicht kennen. Es ist - zumindest bei MCAS - erwiesen, dass gerade die Wechsel von Winter auf Frühjahr und von Sommer auf Herbst stark herausfordernd sind und oft Schübe verursachen können. Nasse Kälte kann bei Fibromyalgie wiederum ein starker Trigger sein.

Auch mich hat es seit vorgestern stark erwischt - wobei ein Mastzellschub kaum von einem Crash unterschieden werden kann.

Ich kenne das von den vielen Jahren zuvor schon... und auch wenn ich hoffe, dass der Schub im Herbst ausbleibt, so muss ich ihn doch immer wieder akzeptieren - und darf aber immer wieder auf das Frühjahr hoffen, wo es wieder bergauf geht.Aber ich weiß auch, dass ich in den nächsten Monaten kürzertreten und mich wappnen muss.

Passen Sie bitte auch gut auf sich auf und achten auf Ihr Pacing! 

Denken Sie daran, dass die Jahreszeit des Herbstes und des Winters auch für alle Gesunden die Zeit des Sich zurücknehmens ist. Tiere machen Winterschlaf oder halten Winterstarre oder -ruhe. Und auch wir Menschen tun gut daran, das zu berücksichtigen.

Nutzen Sie zudem im Zweifel wieder Masken, falls Sie es nicht sowieso schon tun. Grippe-und Erkältungswellen kommen wieder auf.

Ziehen Sie sich warm an, aktiviert Thermacare-Pflaster, Heizdecken und Co.

Trinken Sie viel Tee (wenn Sie ihn noch vertragen) und ruhen Sie sich aus.

Denken Sie an Ihre Entspannungsübungen.

Nehmen Sie Vitamin C und Zink zu sich und achten auf die sonstigen Nährstoffspiegel. 

Viel Kraft und Durchhaltevermögen wünsche ich von ganzem Herzen!

Die "stille Stunde"

Ich weiß nicht, ob Sie in Ihrem Alltag oder beim Internet-Surfen auch schon auf die Initiative "Stille Stunde" https://www.stille-stunde.com/ gestoßen sind?

Diese Initiative wird von einer Gruppe von Menschen vertreten, die sich für stille Zeiten in Einkaufsläden und -zentren, Freizeiteinrichtungen und Co. einsetzen. Bei dem Motto "Inklusion durch die Beseitigung sensorischer Barrieren" denken sie in erster Linie eher an neurodivergente Personen (Autismus und ADHS), aber sekundär auch an hochsensible Menschen, die u.a. an ME/CFS, MCAS, MS etc. erkrankt sind.

Die Bewegung hat ihren Ursprung in Neuseeland. Der Impuls kam von Theo Hogg, einem Angestellten im neuseeländischen Supermarkt "Countdown", da er selbst ein autistisches Kind hat. In Neuseeland wird  die Stille Stunde ("Quiet hour") bereits flächendeckend praktiziert. Aber auch bei uns nimmt die Iniative an Fahrt auf.

Teilnehmende Institutionen, Geschäfte und Co. finden Sie hier:
https://www.stille-stunde.com/teilnehmer/

Was bedeutet die Stille Stunde konkret?

An einem Wochentag werden für einen bestimmten Zeitraum (z. B. Dienstag 15:00 – 17:00 Uhr) unterschiedliche Maßnahmen durchgeführt:

Basis-Maßnahmen:

• Mindestens eine Stunde wöchentlich
• Licht, möglichst dimmen
• Keine Durchsagen oder Musik
• Keine lauten (Handy-) Gespräche
• Keine aktiven Displays

Zusatz-Maßnahmen:

• Geräusche an der Kasse reduziert
• Angestellte deutlich gekennzeichnet für Unterstützung
• Waren werden in dem Zeitraum nicht sortiert und eingeräumt
• Oder was immer Sie selbst noch bereit sind zu tun (bzw. nicht zu tun)
• Angestellte begleiten auf Wunsch den Einkauf"
  

Mehr Informationen finden Sie auf der Website https://www.stille-stunde.com/.

Es
macht Mut!

Kostenlose Online-Entspannungs-Gruppe für chronisch Erkrankte

Die Online-Community ME space bietet kostenlose Entspannungskurse unter dem Namen "Relax ME" online an.

Ideal sind diese Kurse für Menschen,
- die ihre Wohnung nicht mehr verlassen können
- die bettlägerig sind
- die keine finanziellen Mittel für kostenpflichtige Online-Kurse haben
- die mit einer Gruppe unter Anleitung üben wollen
- die keine Kraft mehr für auswärtige Präsenzkurse haben.

Die Kurse finden regelmäßig live statt:

⚬ jeden Montag um 17:00 Uhr

⚬ jeden Donnerstag um 20:00 Uhr

⚬ jeden Samstag um 18:00 Uhr

U.a. werden Übungen aus dem autogenen Training, Yoga Nidra gezeigt. Aber auch Nervus Vagus-Übungen sowie Meditationen sind Inhalte der einzelnen Sitzungen. Mehr Informationen finden Sie in den entsprechenden Einträgen im Community Kalender: https://link.mecfs.space/kalender.

Anmeldungen sind über den folgenden link möglich: https://link.mecfs.space/relaxme-anmeldung

Postinfektiöse Erkrankungen: Live-Webinar am 16. Oktober 2024

Die Charité Berlin und die Technische Universität München führen am 16. Oktober 2024 eine ärztliche Online-Fortbildung zum Thema ME/CFS, Post-COVID – postinfektiöse Erkrankungen durch. Die Veranstaltung findet in Form eines Webinars unter wissenschaftlicher Leitung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen (Charité Berlin) statt.

Die Teilnahme ist kostenlos.

Die Fortbildung ist bei der Ärztekammer Hamburg und bei der Österreichischen Akademie der Ärzte akkreditiert. Teilnehmende aus Deutschland können 4 und aus Österreich 3 Fortbildungspunkte erwerben. Neben der Live-Veranstaltung wird eine Lernerfolgskontrolle online angeboten.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS begleitet und unterstützt die Veranstaltung organisatorisch.

Die Fortbildung umfasst Vorträge von
- Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen (Charité Berlin),
- Prof. Dr. Uta Behrends (TU München/München Klinik),
- Dr. Kathrin Strom van’s Gravesande (Universität Freiburg),
- Dr. Kirsten Wittke (Charité Berlin) und
- Bettina Grande (Psychotherapeutin, Heidelberg).

Die Inhalte richten sich an Haus-, Kinder- und Fachärzt*innen.

Geben Sie den Link gerne an Ihre Ärzt*innen weiter,
damit möglichst viele von diesem Fortbildungsangebot über ME/CFS erfahren.

Und wie schon einige Male erwähnt gibt es die Fortbildungen auch on demand online von der Charité.

mecfs.de/onlinefortbildung

Einstieg in Atemübungen

Atemübungen spielen für die Krankheitsbewältigung von ME/CFS und Long Covid eine wichtige Rolle. Auch in diesem Blog habe ich bereits zu dem Thema einige Beiträge veröffentlicht:

a) Atemübungen
b) Meine Erfahrungen mit Atemübungen

Für manche Betroffene ist es jedoch zu Beginn sehr schwer, einzusteigen.

Daher bin ich froh und dankbar, dass ich folgendes Video von der Charité gefunden habe:
Atemübungen: Ein Übungsprogramm im Rahmen einer Covid-Erkrankung

Es ist m.E. hervorragend für den Einstieg in die Thematik geeignet.

Schauen Sie es sich einfach einmal an!

Fatigatio-Fachtagung am 14.September 2024

Die jährliche Fachtagung des Fatigatio e.V. findet am 14. September unter der Schirmherrschaft von Robert-Martin Montag (MdL) in Fulda statt. Sie kann online verfolgt werden (die Teilnahmegebühr für Mitglieder beträgt 30,00 Euro, für Nichtmitglieder 40,00 Euro).

Bei Interesse können Sie sich über folgenden link anmelden.
Anmeldeschluss für die Fachtagung ist der 05. September 2024.

Das Motto der Veranstaltung lautet
"Mechanismen im Fokus: Energiehaushalt, Stoffwechsel und Post-Exertional Malaise bei ME/CFS"

U.a. wird

Prof. Dr. Bhupesh Prusty einen Vortrag mit dem Titel "Mitochondria as key players in ME/CFS pathogenesis" halten, also zu der Krankheitsentstehung bei der schweren Multisystemerkrankung ME/CFS. 

Alle weiteren Inhalte entnehmen Sie bitte dem Flyer