Aufruf!! Nutzen Sie JETZT die Hotline für Long-Covid, MECFS und Post Vac

WICHTIG!!!!

Ihre Mithilfe ist gefragt

Im Juli 2024 hat das Bundesland Nordrhein-Westfalen die Hotline für Long-Covid, MECFS und Post Vac ins Leben gerufen. Sie bietet BUNDESWEIT kostenlose Beratung zu sozialrechtlichen Themen wie Rente, Pflege oder Leistungen der Krankenversicherung.

Für viele Betroffenen und ihre Angehörigen bietet diese Hotline damit eine unschätzbare Hilfe - vor allem für diejenigen, die sich durch den undurchsichtigen Paragraphendschungel kämpfen müssen und dabei fachliche und rechtliche Unterstützung gebrauchen können.

Nun soll diese Hotline jedoch bereits zum Ende des Jahres wieder abgestellt werden. Begründet wird diese Entscheidung mit einer ungenügenden Nutzung.

Dies liegt jedoch mit Sicherheit daran, dass zu wenig dafür geworben wurde. Auch ich selbst habe erst vor einer Woche davon Kenntnis genommen, obwohl ich sehr vernetzt bin und viel recherchiere! Darüber hinaus gingen viele Erkrankte davon aus, dass dieses Angebot nur für Bewohner von NRW gilt. Danke daher an Martina, die mich und andere über diese unverständliche Entscheidung informierte.

Wer also einen Beratungsbedarf hat oder gerade mit Antragstellungen beschäftigt ist, der möge doch bitte JETZT dort anrufen, damit die Initiatoren sehen, dass diese Unterstützung benötigt wird!

*Telefon: 0800 2381000*

Mo-Fr 10-14 Uhr

Bitte teilen Sie diesen Post in Ihren Gruppen und Social Media Kanälen, damit möglichst viele Betroffene von dem Angebot erfahren und das Ende der Hotline verhindert wird!

Mikronährstofftherapie und notwendige Analysen: Deine Werte sind entscheidend!

Letztens erreichte mich in einem Newsletter eine Informationen über die aktuellen Höchstgrenzen bei Mikronährstoffen in Europa. Wie erwartet differieren diese von Land zu Land teilweise in einem hohen Maße: Nahrungsergänzungsmittel: Höchstmengen im europäischen Vergleich. 

Diese Liste ist überraschend, verwunderlich und erschreckend.

Es ist paradox, dass z.B. ein Belgier 1 g Vitamin C zu sich nehmen darf, während uns in Deutschland theoretisch nur 250 mg zugestanden werden.

Schon öfters habe ich Artikel zu den gesetzlichen Höchstmengen gelesen, so zum Beispiel auch hier: Die Dosis macht das Gift.

Aber mich überfallt dann immer ein schlagartiges und heftiges Kopfschütteln.

Ich kann verstehen, dass Verbraucherzentralen davor warnen, zu sorglos Nährstoffe zu sich zu nehmen. Denn Überdosierungen sind teilweise gefährlich und bergen hohe Risiken.

Zudem begegnen mir in den Selbsthilfeforen immer wieder Menschen, die Mikronährstoffe auf gut Glück und damit ohne vorherige Analyse einnehmen. Sie wissen daher nicht, ob sich ihre entsprechenden Werte vor der Einnahme in einem Mangel oder gar in einem Überschuss bewegt haben. Und sie kontrollieren ihre Verlaufswerte nicht. Damit können sie auf keinerlei Basis herausfinden, wie viel wirklich notwendig ist. Dieses Verhalten ist teilweise hochriskant. Überdosierungen bei Vitamin D, Molybdän, Selen, Vitamin B6 etc. etc. sind toxisch und können heftige Nebenwirkungen haben.

Aber man sollte sich über eines im Klaren sein:
Nicht der Staat entscheidet, wie viel ein Mensch an Nahrungsergänzungen benötigt, sondern der individuelle Mikronährstoff-Status. Leider wird dieser innerhalb des deutschen kassenärztlichen Gesundheitssystems nicht erhoben, so dass es immer eine teure Privatleistung bleibt, seine eigenen Werte zu kennen. Aber es lohnt sich!

Während gesunde Menschen weniger spezielle Mikronährstoffpräparate benötigen, verbrauchen Erkrankte diese teilweise in hohen Mengen - aufgrund ihrer höheren Belastung, aufgrund von Medikamenten oder wegen ihrer Erkrankung. Auch die Genetik, die manchen Nährstoffmangel gut erklärt, spielt eine große Rolle - was in Europa bisher meist übersehen wird.

Daher:
Lassen Sie sich von diesen Tabellen, Vorgaben etc nicht irreführen. Ihre individuelle Mikronährstoff-Werte sind die Basis, auf derer Sie und Ihr Behandler entscheiden sollten, wie viel Sie benötigen.

Auch ich "verstoße" gegen etliche Bestimmungen, wenn ich diese Tabelle so anschaue. Mein Körper braucht teilweise sehr viel mehr an Mikronährstoffen aufgrund der schweren Erkrankung, was meinen Behandlern auch klar ist. Und das gestehe ich ihm auch zu.

Informationsblatt für Physiotherapeuten auf der Homepage des deutschen ME/CFS-Verbandes erhältlich

In diesem Blog wurde bereits ein Beitrag zum Thema "Physiotherapie und ME/CFS" veröffentlicht.

In diesem werden die Besonderheiten der Erkrankung erläutert sowie die Notwendigkeit des Pacings betont. Basierend darauf wird auf einige Quellen des internationen Physiotherapie-Verbandes verlinkt.

Die deutsche Gesellschaft für ME/CFS bietet darüber hinaus seit Kurzem ein Informationsblatt als Download an, das problemlos ausgedruckt und an die behandelnden Therapeuten ausgehändigt werden kann.

Sie finden das Informationsblatt hier.

BC007: Der Krimi geht weiter

Bericht vom 3. Long Covid Kongress am 25.11.2024 in Berlin:

Dr. Bettina Hohberger von der FA Erlangen-Nürnberg nahm heute auf dem Kongress in einem kurzen Statement Stellung zum Medikament BC007, dessen Aus nach enttäuschenden Studien in Berlin eigentlich schon besiegelt war (siehe Erfolgversprechende Forschung vor dem Aus: BC007 wurde gestoppt).

Die reCOVer Studie, die von ihr geleitet und beaufsichtigt wurde, kommt interessanterweise zu anderen Ergebnissen als Berlin. So könne sie z.B. signifikante Unterschiede in der Placebo- und der BC007-Gruppe feststellen, was durch Untersuchungen in Spezial-MRTs von Siemens belegt werden könne.

Am Nachmittag war ein längerer Vortrag von Dr. Hohberger eingeplant, zudem es bisher leider keine öffentlich zugänglichen Daten gibt.

Damit scheint der Medikamentenwirkstoff doch eine Wirksamkeit zu haben - anders als der knappen Darstellung von Berlin Cures auf deren Website sowie den aktuellen Äußerungen von Prof. Dr. Scheibenbogen zu entnehmen sind. Die Ungereimtheiten, die anlässlich des Agierens einiger Handelnder aufstoßen, werden hoffentlich in den nächsten Wochen ausgeräumt.

Dem Medikament muss auf jeden Fall eine Chance gegeben werden! Weitere Forschungen sind dringend notwendig, um das Potenzial des Medikaments für viele Betroffene zu entdecken und fortzuentwickeln!

Quelle: fatigatio

Prof. Dr. Stark Live Expert Session: Ein Patienten-Werkzeugkasten für stressige (Weihnachts)zeiten

Die Weihnachtszeit steht vor der Tür – und obwohl sie eine Zeit der Ruhe und Besinnung sein sollte, empfinden viele sie als besonders anstrengend und emotional belastend. Die festliche Hektik, die Erwartungen und der soziale Druck werden schnell zu viel. Für Menschen mit ME/CFS, LongCovid & PostVac ist diese Zeit oft eine doppelte Herausforderung – sowohl körperlich als auch mental.

Vielleicht kennen Sie das auch: Die Erschöpfung fühlt sich ohnehin schon erdrückend an, und doch möchten Sie genau wie jeder andere die festliche Zeit genießen – Momente der Ruhe finden, sich mit anderen verbinden und den Zauber dieser Jahreszeit spüren.

Aber es fällt schwer, sich diesen kleinen Freuden hinzugeben, wenn der Körper am Limit ist und der Geist nicht zur Ruhe kommt.

In der kommenden LIVE Expert Session am 09.Dezember um 18 h bietet Prof. Dr. Stark daher einen „Werkzeugkasten“ an bewährten Techniken, Methoden und Impulsen, die Sie in stressigen oder schwierigen Momenten stabilisieren und Ihnen helfen, in dieser Zeit das innere Gleichgewicht zu bewahren.

Hart, aber fair

Heute noch ein TV-Tipp:
"Hart, aber fair: Das Corona-Trauma: Was hat die Pandemie mit uns gemacht" im ARD

Bei »Hart aber fair« diskutieren unter anderem der Gesundheitsminister Karl Lauterbach, Eckart von Hirschhausen, Heribert Prantl von der Süddeutschen Zeitung sowie Betroffene über gesundheitliche und gesellschaftliche Spätfolgen von Corona.

U.a. wird über die Dokumentation von Dr. Hirschhausen (hier zu finden) gesprochen. In dieser Dokumentation werden v.a. Themen wie Long Covid, ME/CFS, Post Vacc sowie psychische Störungen von Kindern und Jugendlichen nach dem langen Lockdown thematisiert - und aufgezeigt, wie vieles nach wie vor im Argen ist und wie viele Betroffene nach wie vor auf Hilfe, Anerkennung und Unterstützung warten.

In der Diskussion werden aber auch weitere Fragen wie z.B. Lockdown, Impfpflicht angesprochen - in einer Offenheit, die bisher fehlte. 

Was m.E. jedoch völlig unnötig ist, sind die Spitzen des Gesundheitsministers gegenüber der FDP. Angesichts der Tatsache, dass während der Corona-Pandemie das Gesundheitsministerium von einem CDU- oder einem SPD-Politiker geführt wurde - und die FDP zudem zeitweise garnicht in der Regierung war, führt das wirklich zu weit - und ähnelt eher einem Wahlkampf anstatt einem ehrlichen Versuch der Aufarbeitung.

Wenn man sich bewusst macht, dass die nächste Pandemie aufgrund unseres globalen Lebenswandels jederzeit eintreten kann, stellt Hirschhausen wiederum die einzig richtige Frage: "Wie können wir aus der Scheiße lernen?"

Für Antworten war in dieser Diskussion kein Raum. Diese müssen anderweitig und im gesellschaftlichen, offenen Diskurs gefunden werden, in denen sich frühere Verantwortliche auch nicht scheuen sollten, Verantwortung zu übernehmen. Das gilt m.E. auch für die Impfhersteller, die  immer noch die Klagen der Impfgeschädigten verschleppen und ein Gesundheitssystem, dass weder für Long Covid- noch für ME/CFS-Betroffene noch für Post Vacc-Geschädigte genügend Diagnostik- und Versorgungszentren aufgebaut hat. Nach wie vor kämpfen die Erkrankten um die Anerkennung ihrer Erkrankungen bei Krankenkassen, Versorgungsämtern und Rententrägern.

Mehr Informationen zu der Sendung finden Sie u.a. hier:
Spiegel: Corona-Talk bei »Hart aber fair« »Wie können wir aus der Scheiße lernen?«

ntv: "Hart aber fair" zu Corona Viele Kinder leiden noch heute unter den Folgen

BC007-Aus: Warum wird die noch laufende reCOVer-Studie an der Uniklinik Erlangen vergessen?

In der letzten Wochen veröffentlichte die Firma Cures AG eine Stellungnahme zum "Aus" des Medikamentenwirkstoffs BC007.

Auch ich berichtete darüber:
https://www.lebenmitmecfs.de/2024/11/erfolgversprechende-forschung-vor-dem.html

Nun stellt sich jedoch dank einiger guter Journalisten heraus, dass beileibe noch nicht alle Studien beendet wurden. Die reCOVer Studie der Universitätsklinik Erlangen unter der Federführung von PD Dr. Dr. Bettina Hohberger läuft noch.

Sie berichtete folgendes:
"Da das Studiendesign der firmeneigenen Phase-II-Studie der Berlin Cures GmbH ein anderes ist als das der universitären Phase-II-Studie reCOVer, kann von deren Ergebnissen nicht auf die Ergebnisse von reCOVer geschlossen werden. Aktuell ist die finale Auswertung von reCOVer noch ausstehend."

Quelle: BC007 - Rückschlag bei Post-Covid-Forschung

Über die ReCOVer-Studie finden Sie hier weitere Informationen:
reCOVer: Das Auge als Fenster zum Körper Einfluss von Autoantikörpern auf die Durchblutung bei Patientinnen und Patienten mit Long-COVID

Klar ist inzwischen, dass eine einmalige Gabe nicht ausreicht. Aber alle anderen Ergebnisse der Studie sind noch unklar.

Das Handeln der Medikamentenfirma ist wieder einmal rätselhaft - genauso rätselhaft wie vor zwei Jahren, als die bereits angekündigte ME/CFS-Studie mit dem Medikamentenwirkstoff plötzlich abgeblasen wurde, obwohl die dafür notwendigen 5 Mio. EUR bereits zur Verfügung standen durch Spenden und Gelder der bayrischen Landesregierung.

Der Insolvenzantrag der Berliner Cure GmbH kann kein Grund sein. Denn der Holding Cure AG geht es gut. Sie könnte die deutsche Gesellschaft weiterhin stützen, wenn ihr wirklich an einer grundlegenden weiteren Forschung liegen würde.

Statement der deutschen ME/CFS-Gesellschaft zur umstrittenen Plakatkampagne: Stopp!

Statement der deutschen ME/CFS-Gesellschaft zur umstrittenen Plakatkampagne, über die ich hier bereits berichtete , zu finden auf
https://www.mecfs.de/statement-zum-mecfsaufklaerungswinter/

"Wir haben beschlossen, die Kampagne #mecfsAufklärungwinter zu pausieren, und zwar aus den folgenden Gründen:

Der Kerngedanke unserer Kampagne war, Betroffene (oder ihre Angehörigen) zu erreichen, denen ME/CFS als mögliche Ursache ihrer Beschwerden unbekannt ist. Daher haben wir den Fokus darauf gelegt, einzelne Symptome in einfachen Worten zu beschreiben, um Interesse zu wecken und Zugang zu weiteren Informationen über die Krankheit zu ermöglichen.

Wir haben in den letzten Tagen viele Rückmeldungen zu der Kampagne erhalten – sowohl Ermutigendes als auch kritische Worte. Ein wesentlicher Kritikpunkt ist, dass in einigen Motiven das Stereotyp der „müden Kranken“ reproduziert wird. Dabei handelt es sich um ein Stereotyp, gegen das wir selbst an anderer Stelle energisch vorgehen (zum Beispiel mit eigenen Pressefotos, Sensibilisierungsgesprächen mit Journalist*innen oder Trauergängen). Wir waren davon ausgegangen, dass die Abbildung eines einzelnen Symptoms sowie die in Kombination erhältlichen Informationen auf unserer Internetseite das Stereotyp ausreichend entkräften. Die Rückmeldungen haben uns gezeigt, dass dies nicht der Fall war.

Wir werden nun besprechen, wie wir die Rückmeldungen und Kritikpunkte am besten umsetzen. Dafür brauchen wir etwas Zeit, zumal die Mitglieder unseres ehrenamtlichen Teams größtenteils selbst erkrankt sind. Sobald es einen neuen Zeitplan gibt, werden wir auf Social Media und über unseren Newsletter darüber informieren.

Wir bedanken uns bei den vielen engagierten Helfer*innen. Wir wissen, dass die Pausierung nun unvorhergesehen ist und Kraft kostet, und bitten insbesondere die Engagierten um ihr Verständnis, die bereits viel Arbeit investiert haben. Wir haben uns die Entscheidung nicht leicht gemacht. Unser Anspruch ist es, unsere Arbeit am Wohle aller Betroffenen auszurichten, daher nehmen wir die geäußerte Kritik ernst.

Nicht mehr stornierbare Flächen können am besten mit dem Standardplakat Motiv 6 („Es gibt wahrscheinlich keine andere Erkrankung, die so häufig und schwer und dabei so untererforscht und unbekannt ist wie ME/CFS“) bestückt werden. Die übrigen Motive sollen bis auf weiteres nicht benutzt werden.

Wir möchten zuletzt noch darauf hinweisen, dass Posts von Einzelpersonen in den sozialen Medien, die nicht von den Accounts der beteiligten Organisationen ausgehen, nicht unsere offizielle Position widerspiegeln."

Von ganzem Herzen danke für diese weise und kluge Entscheidung!

Sehenswert bei ARD: "Hirschhausen und der lange Schatten von Corona"

Dr. Hirschhausen hat eine neue Dokumentation gedreht, in der er erneut auf die schwerwiegenden Nöte und die Probleme von Long Covid, Post Vacc- und ME/CFS-Betroffenen eingeht. Vor allem das Post Vacc-Syndrom wird herausgestellt. Dabei wird Klartext gesprochen und deutlich gemacht, wie die Betroffenen nach wie vor auf Unterstützung und Anerkennung kämpfen müssen.

Danke, Dr. Hirschhausen!

Die Dokumentation ist in der Mediathek der ARD zu finden:
Hirschhausen und der lange Schatten von Corona

Neu! "Kopf über Wasser: Leben mit ME/CFS und MCAS" nun auch als E-Book erhältlich

 

Das Buch "Kopf über Wasser: Leben mit ME/CFS und MCAS" ist nun auch als E-Book-Ausgabe für 10,99 EUR erhältlich, u.a. bei amazon.de

Dort finden Sie inzwischen auch die ersten Reszensionen zu der Printausgabe.