Donnerstag, 30. Mai 2024

Pacing bedeutet Grenzen zu setzen und "Nein" zu sagen


Im Gegensatz zu früher, als die Betroffenen noch leistungsfähig waren, müssen diese heute sehr stark darauf achten, ihre eigenen – teilweise sehr eng gesteckten – Grenzen wahrzunehmen und diese nicht zu überschreiten. Dabei kann es mitunter sehr schwierig sein, diese Grenzen nach außen zu kommunizieren und zu vertreten sowie sich bei Überforderung abzugrenzen. Es ist daher von großer Wichtigkeit, sich mit dem Thema „Grenzen setzen“ eingehend zu beschäftigen und sich darüber im Klaren zu werden, dass Grenzen immer individuell sind. Nur die Betroffenen persönlich können über ihren Körper und seine Signale herausfinden, wo ihre Grenzen liegen. Denn dieser reagiert auf Grenzverletzungen mit Crashs – egal, ob sie ihre Grenzen selbst übergehen oder ob es ein anderer tut. Leider wird der Körper jedoch oft überhört, da er leiser als der Kopf ist. Daher ist es notwendig, ihm ganz bewusst und aktiv zuzuhören.[i]

Fangen Sie heute damit an: Vielleicht haben Sie schon einmal erlebt, dass „… sich alles zusammenzieht…“ oder dass Ihnen mulmig oder unwohl in einer Situation wird. Können Sie nachspüren, wo sich das bei Ihnen körperlich bemerkbar macht? Spannen Sie sich dann unbewusst an? Wie fühlt sich Ihr Bauch an? Und was macht der Kopf? Nehmen Sie andere Stress-Signale wahr? Wenn Sie eine Pulsuhr nutzen, zeigt er eventuell sogar einen höheren Puls an? Üben Sie sich in Achtsamkeit. Stärken Sie Ihre Wahrnehmung.

In der Reha-Klinik wurde eine Gruppen-Übung zum Thema „Grenzen“ angeboten. Bei dieser Übung stellen sich zwei TeilnehmerInnen auf beiden Seiten des Raumes auf. Eine Person bleibt stehen, die andere kommt auf sie zu. Diejenige, die stehenbleibt, soll „Stopp“ sagen, sobald sie spürt, dass die andere Person ihre Grenzen verletzen würde, wenn sie sich noch weiter nähert. Bei dieser Übung wird sehr deutlich, wie individuell Grenzen sind. Während eine Person erst sehr spät „Stopp“ sagt, braucht die andere Person schon einige Meter Sicherheitsabstand.

 Ich selbst habe bei dieser Übung gelernt, dass ich in normalen Situationen gut „Stopp“ sagen kann. Wenn jedoch jemand bei der Übung zu schnell auf mich zukam, bekam ich erst einmal Panik. Ich schaffte mein „Stopp“ gerade so. Aber als mir eine schwache, hilfsbedürftige Person entgegenkam, konnte ich das „Stopp“ nicht mehr aussprechen. Stattdessen nahm ich die Person automatisch in die Arme. Damit war mein Problem klar. Wenn jemand um Hilfe bittet, kann ich keine Grenzen setzen. Ich hatte mir damals vorgenommen, dies zu ändern. Trotzdem habe ich später in solchen Situationen, z.B. in der Flüchtlingshilfe, immer noch zu selten „Nein“ gesagt. Es ist nach wie vor einer meiner großen Schwachpunkte, Menschen helfen zu wollen und mich dabei zu vergessen. Umso achtsamer muss ich hier sein.

 Tipps zum Grenzen setzen

 Lernen Sie, laut „Nein“ und „Stopp“ zu sagen.[ii] Sprechen Sie es erst einmal für sich ganz allein aus.  Versuchen Sie, Ihr „Nein“ in unterschiedlicher Lautstärke und Betonung auszusprechen. Spüren Sie nach, wie Ihr Körper darauf reagiert. Merken Sie, wie Sie beim Aussprechen des "Neins“ eine aufrechtere Haltung einnehmen und somit größer und zunehmend klarer werden? Spüren Sie die Kraft, die sich in Ihnen ausbreitet? 

Denken Sie sich einen Satz aus wie zum Beispiel: „Ich darf Nein sagen. Denn ich sorge gut für mich.“ Oder „Ein STOPP schützt mich heute“. Schreiben Sie sich diesen Satz auf ein Affirmationskärtchen und hängen Sie dieses z.B. neben dem Telefon auf. Legen Sie auch eines der Kärtchen in Ihr Portemonnaie, in Ihre Smartphone-Tasche oder in Ihren Taschenkalender.[i]

Machen Sie immer wieder eine Pause. 

Nehmen Sie sich in diesen Pausen Zeit zum Nachspüren. Horchen Sie in sich hinein. 

Nutzen Sie notfalls Hilfsgeräte wie Pulsuhr und Co. 

Und hören Sie auf, wenn Ihr Körper bereits Grenzen aufzeigt. 

Machen Sie nicht weiter, wenn Sie bereits erste Schmerzen oder Unwohlsein verspüren. 

Haben Sie Geduld mit sich. 

Indem Sie auf Ihre Grenzen achten und sich nur das zumuten, was möglich ist, 

werden Sie langfristig mehr schaffen und sich vor allem schrittweise wohler fühlen.


Weitere Tipps zum Grenzen setzen finden Sie in den beiden Büchern

"Ein kleines, feines Leben: Heilung durch Traumatherapie"
"Kopf über Wasser: Leben mit ME/CFS und MCAS"


 


 

 



[i] Striebel, Christine (2008): Schritt für Schritt ins Leben: Ein kompaktes Selbsthilfebuch für Menschen mit Dissoziativer Identitätsstörung und Zwischenformen. S. 136

[ii] Ebenda

[iii] Ebenda

[v] Grün, Amseln und Robben, Ramona: Grenzen setzen – Grenzen achten. Damit Beziehungen gelingen – Spirituelle Impulse, 92-94. Freiburg im Breisgau: Verlag Herder

[vi] Ebenda

Kommentar: Gute Arztgespräche


 ... sind Gold wert!

Gerade in den letzten zwei Wochen habe ich das mehrmals erleben dürfen.

Letzte Woche saß ich bei einer Hausärztin, die wirklich alle Fortbildungen zu ME/CFS und MCAS gemacht hat, sich weiterbildet, in Fachräten sitzt und für ihre Patienten seitenlange Anträge schreibt, um die Kostendeckung der notwendigen Medikamente zu erreichen. Bei MCAS-Verdacht muss sie des Öfteren ein Extra-Honorar verlangen, da die Diagnostik so komplex ist. Ansonsten wuppt sie alles in ihrer Praxis mit ihren Kolleginnen. Ich selbst habe sie als Backup - für den Fall, dass mein Hausarzt und ich allein nicht mehr weiterkommen. Ein gutes Gefühl!

Sie kann jedoch keine neue Patienten mehr aufnehmen, da ihre Kapazitäten voll sind. Aber sie betont immer wieder, dass es machbar wäre - wenn wirklich jeder Arzt ein paar der Betroffenen versorgen und ernst nehmen würde.

Und sie regte sich auf: "Diabetiker essen teilweise nach wie vor ihre Sahnetorte und bekommen jedes Medikament bezahlt, während MCASler so achtsam und gesund leben - und dann auch noch ihre Medikamente selbst bezahlen müssen"...

Ein wahres Wort!

Ähnliche Worte von meinem Mundkiefer-Chirurgen, der achtsam und vorsichtig zwei Implantate mit Knochenaufbau setzte, auf die richtige Narkose achtete etc... und der sich aufregte, "dass ME/CFS-Patienten nach wie vor beim Psychiater landen, der dann auch nicht weiß, was er tun soll."

Für mich waren beide Gespräche eine Wohltat. Menschen, die mir glauben. Menschen, die mich ernst nehmen. Menschen, die mir helfen wollen. Es gibt sie... die guten und aufgeklärten Ärzte!

Und sie werden mehr!


Mittwoch, 29. Mai 2024

ME/CFS: Welche Hilfsmittel helfen gegen Reizüberflutung?

Viele ME/CFSler und auch MCASler leiden unter einer starken Reizüberflutung. Für einige ist es richtig schlimm: Sie können dann selbst die leise Stimme eines geliebten Menschen nicht mehr ertragen. Musik, die sie früher gern hörten, kann zur Folter werden. Kleinste Geräusche erinnern an eine Baustelle. Das Sonnenlicht ist unerträglich und bereitet Schmerzen, während Duftstoffe jeglicher Art zu allergischen Aktionen bis hin zu Anaphylaxien führen können.

Daher ist es angebracht, sich beizeiten über die passenden Hilfsmittel Gedanken zu machen:

In Hinblick auf Lichtunverträglichkeit helfen
a) Schlafmasken und
b) Sonnenbrillen

In Hinblick auf Lautstärke helfen
c) Isolationskopfhörer (Noice Cancelling)

In Hinblick auf Duftstoffe helfen
a) gute Atemmasken mit Filter
b) Duftstofffiltermaschinen für die Wohnungen

Leider leisten die Krankenkassen für all diese Maßnahmen keine Zuschüsse.
Sorgen Sie trotzdem gut für sich.

Dienstag, 28. Mai 2024

#Millions Missing: Die weltweite Aufklärungskampagne für ME/CFS hat auch ein Netzwerk in Deutschland

 #MillionsMissing ist eine internationale Bewegung, die von der Non-Profit-Organisation #MEaction mit Sitz in Los Angeles 2016 ins Leben gerufen wurde, um global über ME/CFS aufzuklären und auf die "Millions Missing" aufmerksam zu machen.

Der Begriff "Millions Missing" ist doppeldeutig: Gemeint sind damit
a) all die Menschen, die an 
ME/CFS erkrankt sind
b) die Millionen fehlender Forschungsgelder. 


Eine der bekanntesten Aktionen ist die "Schuh-Aktion":
Am internationalen ME/CFS-Tag (12. Mai) gehen Vertreter und Angehörige auf die Straße, um für die Erkrankten zu demonstrieren. Für jeden Erkrankten werden leere Schuhe aufgestellt, um so deutlich zu machen, dass diese werden durch die Krankheit kaum oder gar nicht am öffentlichen Leben teilhaben können und infolgedessen aus dem Blickfeld der Gesellschaft verschwinden.

#MillionsMissing Deutschland ist das Netzwerk von Betroffenen und Unterstützern, das die weltweite Kampagne nach Deutschland geholt hat. U.a. kämpfen die Verbündeten, zu denen auch die deutsche Gesellschaft für ME/CFS gehört, für Aufklärungmedizinische und soziale Versorgung und für biomedizinische Forschung.

Wer bei #MillionsMissing Deutschland mitmachen möchte, kann sich per E-Mail
kontakt@millionsmissing.de an das Netzwerk wenden. 

E-Book von fasynation.de: Richtung Genesung - Dein Wegweiser bei ME/CFS, Long Covid und chronischer Fatigue


Johannes Schulte, der für ME/CFS- und Long Covid-Erkrankte den Podcast und Blog fasynation.de ins Leben gerufen hat, stellte heute seinen 26-seitigen Wegweiser "Richtung Genesung" vor. In diesem werden die bisherigen Inhalte von fasynation.de in fünf Kategorien unterteilt und in einem anderen Kontext zur Verfügung gestellt. 


Der Wegweiser ist als eBook erhältlich. Sie erhalten ihn kostenlos als Download, wenn Sie die Impuls-Mails von fasynation.de (Fasy.Mails) abonnieren: https://www.fasynation.de/impulsmails-bestellen/

 


Montag, 27. Mai 2024

ME-Hilfe: Tatkräftige Unterstützung von Betroffenen


Der Verein ME-Hilfe setzt sich für ME/CFS-, Long Covid-, Post Covid-  und Post-Vacc-Erkrankte ein. Er möchte als kompetenter Ansprechpartner in allen Notlagen die Situation von Betroffenen nachhaltig verbessern. 

Helfen möchte er vor allem in folgenden Bereichen und sucht dafür auch engagierte und erfahrene Unterstützer:

- Unterstützendes Einzelwohnen
- Geschütztes Wohnen (Aufbau von WGs)
- Notfalltelefon im Crash
- Pflegehilfe
- Nachbarschaftshilfe
- Hilfe beim Ausfüllen von Anträgen
- Hilfe für Angehörige
- Kooperation mit Ärzten und Patientenorganisationen
- Öffentlichkeitsarbeit
- Plattformen für den Austausch

Wenn aktive Hilfe nicht möglich ist, kann der Verein auch über eine Mitgliedschaft unterstützt werden:
https://me-hilfe.de/mitglied/

Anliegen können über ein Kontaktformular adressiert werden.


Denken Sie bei Medikamenteneinnahme auch an höhere Nährstoffbedarfe

Medikamente sind wichtig, um Erkrankungen und Symptome zu lindern. Gleichzeitig haben sie jedoch auch teilweise starke Nebenwirkungen, mit denen viele Menschen zu kämpfen haben. Eine Nebenwirkung, die oft vernachlässigt wird, zielt auf einen höheren Mikronährstoffbedarf bei Medikamenteneinnahme.

Dieser tritt beispielsweise auf bei der Einnahme von
a) Antidepressiva,
b) Säureblockern,
c) Antibiotika,
d) L-Thyroxin und anderen Schilddrüsenhormonen,
e) Statinen, 
f) Corticoiden,
g) (Verhütungs-) Pille sowie
h) Metformin.

Formmed stellt zu diesen Themen kostenlos Ratgeber zur Verfügung. Eine Übersicht und Bestellmöglichkeit finden Sie hier.

Pacing: Nutzen Sie "Anker"


Im Alltag ist es manchmal schwierig, die durch die Erkrankung auferlegten Grenzen einzuhalten. Daher kann ein "Anker" helfen, der immer wieder an das Pacing erinnert.

Als "Anker" können Gesten (z.B. die Hände falten, überkreuzen, sich selbst umarmen), Lieder oder Gegenstände (z.B. ein Handschmeichler, eine Postkarte oder ein Armband) dienen. Idealerweise nutzt man mehrere zuhause und unterwegs - um gut gerüstet zu sein.

Ich selbst habe meine Wohnung so eingerichtet, dass ich v.a. im Schlafzimmer und im Arbeitszimmer immer wieder an das Pacing erinnert werden (Poster, große Bilder, Postkarten, Gymnastikmatte auf dem Boden, Sensate auf dem Schreibtisch präsent liegend). Unterwegs erinnert mich ein Armband mit dem Schriftzug "Pacing" daran, für mich gut zu sorgen.

Sonntag, 26. Mai 2024

ME/CFS und Reha?

Grundsätzlich gilt in Deutschland "Reha vor Rente".

Daher war es bisher üblich, dass die deutschen Krankenkassen Erkrankten nach einer längeren Arbeitsunfähigkeit eine Aufforderung zuschickten, in der darum gebeten wurde, eine Reha zu beantragen. In diesem geschützten Rahmen sollte dann die Arbeitsfähigkeit beurteilt werden bzw. der Erkrankte auf den Wiedereinstieg ins Berufsleben vorbereitet werden.

Bei Long/ Post Covid und ME/CFS geraten diese Regelungen jedoch ins Wanken. Zu viele Betroffene kamen nach einer Reha in einem stark verschlechterten Zustand nach Hause, zu viele Betroffene waren und sind per se reha-unfähig.

Daher ist ein Umdenken in den Krankenkassen und Rentenkassen notwendig, um den Betroffenen von ME/CFS und Long-/ Post Covid gerecht zu werden. Aber nach wie vor werden die Erkrankten in ungeeignete Reha-Einrichtungen geschickt - obwohl bisher kaum Reha-Kliniken bekannt sind, die sich auf die spezielle Situation der Erkrankten eingestellt haben sowie die notwendige Ruhe und Reizarmut bereitstellen können. In der Versorgungsstudie CFS-Care der Charité Berlin unter Federführung von Prof. Dr. Scheibenbogen soll erstmals ein entsprechendes Konzept entwickelt werden.

Seien Sie daher bitte vorsichtig, falls Sie aufgefordert werden sollten, einen Reha-Antrag zu stellen. Überprüfen Sie mit Ihren Behandlern, ob Sie überhaupt reisefähig und in der Lage sind, eine solche Reha-Maßnahme durchzuführen. Falls dies nicht der Fall ist, lassen Sie sich von Ihren Behandlern die Reha-Unfähigkeit bescheinigen. Das ist keine Niederlage, denn Pacing, Physiotherapie und Co. kann man auch zuhause erlernen. Alles ist besser als sich noch weiter zu verschlechtern im Rahmen eines bestenfalls gut gemeinten, aber unpassenden und schädigenden Umfeldes.

Bei einer noch bestehenden Rehafähigkeit ist es sinnvoll, in den entsprechenden Selbsthilfegruppen und in Vereinen nach geeigneten Reha-Einrichtungen zu fragen, in denen ME/CFS, Pacing, PEM/ PENE und Co. keine Fremdwörter sind - und die anderen Betroffenen vor allen Dingen geholfen haben. Dabei sollte klargestellt werden, dass in den betreffenden Reha-Einrichtungen bei ME/CFS und Co. keine Aktivierungstherapien (GET-Therapien) angeboten werden.

Achten Sie bei dieser Frage gut auf sich!


Richtlinie über eine berufsgruppenübergreifende, koordinierte und strukturierte Versorgung für Versicherte mit Verdacht auf Long-COVID und Erkrankungen, die eine ähnliche Ursache oder Krankheitsausprägung aufweisen

 Nach wie vor gibt es viel zu viele Ärzte, die

a) Erkrankungen wie Long und Post Covid sowie das PostVac-Syndrom und ME/CFS leugnen,
b) körperliche und biologische Ursachen dieser Erkrankungen verleugnen und die Patienten in eine Psychotherapie schicken,
c) die Diagnostik für diese Erkrankungen nicht oder nur ungenügend durchführen,
d) die Behandlung aufgrund der Komplexität verweigern und notwendige Medikamente nicht verschreiben,
e) keine Fortbildungen in Hinblick auf diese Erkrankungen machen.

Nach wie vor sind Krankenkassen, Gutachter und Rentenversicherungen nicht gewillt, diese Erkrankungen anzuerkennen und bereiten vielen Erkrankten bei Arbeitslosigkeit, Pflegeanträgen, Rentenbegehren und Co. große Schwierigkeiten.

Dies ist leider die Praxis.

In der Theorie gibt es bereits seit einigen Monaten  die o.g. Richtline, die bereits Ende Dezember 2023 im Bundesanzeiger vom Bundesministerium für Gesundheit veröffentlicht wurde: Bekanntmachung eines Beschlusses des Gemeinsamen Bundesausschusses über die Richtlinie über eine berufsgruppenübergreifende, koordinierte und strukturierte Versorgung für Versicherte mit Verdacht auf Long-COVID und Erkrankungen, die eine ähnliche Ursache oder Krankheitsausprägung aufweisen

Mein Tipp: Drucken Sie sich diese Richtlinie aus und verweisen Sie darauf!

Long Covid-, ME/CFS-Patienten und Co. haben wie alle anderen Erkrankten in Deutschland ein Recht auf eine ausreichende. medizinische Behandlung!




Der Schwergrad-Rechner für ME/CFS und Long/ Post Covid aus der Schweiz: FUNCAP

In der Schweiz wurde von Forschern ein Fragebogen inkl. Rechner entwickelt, um die funktionelle Leistungsfähigkeit bei ME und Long Covid fes...