Medien-Guidline für Journalisten

In Bezug auf die Erkrankung ME/CFS herrschen nach wie vor zu viele Missverständnisse und Unwissen, was wiederum zu Fehlinformationen führt. Dabei sind auch einige Berichterstatter und Journalisten nicht ganz unschuldig, die zu wenig recherchieren und zu ungenau bzw. falsch formulieren.

Daher hat die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS auf ihrer Website einen Medienguide veröffentlicht und weist dort nochmals ausdrücklich darauf hin, dass

a) der Begriff ME/CFS nicht eingedeutscht werden kann.
b) ME/CFS nicht selten vorkommt.
c) ME/CFSler nicht müde sind und daher Fotos von gähnenden Menschen absolut angebracht sind.
d) es genügend Beweise für den somatischen Ursprung der Erkrankung gibt.
e) ME/CFS nichts mit der krankheitsbegleitenden Fatigue bei Krebs oder MS zu tun hat.

Zudem gibt der Verein Tipps für Interviews mit Betroffenen.

Die Medien-Guidlines finden Sie unter https://mecfs.at/presse/#medienguidline

Rollstuhl-Demo am Severe-Me-Awareness-Day

Übermorgen, am 8. August, ist der Severe ME Awareness-Tag.

Dieser Tag soll auf schwer(st) Betroffene von ME/CFS sowie Verstorbene aufmerksam machen.

Dieses Jahr findet anlässlich des Severe ME-Day eine Rollstuhl-Demo in mehreren deutschen Städten statt, organisiert durch die Initiative LiegendDemo.

Über die in Hamburg stattfindende Rollstuhl-Demo hat das Hamburger Abendblatt einen Bericht veröffentlicht, den Sie hier finden: https://www.abendblatt.de/hamburg/hamburg-nord/article406953003/uke-wofuer-in-hamburg-mit-leeren-rollstuehlen-protestiert-wird.html.

Die Demo mit leeren Rollstühlen soll ab 15.30 Uhr vom Taxistand an der Martinistraße 52 zum Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) führen. Gerade am UKE werden die multisystemischen Erkrankungen ME/CFS und MCAS nach wie vor weder diagnostiziert noch behandelt.

Bei der Demonstration nehmen Angehörige und Freunde von Betroffenen teil. Denn wer an ME/CFS leidet, der hat in der Regel nicht die Kraft, selbst zu kommen. Auch in Hamburg leben Tausende Betroffene mit schweren und zum Teil schwersten Symptomen.

Neben Hamburg finden außerdem in Berlin, Frankfurt, Köln, München und Ulm Demonstrationen statt.

ME/CFS: Notwendige Maßnahmen bei Krankenhaus-Aufenthalten und auswärtigen Terminen

Krankenhausaufenthalte sind für ME/CFS-Betroffene eine schwere Belastung, die im Zweifelsfall eine enorme Verringerung ihrer Lebensqualität für Monate auslösen können. Leider wird immer wieder über schlechte Erfahrungen in Krankenhäusern berichtet. Stigmatisierung und Missverständnisse, keine Rücksichtnahme auf die extreme Umweltsensibilität sowie eine unzureichende Pflege führen zu großen Problemen. Daher sollten sich alle Behandler darüber im Klaren sein, dass eine Krankenhauseinweisung ein großes Risiko darstellt - und alles tun, um diese zu vermeiden. 

Um ME/CFSlern gerecht zu werden, sollten zudem in den Krankenhäusern folgende Maßnahmen ergriffen werden, um keinen Schaden anzurichten und eine Verschlechterung der gesundheitlichen Situation zu verhindern:

1. Bilden Sie sich und Ihr Personal weiter!
   Bilden Sie professionelle Fachkräfte für ME/CFS, insbesondere die schwere Form der Erkrankung, und gemeinsame Begleiterkrankungen wie MCS und MCAS, SFN und Co. umfassend aus. Diskreditierte Behandlungen CBT und GET sind für schwere Patienten ungeeignet und können zu einer Verschlechterung führen.
   
   
2. Hören Sie zu!
   Hören Sie Menschen mit ME und ihren Betreuern mit gelebtem Erfahrung im Symptommanagement zu. Entwickeln Sie personalisierte Pflegepläne mit den Familienmitgliedern, die ihr Wissen über die individuellen Bedürfnisse des Patienten respektieren. Ignorieren Sie nicht die Bitten, den Patienten vor PEM/ PENE zu schützen. Sprechen sie mit den zur Verfügung stehenden ME-Spezialisten und lassen sich beraten.
   
   
3. Lassen Sie die private Betreuung! 
   Erlauben Sie einem Familienmitglied oder Betreuer, jederzeit zu bleiben, wenn er vom Patienten verlangt wird. Diese wissen aufgrund des Alltags sehr viel besser als Sie, was der Patient braucht.
   
   
4. Sorgen Sie für die notwendige Erholung: 
   Ein ungestörter Schlaf ist lebenswichtig, um einen Rückgang zu verhindern. Respektieren Sie das Bedürfnis des Patienten nach einem strengen Rhythmus seiner Aktivitäten, um die Krankenhauseinweisung zu überleben und Adrenalinstöße zu verhindern. Beseitigen Sie alle nicht-essentiellen Interaktionen, bewegen Sie sich langsam und leise um den Patienten.
   
   
5. Stellen Sie ein Umfeld mit geringem Stimulus:
   Geben Sie dem Patienten Einzelzimmer zuzuordnen, die schallisoliert und schwach beleuchtet sind. Minimieren Sie Duftstoffe, sensorische Überlastung und Körperkontakt. Achten Sie auf eine konstante Körpertemperatur und geregelte Pflegezeiten.
   
   
6. Unterstützen Sie die Ernährungsversorgung:
   Erkennen Sie an, dass Menschen mit ME/CFS, MCAS und MCS unzählige Lebensmittelunverträglichkeiten haben können und zudem möglicherweise nicht genug Energie zum Verdauen haben. Sonderernährung, flexible Essenszeiten und angepasste Portionen sind unabdingbar. Initiieren Sie IV-Hydration, orale Ernährungsunterstützung, enterale Tube-Fütterung oder parenterale Ernährung, wo dies angemessen ist.
   
   
7. Ermöglichen Sie das Medikamentenmanagement:
   Die meisten Menschen mit ME/CFS, MCAS und MCS leiden unter schweren Medikamentenunverträglichkeiten und -allergien. Achten Sie auf die Allergiepässe, Notfallverordnungen der Ärzte und sprechen Sie jegliche Medikation mit den Betroffenen bzw. ihren Angehörigen ab. Dies gilt v.a. für operative Eingriffe, für die besondere Vorsichtsmaßnahmen gelten. Meiden Sie Kontrastmittel beim Röntgen. Schleichen Sie die Medikamente einzeln und langsam auf niedrigster Dosierung ein, um Schäden zu vermeiden.
   
   
8. Respektieren Sie notwendige Hilfsmittel:
   Menschen mit ME/CFS brauchen oft eine dunkle Brille, Kopfhörer oder Ohrstöpsel sowie Augenmasken, um sich von den schädigenden Umweltreizen abzuschirmen. Sie leiden in der Regel unter einer orthostatischen Intoleranz und sollten möglichst flach liegen. Eine Betroffene sind hypermobil und überempfindlich auf Berührung. Und bitte denken Sie daran, dass gerade bei Schwerst Betroffenen eine einfache Bewegung wochenlang Schmerzen verursachen kann.
   
   
9. Sorgen Sie für gute Kommunikation:
   Es ist wichtig, eine klare und mitfühlende Kommunikation mit kognitiv beeinträchtigten Patienten und ihren Familien zu bieten und sie in Entscheidungsprozesse einzubeziehen. Wenn Patienten Gespräche vertragen, sprechen Sie langsam und leise; geben Sie ihnen zusätzliche Zeit, um Informationen zu verarbeiten.
   
   
10. Glauben Sie den Betroffenen und ihren Angehörigen:
    ME/CFS ist eine schwere neuro-immunologische und damit somatische Erkrankung.
    Schwere bzw. schwerste ME/CFS hat eine viel geringere Lebensqualität als Krebs, Schlaganfall, MS und chronischer Nierenversagen. Die Patienten sollten daher mit Respekt behandelt werden, ihre physiologischen Erkrankungen erkannt und ihre Symptome adressiert werden. Bitte verdreifachen Sie nicht die Not durch Verachtung oder Stigmatisierung bzw. Medical Gaslighting. Das haben die meisten Betroffenen schon allzu oft erlebt
    . 
    
    Diese Ratschläge stammen von der Website https://worldmealliance.org/2024/08/safer-hospital-care-for-severe-me-severemeday-2024/
    

Neue Handouts von #Millions Missing für Angehörige, Behandler und Co.

Gerade weil ME/CFS nach wie vor viel zu unbekannt ist, existiert noch viel Unwissenheit. Fehlinformationen und Vorurteile sind häufig anzufinden.

Daher bietet auch der Verein #Millions Missing einige Handouts ein, um über die Erkrankung ME/CFS aufzuklären. Diese umfassen Basisinformationen zu ME/CFS sowie zu PEM/ PENE.

Die Handouts sind unter dem link http://bit.ly/handoutsMMD als Download erhältlich.

Ketamin-Infusionen

In der Allgemeinbevölkerung ist Ketamin aufgrund der psychotropen Wirkung bekannt als Party-Droge, während das Mittel in der Medizin als Narkosemedikament bei Operationen v.a. bei Kindern sowie in der chirurgischen Ambulanz und im Rettungsdienst verwendet wird.  

Darüber hinaus wird Ketamin in geringerer Menge seit einiger Zeit zur Behandlung von behandlungsresistenten und schweren Depressionen[i] sowie von Schmerzen (u.a. postoperative Schmerzen, Neuropathie und Fibromyalgie)[ii] verwendet. Seit Neuestem bieten nun einige Behandler Ketamin-Infusionen auch bei ME/CFS und Long Covid an.[iii]

Von Selbstversuchen und Dauergebrauch rate ich aufgrund der starken Nebenwirkungen (Flashbacks, Halluzinationen, Dysphorien, Angst, Schlaflosigkeit und Desorientierung) sowie des hohen Suchtrisikos[iv] jedoch nachdrücklich ab.

---

[i] RME/ Ärzteblatt (2016): Wie Ketamin Depressionen behebt, auf: https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/66592/Wie-Ketamin-Depressionen-behebt, zuletzt aufgerufen am 31.07.2024 sowie

[ii] Jaksch, Wolfgang, Likar, Rudolf, Aigner, Martin (2018): Ketamin: Einsatz bei chronischen Schmerzen und Depression, in der Weiner Medizinischen Wochenzeitschrift, auf https://link.springer.com/article/10.1007/s10354-019-0695-x, zuletzt aufgerufen am 31.07.2024

[iii] Akinosoglou, Karolina und andere (2021): Ketamine in COVID‐19 patients: Thinking out of the box, auf: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7753268/, zuletzt aufgerufen am 31.07.2024

[iv] Berman, Joel (2024): Süchtig nach Ketamin:Ein ziemlich neues Leben, auf: https://taz.de/Suechtig-nach-Ketamin/!5998069/, zuletzt aufgerufen am 31.07.2024

Die Stellatum-Blockade

Bei dieser Behandlung wird für eine kurze Zeit das Nervengeflecht im Bereich des unteren Halses (Ganglion stellatum) lokal betäubt. In der Regel wird dafür Procain verwendet, das sich aufgrund der kurzen Halbwertszeit dafür eignet. Bei anderen Mitteln wie Mepivacain ist die Halbwertzeit im Vergleich mehr als 3x so lang, was bei einer möglichen unerwünschten Reaktion nicht so leicht zu behandeln ist. Aber grundsätzlich sind auch diese einsetzbar.

Dadurch werden u.a. schmerzleitende Impulse unterbrochen. Auch der Halssympathicus wird für eine begrenzte Dauer ausgeschaltet.

Bis vor Kurzem war die Stellatum-Blockade v.a. in der Schmerztherapie bekannt und kam nur für Patienten mit einem komplexen regionale Schmerzsyndrom (CRPS), einem Raynaud-Syndrom, einer Trigeminusneuralgie oder einer Post-Zoster-Neuralgie in Frage. Inzwischen sprechen jedoch die ersten Studien und Versuche dafür, dass diese Blockade auch bei Long Covid und ME/CFS helfen kann.[i] Es wird davon ausgegangen, dass die kurzfristige Blockade des Sternganglions das lokale autonome Nervensystem zu einer Art „Neustart“ animiert, die wiederum mit einem Rückgang der Symptome verbunden ist.  

Angeboten wird diese Art der Therapie bisher von wenigen Schmerzmedizinern sowie Neurochirurgen und Neurologen. Aufgrund der Risiken sollten Sie sich an einen kundigen Mediziner wenden. Viele wenden zur Unterstützung zudem Ultraschall an, um die Spritze exakt justieren zu können. 

Weitere Informationen über diese Therapie finden Sie in den u.a. Quellen sowie unter folgendem link: Aus unserer Community: Die Ganglion Stellatum-Blockade

 

---

[i] Fischer, Lorenz; Barop, Hans, Ludin, Sabina Maria Ludin und Schaible, Hans-Georg (2021): Regulation of acute reflectory hyperinflammation in viral and other diseases by means of stellate ganglion block. A conceptual view with a focus on Covid-19, auf: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34894589/, zuletzt aufgerufen am 31.07.2024 sowie CW/ Ärzteblatt (2022): Stellatumblockade als neuer Ansatz bei Long COVID denkbar, auf https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/130981/Stellatumblockade-als-neuer-Ansatz-bei-Long-COVID-denkbar, zuletzt aufgerufen am 31.07.2024 sowie Liu, Luke D. Liu und Duricka, Deborah L.(2022): Stellate ganglion block reduces symptoms of Long COVID: A case series auf https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8653406/, zuletzt aufgerufen am 31.07.2024

Schimmelbelastung

Bei schweren chronischen Erkrankungen sollten man immer auch an eine Schimmelbelastung denken. Viele Menschen denken dabei sofort an die eigenen vier Wände sowie die Arbeitsumgebung. Laut dem Labor arminlabs sind jedoch immer noch bis zu 60-80 % der Lebensmittelkulturen mit Mykotoxinen kontaminiert.[i] Daher ergibt es Sinn, bei unerklärlichen Symptonen und Erkrankungen eine Schimmeldiagnostik durchführen zu lassen. In den USA gilt die Schimmelbelastung als eine der Hauptursachen für MCAS. Auch ME/CFSler können davon betroffen sein. 

Die Diagnostik reicht von Bluttests bei arminlabs über Urintests bei Mosaic Diagnostics bis hin zum Besuch eines Schimmelexperten, der idealerweise einen Schimmelspürhund mitbringt. Nachdem Sie herausgefunden haben, welche Mykotoxine in Ihrem Körper sitzen, kann die Therapie beginnen. Diese muss jedoch auf die einzelnen Schimmelpilzarten zugeschnitten sein, da je nach Pilz unterschiedliche Bindemittel wie Zeolith, Sacc. Boulardi, Calcium-D-Glucarat oder auch Propolmannan bzw. Glucomannan eingesetzt werden. Darüber hinaus ist unabdingbar, das autonome Nervensystem sowie die Mastzellen zu unterstützen, für einen regelmäßigen Stuhlgang zu sorgen sowie viel Wasser zu trinken.

Mehr Informationen finden Sie u.a. hier:

https://annicscholer.com/schimmeltoxizitaet/
https://mosaicdx.com/test/mycotox-profile/
https://arminlabs.com/de/tests/toxiplex
https://vibrant-wellness.com/test/MycotoxinsTest

Über folgende Behandler ist es laut des Labors mosaicdx möglich, den Toxiplex-Test von Mosaicdx zu erhalten:

Dr. Hans Peter Gabel. Borreliosezentrum Wolfenbuettel: borreliosezentrum.de

Tobias Duven, Heilpraktiker, Duesseldorf: www.naturheilpraxis-duven.de/

Dr. Susanne Segebrecht, Berlin: hausarzt-lichtenberg.de/

ARMIN LABS : arminlabs.com/en

Der Heilpraktiker Ralf Menge wiederum stellt die Tests von Vibrant zur Verfügung.

 

---

[i] https://arminlabs.com/de/tests/toxiplex, zuletzt aufgerufen am 15.02.2024

Keine Long Covid-Ambulanzen in Berlin: Koalitionsvertrag gebrochen

Obwohl die CDU und SPD im April 2023 im Koalitionsvertrag des Landes Berlin versprochen hatten, für Long Covid- und Post-Vac-Betroffene "...wohnortnahe, niederschwellige und interdisziplinär angelegte Anlaufstellen“aufzubauen, wurde diesem Vorhaben inzwischen eine Absage erteilt. Damit hat die Koalition ihren eigenen Vertrag gebrochen.

In einem inzwischen vorliegenden Schlussbericht wird behauptet, dass der versprochene Aufbau von Ambulanzen mit Haushaltsmitteln „nicht in Betracht“ käme. Begründet wird dies mit der Auffassung, dass dies nicht die Aufgabe des Landes Berlin - sondern die Aufgabe von Krankenkassen, Arztpraxen und Kliniken sei. Zudem ist die Gesundheitssenatorin der Meinung, dass die Regelversorgung gewährleistet sei.

Dem widersprechen Patientenorganisationen sowie andere Koalitionspolitiker vehement. Bisher gab es jedoch keine weitere Stellungnahmen vom regierenden Bürgermeister oder der Gesundheitssenatorin.

Denn auch wenn Berlin - im Gegensatz zu allen anderen Städten in Deutschland - über die einzige Anlaufstelle für Long Covid und ME/CFS in der Charité verfügt, so reicht diese nicht aus. Die Gelder, die der Charité versprochen wurden, fließen zudem in die Forschung und nicht in die Behandlungseinrichtungen.

Darüber hinaus werden die meisten Betroffenen an der Charité nicht behandelt, sondern nur diagnostiziert. Sobald die Diagnose ME/CFS oder Long Covid ausgesprochen ist, werden sie an die ambulanten und meist unkundigen Fach- und Hausärzte weiter verwiesen. Die Anzahl von Personen, die an Studien teilnehmen können, ist relativ gering und betrifft aufgrund der Kriterien nur einen kleinen Anteil der Betroffenen.

Für die Betroffenen und ihre Angehörigen ist es eine weitere Enttäuschung von vielen.


Den ganzen Bericht entnehmen Sie dem Bericht von Martin Rücker von der Berliner Zeitung:
Long-Covid-Ambulanzen in Berlin: Warum sie doch nicht kommen

Low Dose Lithium

In einem klinischen Versuch wird in den USA zurzeit Lithium in niedriger Dosierung zur Behandlung von Long Covid getestet. Im Vorfeld konnten bereits einige Personen mit Low Dose Lithium erfolgreich behandelt werden.

Die Studie basiert auf der Hypothese, dass

a) Long Covid auf chronische Entzündungen zurückzuführen ist und

b) Lithium bekannte entzündungshemmende und neuroprotektive Wirkungen hat.[i]

In Deutschland ist der freie Medizinwissenschaftler Michael Nehls einer der großen Verfechter für eine grundsätzliche Low Dose Lithium-Therapie. U.a. begründet er die Notwendigkeit einer Lithiumgabe mit Mängeln innerhalb der Bevölkerung, die bisher jedoch kaum wahrgenommen werden. Auch er weist auf das Potenzial von Low Dose Lithium bei Long Covid und Co. hin und erläutert in einem Artikel und Videobeiträgen ausführlich die Vorgehensweise.[ii]

Sinnvoll ist auf jeden Fall, vor einer möglichen Einnahme das Lithium als Spurenelement messen zu lassen, wobei nur wenige Labore diese Messung beherrschen. Die übliche – für die Medikamentenspiegel-Analyse verwendete – Lithiummessung im Serum ist nämlich aufgrund ihrer geringen Sensitivität nicht geeignet. Das Labor IMD Berlin bietet daher z.B. eine Sondermessung an: Messung Lithium als Spurenelement

Sollten Ihre Lithiumspiegel im Blut (zu) niedrig an, bietet sich ein Versuch mit einer Dosis von 5 mg reinem Lithium (in Form von Lithium-Ororat) an, wobei sie dies auch langsam einschleichen können. Positiv ist, dass Sie mit den geringen Mengen kein Risiko eingehen – und der Test somit unbedenklich ist.

Aufgrund der Reinheitsfrage sollten Sie sich bei der Produktwahl jedoch ausschließlich an Apotheken wenden. Die Klösterl-Apotheke in München (https://www.kloesterl-shop.de/lithium-5-orotat-60st-80008004) wirbt u.a. dafür, dass sie Lithium-Ororat in individuellen Mischungen auf Rezept herstellt.

Mehr Informationen finden Sie u.a. hier:
https://michael-nehls.de/infos/lithium/

---

[i] https://www.buffalo.edu/news/releases/2023/01/002.html, zuletzt aufgerufen am 23.07.2024

[ii] https://michael-nehls.de/infos/lithium/, zuletzt aufgerufen am 23.07.2024