Dr. Hirschhausen hat eine neue Dokumentation gedreht, in der er erneut auf die schwerwiegenden Nöte und die Probleme von Long Covid, Post Vacc- und ME/CFS-Betroffenen eingeht. Vor allem das Post Vacc-Syndrom wird herausgestellt. Dabei wird Klartext gesprochen und deutlich gemacht, wie die Betroffenen nach wie vor auf Unterstützung und Anerkennung kämpfen müssen.
Danke, Dr. Hirschhausen!
Die Dokumentation ist in der Mediathek der ARD zu finden:
Hirschhausen und der lange Schatten von Corona
Das Startup-Unternehmen Mitodicure wurde gegründet, um die Forschung an MDC002 voranzutreiben (siehe auch Deutsche Apotheker Zeitung: Start-up präsentiert Arzneistoffkandidat gegen chronisches Erschöpfungssyndrom). Leider
fehlt es bisher an den notwendigen finanziellen Mitteln in Höhe von 20
Mio Euro, um die Phase 1 zu starten. In einem aktuell
investitionsfeindlichen Land wie Deutschland und der Ignoranz, die
hierzulande in Hinblick auf ME/CFS und Co. zu spüren ist, eine Hürde,
die nur schwer genommen wird. Für Arzneistoffkandidaten in onkologischen Nischenindikationen werden
solche Beträge regelmäßig ausgegeben.
Welche Annahmen stehen hinter dem Medikamentenwirkstoff MDC002?
Prof. Klaus Wirth, einer der Gründer und Gesellschafter von Mitodicure, hat in den letzten Jahren zu ME/CFS intensiv geforscht. Auf der Fatigatio-Fachtagung in diesem Jahr erläuterte er ein umfassendes Krankheitsmodell und eine mögliche
Therapie für ME/CFS. Laut seiner Hypothese beruht die Krankheit u.a. auf einer Muskelschädigung nach Belastung, die durch komplexe Gefäß- und
Durchblutungsstörungen ausgelöst wird.
Wie vielen bereits bekannt ist, entwickelt sich z.B. nach einer akuten
Infektion wie COVID-19 ein Post-COVID-Syndrom, das u.a. durch
mikrovaskuläre Störungen geprägt ist. Bei etwa 15 % führt diese Problematik zu ME/CFS.
Wirth erklärte, dass sich in dem Zuge die Pathophysiologie von einer kapillären zu einer
mitochondrialen Dysfunktion entwickle. Ihm zufolge verliert damit der ursprüngliche Auslöser, also z.B. die Infektion, an Bedeutung, da ME/CFS sich
selbst am Leben hält. Der Teufelskreis bei ME/CFS (Belastung schädigt die Mitochondrien) führt dann zu PEM/ PENE.
Laut Wirth rühren die
Symptome von einer mikrovaskulären Dysfunktion, die vor allem
die Muskulatur und das Gehirn betrifft. Klinische Befunde
zeigten bereits 2022 eine erhöhte Natriumkonzentration in den Muskeln von
ME/CFS-Betroffenen, die negativ mit der Muskelkraft korreliert (siehe auch Tagesspiegel: Die gute Nachricht: Ursache der Muskelschwäche bei ME/CFS entdeckt).
Die Hypothese Wirths geht nun davon aus, dass der
Natrium-Proton-Austauscher (NHE-1) die Natriumüberladung in den Muskelzellen verursacht. Weitere Probleme kommen hinzu wie z.B. die durch Autoantikörper blockierten Beta-Rezeptoren oder die Small-Fiber-Neuropathie.
Wirth erläuterte weiterhin, dass eine Calciumüberladung in den Muskelzellen die
mitochondriale Dysfunktion zudem verschärfe. Dies wirkt sich wiederum auf die ATP-Produktion und damit die
Energieversorgung der Zellen aus. Basierend auf diesen Erkenntnissen möchte er das Medikament MDC002 entwickeln, das die Natrium- und
Calciumüberladung verhindern und damit die belastungsabhängigen Symptome
lindern könnte.
Modellrechnung
Was wäre, wenn jeder der über 500 000 ME/CFS-Betroffenen und der über 2 Mio. Long Covidler etwas zur Forschung beisteuern würden? Wenn man das durchrechnet, würde von jedem ein kleiner Beitrag von ca. 10 bis 80 EUR ausreichen. Aber wie kann man das organisieren? Eine Frage, die mich aktuell sehr beschäftigt.
Lange haben Betroffene und Angehörige auf eine breit angelegte Aufklärungskampagne für ME/CFS in Deutschland gewartet. Während in Österreich (https://mecfs.at/ oder https://stroeck.at/me-cfs-awareness-und-spendenkampagne/) einige vorbildliche Kampagnen bereits starteten, ließ man sich in Deutschland etwas Zeit.
Nun ist es soweit
Die Initiative
#LiegendDemo und die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS haben dankenswerterweise den
#mecfsAufklärungswinter ins Leben gerufen. Der Patientenverein Fatigatio unterstützt die
Aktion organisatorisch.
Interessierte, die sich an der Aktion
beteiligen möchten, können die Aufklärungsposter und Flyer selbst ausdrucken oder über eigene Kosten bei flyeralarm bestellen und diese in der
eigenen Stadt oder dem eigenen Umfeld, wo es erlaubt ist, verteilen.
Die Kampagne
besteht aus sechs Plakaten, die jeweils ein einzelnes Symptom der Erkrankung aufzeigen sowie einem Flyer. Alle Motive können Sie unter dem link https://www.mecfs.de/mecfsaufklaerungswinter/ anschauen. Auch die Druckdaten sind dort als Download verfügbar.
Starke Kritik
Die Kampagne steht bereits vor Start stark unter Beschuss. Vor allem ein Plakatmotiv (" müde Frau mit Kaffeetasse" zum Symptom "unerholsamer Schlaf") wird zurecht scharf kritisiert.
Mit diesem Motiv agierte die deutsche Gesellschaft für ME/CFS nicht nur gegen ihre eigenen Presserichtlinien ("Verwenden Sie keine Stockbilder von „müden“ oder „erschöpften“ Menschen.", siehe https://www.mecfs.de/presse/infos-zu-me-cfs/), sondern verharmlost die Erkrankung unfreiwillig.
Leider reagieren die Patientenorganisationen bisher nicht auf die gerechtfertigte, oft differenzierte Kritik der Betroffenen, die sich zurzeit zu Recht echauffieren.
Auch bei anderen Plakaten ist sehr fraglich, ob die Zielsetzung, über ME/CFS aufzuklären, wirklich erreicht werden kann.
M.E. haben die Patientenorganisationen mit dieser Kampagne, die sicherlich gut gemeint war, einige Fehler gemacht:
a) Sie haben die Hauptzielgruppe und ihre Vereinsmitglieder nicht vor Werbestart ins Boot genommen sowie die grundlegende Marktforschungsmaßnahmen übergangen, die für den Erfolg einer Werbekampagne notwendig sind. Es gab keinerlei Panel-Befragungen unter den Betroffenen oder Vereinsmitgliedern - obwohl dies in einem Verein kostengünstig möglich ist.
b) Sie haben die Symptome der ME/CFS zwar alle aufgelistet - jedoch auf einzelnen Plakaten. Damit haben sie völlig außer Acht gelassen, dass nirgendwo sechs Plakate nebeneinander Platz haben werden, sondern dass meist nur ein einziges Plakat Platz haben wird. Die Plakate zusammen haben eine akzeptable Wirkung, solange man das Bild mit der müden Frau rausnimmt. Denn sie zeigen das Portfolio der Symptomlast auf. Wird jedoch nur ein Plakat genutzt, ist die Botschaft kaum nachvollziehbar bzw. missverständlich. Zudem wird die Schwere der Erkrankung sowie die niedrige Lebensqualität vieler Betroffener nicht klar kommuniziert. Bagatellisierung trifft es auf den Punkt. Damit wird mehr Verwirrung und Schaden als Nutzen entstehen.
c) Sie haben bei der Gestaltung der Plakate nicht darauf geachtet, dass Privatpersonen diese kostengünstig drucken können. Mit einem vollblauen Hintergrund und negativer Schrift werden die Tonerkosten eines in die Höhe steigen. Bei einem solchen Vorhaben wäre ein Hauch Praktikabilität und Knowhow von Vorteil gewesen.
d) Sie reagieren aktuell nicht auf die Kritik der Vereinsmitglieder und Betroffenen, sondern stellen sich stumm.
Das alles ist in Hinblick auf das Commitment der Vereinsmitglieder und Betroffenen sowie den Erfolg der Kampagne ein Riesenfehler - v.a. wenn man bedenkt, dass die Betroffenen die Kampagne durch Druck und Verteilung von Postern und Flyer aktiv und finanziell unterstützen sollen.
Um die Kampagne noch zu retten wäre es gut,
a) das Plakat mit der müden Frau und der Kaffeetasse (wer mit ME/CFS darf noch Kaffee trinken???) zu entfernen,
b) sich bei den Vereinsmitgliedern und Betroffenen für die Nicht-Reaktion zu entschuldigen und v.a.
c) nur die unstrittigen Plakate und Flyer für die Kampagne zu nutzen,
d) bei der Whatsapp-Kampagne z.B. die Musik auszustellen, da Betroffene diese zum Teil garnicht aushalten können. Selbst ich mit Bell 60 finde das sehr anstrengend.
Für die Zukunft ist es unabdingbar, die Vereinsmitglieder und Betroffenen bei der Erstellung solcher Kampagnen mit ins Boot zu holen. Denn die Organisationen werden nun mal u.a. von den Betroffenen getragen. Und auch wenn viele in den Organisationen ehrenamtlich unterwegs sind, so sollte zukünftig der Qualitätsanspruch sowohl in Bild und Sprache zudem ein anderer sein. Man kann das besser machen wie Österreich oder auch der Weltverband für Physiotherapie bereits gezeigt haben. Auch die deutschen Patientenorganisationen haben bisher vorbildlich gearbeitet. Daher verwundert dieses aktuelle Resultat und Dilemma umso mehr!
Daher mein Aufruf bei Facebook:
Langsam ist es nicht nur Verwirrung, sondern ein heftiger Skandal.
Der Wirkstoff BC 007 von Berlin Cures war vor einigen Jahren ein großer Hoffnungsträger für Long Covid und ME/CFS, nachdem im Juli 2021 einige Long-Covid-Patienten nach individuellen Heilversuchen mit
BC 007 in der Uniklinik Erlangen geheilt wurden bzw. ihre Symptome stark verbessern konnten.
Dieser Wirkstoff sollte gegen Autoantikörper wirken, die bei
einer Vielzahl von Long-Covid- und ME/CFS-Patienten
vorkommen. Auch hier wurde bereits darüber berichtet: Neurotransmitter-Autoantikörper
Gelder wurden gesammelt, Politiker setzen sich ein. Gleichzeitig gab es größere Empörung, als eine Studie für ME/CFS abgeblasen wurde - und nur auf eine Studie mit Long Covid-Patienten gesetzt wurde.
Diese Studie wurde nun in der 2. Runde abgeschlossen und bestätigte, dass der Wirkstoff zwar sicher und gut
verträglich ist – jedoch keine signifikante Wirkung gegenüber einem
Scheinmedikament (Placebo) zeigt. Mit dieser Erkenntnis wurde alle weiteren Bemühungen gestoppt. Die Firma Berlin Cures GmBH befindet sich im Insolvenzverfahren, während die Holding weiterhin existiert.
Damit müssen viele Betroffene ihre Hoffnungen auf ein bald mögliches wirksames Medikament erst einmal wieder begraben. Emotional ist das ein starker Rückschlag.
Prof. Dr. Scheibenbogen von der Charité erwähnte einen Tag später in einem Spiegel Interview zwei bereits bestehende Medikamente, die eine ähnliche Wirkung haben sollen (Spiegel: Das erste zugelassene Medikament wird den Durchbruch bringen) - und die sie in die Forschung bringen möchte. Die Medikamente Ocrelizumab und Inebilizumab dürften jedoch für Betroffene, die parallel unter chronischen Infektionen, MCAS oder Entgiftungsstörungen leiden, unbrauchbar bis hochriskant sein. Für Probanden dürfte es zu einem Tanz auf dem Messer werden, den ich ungern durchführen würde.
Vor einiger Zeit habe ich einen Beitrag über die Stellatum-Blockade geschrieben, den Sie hier finden.
Aufgrund der vielversprechenden Wirkung bei Long Covid habe ich mich nach eingehenden Gesprächen als ME/CFSlerin getraut, diesen Eingriff wahrzunehmen.
Meine Ärztin und ich sind sehr vorsichtig vorgegangen. Das - vorab auf Verträglichkeit getestete - Betäubungsmittel wurde verdünnt. Auch hatte ich bereits sehr gute Erfahrungen mit diesem gesammelt. Darüber hinaus habe ich mich wie immer bei Eingriffen mit den Medikamenten Histakut, Hydrocortison sowie 0,5 mg Tavor abgeschirmt, damit meine Mastzellen nicht zu stark aktiviert werden.
Leider bin ich jedoch sehr stark gecrasht, d.h. mein Nervensytem sowie mein Körper waren in den Tagen danach in einem Dauer-Alarmzustand, was sich v.a. in heftigsten Muskelschmerzen und -verspannungen, Schwäche sowie starker Migräne zeigte. Auch heute - fünf Tage später - geht es mir noch nicht wirklich gut. Mein Mann hat zwar den Eindruck, dass meine Stimme etwas kräftiger ist. Aber der Preis ist extrem hoch.
Eigentlich war eine Reihe von vier Behandlungen vorgesehen, die ich nun jedoch abgesagt habe.
Es ist sehr, sehr schade, da wieder eine Hoffnung beerdigt werden muss. Aber das Risiko ist einfach zu hoch, wieder und noch stärker zu crashen.
Der NDR berichtet über drei unterschiedliche Betroffene, die alle an ME/CFS erkrankt sind. Gleichzeitig macht er auf die Missstände in Deutschland hinsichtlich Versorgung und Forschung aufmerksam.
Die Sendung finden Sie in der Mediathek des NDR:
https://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/visite/ME-CFS-Schwer-krank-nach-einer-Corona-Infektion,visite24200.html
Die Schadensersatz- bzw. Schmerzensgeldansprüche wegen
Impfschäden nach einer Corona-Schutzimpfung verjähren.
Wenn Impfschäden
auf eine Impfung aus das Jahr 2021 zurückzuführen sind, verjähren
unwiderruflich zum 31.12.2024 alle Ansprüche.
Impfschäden aus Impfungen aus dem Jahre 2022 verjähren dagegen erst zum 31.12.2025.
Falls Sie bisher noch keine Klage eingereicht haben, sollten Sie daher schleunigst handeln.
Die Kanzlei Cäsar-Preller vertritt bereits über 1000 Impfgeschädigte und ist sicherlich nach wie bereit, weitere Post Vacc-Fälle zu vertreten. U.a. überprüft sie Schadensersatz- und Schmerzensgeldansprüche wegen der Impfschäden kostenfrei.
Dafür benötigt die Kanzlei folgende Unterlagen:
Die Unterlagen können Sie an folgende E-Mail mit der telefonischen Rückrufnummer senden: info@cäsar-preller.de.
Weitere Informationen finden Sie auf der Webseite der Kanzlei:
https://www.caesar-preller.de/ansprueche-auf-schadensersatz-bei-impfschaeden-verjaehren-zum-31-12-2024/
In einigen Beiträgen
https://www.lebenmitmecfs.de/2024/10/live-expert-session-am-28102024-von.html
Die Suche nach Klarheit – eine Odyssee (2019 bis 2023)
wurde ja bereits klar, dass unsere Gene unsere Gesundheit stark beeinflussen können. In Hinblick auf Medikamentenverträglichkeit spielen dabei v.a. die Cyp-Gene eine große Rolle. Daher sollte man v.a. bei ME/CFS, MCAS und Salicylatintoleranz daran denken, zumindest einzelne Gene testen zu lassen.
Michaela Stiller erläutert auf ihrer Seite mycholinesterase.de vorbildlich, welche unterschiedlichen Wege der Gentestung beschritten werden können. Auch wenn sie sich in ihrem Fachgebiet auf den BcHE-Mangel konzentriert, so ist die Anleitung doch für alle Gene anwendbar.
Die Informationen finden Sie unter dem link
https://mycholinesterase.de/genetik/diagnose/#Vorgehensweise_nach_aerztlicher_Zustimmung
Die liegende Acht (oder die
Lemniskate) ist ein Symbol, das den meisten von uns aus dem
Mathematik-Unterricht geläufig sein dürfte – und sicherlich manche früher in den
Wahnsinn getrieben hat.
Sie steht jedoch nicht nur im mathematischen Sinne für
Unendlichkeit, sondern auch im philosophischen und spirituellen Bereich. Damit gilt sie als Symbol für das Zusammenspiel von
Gegensätzen und die Unendlichkeit der Seele über den Tod hinaus. In
vielen Kulturen steht sie zudem für Glück, Ewigkeit und
Beständigkeit. Darüber hinaus
wird sie gern von Künstlern in deren Werken als Symbol für die ewige Liebe genutzt - wie in Kunstwerken, Schmuckstücken zu sehen ist. Und auch im normalen Leben
begegnet sie uns immer wieder wie z.B. bei einer Carrera-Bahn.
Für uns ME/CFSler kann sie – in Übungen eingesetzt –
eine wichtige Rolle spielen.
Als Übung aus der Kinesiologie und Physiotherapie hat sie enorme Vorteile und
Effekte:
Darüber hinaus findest Du einige energetische Übungen, bei denen die liegende
Acht eine entscheidende Rolle spielt:
·
Stelle dir in deinem Inneren die Emotion, die
Person, die Situation oder das, was du abtrennen möchtest, vor. Verbinde damit
die Gefühle, die du in dem Zusammenhang loslassen
möchtest.
·
Male mit deiner Hand in der Luft eine liegende
Acht. Bitte achte darauf, dass Du dabei in dem einen Kreis stehst. In dem
anderen Kreis steht das, was du ablösen möchtest. Fahre mit der Hand mehrmals
die liegende Acht nach.
·
Trenne dann die beiden Kreise imaginär am
Kreuzungspunkt bzw. an der Achse voneinander. Fahre mit deiner Hand mehrmals
von oben nach unten durch den Mittelpunkt der Lemniskate. Schiebe die beiden
Hälften mit deinen Händen auseinander. Lasse bewusst los.
·
Wenn Dir das Trennen der beiden Kreise sehr
schwerfällt, kannst Du Dir imaginär einen inneren Helfer suchen, der für Dich
diese Handlung übernimmt.
Diese Übung kannst Du natürlich auch mit Papier und Stiften, also
gegenständlich ausführen:
·
Male eine liegende Acht.
· Schreibe dabei deinen Namen in den linken Kreis. Die Belastung, die du loslassen möchtest, schreibst Du so konkret wie möglich in dem rechten Kreis. Fahre das Symbol im Uhrzeigersinn mehrere Male nach. Zum Abtrennen zeichne einen dicken Strich oder mehrere Striche von oben nach unten durch die Achse. Du kannst dazu Farben nach deiner Intuition verwenden. Lass in diesem Moment bewusst los.
2.
Grenzen setzen[3]
Imaginäre liegende Achten (in der Luft oder am Boden), wenn Dir Menschen zu
nahe kommen. Wichtig dabei ist, dass du dich in der einen
Hälfte befindest, während die andere Person in der anderen Hälfte steht.
Auch diese Übung kannst Du natürlich malerisch umsetzen.
3. Meditationen
zur liegenden Acht
findest Du u.a. hier:
https://www.youtube.com/watch?v=ooPmrH0TCKQ
Es gibt noch viel mehr mit der liegenden Acht zu entdecken!
Viel Spaß beim Ausprobieren, Üben und Aufspüren!
[1] Siehe auch https://www.bhandelt.at/liegende-acht/, zuletzt aufgerufen am 08.11.2024
[2] https://www.dieenergieoase.de/post/liegende-acht-rituale, zuletzt aufgerufen am 08.11.2024
[3] S.o.
Zurzeit geht eine Zitronen-Challenge von ME/CFS research viral. Damit will die Organisation zum einen ME/CFS bekannter machen, zum anderen S...
