Informationsblatt für Physiotherapeuten auf der Homepage des deutschen ME/CFS-Verbandes erhältlich

In diesem Blog wurde bereits ein Beitrag zum Thema "Physiotherapie und ME/CFS" veröffentlicht.

In diesem werden die Besonderheiten der Erkrankung erläutert sowie die Notwendigkeit des Pacings betont. Basierend darauf wird auf einige Quellen des internationen Physiotherapie-Verbandes verlinkt.

Die deutsche Gesellschaft für ME/CFS bietet darüber hinaus seit Kurzem ein Informationsblatt als Download an, das problemlos ausgedruckt und an die behandelnden Therapeuten ausgehändigt werden kann.

Sie finden das Informationsblatt hier.

BC007: Der Krimi geht weiter

Bericht vom 3. Long Covid Kongress am 25.11.2024 in Berlin:

Dr. Bettina Hohberger von der FA Erlangen-Nürnberg nahm heute auf dem Kongress in einem kurzen Statement Stellung zum Medikament BC007, dessen Aus nach enttäuschenden Studien in Berlin eigentlich schon besiegelt war (siehe Erfolgversprechende Forschung vor dem Aus: BC007 wurde gestoppt).

Die reCOVer Studie, die von ihr geleitet und beaufsichtigt wurde, kommt interessanterweise zu anderen Ergebnissen als Berlin. So könne sie z.B. signifikante Unterschiede in der Placebo- und der BC007-Gruppe feststellen, was durch Untersuchungen in Spezial-MRTs von Siemens belegt werden könne.

Am Nachmittag war ein längerer Vortrag von Dr. Hohberger eingeplant, zudem es bisher leider keine öffentlich zugänglichen Daten gibt.

Damit scheint der Medikamentenwirkstoff doch eine Wirksamkeit zu haben - anders als der knappen Darstellung von Berlin Cures auf deren Website sowie den aktuellen Äußerungen von Prof. Dr. Scheibenbogen zu entnehmen sind. Die Ungereimtheiten, die anlässlich des Agierens einiger Handelnder aufstoßen, werden hoffentlich in den nächsten Wochen ausgeräumt.

Dem Medikament muss auf jeden Fall eine Chance gegeben werden! Weitere Forschungen sind dringend notwendig, um das Potenzial des Medikaments für viele Betroffene zu entdecken und fortzuentwickeln!

Quelle: fatigatio

Prof. Dr. Stark Live Expert Session: Ein Patienten-Werkzeugkasten für stressige (Weihnachts)zeiten

Die Weihnachtszeit steht vor der Tür – und obwohl sie eine Zeit der Ruhe und Besinnung sein sollte, empfinden viele sie als besonders anstrengend und emotional belastend. Die festliche Hektik, die Erwartungen und der soziale Druck werden schnell zu viel. Für Menschen mit ME/CFS, LongCovid & PostVac ist diese Zeit oft eine doppelte Herausforderung – sowohl körperlich als auch mental.

Vielleicht kennen Sie das auch: Die Erschöpfung fühlt sich ohnehin schon erdrückend an, und doch möchten Sie genau wie jeder andere die festliche Zeit genießen – Momente der Ruhe finden, sich mit anderen verbinden und den Zauber dieser Jahreszeit spüren.

Aber es fällt schwer, sich diesen kleinen Freuden hinzugeben, wenn der Körper am Limit ist und der Geist nicht zur Ruhe kommt.

In der kommenden LIVE Expert Session am 09.Dezember um 18 h bietet Prof. Dr. Stark daher einen „Werkzeugkasten“ an bewährten Techniken, Methoden und Impulsen, die Sie in stressigen oder schwierigen Momenten stabilisieren und Ihnen helfen, in dieser Zeit das innere Gleichgewicht zu bewahren.

Hart, aber fair

Heute noch ein TV-Tipp:
"Hart, aber fair: Das Corona-Trauma: Was hat die Pandemie mit uns gemacht" im ARD

Bei »Hart aber fair« diskutieren unter anderem der Gesundheitsminister Karl Lauterbach, Eckart von Hirschhausen, Heribert Prantl von der Süddeutschen Zeitung sowie Betroffene über gesundheitliche und gesellschaftliche Spätfolgen von Corona.

U.a. wird über die Dokumentation von Dr. Hirschhausen (hier zu finden) gesprochen. In dieser Dokumentation werden v.a. Themen wie Long Covid, ME/CFS, Post Vacc sowie psychische Störungen von Kindern und Jugendlichen nach dem langen Lockdown thematisiert - und aufgezeigt, wie vieles nach wie vor im Argen ist und wie viele Betroffene nach wie vor auf Hilfe, Anerkennung und Unterstützung warten.

In der Diskussion werden aber auch weitere Fragen wie z.B. Lockdown, Impfpflicht angesprochen - in einer Offenheit, die bisher fehlte. 

Was m.E. jedoch völlig unnötig ist, sind die Spitzen des Gesundheitsministers gegenüber der FDP. Angesichts der Tatsache, dass während der Corona-Pandemie das Gesundheitsministerium von einem CDU- oder einem SPD-Politiker geführt wurde - und die FDP zudem zeitweise garnicht in der Regierung war, führt das wirklich zu weit - und ähnelt eher einem Wahlkampf anstatt einem ehrlichen Versuch der Aufarbeitung.

Wenn man sich bewusst macht, dass die nächste Pandemie aufgrund unseres globalen Lebenswandels jederzeit eintreten kann, stellt Hirschhausen wiederum die einzig richtige Frage: "Wie können wir aus der Scheiße lernen?"

Für Antworten war in dieser Diskussion kein Raum. Diese müssen anderweitig und im gesellschaftlichen, offenen Diskurs gefunden werden, in denen sich frühere Verantwortliche auch nicht scheuen sollten, Verantwortung zu übernehmen. Das gilt m.E. auch für die Impfhersteller, die  immer noch die Klagen der Impfgeschädigten verschleppen und ein Gesundheitssystem, dass weder für Long Covid- noch für ME/CFS-Betroffene noch für Post Vacc-Geschädigte genügend Diagnostik- und Versorgungszentren aufgebaut hat. Nach wie vor kämpfen die Erkrankten um die Anerkennung ihrer Erkrankungen bei Krankenkassen, Versorgungsämtern und Rententrägern.

Mehr Informationen zu der Sendung finden Sie u.a. hier:
Spiegel: Corona-Talk bei »Hart aber fair« »Wie können wir aus der Scheiße lernen?«

ntv: "Hart aber fair" zu Corona Viele Kinder leiden noch heute unter den Folgen

BC007-Aus: Warum wird die noch laufende reCOVer-Studie an der Uniklinik Erlangen vergessen?

In der letzten Wochen veröffentlichte die Firma Cures AG eine Stellungnahme zum "Aus" des Medikamentenwirkstoffs BC007.

Auch ich berichtete darüber:
https://www.lebenmitmecfs.de/2024/11/erfolgversprechende-forschung-vor-dem.html

Nun stellt sich jedoch dank einiger guter Journalisten heraus, dass beileibe noch nicht alle Studien beendet wurden. Die reCOVer Studie der Universitätsklinik Erlangen unter der Federführung von PD Dr. Dr. Bettina Hohberger läuft noch.

Sie berichtete folgendes:
"Da das Studiendesign der firmeneigenen Phase-II-Studie der Berlin Cures GmbH ein anderes ist als das der universitären Phase-II-Studie reCOVer, kann von deren Ergebnissen nicht auf die Ergebnisse von reCOVer geschlossen werden. Aktuell ist die finale Auswertung von reCOVer noch ausstehend."

Quelle: BC007 - Rückschlag bei Post-Covid-Forschung

Über die ReCOVer-Studie finden Sie hier weitere Informationen:
reCOVer: Das Auge als Fenster zum Körper Einfluss von Autoantikörpern auf die Durchblutung bei Patientinnen und Patienten mit Long-COVID

Klar ist inzwischen, dass eine einmalige Gabe nicht ausreicht. Aber alle anderen Ergebnisse der Studie sind noch unklar.

Das Handeln der Medikamentenfirma ist wieder einmal rätselhaft - genauso rätselhaft wie vor zwei Jahren, als die bereits angekündigte ME/CFS-Studie mit dem Medikamentenwirkstoff plötzlich abgeblasen wurde, obwohl die dafür notwendigen 5 Mio. EUR bereits zur Verfügung standen durch Spenden und Gelder der bayrischen Landesregierung.

Der Insolvenzantrag der Berliner Cure GmbH kann kein Grund sein. Denn der Holding Cure AG geht es gut. Sie könnte die deutsche Gesellschaft weiterhin stützen, wenn ihr wirklich an einer grundlegenden weiteren Forschung liegen würde.

Statement der deutschen ME/CFS-Gesellschaft zur umstrittenen Plakatkampagne: Stopp!

Statement der deutschen ME/CFS-Gesellschaft zur umstrittenen Plakatkampagne, über die ich hier bereits berichtete , zu finden auf
https://www.mecfs.de/statement-zum-mecfsaufklaerungswinter/

"Wir haben beschlossen, die Kampagne #mecfsAufklärungwinter zu pausieren, und zwar aus den folgenden Gründen:

Der Kerngedanke unserer Kampagne war, Betroffene (oder ihre Angehörigen) zu erreichen, denen ME/CFS als mögliche Ursache ihrer Beschwerden unbekannt ist. Daher haben wir den Fokus darauf gelegt, einzelne Symptome in einfachen Worten zu beschreiben, um Interesse zu wecken und Zugang zu weiteren Informationen über die Krankheit zu ermöglichen.

Wir haben in den letzten Tagen viele Rückmeldungen zu der Kampagne erhalten – sowohl Ermutigendes als auch kritische Worte. Ein wesentlicher Kritikpunkt ist, dass in einigen Motiven das Stereotyp der „müden Kranken“ reproduziert wird. Dabei handelt es sich um ein Stereotyp, gegen das wir selbst an anderer Stelle energisch vorgehen (zum Beispiel mit eigenen Pressefotos, Sensibilisierungsgesprächen mit Journalist*innen oder Trauergängen). Wir waren davon ausgegangen, dass die Abbildung eines einzelnen Symptoms sowie die in Kombination erhältlichen Informationen auf unserer Internetseite das Stereotyp ausreichend entkräften. Die Rückmeldungen haben uns gezeigt, dass dies nicht der Fall war.

Wir werden nun besprechen, wie wir die Rückmeldungen und Kritikpunkte am besten umsetzen. Dafür brauchen wir etwas Zeit, zumal die Mitglieder unseres ehrenamtlichen Teams größtenteils selbst erkrankt sind. Sobald es einen neuen Zeitplan gibt, werden wir auf Social Media und über unseren Newsletter darüber informieren.

Wir bedanken uns bei den vielen engagierten Helfer*innen. Wir wissen, dass die Pausierung nun unvorhergesehen ist und Kraft kostet, und bitten insbesondere die Engagierten um ihr Verständnis, die bereits viel Arbeit investiert haben. Wir haben uns die Entscheidung nicht leicht gemacht. Unser Anspruch ist es, unsere Arbeit am Wohle aller Betroffenen auszurichten, daher nehmen wir die geäußerte Kritik ernst.

Nicht mehr stornierbare Flächen können am besten mit dem Standardplakat Motiv 6 („Es gibt wahrscheinlich keine andere Erkrankung, die so häufig und schwer und dabei so untererforscht und unbekannt ist wie ME/CFS“) bestückt werden. Die übrigen Motive sollen bis auf weiteres nicht benutzt werden.

Wir möchten zuletzt noch darauf hinweisen, dass Posts von Einzelpersonen in den sozialen Medien, die nicht von den Accounts der beteiligten Organisationen ausgehen, nicht unsere offizielle Position widerspiegeln."

Von ganzem Herzen danke für diese weise und kluge Entscheidung!

Sehenswert bei ARD: "Hirschhausen und der lange Schatten von Corona"

Dr. Hirschhausen hat eine neue Dokumentation gedreht, in der er erneut auf die schwerwiegenden Nöte und die Probleme von Long Covid, Post Vacc- und ME/CFS-Betroffenen eingeht. Vor allem das Post Vacc-Syndrom wird herausgestellt. Dabei wird Klartext gesprochen und deutlich gemacht, wie die Betroffenen nach wie vor auf Unterstützung und Anerkennung kämpfen müssen.

Danke, Dr. Hirschhausen!

Die Dokumentation ist in der Mediathek der ARD zu finden:
Hirschhausen und der lange Schatten von Corona

Neu! "Kopf über Wasser: Leben mit ME/CFS und MCAS" nun auch als E-Book erhältlich

 

Das Buch "Kopf über Wasser: Leben mit ME/CFS und MCAS" ist nun auch als E-Book-Ausgabe für 10,99 EUR erhältlich, u.a. bei amazon.de

Dort finden Sie inzwischen auch die ersten Reszensionen zu der Printausgabe.

Geld fehlt in der ME/CFS-Forschung: MDC002 von Mitodicure

Das Startup-Unternehmen Mitodicure wurde gegründet, um die Forschung an MDC002 voranzutreiben (siehe auch Deutsche Apotheker Zeitung: Start-up präsentiert Arzneistoffkandidat gegen chronisches Erschöpfungssyndrom). Leider fehlt es bisher an den notwendigen finanziellen Mitteln in Höhe von 20 Mio Euro, um die Phase 1 zu starten. In einem aktuell investitionsfeindlichen Land wie Deutschland und der Ignoranz, die hierzulande in Hinblick auf ME/CFS und Co. zu spüren ist, eine Hürde, die nur schwer genommen wird. Für Arzneistoffkandidaten in onkologischen Nischenindikationen werden solche Beträge regelmäßig ausgegeben.

Welche Annahmen stehen hinter dem Medikamentenwirkstoff MDC002?

Prof. Klaus Wirth, einer der Gründer und Gesellschafter von Mitodicure, hat in den letzten Jahren zu ME/CFS intensiv geforscht. Auf der Fatigatio-Fachtagung in diesem Jahr erläuterte er ein umfassendes Krankheitsmodell und eine mögliche Therapie für ME/CFS. Laut seiner Hypothese beruht die Krankheit u.a. auf einer Muskelschädigung nach Belastung, die durch komplexe Gefäß- und Durchblutungsstörungen ausgelöst wird.

Wie vielen bereits bekannt ist, entwickelt sich z.B. nach einer akuten Infektion wie COVID-19 ein Post-COVID-Syndrom, das u.a. durch mikrovaskuläre Störungen geprägt ist. Bei etwa 15 % führt diese Problematik zu ME/CFS.

Wirth erklärte, dass sich in dem Zuge die Pathophysiologie von einer kapillären zu einer mitochondrialen Dysfunktion entwickle. Ihm zufolge verliert damit der ursprüngliche Auslöser, also z.B. die Infektion, an Bedeutung, da ME/CFS sich selbst am Leben hält. Der Teufelskreis bei ME/CFS (Belastung schädigt die Mitochondrien) führt dann zu PEM/ PENE.

Laut Wirth rühren die Symptome von einer mikrovaskulären Dysfunktion, die vor allem die Muskulatur und das Gehirn betrifft. Klinische Befunde zeigten bereits 2022 eine erhöhte Natriumkonzentration in den Muskeln von ME/CFS-Betroffenen, die negativ mit der Muskelkraft korreliert (siehe auch Tagesspiegel: Die gute Nachricht: Ursache der Muskelschwäche bei ME/CFS entdeckt).

Die Hypothese Wirths geht nun davon aus, dass der Natrium-Proton-Austauscher (NHE-1) die Natriumüberladung in den Muskelzellen verursacht. Weitere Probleme kommen hinzu wie z.B. die durch Autoantikörper blockierten Beta-Rezeptoren oder die Small-Fiber-Neuropathie. 

Wirth erläuterte weiterhin, dass eine Calciumüberladung in den Muskelzellen die mitochondriale Dysfunktion zudem verschärfe. Dies wirkt sich wiederum auf die ATP-Produktion und damit die Energieversorgung der Zellen aus. Basierend auf diesen Erkenntnissen möchte er das Medikament MDC002 entwickeln, das die Natrium- und Calciumüberladung verhindern und damit die belastungsabhängigen Symptome lindern könnte.

Modellrechnung
Was wäre, wenn jeder der über 500 000 ME/CFS-Betroffenen und der über 2 Mio. Long Covidler etwas zur Forschung beisteuern würden? Wenn man das durchrechnet, würde von jedem ein kleiner Beitrag von ca. 10 bis 80 EUR ausreichen. Aber wie kann man das organisieren? Eine Frage, die mich aktuell sehr beschäftigt.

   

ME/CFS-Kampagne in Deutschland sorgt für Empörung: "Aufklärungswinter" oder eher Verwirrung?

Lange haben Betroffene und Angehörige auf eine breit angelegte Aufklärungskampagne für ME/CFS in Deutschland gewartet. Während in Österreich (https://mecfs.at/ oder https://stroeck.at/me-cfs-awareness-und-spendenkampagne/) einige vorbildliche Kampagnen bereits starteten, ließ man sich in Deutschland etwas Zeit.

Nun ist es soweit
Die Initiative #LiegendDemo und die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS haben dankenswerterweise den #mecfsAufklärungswinter ins Leben gerufen. Der Patientenverein Fatigatio unterstützt die Aktion organisatorisch.

Interessierte, die sich an der Aktion beteiligen möchten, können die Aufklärungsposter und Flyer selbst ausdrucken oder über eigene Kosten bei flyeralarm bestellen und diese in der eigenen Stadt oder dem eigenen Umfeld, wo es erlaubt ist, verteilen.

Die Kampagne
besteht aus sechs Plakaten, die jeweils ein einzelnes Symptom der Erkrankung aufzeigen sowie einem Flyer. Alle Motive können Sie unter dem link https://www.mecfs.de/mecfsaufklaerungswinter/ anschauen. Auch die Druckdaten sind dort als Download verfügbar.

Starke Kritik
Die Kampagne steht bereits vor Start stark unter Beschuss. Vor allem ein Plakatmotiv (" müde Frau mit Kaffeetasse" zum Symptom "unerholsamer Schlaf") wird zurecht scharf kritisiert.

Mit diesem Motiv agierte die deutsche Gesellschaft für ME/CFS nicht nur gegen ihre eigenen Presserichtlinien ("Verwenden Sie keine Stockbilder von „müden“ oder „erschöpften“ Menschen.", siehe https://www.mecfs.de/presse/infos-zu-me-cfs/), sondern verharmlost die Erkrankung unfreiwillig.

Leider reagieren die Patientenorganisationen bisher nicht auf die gerechtfertigte, oft differenzierte Kritik der Betroffenen, die sich zurzeit zu Recht echauffieren.

Auch bei anderen Plakaten ist sehr fraglich, ob die Zielsetzung, über ME/CFS aufzuklären, wirklich erreicht werden kann.

M.E. haben die Patientenorganisationen mit dieser Kampagne, die sicherlich gut gemeint war, einige Fehler gemacht:

a) Sie haben die Hauptzielgruppe und ihre Vereinsmitglieder nicht vor Werbestart ins Boot genommen sowie die grundlegende Marktforschungsmaßnahmen übergangen, die für den Erfolg einer Werbekampagne notwendig sind. Es gab keinerlei Panel-Befragungen unter den Betroffenen oder Vereinsmitgliedern - obwohl dies in einem Verein kostengünstig möglich ist.

b) Sie haben die Symptome der ME/CFS zwar alle aufgelistet - jedoch auf einzelnen Plakaten. Damit haben sie völlig außer Acht gelassen, dass nirgendwo sechs Plakate nebeneinander Platz haben werden, sondern dass meist nur ein einziges Plakat Platz haben wird. Die Plakate zusammen haben eine akzeptable Wirkung, solange man das Bild mit der müden Frau rausnimmt. Denn sie zeigen das Portfolio der Symptomlast auf. Wird jedoch nur ein Plakat genutzt, ist die Botschaft kaum nachvollziehbar bzw. missverständlich. Zudem wird die Schwere der Erkrankung sowie die niedrige Lebensqualität vieler Betroffener nicht klar kommuniziert. Bagatellisierung trifft es auf den Punkt. Damit wird mehr Verwirrung und Schaden als Nutzen entstehen.

c) Sie haben bei der Gestaltung der Plakate nicht darauf geachtet, dass Privatpersonen diese kostengünstig drucken können. Mit einem vollblauen Hintergrund und negativer Schrift werden die Tonerkosten eines  in die Höhe steigen. Bei einem solchen Vorhaben wäre ein Hauch Praktikabilität und Knowhow von Vorteil gewesen.

d) Sie reagieren aktuell nicht auf die Kritik der Vereinsmitglieder und Betroffenen, sondern stellen sich stumm.

Das alles ist in Hinblick auf das Commitment der Vereinsmitglieder und Betroffenen sowie den Erfolg der Kampagne ein Riesenfehler - v.a. wenn man bedenkt, dass die Betroffenen die Kampagne durch Druck und Verteilung von Postern und Flyer aktiv und finanziell unterstützen sollen.

Um die Kampagne noch zu retten wäre es gut,

a) das Plakat mit der müden Frau und der Kaffeetasse (wer mit ME/CFS darf noch Kaffee trinken???) zu entfernen,
b) sich bei den Vereinsmitgliedern und Betroffenen für die Nicht-Reaktion zu entschuldigen und v.a.
c) nur die unstrittigen Plakate und Flyer für die Kampagne zu nutzen,
d) bei der Whatsapp-Kampagne z.B. die Musik auszustellen, da Betroffene diese zum Teil garnicht aushalten können. Selbst ich mit Bell 60 finde das sehr anstrengend.

Für die Zukunft ist es unabdingbar, die Vereinsmitglieder und Betroffenen bei der Erstellung solcher Kampagnen mit ins Boot zu holen. Denn die Organisationen werden nun mal u.a. von den Betroffenen getragen. Und auch wenn viele in den Organisationen ehrenamtlich unterwegs sind, so sollte zukünftig der Qualitätsanspruch sowohl in Bild und Sprache zudem ein anderer sein. Man kann das besser machen wie Österreich oder auch der Weltverband für Physiotherapie bereits gezeigt haben. Auch die deutschen Patientenorganisationen haben bisher vorbildlich gearbeitet. Daher verwundert dieses aktuelle Resultat und Dilemma umso mehr!


Daher mein Aufruf bei Facebook:

"Liebe Deutsche Gesellschaft für ME/CFS,

trotz der dankenswerten Initiative ist das Resultat auf vielen Ebenen wirklich bedauerlich.

Die Fehler, die sowohl inhaltlich (falsche Botschaften) als auch praktisch (dunkler Hintergrund, für Eigendruck viel zu teuer) und in Hinblick auf Qualität und Commitment der Vereinsmitglieder und Betroffenen (keine vorherigen Panelumfragen etc.) gemacht wurden, sind eklatant.

Ich habe mir die Mühe gemacht, die aktuelle Kampagne differenziert zu betrachten in einem Blog-Beitrag - und mir auch Gedanken gemacht, wie man aktuell noch einiges retten kann.

Vielleicht nehmen Sie sich einfach die Zeit, sich den Text einmal durchzulesen und sich darüber Gedanken zu machen. Als ehemalige Marketing-/ PR- und Werbeleiterin wäre ich auch bereit, sie bei zukünftigen Kampagnen zu unterstützen, damit solche Fehler nicht mehr passieren.

Denn es gibt die Möglichkeit, das besser zu machen - was bereits in anderen Ländern gezeigt wurde.

Also steckt bitte den Kopf nicht in den Sand, sondern steht dazu - und macht das Beste daraus.

Krisenkommunikation ist nun angesagt" 

Nachtrag:

Angesichts der Reaktion eines Vertreters von #Liegend Demo (s.u.) auf die vielfachen Beschwerden wird deutlich, dass da einiges gewaltig schieflief. Er ist purer Hohn für jeden, der an dieser Erkrankung leidet. Wegen einer "harmlosen Erkrankung" leide ich inzwischen an 20 (!) teilweise schwerwiegenden Begleit- und Folgeerkrankungen und war schon mehrmals nahe am Sui***. 

Langsam ist es nicht nur Verwirrung, sondern ein heftiger Skandal.